Awak anjeun macét, tapi pikiran anjeun bébas? Hayu urang ngobrol ngeunaan Sindrom Terkunci (LiS)

Bayangkeun anjeun tiasa ngartos sareng ngadangukeun sadayana anu anjeun pikahoyong, tapi teu tiasa nyarios atanapi ngagerakkeun awak anjeun ... sapertos anjeun kajebak di jero awak anjeun nyalira. Naha henteu karasa teu daya teu upaya mikiran ieu? Éta persis jinis kaayaan neurologis anu malang, tapi jarang pisan anu bakal urang bahas ayeuna. Ieu disebut Sindrom Terkunci, atanapi `(LiS)` kanggo singgetan.

Naon ari Sindrom Terkunci téh?

Sacara basajan, sindrom locked-in nyaéta gangguan neurologis anu jarang dimana sadaya otot sukarela anjeun, kecuali otot anu ngontrol gerakan panon anjeun, janten teu aktip. Ieu hartosna anjeun teu tiasa ngalakukeun naon waé anu anjeun pikahoyong, sapertos mindahkeun leungeun atanapi suku anjeun, nyarios, atanapi ngébréhkeun émosi ku raray anjeun.

Tapi anu héran nyaéta, jalma dina kaayaan kieu ngagaduhan sadaya indra, intelegensi, sareng ingetan sapertos normal. Aranjeunna tiasa ngadangu sareng ngartos naon anu kajantenan di sakitarna. Tapi aranjeunna teu gaduh cara pikeun ngaréspon éta. Éta sapertos jalma anu kajebak dina awakna sorangan, teu tiasa nyarios atanapi gerak.

Jalma-jalma ieu biasana komunikasi ku cara mindahkeun panonna ka luhur jeung ka handap, atawa meureumkeun panon, anu bisa dikontrol ku aranjeunna. Kadang-kadang aranjeunna ngagunakeun téknologi bantu khusus pikeun tujuan ieu.

Panyabab utama kaayaan ieu nyaéta karusakan bagian khusus tina batang otak urang anu disebut pons. Urang bakal ngabahas ieu langkung rinci engké.

Naon waé jinis utama sindrom terkunci (LiS)?

Tilu bentuk utama sindrom locked-in (LiS) parantos diidéntifikasi. Hayu urang tingali naon éta.

1. Modeu klasik

Ieu mangrupikeun bentuk anu paling umum. Dina hal ieu, sakujur awak teu tiasa gerak pisan. Éta hartosna aranjeunna teu tiasa ngalakukeun gerakan sukarela. Nanging, aranjeunna tiasa mindahkeun panonna ka luhur sareng ka handap sareng meureumkeun panon. Ogé, kasadaran sareng intelegensi na tetep normal. Aranjeunna tiasa ngadangu hal-hal anu kajantenan di sakitarna kalayan saé pisan.

2. Formulir teu lengkep

Ieu sami sareng tipe klasik. Nyaéta, sanaos sakujur awak teu hirup, panon tiasa gerak ka luhur sareng ka handap, kedip-kedip. Nanging, dina hal ieu, sakapeung aya sababaraha gerakan sareng sensasi anu tinggaleun di bagian awak anu tangtu. Éta bédana leutik di dieu.

3. Modeu Imobilitas Total

Ieu mangrupikeun bentuk anu paling parah sareng jarang. Dina hal ieu, sakujur awak janten lumpuh total, sareng kamampuan pikeun ngagerakkeun panon leungit. Tapi, anu anéh, jalma-jalma ieu ogé gaduh pamikiran sareng intelegensi anu normal. Dokter mastikeun ieu ku cara nguji aktivitas korteks serebral (fungsi kortikal) nganggo tés sapertos "electroencephalogram - EEG)", anu ngukur gelombang otak.

Saha waé anu tiasa ngalaman sindrom terkunci (LiS)?

Sabenerna mah, kaayaan anu disebut sindrom locked-in (LiS) ieu bisa kajadian dina umur naon waé. Nanging, panalungtikan nunjukkeun yén éta leuwih umum di antara jalma anu umurna antara 30 sareng 50 taun .

Sakumaha umum kaayaan ieu?

Sindrom Locked-in (LiS) mangrupikeun kaayaan anu jarang pisan. Kusabab sakapeung salah didiagnosis atanapi salah dianggap salaku kaayaan médis, hésé pikeun para panaliti pikeun nyatakeun sacara pasti sabaraha jalmi anu ngalaman éta unggal taun. Nanging, sacara umum ditarima yén éta jarang pisan.

Naon waé gejala-gejala sindrom terkunci (LiS)?

Éfékna kana awak bisa rada béda gumantung kana jinis sindrom terkunci (LiS) anu anjeun gaduh.

Seringna, nalika anjeun mimiti ningali jalma anu ngagaduhan sindrom locked-in, anjeun nyangka aranjeunna teu sadar, nyaéta, dina koma. Ieu kusabab aranjeunna teu tiasa ngaréspon ku cara naon waé. Kakara engké anjeun sadar yén aranjeunna sadar.

Hal-hal anu teu bisa dilakukeun ku loba jalma:

• Ngagigit dahareun
• Ngaleueut
• Ngobrol
• Éksprési beungeut (sapertos imut, ngarasa sedih)
• Teu aya gerakan awak di handapeun panon

Hal-hal anu tiasa dilakukeun ku seueur jalmi (dina bentuk klasik sareng teu sampurna):

• Anjeun tiasa mindahkeun panon ka luhur sareng ka handap (tapi sanés ka sisi ka sisi, nyaéta, sacara horizontal).
• Anjeun tiasa ngiceup.

Hal-hal anu tiasa dilakukeun ku saha waé (dina sagala bentuk):

• Abdi tiasa ngadangu aya kajadian di sakuriling abdi, jalma-jalma nuju ngobrol.
• Anjeun tiasa ngartos nalika aya anu nyarios atanapi maca hiji hal.
• Anjeun tiasa mikir sareng nalar sapertos sateuacan kaayaan ieu timbul.
• Siklus sare-hudang téh normal.

Naha anjeun ngaraos nyeri ku sindrom terkunci (LiS)?

Ieu ogé gumantung kana jinis Sindrom Locked-In (LiS) anu anjeun gaduh.

• Jalmi anu teu tiasa gerak total teu ngaraos nyeri fisik sabab sakujur awakna teu tiasa gerak total.
• Jalma anu bentukna teu lengkep tiasa ngalaman nyeri sareng sensasi sanés di sababaraha bagian awak.

Naon anu nyababkeun sindrom terkunci (LiS)?

Sapertos anu parantos disebatkeun sateuacanna, panyabab utama sindrom locked-in (LiS) nyaéta karusakan kana bagian khusus tina batang otak urang anu disebut pons.

Karusakan kana bagian pons otak

Pons nyaéta massa serat saraf anu bentukna kawas tapal kuda. Éta ayana di antara medulla oblongata, bagian panghandapna tina batang otak, sareng cerebellum, anu ngontrol gerakan awak urang, khususna kasaimbangan.

Pons nyaéta bagian tina uteuk anu disebut cerebrum, anu ngandung seueur jalur saraf penting anu nyambungkeun cerebrum, sumsum tulang tonggong, sareng cerebellum urang. Dina sindrom locked-in, nalika pons ruksak, sadaya sinyal saraf ti uteuk ka otot dina awak diblokir. Ieu sababna sakujur awak janten lumpuh. Karusakan ieu ogé mangaruhan puseur dina batang uteuk anu ngontrol éksprési raray sareng ucapan. Ieu sababna urang henteu tiasa ngébréhkeun émosi ku raray urang, ngunyah tuangeun, ngelek, atanapi nyarios.

Panyabab utama sareng anu paling umum tina karusakan pons nyaéta stroke iskemik atanapi stroke hemoragik, anu mangaruhan jalur kortikospinal, kortikopontin, sareng kortikobulbar dina batang otak.

• Stroke iskemik nyaéta nalika gumpalan getih ngahalangan pembuluh darah anu nyayogikeun getih ka otak, sahingga ngeureunkeun suplai getih ka otak.
• Stroke hemoragik nyaéta nalika getihan ujug-ujug mimiti ngalir ka uteuk ti arteri dina uteuk.

Sabab séjén tina karusakan kana pons

Salian ti stroke, sababaraha panyabab langka anu sanés tiasa nyababkeun karusakan kana pons, anu nyababkeun sindrom terkunci (LiS).

• Infeksi sababaraha bagian otak.
• Tumor atawa massa dina pons atawa batang otak.
• Demielinasi nyaéta leungitna lapisan pelindung (mielin) di sabudeureun sél saraf.
• Sababaraha kaayaan médis, contona , amyotrophic lateral sclerosis (ALS) sareng sindrom Guillain-Barre .
• Trauma kana pons.
• Penyalahgunaan zat .

Kumaha carana mikawanoh sindrom locked-in (LiS)?

Kusabab jalma anu ngagaduhan sindrom locked-in (LiS) henteu ngaréspon kana rangsangan nyeri (nyaéta, henteu ngagaduhan réspon motorik) anu dianggo ku dokter pikeun mariksa résponsif, dokter mimitina tiasa salah nganggap yén aranjeunna teu sadar. Ku alatan éta, diagnosa (LiS) sakapeung tiasa sesah sareng nyéépkeun waktos.

Hal anu paling penting dina diagnosa sindrom locked-in (LiS) nyaéta pikeun nyingkirkeun kaayaan sanés anu tiasa nyababkeun gejala ieu. Ogé, salaku bagian tina rencana diagnosis sareng pangobatan, penting pikeun milarian naon anu nyababkeun sindrom locked-in.

Tés diagnostik

Dokter nganggo sababaraha tés pikeun mendiagnosis sindrom dikonci (LiS), mendakan panyababna, sareng ngaluarkeun kaayaan sanésna.

• Scan MRI (Magnetic Resonance Imaging - MRI) atanapi CT (Computed Tomography - CT) scan: Tés ieu tiasa ningali naha aya karusakan dina pons anjeun atanapi bagian otak anjeun anu sanés.
• Angiografi serebral: Tés ieu tiasa ngadeteksi upami aya gumpalan getih dina arteri batang otak atanapi di tempat sanés dina uteuk.
• Éléktroénséfalogram (EEG): Ieu ngukur aktivitas listrik otak. Ieu ngamungkinkeun dokter ningali naha fungsi otak sareng siklus sare-hudang anjeun normal. Éta tiasa ngabantosan ngabédakeun LiS tina kaayaan anu sanés.
• Poténsi anu ditimbulkeun: Ieu ngukur aktivitas listrik dina bagian otak sareng sumsum tulang tonggong salaku réspon kana hal-hal sapertos nyeri, auditory, atanapi rangsangan visual. Dokter nganggo éta pikeun meunteun réspon batang otak anu rusak sareng réspon otak anu séhat.
• Éléktromiografi: Ieu ngukur sabaraha saéna otot sareng saraf anjeun tiasa dianggo. Tés ieu tiasa dianggo pikeun nyingkirkeun karusakan otot sareng saraf.
• Tés getih: Panel métabolik, khususna ku cara mariksa tingkat natrium dina getih, tiasa ngabantosan nangtukeun naha kaayaan anu disebut mielinolisis pontine mangrupikeun panyababna.
• Tés cairan serebrospinal (CSF): Ieu tiasa ngabantosan nangtukeun naha inféksi atanapi kaayaan otoimun anu nyababkeun gejala.

Kumaha sindrom locked-in (LiS) diubaran?

Jujur wé, teu aya ubar atawa pangobatan husus pikeun sindrom locked-in (LiS). Hiji-hijina hal anu kudu dilakukeun, upami tiasa, nyaéta ngubaran panyabab panyakit sareng nyegah komplikasi salajengna.

Manajemen sindrom locked-in ngawengku terapi suportif sareng pelatihan komunikasi .

Terapi suportif

Perawatan anu ngadukung pikeun engapan sareng tuang penting pisan, khususna dina tahap awal. Jalma anu ngagaduhan LiS sering peryogi dukungan engapan jieunan. Aranjeunna ogé kedah dilakukeun trakeotomi (tabung anu dipasang ngalangkungan liang alit dina beuheung kana saluran pernapasan).

Kusabab teu aman didahar atanapi diinum ku sungut nganggo LiS, jalma-jalma ieu biasana ngagaduhan tabung alit anu disebut tabung gastrostomi (tabung-G) anu dipasang langsung kana beuteungna. Di dieu dahareun sareng cai dipasihkeun.

Perawatan tambahan anu sanés kalebet:

• Nyegah komplikasi anu tiasa timbul tina teu tiasa gerak. Salaku conto:Hal-hal sapertos pneumonia, inféksi saluran kemih (ISK), sareng gumpalan getih (trombosis).
• Nyegah tatu tekan/luka baring .
• Nyayogikeun terapi fisik pikeun nyegah kontraktur anggota awak, nyaéta leungitna rentang gerak anu disababkeun ku kaku dina sendi, otot, atanapi jaringan lemes anggota awak.
• Pasihan terapi fisik pikeun ngarehabilitasi gerakan sukarela alit anu sésana atanapi anu nuju pulih (upami aya).

Latihan komunikasi

Ahli terapi wicara tiasa ngabantosan jalmi anu ngagaduhan sindrom locked-in (LiS) komunikasi langkung jelas ngalangkungan gerakan panon sareng kedip-kedip. Gaya komunikasi ieu unik pikeun unggal jalmi. Salaku conto, ningali ka luhur tiasa hartosna "enya" sareng ningali ka handap tiasa hartosna "henteu" (atanapi sabalikna). Ogé, nalika batur maca surat, aranjeunna tiasa nunjukkeun hurup anu aranjeunna hoyong anggo pikeun ngawangun kecap sareng kalimah.

Salian ti sinyal gerakan panon, alat komunikasi éléktronik , sapertos sénsor gerakan panon infrabeureum sareng prostétik sora komputer, parantos ngamungkinkeun jalma anu gaduh LiS pikeun komunikasi langkung bébas sareng ngaksés Internét.

Naha mungkin pikeun cageur sapinuhna tina sindrom locked-in (LiS)?

Gumantung kana panyabab sindrom locked-in (LiS), sababaraha kamampuan motorik tiasa uih deui. Nanging, pamulihan lengkep jarang kajadian. Sababaraha jalmi anu ngagaduhan LiS tiasa ngagaduhan gerakan sareng sensasi di sababaraha bagian awakna.

Seueur jalmi anu henteu kantos ngagaduhan fungsi saraf anu leungit deui, tapi aranjeunna tiasa diajar komunikasi ngalangkungan gerakan panon.

Naha sindrom locked-in (LiS) tiasa dicegah?

Hanjakalna, kaseueuran kasus sindrom locked-in (LiS) teu tiasa dicegah. Nanging, upami anjeun résiko luhur katarajang stroke, résiko anjeun katarajang LiS ogé tiasa ningkat.

Ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan résiko stroke anjeun sareng cara-cara pikeun ngirangan résiko éta.

Kumaha pandangan pikeun jalma anu ngagaduhan sindrom terkunci (LiS)?

Prognosis pikeun jalma anu ngagaduhan sindrom locked-in (LiS) gumantung kana panyabab panyakitna, jinis panyakitna, sareng tingkat dukungan sareng perawatan anu ditampi.

Hiji survéy anyar mendakan yén jalma anu ngagaduhan LiS ngalaporkeun kahirupan anu langkung bagja sareng langkung bermakna, khususna nalika aranjeunna nampi layanan sosial anu saé sareng téknologi adaptif anu ngabantosan aranjeunna maénkeun peran normal di bumi sareng di masarakat.

Seueur jalmi anu ngagaduhan LiS tiasa nganggo korsi roda bermotor sareng komputer anu nganggo téknologi adaptif.

Sabaraha lami anjeun tiasa hirup sareng sindrom terkunci (LiS)?

Sababaraha jalmi anu ngagaduhan sindrom locked-in (LiS) henteu salamet saatos tahap awal panyakit, kusabab komplikasi médis. Nanging, anu sanésna hirup salami 10 dugi ka 20 taun sareng ngalaporkeun kualitas hirup anu saé.

Kumaha carana abdi ngurus diri abdi sorangan, atanapi jalmi anu ngagaduhan LiS?

Upami anjeun ngagaduhan sindrom locked-in (LiS), penting pisan pikeun mastikeun anjeun nampi perawatan médis anu saé pikeun nyegah komplikasi sapertos pneumonia sareng luka baring anu disababkeun ku imobilitas.

Penting ogé pikeun milarian cara pikeun komunikasi – boh éta ngalangkungan gerakan panon atanapi téknologi bantu sapertos téknologi pelacak panon. Pertimbangkeun pikeun ngiringan grup dukungan pikeun pendak sareng anu sanés anu ngagaduhan pangalaman anu sami.

Upami anjeun ngarawat jalmi anu ngagaduhan `(LiS)` , penting pikeun anjeun ngadukung aranjeunna pikeun mastikeun aranjeunna nampi perawatan médis anu pangsaéna sareng gaduh aksés kana téknologi anu ngabantosan aranjeunna komunikasi sareng janten langkung mandiri.

Pamungkas, hal anu paling penting (Pesen Bawa Pulang)

Sindrom Locked-in (LiS) mangrupikeun kaayaan anu jarang sareng serius. Nampi diagnosis sapertos kieu tiasa janten pikasieuneun. Tapi émut, tim médis anjeun aya pikeun ngadukung anjeun sareng anu dipikacinta. Penting pikeun teras nampi perawatan médis anu saé sareng diajar cara-cara énggal pikeun komunikasi nalika hirup sareng LiS.

Kalayan perawatan suportif anu canggih sareng kamajuan téknologi ayeuna, seueur jalmi anu ngagaduhan Sindrom Locked-In (LiS) hirup pinuh sareng bermakna. Janten tong pernah putus harepan. Aya solusi pikeun unggal masalah, cara pikeun nyanghareupan unggal tantangan.

Sindrom Terkunci, Pons, Panyakit Otak, Neurologi, Paralisis, Komunikasi