Är din bebis ryggrad konstig? Låt oss prata om Spina Bifida i detalj!

När ett nytt barn kommer till världen är varje mammas och pappas största önskan att få ett friskt barn. Men ibland kan barn födas med mindre hälsoproblem som vi inte ens tänker på. Idag ska vi prata om ett speciellt tillstånd som uppstår i ryggraden, det vill säga ryggen, hos vissa barn vid födseln. Läkare kallar detta Spina Bifida . Även om namnet är lite konstigt är det mycket viktigt att vara medveten om detta.

Vad exakt är spina bifida?

Enkelt uttryckt är ryggmärgsbråck en neuralrörsdefekt . Nu kanske du undrar vad ett neuralrör är. Tänk på det, under de första veckorna efter ett barns befruktning börjar barnets hjärna och ryggmärg att utvecklas från ett litet rör som löper ner längs ryggraden. Detta kallas neuralröret . Om detta rör inte stängs ordentligt bildas en liten öppning, eller springa, i ryggraden. Det är vad vi kallar spina bifida. Denna öppning kan påverka kotorna, ryggmärgen och nerverna som är anslutna till dem. I vissa allvarliga fall kan en vätskefylld säck sticka ut från denna öppning.

Finns det typer av spina bifida?

Ja, det finns tre huvudtyper av detta tillstånd. Var och en skiljer sig från den andra.

1. Meningocele: Detta är en vätskefylld säck som sticker ut från öppningen i ryggmärgen. Denna säck innehåller dock inte ryggmärgen. Detta är den minst vanliga typen av spina bifida.

2. Myelomeningocele: Detta är den allvarligaste och vanligaste typen av spina bifida. I detta fall innehåller den vätskefyllda säcken som sticker ut från öppningen en del av ryggmärgen och en del av nerverna. Detta ökar risken för att barnet utvecklar olika komplikationer.

3. Spina Bifida Occulta: Detta är den mildaste och vanligaste typen av detta tillstånd. Här, även om det finns ett litet mellanrum i ryggmärgen, syns ingen ryggsäck. För det mesta har dessa personer inga symtom. Ibland upptäcks det av en slump när en ryggröntgen tas av en annan anledning.

Vilka är symtomen på detta tillstånd?

Symtomen kan variera från person till person. De beror på hur stort gapet i ryggraden är, var det sitter och vilken typ av spina bifida det är. Några vanliga symtom inkluderar:

• Ryggont.
• Svaghet, domningar eller känselbortfall i benen.
• Problem med tarm- och blåsfunktion (t.ex. inkontinens).
• Vissa spädbarn kan märka en konstig hudfläck, en hårtofs eller en liten bula där glipan är (särskilt vid fall av Spina Bifida Occulta).

Någon med ett mycket milt fall kan leva utan att visa några symtom.

Varför händer detta? Vilka är riskfaktorerna?

Den exakta orsaken till spina bifida är ännu inte känd , men läkare tror att det orsakas av en kombination av genetik och miljöfaktorer. Det innebär att neuralröret kanske inte utvecklas ordentligt under de tidiga utvecklingsstadierna i moderns livmoder.

Vissa riskfaktorer har identifierats. Om du väntar barn är det bra att vara medveten om dessa:

• Folsyrabrist: Att inte få tillräckligt med folsyra, ett vitamin som är viktigt för en hälsosam graviditet, är en viktig riskfaktor.
• Vissa läkemedel: Saker som vissa antiepileptiska läkemedel som tas för tillstånd som epilepsi.
• Moderns hälsotillstånd: Modern har tillstånd som diabetes eller fetma .
• Hög feber eller överhettning av kroppen under tidig graviditet: Detta kan orsakas av saker som frekvent användning av bubbelbad.
• Familjehistoria: Om någon i familjen har detta tillstånd, eller om ett tidigare barn hade en neuralrörsdefekt, är risken något högre.

Du kan prata med din läkare om dessa riskfaktorer och få de råd du behöver för att ha en hälsosam graviditet.

Vilka andra komplikationer kan detta orsaka?

Olika komplikationer kan uppstå, särskilt i svåra fall som myelomeningocele. Dessa inkluderar:

• Gångsvårigheter: Vissa barn kan ha svårt att gå, eller kanske inte kunna gå alls.
• Hydrocefalus: Detta är ett tillstånd där huvudet förstoras på grund av ansamling av cerebrospinalvätska i hjärnan. Detta kan kräva operation för att avlägsna överflödig vätska och placera en shunt.
• Inlärningssvårigheter: Saker som motorik , minne och problemlösning kan påverkas.
• Förlamning: Benen kan bli helt förlamade.
• Skolios: Ryggraden kan böjas åt ena sidan.
• Bunden ryggmärg: Detta innebär att ryggmärgen är fäst vid insidan av ryggraden. Normalt sett ska den vara fri. Detta kräver också operation.

Att leva med fysiska problem som dessa kan också orsaka viss psykisk stress när barnet växer upp. Därför är det mycket viktigt att söka hjälp från en psykolog eller gå med i en stödgrupp för föräldrar med liknande barn.

Hur påverkar spina bifida vuxna?

Vuxna med spina bifida har andra problem än barn. Till exempel:

• Accelererad åldringsprocess (minskad muskelstyrka, minskad flexibilitet, minskad fysisk styrka, minskade sensoriska förmågor).
• Möjlighet att en fastklämd ryggmärg uppstår igen.
• Förstoppning eller buksmärtor.
• Benproblem (t.ex. osteoporos , tidig artrit , ökad ryggsmärta).
• Förlust av känsel i huden, dålig blodcirkulation, oförmåga att svettas, lätt blåmärken och försenad sårläkning.
• Latexallergi: En allergi mot latex.
• Högt blodtryck.
• Sömnapné ( obstruktiv sömnapné och central sömnapné ).
• Obesitas.

Även om kvinnor med spina bifida kan bli gravida, kan graviditeten vara komplicerad, så det är viktigt att följa din läkares råd.

Hur diagnostiserar läkare detta tillstånd?

I de flesta fall kan detta tillstånd diagnostiseras under graviditet (prenatal diagnostik) . De tester som används för detta är:

• Alfa-fetoprotein (AFP) blodprov: Detta är ett test som görs på moderns blod.
• Fostervattensprov: Ett test som tar ett prov av fostervätskan som omger barnet.
• Ultraljudsundersökning: Detta kan kontrollera eventuella avvikelser i barnets ryggrad.

Om ditt barn diagnostiseras med ett tillstånd som myelomeningocele kan läkare rekommendera ett kejsarsnitt för att förhindra ytterligare skador på det skadade området av ditt barns ryggrad.

Även efter att barnet är fött kan tillståndet diagnostiseras baserat på symtom. Bilddiagnostiska tester som datortomografi , magnetresonanstomografi eller ultraljud kan också göras för att undersöka ryggraden och ryggmärgen.

Ibland kan milda tillstånd som spina bifida occulta inte uppvisa några symtom och kan förbli odiagnostiserade förrän i vuxen ålder. Det upptäcks ofta av en slump under en ryggradsundersökning av en annan anledning.

Vilka behandlingar finns det?

Spina bifida kan inte botas helt.Det finns dock många behandlingar som kan hjälpa till att kontrollera symtomen och hjälpa barnet att leva ett normalt liv.

• Kirurgi: Kirurgi utförs för att stänga hålet i ryggmärgen. I svåra fall, såsom myelomeningocele, utförs denna operation under graviditet i vissa länder. Det görs dock oftast inom några dagar efter barnets födsel. Den utskjutande säcken tas bort, hålet försluts och såret sys ihop. Kirurgi utförs också för ett tillstånd som kallas förtöjd ryggmärg .
• Läkemedel: Läkemedel ges för urin- och tarmproblem, smärta och andra symtom.
• Sjukgymnastik och arbetsterapi: Dessa hjälper till att förbättra ett barns rörlighet, styrka och förmåga att utföra dagliga uppgifter självständigt.

Läkarteamet kommer att utveckla en behandlingsplan skräddarsydd efter barnets behov.

Kan ett barn med spina bifida gå?

Hur detta tillstånd påverkar gången varierar beroende på var spinalstenosen är belägen (högre eller lägre) och tillståndets svårighetsgrad. Ju högre stenosen är, till exempel nära nacken, desto mindre sannolikt är det att du kan gå själv. Men om stenosen är lägre, till exempel nära höfterna, kan du kanske gå med lite stöd (t.ex. stödbandage, rullator ). I lindriga fall kan gången inte påverkas alls.

Mobilitetshjälpmedel, såsom rullstolar och rullatorer, kan hjälpa dem att utföra dagliga aktiviteter mer bekvämt och självständigt. Det medicinska teamet kan hjälpa dig att välja dessa hjälpmedel och lära dig hur du använder dem på ett säkert sätt.

Vad bör jag förvänta mig som förälder?

Varje barn är unikt. Detta gäller särskilt för ett barn med spina bifida. Tänk på följande när ditt barn växer:

• Skador: Ett mindre skrapsår eller blåmärke kanske inte känns på de drabbade delarna av barnets kropp. Därför är det viktigt att regelbundet kontrollera barnets kropp för skador.
• Rörlighet: Ditt barn kan behöva lite hjälp med att ta sig fram säkert. Saker som en rullstol eller rullator kan hjälpa dem att bli mer självständiga.
• Potträning: Ditt barn kanske inte känner behov av att urinera eller bajsa. Detta kan göra potträningen utmanande. Du kan rådfråga läkare för att förhindra onödig kvätning av kläder och för att förbättra ditt barns självförtroende.

Om ditt barn har spina bifida, prata med deras medicinska team om allt detta. De kan svara på dina frågor och koppla dig till de resurser du behöver.

Kan spina bifida förebyggas?

Även om det inte kan förebyggas helt finns det flera sätt att minska risken för att ett barn utvecklar spina bifida:

• Få i dig tillräckligt med folsyra: Detta är det viktigaste. Om du planerar att bli gravid bör du börja ta ett folsyratablett varje dag i minst en månad innan du blir gravid. Det är också mycket viktigt att fortsätta ta det under de första tre månaderna av graviditeten. Fråga din läkare hur mycket du behöver.
• Undvik bubbelbad eller bastu: Undvik att överhetta kroppen under tidig graviditet.
• Kontrollera tillstånd som diabetes: Om du har diabetes, kontrollera den väl innan du blir gravid.
• Att prata med din läkare om dina mediciner: Om du tar några mediciner, prata med din läkare innan du blir gravid. De kan eventuellt ordinera ett säkrare alternativ.

Var kan jag få veta mer om detta?

Precis som med många andra tillstånd är det bästa sättet att hantera tillståndet och förhindra ytterligare komplikationer att vara välinformerad om Spina Bifida och kontakta lokala stödgrupper. Du kan fråga din läkare om dessa platser.

Slutligen, kom ihåg dessa saker (Meddelande att ta med sig hem)

När du får reda på att ditt nyfödda barn har spina bifida kan den där lyckliga stunden plötsligt bli fylld av ångest och osäkerhet. Du kanske har en miljon frågor som snurrar i huvudet och du kanske inte vet var du ska börja.

Men oroa dig inte. Du är inte ensam. Ditt medicinska team förstår hur svåra dessa nyheter kan vara. De kommer att finnas vid din och ditt barns sida varje steg på vägen och ge dig den vård du behöver.

Kom ihåg att tidig upptäckt och snabb behandling är avgörande för att ditt barn ska kunna leva ett bättre liv. Utbilda andra om vikten av folsyra. Framför allt, ge ditt barn mycket kärlek och stöd.

` Spina bifida, ryggmärgsdefekter, neuralrörsdefekter, folsyra, fosterskador, myelomeningocele, barns hälsa