Naha anak anjeun ngagaduhan PKU (Phenylketonuria)? Hayu urang ngobrolkeun bubuk Sapropterin!

Kadang-kadang, barudak urang sareng urang sorangan kedah hirup sareng sababaraha kaayaan kaséhatan khusus, leres? Salah sahiji kaayaan sapertos kitu disebut Phenylketonuria (ogé katelah PKU). Salah sahiji ubar anu dipasihkeun pikeun kaayaan ieu nyaéta Sapropterin. Janten ayeuna, hayu urang diajar ngeunaan ubar ieu anu disebut Sapropterin, sapertos ngobrol sareng réréncangan.

Naon ubar ieu? (Naon ari Sapropterin?)

Sacara basajan, Sapropterin nyaéta ubar anu ngabantosan ngontrol akumulasi zat kimia anu disebut fenilalanin dina awak jalma anu ngagaduhan kaayaan anu disebut Phenylketonuria, atanapi PKU. Inget, potongan protéin leutik dina katuangan anu urang tuang disebut asam amino? Fenilalanin mangrupikeun salah sahiji asam amino sapertos kitu. Jalma anu ngagaduhan PKU henteu tiasa ngarecah fenilalanin ieu kalayan leres, nyaéta, nyerna sareng nganggo éta sakumaha diperyogikeun. Teras éta akumulasi dina getih sareng tiasa ngaruksak uteuk sareng sistem saraf kana waktosna.

Ubar Sapropterin ieu ngabantosan ngarecah fenilalanin dina awak. Teras, akumulasi dina getih ngirangan. Seringna, sasarengan sareng ubar ieu, dokter mamatahan diet khusus sareng kadang olahraga. Kusabab, dina kaayaan ieu, anjeun kedah ngirangan jumlah katuangan anu ngandung fenilalanin sabisa-bisa.

Dokter ogé tiasa ngaresepkeun ubar ieu pikeun kaayaan sanés, janten upami anjeun gaduh patarosan, langkung saé naroskeun ka dokter atanapi apoteker anjeun.

Anjeun biasana tiasa mésér ubar ieu ti apoték kalayan nami mérek JAVYGTOR atanapi KUVAN.

Hal-hal anu kedah diwartoskeun ka dokter sateuacan nginum obat ieu

Sateuacan anjeun mimiti nginum Sapropterin, anjeun kedah ngawartosan dokter anjeun ngeunaan hal-hal ieu. Sabab ngan ukur ku cara kitu aranjeunna tiasa nangtoskeun naha ubar ieu cocog pikeun anjeun sareng sabaraha anu kedah dipasihkeun ka anjeun. Nyumputkeun inpormasi ieu ngan ukur bakal nyababkeun masalah pikeun anjeun.

• Naha anjeun ngagaduhan gangguan dahar ? Nyaéta, kaayaan sapertos anoreksia (kaayaan méntal anu ngirangan beurat awak ku henteu tuang) sareng bulimia (kaayaan tuang anu kaleuleuwihi teras utah).
• Naha anjeun muriang ?
• Naha anjeun ngagaduhan inféksi ?
• Naha anjeun ngagaduhan panyakit ginjal ?
• Panyakit atididinya?
• Naha anjeun ngagaduhan kaayaan anu ngajantenkeun anjeun sapertos nuju kejang ? Atanapi anjeun kantos ngalaman sateuacanna?
• Dupi anjeun kantos ngagaduhan alergi kana Sapropterin, ubar sanés, tuangeun, pewarna tuangeun, atanapi pengawet?
• Upami anjeun nuju hamil atanapi ngarencanakeun kakandungan (ieu penting pisan).
• Upami anjeun ibu anu nyusuan .

Penting pisan pikeun kaséhatan anjeun sorangan pikeun nyaritakeun hal-hal ieu ka dokter tanpa nyumputkeunana, sanés?

Kumaha cara ngagunakeun ubar ieu?

Muhun, ayeuna hayu urang tingali kumaha cara ngagunakeun ubar ieu sacara pasti. Ieu mangrupikeun ubar oral. Ieu kedah diinum sareng tuangeun. Anjeun kedah nuturkeun pitunjuk dina labél resép anu dipasihkeun ku dokter anjeun. Entong nginum langkung atanapi kirang ti jumlah anu diarahkeun ku dokter anjeun.

Ieu sayogi dina bentuk bubuk. Anjeun kedah nginumna ku cara ngaleyurkeunana dina cai atanapi jus apel. Taroskeun ka dokter atanapi apoteker anjeun sabaraha jumlah cai atanapi jus apel anu kedah anjeun konsumsi. Bubuk éta kedah gancang leyur, bahkan lengkep. Anjeun kedah nginum ubarna dina 30 menit saatos leyur. Entong ngantepkeun langkung lami tibatan éta.

Hiji deui, anjeun ogé tiasa nyampur sakedik bubuk ieu kana saus apel (sapertos saus apel) atanapi puding. Taroskeun ka dokter anjeun ogé, upami anjeun nyaman ngalakukeun éta.

Inum ubar anjeun tepat waktu, dina waktos anu sami unggal dinten upami tiasa. Tong nginum langkung ti anu diarahkeun ku dokter anjeun. Ogé, tong eureun nginum ubar anjeun ujug-ujug tanpa naséhat dokter anjeun. Ngalakukeun kitu tiasa ngajantenkeun kaayaan anjeun langkung parah.

Kumaha cara masihan ubar ieu ka murangkalih alit

Dina sababaraha kasus khusus, ubar ieu tiasa dipasihkeun ka orok anu umurna ngan sabulan. Nanging, aya pancegahan khusus. Nyaéta, aya hal-hal anu kedah diperhatoskeun. Ku alatan éta, ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan ieu sareng turutan pitunjukna kalayan saksama. Jumlah ubar ditangtukeun dumasar kana beurat anak.

Anu paling penting: Ubar ieu kanggo anjeun hungkul. Ulah dibikeun ka batur, sanajan aranjeunna ngagaduhan gejala anu sami sareng anjeun. Kaayaan unggal jalmi béda-béda, janten sanés ide anu saé pikeun masihan ubar ieu ka saha waé tanpa konsultasi heula ka dokter.

Naon anu anjeun lakukeun upami anjeun sono kana janji nginum obat?

Punten, tong panik dina waktos sapertos kitu. Upami anjeun sono kana hiji dosis, candak langsung nalika anjeun émut. Nanging, upami ampir waktosna kanggo dosis salajengna (contona, dina sababaraha jam), léwati dosis anu sono sareng candak dosis salajengna dina waktos anu dijadwalkeun. Entong nyandak dosis ganda.Anjeun ngan ukur kedah nginum jumlah anu parantos ditangtukeun per dinten. Upami anjeun ragu ngeunaan ieu, tanyakeun ka dokter atanapi apoteker anjeun.

Naon anu kedah dilakukeun upami anjeun nginum kaleuleuwihi? (Overdosis)

Upami anjeun ngaraos nginum obat kaleuleuwihi, atanapi upami anak anjeun teu ngahaja nginum obat kaleuleuwihi, langsung angkat ka IGD rumah sakit anu pangcaketna. Atanapi nelepon pusat kendali racun. Ieu kedah dianggap darurat , tong ditunda-tunda.

Ubar séjén anu tiasa berinteraksi sareng ubar ieu (Interaksi)

Aya sababaraha ubar anu panginten henteu jalan kalayan leres atanapi nyababkeun masalah sanés nalika diinum sareng Sapropterin. Kami nyebat interaksi ieu. Ku alatan éta, béjakeun ka dokter anjeun ngeunaan ubar naon waé anu anjeun konsumsi.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (ubar pikeun panyakit Parkinson)
• Methotrexate (dianggo pikeun panyakit sapertos kanker sareng radang sendi)
• Pemetrexed
• Pirimetamin (ubar anu dianggo pikeun ngubaran malaria)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Daptar ieu panginten henteu kalebet sadaya ubar. Ku kituna, béjakeun ka dokter anjeun ngeunaan sadaya ubar anu anjeun konsumsi (kalebet vitamin, ubar herbal, sareng suplemén dietary). Béjakeun ogé ka dokter anjeun upami anjeun ngaroko, nginum alkohol, atanapi nganggo narkoba ilegal. Sababaraha hal tiasa berinteraksi sareng ubar anjeun.

Hal-hal anu kedah diperhatoskeun nalika nginum obat

Nalika anjeun nginum ubar ieu, dokter anjeun bakal ngawaskeun kaayaan anjeun sacara saksama. Tepang sareng dokter anjeun sacara rutin sareng ngalakukeun tés getih sacara rutin. Tés getih ieu mariksa kadar fenilalanin anjeun sareng ningali naha ubarna jalan kalayan leres. Inget, awak anjeun tiasa nyandak waktos dugi ka 4 minggu pikeun ngaréspon kana ubar ieu. Janten tong panik, sing sabar waé.

Upami gejala anjeun teu ningkat, atanapi upami langkung parah, langsung wartosan dokter anjeun.

Anu paling penting nyaéta anjeun kedah nuturkeun diet khusus nalika nginum obat ieu. Anjeun kedah tuang katuangan anu rendah fenilalanin. Ieu penting pisan pikeun PKU. Sateuacan ngarobih diet anjeun, pastikeun ngobrol sareng dokter atanapi ahli gizi/ahli gizi. Aranjeunna tiasa masihan anjeun daptar katuangan anu saé pikeun anjeun sareng naséhat ngeunaan cara nyiapkeun tuangeun anjeun.

Bayangkeun, Nalini Akka, nalika masihan ubar ieu ka putrina anu ngagaduhan PKU, anjeunna ngontrol dietna sapertos anu diarahkeun ku dokter. Sateuacan anjeunna nyiapkeun tuangeun, anjeunna teras milarian tuangeun anu rendah fenilalanin. Nalika anjeunna angkat ka toko, anjeunna maca labél dina bungkus tuangeun. Perawatan sapertos kitu diperyogikeun dina kaayaan ieu.

Naon efek sampingna?

Sapertos ubar naon waé, Sapropterin tiasa nyababkeun efek samping dina sababaraha jalmi. Nanging, teu sadayana ngalaman éta. Hayu urang tingali naon waé éta.

Efek samping anu anjeun kedah langsung ngawartosan ka dokter anjeun:

Upami anjeun ngalaman salah sahiji gejala ieu, anjeun kedah langsung ngawartosan dokter anjeun. Ieu tiasa janten serius.

• Réaksi alérgi: Ruam kulit, ateul, beureumna kulit, bareuh dina beungeut, biwir, létah atanapi tikoro (ieu ogé tiasa nyababkeun hésé ngarénghap).
• Hiperaktif: Gelisah, teu tenang, ngobrol kaleuleuwihi, jeung hésé merhatikeun.
• Radang esofagus atanapi lambung: Kaleungitan napsu makan, nyeri tikoro, nyeri atanapi sesek ngelek, rasa karasa dina dada, seueul, utah, batuk garing, feses getih atanapi lendir.

Efek samping anu biasana henteu meryogikeun naséhat médis, tapi kedah dilaporkeun ka dokter upami teras-terasan:

Ieu biasana ngaleungit dina sababaraha dinten. Tapi upami teras-terasan, atanapi upami ngaganggu anjeun, wartosan dokter anjeun.

• Batuk
• Diare
• Nyeri sirah
• Irung meler atawa irung mampet
• Nyéri tikoro
• utah

Daptar ieu panginten henteu kalebet sadaya efek samping. Upami anjeun perhatoskeun aya anu teu biasa, tanyakeun ka dokter anjeun.

Kumaha cara nyimpen ubarna?

Éta ogé penting pisan pikeun nyimpen ubar ieu kalayan leres.

• Jauhkeun tina jangkauan barudak sareng piaraan.
• Simpen dina suhu kamar (antara 20 sareng 25 derajat Celsius, antara 68 sareng 77 derajat Fahrenheit). Ulah kakeunaan panas atanapi tiis anu ekstrim.
• Simpen ubar ieu dina wadah aslina nalika dianggo.
• Tutup botol pageuh-pageuh supados cai henteu kaluar.
• Ulah nganggo ubar anu parantos kadaluwarsa sareng miceunana kalayan ati-ati. Anjeun tiasa naroskeun ka apoték anjeun pikeun pitunjuk ngeunaan cara miceunana kalayan leres.

Pamungkas, hal-hal anu kedah diinget

Nya, urang parantos seueur ngobrol ngeunaan Sapropterin, sanés? Hirup sareng kaayaan anu disebut PKU tiasa janten tantangan, tapi ku pangobatan sapertos kieu sareng naséhat médis anu leres, anjeun sareng anak anjeun tiasa ngungkulan tantangan éta.

"Inget, penting pisan pikeun nginum obat ieu persis sapertos anu diresepkeun ku dokter, dina jumlah anu diresepkeun, sareng dina waktos anu diresepkeun. Ogé, penting pikeun nuturkeun diet khusus.""Upami anjeun ngalakukeun dua hal ieu kalayan leres, anjeun bakal tiasa ngontrol kaayaan PKU anjeun kalayan saé sareng hirup séhat."

Upami anjeun gaduh patarosan, kahariwang, atanapi mamang, tong disumputkeun, tapi mangga taroskeun ka dokter anjeun. Aranjeunna aya kanggo ngabantosan anjeun. Anjeun teu nyalira dina perjalanan ieu, kami sadayana aya sareng anjeun!

Mugia anjeun sareng orok anjeun séhat!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Fenilketonuria, Fenilketonuria, Fenillalanine, fenilalanin, ubar, kaséhatan anak, panyakit genetik