Vad är VACTERL-association (VATER-syndrom)? Symtom, orsaker och vård för ditt barn

För inte så länge sedan träffade jag ett nyblivet föräldrapar på min mottagning på vårdcentralen. De kom in med sin lilla pojke för en första uppföljning efter en lång tid på regionsjukhusets neonatalavdelning. Redan vid rutinultraljudet under graviditeten hade barnmorskan anat att allt inte riktigt såg ut som vanligt, och direkt efter förlossningen visade det sig att pojken hade avvikelser i både matstrupen, en ryggkota och ena njuren. I utskrivningspapperen stod det VACTERL-association (VACTERL association), eller VATER-syndrom (VATER syndrome) som det ofta kallades förr. Föräldrarna såg helt utmattade ut av alla medicinska termer, och mamman frågade mig med blanka ögon: "Hur kan så många olika delar av kroppen påverkas samtidigt, och hur ska hans liv egentligen bli?" Jag tog mig god tid att gå igenom varje del i lugn och ro med dem och satte ihop en tydlig plan för vår lokala uppföljning i samarbete med barnkliniken och BVC. Kanske sitter du själv just nu med ett liknande besked, eller väntar på svar under en utredning? Ta ett djupt andetag, så reder vi läkare ut det här tillsammans steg för steg på ett enkelt och begripligt sätt.

Vad är VATER-syndrom / VACTERL-association?

VACTERL-association (VACTERL association), tidigare kallat VATER-syndrom (VATER syndrome), är ett sällsynt medicinskt tillstånd där ett barn föds med medfödda missbildningar i minst tre specifika organsystem samtidigt: ryggkotor, ändtarmsöppning, hjärta, luftstrupe, matstrupe, njurar eller extremiteter. Tillståndet uppstår under den tidiga fosterutvecklingen och kräver individuell, tvärprofessionell vård.

Har du också undrat varför vi läkare ibland säger "syndrom" och ibland "association"? Det är faktiskt en väldigt bra fråga. Inom medicinen använder vi ordet syndrom när vi vet exakt vilken enskild gen eller orsak som ligger bakom en rad symtom. Men vid VACTERL vet vi att dessa olika förändringar har en tendens att dyka upp tillsammans oftare än vad bara slumpen kan förklara, utan att vi alltid kan peka på ett enda gemensamt genetiskt fel. Därför kallar vi det oftast för en association (non-random association of birth defects). Det låter logiskt när man tänker på det så, eller hur?

Dessa förändringar grundläggs extremt tidigt under graviditeten, oftast redan under de första fyra till åtta veckorna av embryots utveckling. Det är precis då kroppens olika organsystem börjar formas och dela upp sig. Något som är oerhört viktigt att förstå direkt från början är att inget barn med VACTERL är det andra likt. Ett barn kan ha lindriga förändringar som knappt märks i vardagen, medan ett annat barn behöver livräddande kirurgi under sina allra första levnadsdygn.

Vad står bokstäverna VATER / VACTERL för?

Namnet VACTERL är en så kallad akronym – alltså ett ord som bildats av begynnelsebokstäverna i de engelska medicinska orden för de organ som kan påverkas. När läkare först beskrev tillståndet på 1970-talet använde man förkortningen VATER:

• V – Vertebral defects (Kotmissbildningar): Förändringar i de små benen (kotorna) som bygger upp ryggraden.
• A – Anal atresia (Analatresi): Avvikelser i ändtarmsöppningen (anus), där öppningen saknas eller är felplacerad.
• T – Tracheoesophageal fistula (Trakeoesofageal fistel): En onormal förbindelse mellan luftstrupen (trakea) och matstrupen.
• E – Esophageal atresia (Esofagusatresi): Ett avbrott i matstrupen (esofagus) så att den inte når hela vägen ner till magsäcken.
• R – Renal or Radial anomalies (Njur- eller strålbenförändringar): Ursprungligen stod R för både njurar och underarmens strålben.

Allt eftersom vi läkare lärde oss mer om tillståndet märkte man att även hjärtat och armarna/benen ofta var inblandade. Därför utökade man förkortningen till VACTERL genom att lägga till två bokstäver och dela upp betydelsen av R:

• C – Cardiac defects (Hjärtfel): Medfödda förändringar i hjärtats uppbyggnad eller stora blodkärl.
• R – Renal anomalies (Njuravvikelser): Förändringar i njurarnas eller urinvägarnas form och funktion.
• L – Limb abnormalities (Extremitetsavvikelser): Förändringar i armar, händer eller ben, särskilt på tumsidan av underarmen (strålbenet / radius).

Nu känns det där krångliga bokstavsnamnet plötsligt mycket tydligare, eller hur? Det är helt enkelt en kom-ihåg-lista för oss läkare så att vi noggrant kontrollerar alla dessa sju områden om vi hittar ett problem i ett eller två av dem.

Vem kan drabbas av detta VACTERL-tillstånd?

Tänk dig själv hur lätt det är som nybliven förälder att börja rannsaka sig själv: "Var det något jag åt under graviditeten? Borde jag ha vilat mer?" Vi läkare möter den skuldkänslan nästan varje gång, och vi vill lyfta bort den stenen från dina axlar direkt. VACTERL kan drabba vem som helst, i vilken familj som helst, helt oavsett livsstil.

I det stora flertalet fall är tillståndet inte ärftligt. Det innebär att det uppträder sporadiskt hos en enda person i släkten. Om ni har fått ett barn med VACTERL-association är sannolikheten för att ett framtida syskon också ska få det mycket liten – oftast anges den till under 1 procent. Forskarna tror att tillståndet uppstår genom ett komplext samspel mellan små, slumpmässiga genetiska förändringar och lokala miljöfaktorer i livmodern precis när organen anläggs.

Hur vanligt är det då? Internationella och svenska siffror från bland annat Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd visar att VACTERL förekommer hos ungefär 1 av 10 000 till 40 000 nyfödda barn. Det föds alltså en handfull barn i Sverige varje år med den här diagnosen. Eftersom vissa barn bara har väldigt diskreta symtom som upptäcks först senare i livet kan det verkliga antalet vara något högre. Det tänker man sällan på, visst?

Vilka är symtomen på VACTERL-syndrom?

Symtomen speglar förstås exakt vilka organ som är påverkade hos just ditt barn. Minns du att vi pratade om bokstäverna nyss? Vissa av dessa avvikelser märks i samma sekund som barnet föds på förlossningsavdelningen, medan andra – som en lättare kotförändring eller en avvikande njure – inte ger några synliga symtom alls hos en nyfödd bebis, utan hittas när vi gör en systematisk röntgen- eller ultraljudsundersökning. Låt oss titta närmare på varje kroppsdel för sig.

Ryggproblem (kotor)

Ryggraden är kroppens stöttepelare och skyddar samtidigt ryggmärgen. Hos ungefär 60 till 80 procent av alla barn med VACTERL ser vi förändringar i ryggkotorna (vertebrala anomalier / vertebral anomalies). Det kan handla om:

• Halvkotor (hemivertebrae): En kota har bara utvecklats på ena sidan och blivit kilformad istället för fyrkantig.
• Sammanväxta kotor (block vertebrae): Två eller flera kotor sitter ihop med varandra från start.
• Fjärilskotor (butterfly vertebrae): Kotan har en liten klyfta i mitten som ser ut som en fjäril på röntgenbilden.
• Sned rygg (skolios / scoliosis): På grund av att kotorna är ojämna kan ryggraden med tiden kröka sig i sidled, särskilt när barnet växer snabbt under barndomen och puberteten.
• Avvikelser i revbenen eller svanskotan: Ibland saknas ett revben, två revben har växt ihop, eller så är nedersta delen av ryggraden (korsbenet och svanskotan) underutvecklad.

Många gånger har ett spädbarn inte alls ont av sina kotförändringar. Men allt eftersom barnet lär sig sitta, stå och gå, behöver vi läkare och barnortopeder följa ryggen noga så att hållningen och rörligheten får rätt stöd.

Analproblem (anusproblem)

Avvikelser i ändtarmsöppningen drabbar omkring 55 till 90 procent av barnen med diagnosen. Det medicinska namnet är analatresi (imperforate anus / anorectal malformation). Det innebär att tarmen inte har mynnat ut på rätt ställe under fosterutvecklingen.

Ibland finns det en tunn hudhinna som täcker öppningen, ibland är öppningen väldigt trång (analstenos) eller sitter lite för långt fram. I andra fall slutar ändtarmen blint en bit upp i bäckenet, eller så har det bildats en liten gång – en så kallad fistel – från tarmen till urinröret (hos pojkar) eller mot slidöppningen (hos flickor). Eftersom en nyfödd bebis måste kunna bajsa det första barnbecket (mekonium) upptäcks detta oftast direkt vid den första barnläkarundersökningen på BB.

Hjärtproblem

Medfödda hjärtfel (congenital heart defects) ses hos upp till 40 till 80 procent av barnen med VACTERL. Hjärtfelet kan vara allt från ett pyttelitet blåsljud som läker ut av sig självt, till mer komplicerade förändringar som kräver barnhjärtkirurgi:

• Kammarseptumdefekt (Ventricular Septal Defect, VSD): Ett litet hål i skiljeväggen mellan hjärtats två pumpande kammare. Detta är det absolut vanligaste hjärtfelet vid VACTERL.
• Förmaksseptumdefekt (Atrial Septal Defect, ASD): Ett hål i väggen mellan hjärtats två övre förmak.
• Öppetstående ductus arteriosus (Patent Ductus Arteriosus, PDA): Ett litet blodkärl som ska stänga sig direkt efter födseln förblir öppet.
• Mer komplexa hjärtfel: Till exempel Fallots tetrad (Tetralogy of Fallot), förskjutning av de stora kroppspulsådrorna (transposition) eller en underutvecklad vänster hjisthalva (hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom / hypoplastic left heart syndrome).

Har du märkt hur en bebis med ett större hjärtfel ofta beter sig? De blir lätt andfådda, svettas i pannan när de ska amma eller äta ur flaska, orkar inte suga färdigt och går därför inte upp i vikt som förväntat.

Problem med luftstrupen och matstrupen

Förändringar i matstrupen och luftstrupen förekommer hos cirka 50 till 80 procent av barnen och är ofta det som märks allra mest akut efter förlossningen. De två tillstånden hänger tätt ihop:

• Esofagusatresi (Esophageal atresia): Matstrupen är inte ett sammanhängande rör, utan slutar som en blind ficka en bit ner i bröstkorgen. Mat och saliv kan alltså inte komma ner i magsäcken.
• Trakeoesofageal fistel (Tracheoesophageal fistula, TEF): En onormal liten förbindelse mellan luftstrupen och matstrupen.

Tänk bara på vad som händer om matstrupen tar stopp eller sitter ihop med luftröret: barnet kan inte svälja sin egen saliv utan bubblar och dreglar i munnen, och vid första försöket att amma eller ge bröstmjölksersättning hostar barnet, sätter i halsen och kan bli blåaktigt runt läpparna. Om vätska eller magsaft läcker över till luftstrupen kan det leda till svåra andningsbesvär och lunginflammation (pneumonia). Dessutom har många av dessa barn en mjuk och eftergivlig luftstrupe, så kallad trakeomalaci (tracheomalacia), vilket gör att hostan kan låta lite burkig och "skällande" under de första levnadsåren.

Njurproblem

Ungefär hälften (50 till 80 procent) av barnen med VACTERL har någon form av förändring i njurarna eller urinvägarna (renala anomalier / renal anomalies). Njurarna och ryggraden anläggs nämligen samtidigt under fosterlivet. Exempel på detta är:

• Avsaknad av en njure (renal agenesi / renal agenesis) eller underutvecklad njure (njurdysplasi / renal dysplasia): Man klarar sig faktiskt alldeles utmärkt på en enda frisk njure, men vi behöver veta om det för att skydda den njure som finns.
• Felplacerad njure (njurektopi / ectopic kidney) eller hästskonjure (horseshoe kidney): Njurarna har hamnat längre ner i buken eller vuxit ihop i nederkanten.
• Vesikoureteral reflux (Vesicoureteral reflux, VUR): Urinen rinner baklänges från urinblåsan och upp mot njurarna när barnet kissar, vilket ökar risken för upprepade urinvägsinfektioner med hög feber.
• Hydronefros (Hydronephrosis): NjurBäckenet vidgas för att urinen har trångt att passera ner till blåsan.
• Hypospadi (Hypospadias): Hos pojkar kan urinrörets mynning sitta på undersidan av ollonet eller penisskaftet istället för längst ut på toppen.

Problem med lemmar och radius

Bokstaven L står för extremiteterna, och förändringar här ses hos cirka 40 till 50 procent av barnen. Traditionellt är det framför allt tumsidan av underarmen – där strålbenet (radius) sitter – som påverkas (radial dysplasi / radial dysplasia):

• Underutvecklat eller saknat strålben (radial hypoplasi eller aplasi): Detta gör att underarmen kan vara kortare och handen vinklas inåt.
• Avvikelser i tummen: Tummen kan vara ovanligt liten, sitta längre ner, ha ett extra litet ben (trifalangeal tumme / triphalangeal thumb) så att den ser ut som ett vanligt finger, eller saknas helt.
• Fler eller sammanväxta fingrar: Ett extra finger eller tå (polydaktyli / polydactyly) eller fingrar som sitter ihop med hud (syndaktyli / syndactyly).
• Andra skelettförändringar i armar och ben: Till exempel sammanväxning mellan underarmens två ben (radioulnar synostos / radioulnar synostosis) eller klumpfot (clubfoot / talipes equinovarus).

Andra symtom som kan ses utöver namnet VACTERL

Utöver de klassiska sju områdena i namnet ser vi läkare ibland andra drag hos barn med VACTERL-association. Barnet kan till exempel ha bara två blodkärl i navelsträngen istället för tre vid födseln (singel navelartär / single umbilical artery), vilket ofta är en tidig ledtråd för förlossningsläkaren. Andra mindre vanliga tillstånd som kan förekomma är:

• Fjättrad ryggmärg (Tethered spinal cord): Ryggmärgen sitter fast i den nedre delen av ryggkanalen och kan sträckas när barnet växer, vilket kan påverka nervfunktionen i benen samt blåsans och tarmens tömning.
• Koanalatresi (Choanal atresia): En förträngning i de bakre näsgångarna som gör det tungt att andas genom näsan.
• Förträngning i struphuvudet (larynxstenos / laryngeal stenosis).
• Omfalocele (Omphalocele): Ett medfött navelsträngsbråck där delar av tarmen buktar ut i navelsträngen vid födseln.
• Långsammare längd- och viktutveckling under de första levnadsåren, ofta kopplat till att kroppen gör av med mycket energi på läkning, andning och hjärtarbete.

Men vet du vad som är den absolut ljusaste och mest tröstande pusselbiten i allt detta? Till skillnad från många andra medfödda kromosomsyndrom är hjärnans och intellektets utveckling helt normal vid klassisk VACTERL-association! Ditt barn har alltså alla förutsättningar att leka, lära sig prata, gå i vanlig förskola och skola och utvecklas kognitivt precis som sina jämnåriga kompisar. Det är en oerhört viktig sak att komma ihåg, eller hur?

För att ge dig en tydlig överblick i vardagen har vi sammanställt en praktisk tabell över de sju VACTERL-områdena, vad de innebär och hur du som förälder bäst agerar:

Vad är anledningen till bildandet av VACTERL-samlingen?

Om vi är helt ärliga så är den exakta grundorsaken till VACTERL-association fortfarande en av medicinens olösta gåtor. Det pågår intensiv forskning runt om i världen, inklusive här i Sverige vid våra universitetssjukhus. Det vi vet idag är att kroppens tidiga groddblad (det så kallade mesodermet) ger upphov till just ryggrad, hjärta, njurar, skelett och tarmkanal under graviditetsvecka 4 till 8. Om det uppstår en tillfällig störning i signalvägarna mellan cellerna under exakt det tidsfönstret, kan flera av dessa organ påverkas samtidigt.

Forskarna bedömer att det handlar om en multifaktoriell orsak (multifactorial etiology) – alltså en kombination av subtila genetiska variationer och faktorer i fostrets närmiljö. Man har sett en viss ökad koppling om mamman har haft en dåligt inställd diabetes tidigt i graviditeten, men i de allra flesta fall är mamman fullt frisk och graviditeten har skötts helt enligt skolboken.

Hur identifierar man VACTERL-samlingen?

Hur ställer vi läkare egentligen diagnosen när det inte finns ett enkelt blodprov som ger svaret direkt? Jo, i många fall väcks den första misstanken redan på mödravårdscentralen (MVC) vid rutinultraljudet (RUL) runt graviditetsvecka 18–20. Barnmorskan kanske ser att det finns ovanligt mycket fostervatten i livmodern (polyhydramnios) – vilket kan bero på att fostret inte kan svälja fostervattnet på grund av ett stopp i matstrupen – eller upptäcker en avvikelse i hjärtat, njurarna eller ryggraden.

När barnet är fött är VACTERL-association en så kallad uteslutningsdiagnos (diagnosis of exclusion). Det låter kanske som ett konstigt uttryck, men det betyder helt enkelt två saker:

1. För det första gör barnläkaren en grundlig kroppsundersökning och konstaterar att barnet har medfödda avvikelser i minst tre av de sju VACTERL-områdena.
2. För det andra tar vi genetiska blodprover (som mikroarray eller helgenomsekvensering) för att utesluta andra välkända genetiska syndrom som kan ge väldigt likartade symtom – till exempel Fanconis anemi, CHARGE-syndrom, Townes-Brocks syndrom eller DiGeorge-syndrom.

För att kartlägga hela kroppen under de första levnadsdagarna beställer vi läkare en rad smärtfria bildundersökningar på sjukhuset: röntgen av bröstkorg och ryggrad, ultraljud av hjärtat (ekokardiografi / echocardiography), ultraljud av njurar och urinvägar samt ibland ett ultraljud eller en magnetkameraundersökning (MR) av den nedre delen av ryggmärgen. På så sätt missar vi inga dolda förändringar utan kan sätta in rätt hjälp i tid.

Vilka behandlingar finns det för VACTERL-syndrom?

Eftersom varje barn har sin egen unika kombination av symtom skräddarsys behandlingen helt efter ditt barns behov. I Sverige sköts de mer komplicerade ingreppen vid våra högspecialiserade barnkirurgiska centrum (som i Stockholm, Göteborg, Lund och Uppsala), ofta samordnat inom NHV (Nationell högspecialiserad vård), medan den löpande uppföljningen sker på ditt närmaste hemsjukhus och din lokala vårdcentral.

• Barnkirurgi (Pediatric surgery): Vissa tillstånd, som esofagusatresi (stopp i matstrupen) eller analatresi (avsaknad av ändtarmsöppning), opereras ofta redan under barnets första levnadsdygn. Vid tarmproblem kan kirurgen ibland behöva lägga en tillfällig stomi (colostomy) – en liten öppning på magen där bajset kommer ut i en påse – innan man några månader senare opererar färdigt den riktiga ändtarmsöppningen. Även större hjärtfel, handavvikelser (som att skapa en fungerande tumme av pekfingret, så kallad pollicisation) och svår skolios kan opereras i rätt skede under uppväxten.
• Läkemedel på recept: Barn som opererats i matstrupen har nästan alltid gastroesofageal reflux (GERD), där sur magsaft åker upp och irriterar matstrupen. Då skriver vi ut syradämpande läkemedel för att skydda slemhinnan. Barn med backflöde till njurarna kan behöva en låg, förebyggande dos antibiotika för att slippa njurbäckeninflammation, och barn med opererad ändtarm behöver ofta mjukgörande tarmmedel så att avföringen håller sig lagom mjuk.
• Fysioterapi och arbetsterapi: Genom barnhabiliteringen eller sjukhusets paramedicinare får barnet hjälp att träna upp sin motorik, balans, ryggstyrka och sitt handgrepp genom lekfulla övningar och ibland små skenor (ortoser).

Hur tar man hand om ett barn med VACTERL-syndrom?

När man kommer hem från sjukhuset till vardagen i Sverige snurrar ofta huvudet av alla vårdkontakter. Barnkirurg, barnkardiolog, nefrolog (njurläkare), ortoped, dietist, logoped, BVC-sköterska och läkaren på vårdcentralen... Det är mycket att hålla reda på! Men kom ihåg att det svenska vårdsystemet har starka skyddsnät för dig och din familj.

Här är några konkreta och varma råd för hur du får vardagen att fungera så smidigt som möjligt:

• Anpassa maten i vardagen (särskilt vid opererad matstrupe): Barn som opererats för esofagusatresi har en matstrupe som arbetar lite långsammare och har ett ärrställe som ibland kan bli trångt. När ditt barn börjar med riktig mat är våra klassiska svenska barnfavoriter guld värda: slät havregrynsgröt med en klick smör eller rapsolja, filmjölk, len blåbärssoppa, potatismos med rikligt med sås och välkokta grönsaker glider lätt ner. Var däremot försiktig med sega köttbitar, råa äppelbitar eller torrt knäckebröd innan barnet lärt sig tugga riktigt ordentligt, och se till att barnet alltid dricker lite vatten till varje tugga.
• Ha alltid vätskeersättning hemma: Barn med njuravvikelser, stomi eller känslig mage blir lättare påverkade om de åker på en vanlig magsjuka eller förkylning från förskolan. Ha alltid vätskeersättning från apoteket hemma i köksskåpet.
• Följ utvecklingen på BVC och i frisk luft: Ta del av BVC:s vanliga kontroller av längd, vikt och utvecklingssteg (att hålla huvudet, sitta, gå). Dagliga promenader i frisk luft och lek utomhus stärker både barnets lungor, skelett och din egen återhämtning som förälder.
• Be om samordnat stöd och genetisk vägledning: Du har rätt att be om en fast vårdkontakt eller en samordnad individuell plan (SIP) via regionen så att inte allt administrativt ansvar vilar på dina axlar. Vi läkare kan också skriva en remiss till Klinisk genetik för genetisk vägledning (genetic counseling), och till kurator för samtalsstöd och hjälp med ansökan om till exempel omvårdnadsbidrag hos Försäkringskassan. Dessutom finns fantastiska svenska patientföreningar (som VACTERL-föreningen i Sverige) där du kan utbyta erfarenheter med andra föräldrar i exakt samma sits.

Kan VACTERL-syndrom förebyggas?

Eftersom vi ännu inte vet exakt vad som utlöser den här kombinationen av avvikelser under de första graviditetsveckorna finns det idag inget specifikt sätt att helt förebygga VACTERL-association. Det man som blivande förälder kan göra inför och under en graviditet är att följa de allmänna svenska hälsoråden från Mödravården: ta tillskott av folsyra redan när man planerar att bli gravid, avstå helt från tobak och alkohol, äta en näringsrik kost och – om man har en känd kronisk sjukdom som diabetes – få hjälp av sin läkare att ställa in blodsockret så bra som möjligt redan före befruktningen.

Vilka förväntningar kan någon med VACTERL-syndrom ha?

Hur ser då framtiden och prognosen (prognosis) ut? Det är nog den fråga som ligger närmast hjärtat för varje förälder. Förr i tiden var flera av missbildningarna vid VACTERL direkt livshotande. Men tack vare den enorma utvecklingen inom modern barnkirurgi, neonatal intensivvård och barnkardiologi här i Sverige är framtidsutsikterna idag oerhört mycket ljusare!

De första ett till två åren i barnets liv är nästan alltid de mest intensiva, med sjukhusvistelser, operationer och täta kontroller. Men allt eftersom barnet växer och de kirurgiska korrigeringarna läker brukar vardagen lugna ner sig betydligt. Vissa utmaningar – som känslig matstrupe, behov av tarmrutiner, ryggkontroller eller uppföljning av njurfunktionen – kan följa med upp i vuxen ålder, och då sker en planerad överlämning från barnsjukvården till vuxensjukvården när barnet fyller 18 år. Men som vi nämnde tidigare: med rätt medicinskt stöd växer de allra flesta barn med VACTERL upp till självständiga vuxna med utbildning, arbete, familj och ett rikt liv.

När ska man träffa en läkare?

Utöver era inbokade rutinkontroller på barnsjukhuset och BVC ska du alltid ha en låg tröskel för att kontakta vården om du märker att något inte stämmer i vardagen. Hör av dig till din lokala vårdcentral (husläkare / allmänläkare), barnets specialistmottagning eller ring 1177 Vårdguiden för rådgivning om:

• Ditt barn får feber utan snuva eller hosta (för att utesluta urinvägsinfektion med ett snabbt urinprov och provtagning).
• Barnet får tilltagande besvär med sura uppstötningar, hostar mycket på nätterna eller tappar aptiten och planar ut på sin viktkurva.
• Barnet blir förstoppat, får ont i magen eller om tarmrutinerna plötsligt slutar fungera som de brukar.
• Du märker att barnets rygg ser mer sned ut, eller att barnet klagar över trötthet eller smärta i rygg och ben.