Ka linako tse ling re utloa ka mafu a sa tloaelehang haholo, ao re e-so utloe le ka lebitso la 'ona. Lefu la Gaucher, kapa `(Lefu la Gaucher)`, ke le leng la mafu a sa tloaelehang a bakoang ke lisosa tsa lefutso. Leha ho phela le boemo bo joalo e le phephetso, ka tsoelo-pele ea bongaka ba sejoale-joale, ho na le mekhoa e metle ea phekolo e ba tlisetsang phomolo. Kajeno re tlo bua ka e 'ngoe ea phekolo e joalo, ente ea `Velaglucerase alfa`.
Ka bokhutšoanyane, Lefu la Gaucher ke eng?
Ho utloisisa sena, ha re nahaneng ka 'mele ea rona e le fektheri e kholo. Fekthering ena, ho na le 'basebetsi' ba khethehileng ba etsang mesebetsi e fapaneng ho etsa hore ntho e 'ngoe le e 'ngoe e sebetse hantle. Basebetsi bana ke seo re se bitsang 'lienzyme'. Enzyme e 'ngoe le e 'ngoe e na le mosebetsi o itseng o e abetsoeng.
Ho motho ea nang le lefu la Gaucher, e 'ngoe ea li-enzyme tsena, kapa e 'ngoe ea basebetsi, ea haella ka tlhaho. Ka lebaka leo, lintho tse ling tse mafura 'meleng li ke ke tsa qhaqhoa hantle le ho tlosoa e le litšila. Lintho tsena li qala ho bokellana butle-butle lithong tse kang sebete, spleen le moko oa masapo. Ena ke sesosa se ka sehloohong sa matšoao.
Joale karolo ea ente ena ea Velaglucerase alfa ke efe?
`Velaglucerase alfa` (lebitso la lets'oao `VPRIV`) e tšoana le 'mosebetsi ea nkang sebaka' eo bo-rasaense ba e entseng laboratoring ho nkela mosebetsi ea lahlehileng sebaka fekthering. Ha e le hantle, ena ke enzyme e hlahisoang ka maiketsetso ho nkela 'enzyme' eo bakuli ba Gaucher ba e haellang 'meleng ea bona.
Ha moriana ona o fuoa 'mele, o nka mosebetsi o neng o emisitsoe, o qhaqha mafura a setseng, 'me o thusa ho laola matšoao.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa: Ena ha se pheko ea lefu la Gaucher. Leha ho le joalo, e ka thusa ho laola matšoao, ho fokotsa tšenyo ea litho tsa 'mele, le ho u thusa ho phela bophelo bo betere.
Moriana ona o fanoa joang?
Ena ha se moriana oo u ka o sebelisang lapeng. Velaglucerase alfa ke ente e fanoang e le tharollo ea letsoai ka har'a mothapo (infusion ka har'a mothapo). Kalafo ena e fanoa sepetlele kapa kliniking e khethehileng, tlas'a tlhokomelo ea basebetsi ba bongaka. Kahoo ha ho na lebaka la ho tšoenyeha ka polokeho ea hau.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u qala kalafo
Ho bohlokoa haholo hore ngaka ea hau e tsebe nalane ea hau e felletseng ea bophelo ho fumana hore na phekolo ena e u loketse ebile e bolokehile. Etsa bonnete ba hore u ba bolella ka lintho tsena ka ho khetheha.
- Matšoao a ho kula ha 'mele ao u nang le 'ona:Haeba o kile oa ba le alejiki efe kapa efe merianang e meng, haholo-holo imiglucerase (moriana o tšoanang), lijo, lidae, kapa li-preservative, etsa bonnete ba hore u bolella ngaka ea hau ka tsona.
- Boimana: Haeba o imme, kapa o lebeletse lesea haufinyane, o lokela ho bolella ngaka ya hao.
- Ho anyesa: Haeba u 'mè ea anyesang ngoana, tsebisa ngaka ea hao ka sena.
- Mafu le meriana e meng: Fana ka lethathamo le felletseng la meriana e meng (e laetsoeng ke ngaka kapa e sa rekoang ke ngaka), lihlahisoa tsa litlama le livithamine tseo u li noang. Ho bohlokoa hape ho bolella ngaka ea hao haeba u tsuba kapa u noa joala.
Tšebeliso bakeng sa bana
Ka linako tse ling moriana ona o fuoa bana ba lilemo li 4, empa feela tlas'a keletso le tlhokomelo e khethehileng ea bongaka. Haeba u nahana ho fa ngoana oa hao kalafo ena, buisana le ngaka ea hao ea bana ka eona.
Litla-morao tse ka bang teng tsa moriana ona ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, ente ea `Velaglucerase alfa` e ka baka litla-morao ho batho ba bang. Leha ho le joalo, ha se bohle ba li fumanang. Tsena li ka aroloa ka mekhahlelo e 'meli e meholo. Tse ling li tebile 'me li lokela ho tlalehoa hang-hang. Tse ling li tloaelehile 'me li tla fela ka mor'a matsatsi a 'maloa.
| Phello e mpe | Seo o hlokang ho se etsa |
|---|---|
| Litla-morao tse tebileng tseo u lokelang ho li tlalehela ngaka kapa mooki oa hau hang-hang | |
| Litla-morao tsa alejiki (Ho teneha ha letlalo, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, molomo, leleme) | Tsena di ka etsahala nakong kapa ka mora hore moriana o fuwe. Tsebisa basebetsi ba bongaka hang-hang . |
| Mathata a ho hema | Ena e ka ba letšoao le tebileng. Tlaleha hang-hang . |
| Ho tsekela, khatello e phahameng kapa e tlase ea mali, ho otla ha pelo ka potlako | Haeba sena se etsahala nakong ea ho fuoa moriana, bolella mooki kapa ngaka hang-hang. |
| Ho tsoa mali kapa ho tetebela ho sa tloaelehang | Bolella ngaka ea hao haeba u e-na le maqeba a sa hlaloseheng kapa haeba u thatafalloa ke ho emisa ho tsoa mali. |
| Litla-morao tse tloaelehileng tse lokelang ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele kapa li tšoenya | |
| Hlooho e opang, bohloko ba 'mele, bohloko ba mokokotlo, bohloko ba masapo kapa manonyeletso | Tsena li tloaelehile. Haeba li tsoela pele, buisana le ngaka ea hau. |
| Feberu, serame, 'metso o bohloko | E ka etsahala letsatsing leo moriana o nooang ka lona kapa hamorao. Bolella ngaka ea hao haeba e u tšoenya. |
| Ho nyekeloa ke pelo, bohloko ba mpa | Hangata e a fela. Haeba e tsoela pele, tsebisa ngaka ea hao. |
| Bofubelu, ho hlohlona, kapa bohloko sebakeng sa ente | Hangata sena se fola ka mor'a letsatsi kapa a mabeli. |
Lethathamo lena ha le kenyelle litla-morao tsohle tse ka bang teng. Haeba u hlaheloa ke ntho e sa tloaelehang, u se ke ua tšaba ho bua le ngaka ea hao ka eona.
Lintho tse ling tseo u lokelang ho li hopola nakong ea kalafo
- Ho fumana kalafo ka nako: Hore kalafo ena e u tsoele molemo ka botlalo, ho bohlokoa haholo ho fumana kalafo ka nako le ka nako. Haeba u sa khone ho ea sepetlele ka letsatsi le behiloeng, tsebisa ngaka kapa sepetlele esale pele 'me u hlophise kopano ea letsatsi le hlahlamang.
- Liteko tsa bongaka:Ngaka e tla o hlahloba kgafetsa ho bona hore na kalafo e sebetsa hantle hakae le hore na e ama mmele wa hao jwang. Kahoo, o se ke wa fetoa ke maeto a kliniki.
- Ho feta tekano: Ena ke moriana o tsamaisoang ke sepetlele, kahoo menyetla ea hore sena se etsahale e fokola haholo. Leha ho le joalo, haeba u nahana hore u noele moriana ona o mongata haholo, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang, kapa u ee Setsing sa Kalafo ea Tšohanyetso (ETU) sepetlele se haufi.
- Sena ke sa hao feela: Moriana ona o laetsoe boemo ba hao le mofuta oa 'mele oa hao. Ka hona, u se ke ua arolelana moriana ona le motho e mong ka lebaka lefe kapa lefe.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Velaglucerase alfa ke kalafo ea li-enzyme tsa maiketsetso e sebelisetsoang ho laola matšoao a lefu la Gaucher.
- Le hoja sena se sa folise lefu lena ka botlalo, se thusa ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba bakuli haholo.
- Kalafo ena e fanoa ka mothapo sepetlele, kahoo ha ho hlokahale hore u tšoenyehe ka polokeho ea hau.
- Pele o qala kalafo, bolella ngaka ea hau ka lintho tsohle tse u kulisang, meriana e meng eo u e noang, le maemo a bophelo bo botle.
- Haeba ho hlaha litla-morao tse tebileng (ho hema ka thata, ho kula ho sa laoleheng ha 'mele), tsebisa basebetsi ba bongaka hang-hang.
- Ho bohlokoa haholo ho lula u ikopanya le ngaka ea hau khafetsa le ho ea litleliniking tse reriloeng.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau