Är du alltid trött? Känner du dig slö? Det kan vara "Myalgisk encefalomyelit/Kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)"!

Känner du dig också extremt trött och utmattad större delen av dagen? Känner du dig ibland för svag för att gå upp ur sängen? Även om du sover gott och vilar hela dagen, avtar inte denna trötthet? Då är detta något som kan vara viktigt för dig. Idag ska vi prata om ett tillstånd som kallas "Myalgisk encefalomyelit/Kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS), som vissa också helt enkelt kallar "Kroniskt trötthetssyndrom (CFS)."

Vad är det här med ME/CFS? Enkelt uttryckt...

Enkelt uttryckt är ME/CFS ett tillstånd där man känner sig extremt trött och utmattad, till den grad att det hindrar en från att utföra sina dagliga aktiviteter, ibland till och med att gå upp ur sängen för att utföra små uppgifter. Det viktiga är att denna trötthet inte försvinner oavsett hur mycket vila eller sömn man får. Dessutom förvärras denna trötthet om man utför minsta lilla fysiska aktivitet, eller om man är mentalt stressad (till exempel om man tänker mycket på något). Dessa symtom varar vanligtvis i sex månader eller mer.

Läkare ger ibland detta tillstånd andra namn, vilka är:

• Myalgisk encefalomyelit (ME)
• "Systemisk ansträngningsintoleranssjukdom (SEID)"

Oroa dig inte om du hör detta, det är ungefär samma situation.

Hur vanligt är detta tillstånd som kallas 'ME/CFS'?

Detta är faktiskt ett vanligare tillstånd än man kanske tror. Miljontals människor runt om i världen lider av detta tillstånd. Men det sorgliga är att många människor lider av detta tillstånd, men det diagnostiseras inte korrekt. En anledning är bristande medvetenhet om det. En annan är svårigheten vissa människor har att få tillgång till sjukvård.

Vilka är symtomen på ME/CFS? Se om du också har dessa...

Det huvudsakliga symtomet på ME/CFS är extrem, ihållande trötthet . Det vill säga trötthet som varar i mer än sex månader och inte lindras av vila eller sömn.

Dessutom kan du också se symtom som:

• Sömnproblem: Att inte kunna somna ordentligt, vakna trots att man gör det, eller känna sig trött oavsett hur mycket man sover.
• Huvudvärk: Frekvent, ibland svår huvudvärk.
• Ledvärk: Smärta i kroppens leder.
• Muskelvärk: Muskelvärk, värk i kroppen.
• Tankesvårigheter: Svårigheter att tänka klart, koncentrationssvårigheter, minnesförlust. Vissa kallar även detta för "hjärndimma".

Utöver dessa kan det finnas andra symtom:

• Synproblem.
• Känner mig kall, kanske svettas på natten.
• Svullna lymfkörtlar.
• Magbesvär: Symtom som liknar irritabel tarm (IBS), såsom uppblåsthet, mättnadskänsla, magkramper, förstoppning eller diarré.
• Depression, irritabilitet, rädsla och ångest.
• Domningar i armar och ben, domningar i munnen.
• Yrsel, ostadighetskänsla och ibland svimning.

Tänk dig, tänk om du hade samma värk och smärtor som du känner när du har feber och sedan känner dig trött i månader, kanske till och med år? Det är så någon med ME/CFS känner.

Det viktiga är att dessa symtom kan variera från person till person. Vissa personer kan ha lite färre, andra kan ha mycket mer. Dessutom kan dessa symtom vara färre vissa dagar och mer andra dagar.

Särskilt anmärkningsvärt är ett tillstånd som kallas "Post-Exertional Malaise (PEM). Det innebär att om du gör ens lite fysisk aktivitet (t.ex. att gå en kort sträcka, göra lite hushållsarbete) eller mental ansträngning (t.ex. att plugga inför en tenta, fatta ett viktigt beslut), blir dina symtom (särskilt trötthet) mycket svåra i timmar, eller till och med dagar, efteråt. Detta är ett viktigt kännetecken för "ME/CFS".

Varför utvecklas denna ME/CFS? Vad är orsaken?

Läkare vet fortfarande inte exakt vad som orsakar ME/CFS. Forskning har dock identifierat flera möjliga orsaker:

• Lågt blodtryck .
• Stress .
• Efter att ha fått en infektion (t.ex. en virusinfektion).
• Förändringar i immunförsvaret : Det här är förändringar i det system som skyddar vår kropp mot sjukdomar och stress.
• Förändringar i hur våra kroppar producerar och använder energi .

Detta är huvudpunkterna i det nuvarande tänkandet, men ytterligare forskning pågår.

Vem löper högre risk att utveckla ME/CFS?

Även om detta tillstånd kan utvecklas hos vem som helst, löper vissa personer högre risk:

• Kvinnor är mer benägna att se detta tillstånd än män.
• Även om det kan utvecklas hos barn och unga vuxna, är det vanligast hos vuxna mellan 40 och 60 år .
• Det har visat sig att det kan finnas ett genetiskt samband . Det betyder att om någon i din familj har tillståndet kan du också ha en högre risk att utveckla det. De exakta generna som påverkar det har dock ännu inte identifierats.

Vilka andra komplikationer kan uppstå på grund av ME/CFS?

Den extrema trötthet som orsakas av detta tillstånd kan göra det mycket svårt, om inte omöjligt, för vissa människor att utföra dagliga sysslor. Forskning har visat att ungefär hälften av personer med ME/CFS inte kan ha ett heltids- eller deltidsjobb.

Tänk dig hur svårt livet skulle vara om du inte ens kunde gå upp på morgonen och göra en kopp te, om du inte kunde ta hand om dina barn, om du inte kunde gå till jobbet?

Även depression på grund av ME/CFSDepression kan förekomma. Det är normalt att känna sig nere när man är ständigt trött, har ont och inte kan göra de saker man vill. Om du känner dig nere, prata med din läkare om det. Det finns bra behandlingar för det.

Hur diagnostiserar läkare detta tillstånd som kallas "ME/CFS"?

Det finns inget specifikt test för att diagnostisera ME/CFS. En läkare kommer att diagnostisera tillståndet genom att undersöka dig, lyssna noga på dina symtom och kontrollera din mentala hälsa.

Läkaren kan också ta blodprover och urinprover för att säkerställa att det inte finns några andra tillstånd som orsakar liknande symtom.

Det finns flera viktiga saker som läkare letar efter när de misstänker att du har ME/CFS (diagnoskriterier). De är:

• Det måste föreligga svår trötthet som har varat i minst 6 månader .
• Denna trötthet minskar inte ens efter vila eller sömn .
• Svårigheter att få en vilsam, lugn sömn .
• Tröttheten ökar med fysisk eller mental ansträngning (detta är den "Post-Exertional Malaise - PEM" som vi pratade om tidigare).
• Ibland kan det förekomma obehag vid stående eller sittande (ortostatisk intolerans) och/eller problem med tänkande och minne (kognitiv funktion).

Det är efter att ha beaktat alla dessa faktorer som en läkare avgör om du har ME/CFS eller inte.

Vilka behandlingar finns det för ME/CFS?

Huvudmålet med behandling av ME/CFS är att minska dina symtom och hjälpa dig att leva så normalt som möjligt. Vissa personer kanske inte kan återgå till sin fulla hälsa innan de utvecklade sjukdomen. Behandling kan dock ge betydande lindring.

Det finns flera huvudsakliga behandlingsmetoder:

1. Förändringar i sömnvanor (”förändringar i sömnrutiner”)

2. Läkemedel

3. Aktivitetshantering (även kallad 'tempo')

Låt oss prata om var och en av dessa lite mer i detalj .

1. Ändra sömnvanor (vänja sig vid god sömn - "Sömnhygien")

Innan din läkare ordinerar medicinering kan hen råda dig att göra några enkla saker för att hjälpa dig att sova bättre, till exempel:

• Gå och lägg dig vid en bestämd tid, vakna vid en bestämd tid. Att göra detta vid samma tid varje dag hjälper din kroppsklocka att börja fungera ordentligt.
• Om du tar en tupplur under dagen, ta inte en tupplur i mer än 30 minuter. Att ta en lång tupplur under dagen kan göra det svårare att somna på natten.
• Använd din säng och ditt sovrum endast för sömn och sexuell aktivitet. Undvik att titta på TV, använda telefonen eller arbeta medan du sitter i sängen. Det är en bra idé att ta bort elektronik från sovrummet.
• Undvik att äta en stor måltid innan du går och lägger dig.Undvik också alkohol och koffein (finns i te och kaffe) före sänggåendet.

Detta är vad vi kallar "sömnhygien" eller "goda sömnvanor".

2. Läkemedel

Beroende på dina symtom kan din läkare rekommendera följande läkemedel:

• Mot smärta: Smärtstillande medel som "icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID)".
• För sömn, smärta och trötthet: Vissa antidepressiva medel, såsom antidepressiva medel (tricykliska).
• För depression och smärtlindring: Läkemedel som "Selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI)" och "Serotonin-noradrenalinåterupptagshämmare (SNRI)".
• Om det finns en infektion: Antivirala läkemedel.
• Förbättra immunförsvarets funktion: Intravenöst immunglobulin (IVIG).
• Vid trötthet: Kortikosteroider (dessa bör användas med stor försiktighet och endast på läkares inrådan).

Alla dessa läkemedel fungerar inte för alla. Din läkare kommer att avgöra vilken medicin som är bäst för dig. Nya läkemedel forskas också fram.

3. Aktivitetshantering (`Aktivitetshantering` - 'tempo')

Som vi nämnde tidigare förvärras ME/CFS-symtom av fysisk eller mental ansträngning (Post-Exertional Malaise - PEM). Som behandling för detta lär läkare ut en metod som kallas "pacing". "Pacing" betyder helt enkelt att balansera din vila och aktivitetsnivå.

När du övar på att "ta steg" lär du dig vad dina "begränsningar" är. Tänk på dessa begränsningar som staket. Du bör försöka hålla dig inom de säkra gränserna för vad din kropp kan hantera. Om du går utanför dessa gränser, det vill säga om du pressar dig själv bortom dina gränser, kommer din kropp inte längre att kunna hantera det. Detta kan förvärra dina symtom.

Din läkare kan hjälpa dig att ta reda på dina fysiska och mentala gränser. Det kan vara bra att föra dagbok eller journal över de aktiviteter du gör och hur du känner dig efter dem. När du väl känner till dina gränser kan du planera dina aktiviteter så att du håller dig inom dessa gränser.

Om du till exempel känner dig trött efter att ha gått i 15 minuter, bör du prova att bara gå i 10 minuter nästa dag och ta en paus. Nyckeln till att "ta ett steg" är att lyssna på kroppen lite i taget och inse dina gränser.

Mycket ansträngande träning, såsom aerob träning, kan förvärra ME/CFS-symtom. Så prata med din läkare om vilka övningar som är säkra och lämpliga för dig.

Kan ME/CFS förebyggas?

Tyvärr finns det för närvarande inget känt sätt att förebygga ME/CFS.

Vad kan någon med ME/CFS förvänta sig?

Det finns inget botemedel mot ME/CFS. Symtomen kan dock hanteras med sömnförändringar, aktivitetshantering (tempo) och medicinering. Målet med behandlingen är att minska symtomen så mycket som möjligt och förbättra livskvaliteten.

Kognitiv beteendeterapi (KBT) har visat sig vara till hjälp för många personer med ME/CFS. Det hjälper dem att bättre hantera sina symtom och de tankar och beteenden som leder till dem.

Du måste vara mycket försiktig så att du inte arbetar över din energinivå. När du är fysiskt och mentalt utmattad kan "pacing" – det vill säga att ta pauser däremellan, varva fysiskt arbete och mentalt arbete – vara till stor hjälp.

Din läkare kan också föreslå att du går med i en stödgrupp med andra personer som har ME/CFS. Dessa grupper kan ge dig mycket uppmuntran, information och möjligheter att dela erfarenheter och erfarenheter kring ditt tillstånd.

Hur ser utsikterna ut för ME/CFS?

Med behandling förbättras de flesta ME/CFS-symtom i viss mån. Vissa personer kanske dock aldrig helt återgår till sin hälsa före symtomen. Hur detta tillstånd påverkar varje person är olika. Det är bäst att prata med din läkare om ditt tillstånd och utsikterna.

När ska man träffa en läkare?

Om du har symtom på ME/CFS (särskilt trötthet som varar i mer än sex månader), se till att uppsöka läkare. Din läkare kommer att utvärdera dina symtom och utveckla en behandlingsplan för att hjälpa dig att hitta lindring.

Ibland, när du är för trött för att gå upp ur sängen, kan det vara en stor sak att träffa en läkare. I sådana fall, tveka inte att förklara för din läkare via telefon hur dina symtom påverkar dig. Din läkare kan till och med erbjuda dig en "virtuell tid" så att ni kan hålla kontakten bekvämt hemifrån.

Genom att upptäcka detta tillstånd tidigt och påbörja behandling kan du få snabb lindring.

Vilka frågor ska jag ställa till min läkare?

När du går till läkaren kan du ställa frågor som dessa:

• Vilken typ av behandling rekommenderar du för mig?
• Finns det några biverkningar av behandlingen?
• Hur hittar jag mina aktivitetsgränser?
• Om jag mår tillräckligt bra, kan jag arbeta utöver mina gränser?
• Hur kan jag förbättra mina sömnvanor ("sömnhygien")?

Ställ sådana frågor och få en bättre förståelse för din situation.

Slutligt budskap att ta med sig hem

Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är ett verkligt livshotande och svårt tillstånd. Men du är inte ensam.Om du förstår detta tillstånd och hanterar det på rätt sätt kan du kontrollera symtomen och leva ett bättre liv.

• Om du har ihållande trötthet som inte avtar med vila , ignorera den inte. Sök läkarhjälp.
• Lär dig tekniken som kallas "pacing" och använd dina energinivåer varsamt.
• Försök att få en god natts sömn .
• Om du behöver hjälp, tveka inte att be om hjälp från familj, vänner och läkare .
• Stödgrupper kan ge dig stor mental styrka.

Jag hoppas att du finner den här informationen användbar. Håll dig frisk!

` Myalgisk encefalomyelit, kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS, trötthet, kronisk trötthet, post-workout syndrome, sömnlöshet, värk i kroppen, singalesisk hälsa