Har inte din lilla problem med att stoppa blödningar? Låt oss prata om hemofili!

Som mamma eller pappa, även om ditt barn blir lite skadat eller blöder, känner du mycket rädsla och ångest, eller hur? Det är väldigt normalt. Men för vissa barn, även från en liten skada, kanske blödningen inte slutar lika snabbt som vanligt. Ibland kan de blöda helt utan anledning. Den främsta orsaken till detta kan vara en sjukdom som kallas hemofili. Att höra detta namn kan omedelbart göra dig rädd, men oroa dig inte. Låt oss prata om allt enkelt och tydligt idag. Jag ska förklara dessa saker på ett sätt som du kan förstå.

Vad är hemofili?

Enkelt uttryckt är hemofili ett sällsynt, ärftligt tillstånd som gör att vårt blod koagulerar felaktigt. Du vet, när vi får en liten skada, som ett knivsår, stoppar en del av blödningen eftersom vissa proteiner i vårt blod (kallade koagulationsfaktorer ) klumpar ihop sig och täpper till såret, vilket stoppar blödningen. Det är som en liten damm som "förseglar" såret.

Så barn med hemofili har en låg nivå av en eller flera av dessa koagulationsfaktorer, eller så fungerar de inte korrekt. Det är därför det tar längre tid än normalt för dem att sluta blöda även från en mindre skada, eller ibland börjar de blöda lätt. Därför är det mycket viktigt att som förälder till ett barn med hemofili veta hur man hanterar blödning på rätt sätt om den uppstår .

Det här kanske låter väldigt oroande. Du kanske tänker: "Åh, mitt barn, kommer det här att hända mig?" Men kom ihåg att med dagens avancerade medicinska behandlingar kan även ett barn med hemofili leva ett så normalt och hälsosamt liv som möjligt. Det viktigaste är att du och din familj har en god förståelse för sjukdomen och hur man hanterar den.

Hur behandlar man blödningar?

Om ett barn med hemofili blöder beror behandlingen på blödningens art, skadans svårighetsgrad och var blödningen kommer ifrån. För det mesta kan mindre blödningar från mindre skador hanteras hemma. Allvarligare skador kräver dock ett besök hos en läkare, ett hemofilibehandlingscenter eller en akutmottagning på sjukhus.

Nu ska vi titta på vad vi ska göra vid olika typer av blödningar. Din läkare kommer att förklara allt detta för dig mer i detalj. Men det är mycket viktigt att känna till dessa grundläggande saker.

Vad ska man göra mot blåmärken?

Det är normalt att få små blåmärken när man leker, springer eller hoppar. Hos ett barn med hemofili kan dessa blåmärken bli större och mörkare.

• Tänk dig att ditt barn har snubblat över en stol medan det leker och fått ett blåmärke på benet. Om det händer, placera en ispåse inlindad i en handduk på blåmärket i cirka 10 minuter. Gör detta varannan timme. Lägg aldrig is direkt på huden, okej? Det kan skada huden.
• Prata dock med ditt vårdteam under dessa tider:
• Om blåmärket är mycket smärtsamt.
• Om blåmärket verkar bli större.
• Om blåmärket gör det svårt att röra lemmen, eller om det orsakar smärta.

Vad händer om sår från munnen blöder? (Munnblödningar)

Barn blir lite oroliga när de får ett litet sår i munnen, till exempel ett skärsår på tandköttet när de borstar tänderna, eller ett skärsår på tungan när de äter, och det blöder. Så här gör du i så fall:

• Tryck på det blödande området. Det innebär att hålla det nere med en ren bit gasbinda eller tyg under en kort stund.
• Du kan också applicera en isbit eller isglass på området. Kylan kommer att dra ihop blodkärlen och minska blödningen.
• När blödningen har slutat, undvik att ge ditt barn hård, grov mat (t.ex. kex, chips) och varm mat och dryck, eftersom dessa kan börja blöda igen.
• Om blödningen inte slutar efter cirka 20 minuter, var noga med att ringa ditt läkarteam.

För små skärsår och skrapsår

Vi kan ofta ta hand om mindre skador som dessa hemma, men dessa saker måste göras på rätt sätt.

• Tvätta först det skadade eller repade området noggrant med vatten.
• Tryck sedan på såret med en bit steril gasbinda, en ren trasa eller ett plåster.
• Om blödningen inte slutar efter cirka 20 minuter, kontakta din läkare omedelbart. Han eller hon kommer att berätta vad du ska göra. Du kan behöva:
• Faktorersättningsterapi ges i hemmet. Detta innebär att barnet får en koagulationsfaktor som det saknar i kroppen som en injektion. Läkaren och sjuksköterskan kommer att lära dig hur du ger detta.
• Annars kommer läkaren att be dig att ta honom till hemofilibehandlingscentret eller sjukhusets akutmottagning.

Vad händer om det är ett allvarligt skärsår med mycket blödning?

Det här är en allvarlig situation. Få inte panik, utan följ dessa steg mycket snabbt.

1. Kontrollera först blödningen så snabbt som möjligt:

• En bit steril gasbinda, en ren trasa eller ett bandageTryck ordentligt på såret.
• Om gasbindan eller duken som placerats på såret blir blöt av blod, ta inte bort den, utan lägg en annan ovanpå och fortsätt trycka.
• Om möjligt, håll den skadade armen eller benet ovanför hjärtnivån. Detta kan bidra till att minska blödningen något.

2. Kontakta sedan din läkare utan dröjsmål och följ hans/hennes instruktioner:

• Troligtvis kommer de att rekommendera faktorersättningsterapi så snart som möjligt .
• Han säger omedelbart till läkaren att ta honom till hemofilimottagningen eller sjukhusets akutmottagning.

I en sådan här situation är det bäst att inte slösa en enda sekund. Ring läkaren omedelbart och gör som han säger.

Vad händer om det finns misstanke om blödning i led eller muskel? (Möjlig blödning i led eller muskel)

Detta är också mycket viktigt. Ibland, även utan synliga skador, kan barn med hemofili blöda i lederna (t.ex. knän, armbågar, vrister) eller stora muskler (t.ex. lår, armar). Detta kan vara mycket smärtsamt och kan orsaka långvariga skador på leden.

• Om ditt barn är ovilligt att röra en led, om det finns svullnad, rodnad eller värme i området, eller om ditt barn helt enkelt klagar på smärta i området, kontakta din läkare omedelbart.
• Följ läkarens instruktioner exakt. Han eller hon kommer ofta att säga åt dig att göra följande:
• Ge faktorersättningsterapi så snart som möjligt.
• Applicera is (inlindad i en handduk) på det smärtsamma området.
• Ge ett säkert smärtstillande medel mot smärta. Du kan till exempel ge paracetamol (t.ex. Tylenol).

Mycket viktigt: Ge aldrig smärtstillande medel som acetylsalicylsyra , ibuprofen (t.ex. Advil, Motrin) och naproxennatrium (t.ex. Aleve) . Dessa läkemedel kan förvärra blödningar!

• Linda försiktigt leden med ett elastiskt bandage eller ACE-linda för att stödja den.
• Ta omedelbart personen till en läkare, ett hemofilibehandlingscenter eller sjukhusets akutmottagning.

Vad händer om det finns en skada på huvud, bröst, nacke eller mage? (Skada på huvud, bröst, nacke eller mage)

Den här typen av skador bör aldrig tas lättvindigt. De är mycket farliga eftersom de kan orsaka inre blödningar. Om ett barn faller, stöter på något eller slår hårt i huvudet, bröstet, nacken eller magen,Även om det inte finns någon synlig större skada, kontakta läkare omedelbart.

• Följ läkarens instruktioner exakt. Kanske:
• De rekommenderar omedelbar faktorersättningsterapi hemma .
• De kommer att be dig att omedelbart ta honom till sjukhusets akutmottagning, eller ringa en ambulans .

I situationer som denna kan snabba åtgärder rädda barnets liv.

När ska jag ta mitt barn till akuten?

Det finns vissa situationer där det inte är lämpligt att behandla barnet hemma eller vänta med att ringa läkare. I sådana fall bör barnet omedelbart och utan dröjsmål tas till närmaste sjukhusakut.

Här är några sådana fall:

• Om du behandlar det som läkaren sa, men blödningen inte slutar.
• Om barnet har svåra magont .
• Om barnets urin blir röd eller tefärgad (detta kan vara ett tecken på inre blödningar).
• Om ditt barn har blod i avföringen, eller om avföringen är mörksvart (som tjära).
• Om barnet har svår huvudvärk, kräkningar, yrsel eller förvirring (detta kan vara ett tecken på blödning i hjärnan).
• Om barnet råkar ut för en allvarlig olycka (t.ex. fall från höjd, bilolycka).

Om ditt barn har något av dessa symtom, ta hen omedelbart till närmaste sjukhusakutmottagning utan dröjsmål. Att agera snabbt i sådana situationer är mycket viktigt för barnets hälsa.

Meddelande att ta med sig hem

Okej, så låt oss äntligen påminna dig om några av de saker vi har pratat om som vi tror kommer att vara viktiga för dig.

• Hemofili är ett tillstånd där ett barns blod inte koagulerar ordentligt. Detta kan dock kontrolleras med korrekt behandling.
• Det är mycket viktigt att du vet vad du ska göra om du får blödningar. Se också till att andra familjemedlemmar (make/maka, äldre barn, mor- och farföräldrar) är medvetna om detta.
• Upprätthåll en god relation med läkaren som behandlar ditt barn. Var inte rädd för att ställa frågor eller ställa funderingar. Samarbeta med läkaren för att utveckla en behandlingsplan för ditt barn.
• Förvara alltid nödvändiga förnödenheter hemma, såsom faktorkoncentrat, steril gasbinda och bandage.
• Tveka aldrig att ringa en läkare eller åka till sjukhuset, särskilt om du har tvivel eller oro över något.
• Slutligen är du inte ensam.Vårdteamet, inklusive läkare, sjuksköterskor och specialister på hemofilibehandlingscenter, är alltid redo att hjälpa och vägleda dig och ditt barn.

Att leva med hemofili kan vara utmanande, men var säker på att med rätt kunskap, vård och snabb behandling kan ditt barn leva ett lyckligt, aktivt och meningsfullt liv precis som alla andra barn.

Hemofili , blödning, barns hälsa, första hjälpen, blodkoagulering, akutbehandling