Har du eller någon i din närhet ett sällsynt tillstånd som kallas hATTR-amyloidos ? Att gå till läkaren är förmodligen en normal del av ditt liv. Men varje gång vi går till läkaren är det mycket viktigt att få ut det mesta av besöket. Det bästa sättet att göra det är att förbereda sig lite innan du går till läkaren. När du går till läkaren på det här sättet kommer du att känna dig avslappnad och det kommer också att hjälpa läkaren att bestämma vilken behandling som är mest lämplig för dig. Låt oss se hur man förbereder sig för detta exakt?
Låt oss först förstå vad hATTR-amyloidos är?
Enkelt uttryckt är hATTR en sällsynt sjukdom som ärvs, vilket innebär att den ärvs genom gener i familjer. Mer exakt är det en av de typer av sjukdomar som kallas transtyretinamyloidos (ATTR). Denna sjukdom kan förvärras successivt med tiden, så det är mycket viktigt att diagnostisera sjukdomen och påbörja behandling så snart som möjligt.
Denna sjukdom kan drabba flera organ i kroppen, så du kan behöva träffa flera olika specialister istället för bara en. Till exempel:
- Kardiolog
- Hematolog
- Neurolog
Alla dessa läkare arbetar inte inom samma sjukhussystem. Så anta inte att den information som du lämnar till en läkare är tillgänglig för en annan. Ibland, eftersom sjukhusens datorsystem inte är sammankopplade, delas inte dina journaler . Därför är det viktigt att du tar med dig din information till varje besök.
Saker du absolut bör ta med dig när du går till läkaren
Även om din läkare har dina gamla journaler är det en bra idé att ta med den senaste informationen till varje besök. Det kommer att vara till stor hjälp för dig att ha dessa saker organiserade och redo i en enda fil.
| Vad man ska förbereda | Detaljer att inkludera |
|---|---|
| En lista över symptom | Skriv ner alla symtom på hATTR som du upplever. Till exempel kräkningar, torra ögon, svarta fläckar som flyter framför ögonen, viktminskning, mättnadskänsla även efter att ha ätit en liten mängd mat, svullnad i benen, karpaltunnelsyndrom. Berätta också för din läkare om eventuella sällsynta symtom som huvudvärk, stroke, minnesförlust eller kramper. Symtomen kan förändras över tid, så berätta för din läkare om eventuella förändringar. Det är viktigt att berätta för din läkare om du har några andra symtom som du tror inte är relaterade till hATTR. |
| Läkemedel, vitaminer och kosttillskott | Skriv ner alla läkemedel, vitaminer och kosttillskott du tar. Inkludera dosen, tiderna du tar det och apoteket som tillhandahåller det. Om det finns några läkemedel specifikt för hATTR (t.ex. eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), se till att skriva ner dem också. Även receptfria läkemedel som Panadol och C-vitamin kan inkluderas i denna lista. |
| Din och din familjs medicinska historia | Berätta för din läkare om eventuella andra medicinska tillstånd du har (t.ex. diabetes, högt blodtryck) och eventuella operationer du har genomgått. Viktigast av allt, berätta för dina nära familjemedlemmar (föräldrar, syskon) om eventuella medicinska tillstånd du har. Om någon i din familj har hATTR, berätta för dem vilka de viktigaste symtomen var. |
| Testresultat | Ta med alla testresultat relaterade till hATTR. Dessa inkluderar blodprover, neurologiska tester, hjärttester (EKG, eko), MR-rapporter och biopsirapporter. Se särskilt till att ta med dig vävnadsprover från din bukfettkuddebiopsi eller andra organ. |
| Resultat av genetiska tester | Detta är den viktigaste rapporten. Se till att ta med dig den ursprungliga genetiska testrapporten som bekräftade att du har en mutation i transthyretin (TTR)-genen. Om någon i din familj (föräldrar, syskon, barn) har genomgått genetisk testning för hATTR är det värt att ta med dig även dessa rapporter. |
| En lista med frågor att ställa | Du kanske glömmer vad du vill fråga läkaren. Så innan du går, skriv ner eventuella frågor du har på ett papper. Ta också med en anteckningsbok och penna för att skriva ner vad läkaren säger. Om du tycker att det är svårt att göra dessa saker ensam, var inte rädd för att ta med en betrodd familjemedlem eller vän för hjälp. |
Varför är det så viktigt att förbereda sig på det här sättet?
Tänk dig, alla dessa detaljerade uppgifter du ger är som en bild för läkaren. Det hjälper honom att få en fullständig förståelse för ditt hälsotillstånd. Först då kan han föreslå den mest lämpliga och korrekta behandlingen för dig.
Som tidigare nämnts delas information inte alltid mellan sjukhus. Så anta inte att din läkare känner till din sjukdomshistoria. Det är bäst och säkrast att ta med din egen information.
Om du anstränger dig lite och förbereder dig innan du går till läkaren kan du få ut det mesta av den tiden. Det kommer att vara till stor hjälp inte bara för dig, utan även för läkaren som behandlar dig.
Meddelande att ta med sig hem
- Varje gång du går till läkaren för hATTR, förbered dig i förväg.
- Förvara dina symtom, alla mediciner du använder, testrapporter (särskilt genetiska testrapporter) och familjens sjukdomshistoria i en enda fil.
- Skriv ner dina frågor på ett papper i förväg, eftersom du kan glömma dem. Var inte rädd för att ta med någon som kan hjälpa dig.
- Den information du lämnar kommer att hjälpa läkaren att förstå ditt tillstånd och ge den bästa behandlingen.
💬 Comments (0)
Inga kommentarer har skrivits än. Lägg till din kommentar här för första gången.
Lägg till din kommentar