Hapa kuna taarifa kukusaidia kuishi na Ankylosing Spondylitis

Ninajua kwamba kuishi na ankylosing spondylitis, au AS kwa ufupi, kunaweza kuwa changamoto wakati mwingine. Mtu yeyote ambaye amewahi kuugua anajua jinsi ilivyo vigumu kuishi siku nzima na maumivu ya mgongo na viungo yanayoendelea na ugumu wa asubuhi. Lakini hauko peke yako. Kuna njia na rasilimali nyingi zinazoweza kukusaidia, kukupa nguvu, na kukupa taarifa mpya katika safari hii. Hilo ndilo tunalozungumzia leo.

Kwa nini aina hii ya usaidizi ni muhimu kwako?

Kwa ufupi, AS ni hali adimu ambayo inaweza kuathiri vipengele vingi vya maisha yako. Kwa sababu ni hali sugu, ni muhimu kutumia dawa kwa wakati na kujifunza kuishi nayo. Hapa ndipo vikundi vya usaidizi na vyanzo vya habari vinavyoaminika vinafaa.

Hebu fikiria jinsi ingekuwa faraja kuweza kuzungumza na mtu anayeelewa maumivu unayohisi na matatizo unayokabiliana nayo. Na jinsi ingekuwa rahisi zaidi maishani mwako ikiwa ungejifunza kuhusu matibabu ya hivi karibuni na njia rahisi za kudhibiti dalili zako. Ndiyo maana ni muhimu sana kufahamu rasilimali kama hizi.

Ninaweza kupata wapi usaidizi na taarifa?

Kuna sehemu kadhaa zinazoweza kukusaidia na kukuelekeza katika mwelekeo sahihi. Baadhi ya vikundi hivi vinaweza kukutana ana kwa ana. Vingine vinaweza kufanya kazi mtandaoni pekee. Unahitaji tu kuchagua njia inayofaa zaidi kwako.

Kabla ya kuchagua kikundi, fanya utafiti kuhusu kile ambacho kikundi kinazingatia, jinsi wanavyokutana (mtandaoni au ana kwa ana), na ni nani anayeongoza kikundi.

Kuwa mwangalifu kuhusu mambo haya unapoingia mtandaoni!

Siku hizi, unaweza kupata taarifa nyingi kwenye mitandao ya kijamii kama vile Facebook na YouTube. Unaweza kusoma na kutazama matukio ya watu wanaoishi na AS, mambo wanayofanya. Haya yanaweza kuwa ya kutia moyo. Hata hivyo, hapa ni mahali ambapo unahitaji kuwa mwangalifu sana .

Unapotafuta taarifa mtandaoni, jiulize maswali haya:

• Nani anaendesha tovuti hii au ukurasa huu wa Facebook? Je, inaendeshwa na chama cha matibabu kinachotambulika, au na mtu asiyejulikana?
• Je, wanajaribu kuuza kitu? Wakati mwingine wanajaribu kuuza bidhaa zao kwa kusema mambo kama "Dawa hii itakufanya ujisikie vizuri zaidi." Usidanganyike na hilo.
• Je, inasikika kuwa nzuri sana kuwa kweli? Ukiona kitu kama "Siri ya kuponya AS katika siku 7," labda ni uongo.
• Je, taarifa hii ni mpya? Je, kuna msingi wa kisayansi? Angalia kama taarifa zilizochapishwa zimetokana na utafiti na zimesasishwa.

Mashirika na tovuti za kimataifa zinazoaminika

Bado kuna mashirika machache ya AS ambayo ni mahususi kwa Sri Lanka. Hata hivyo, kuna mashirika makubwa ya kimataifa ambayo yanatafiti ugonjwa huu na kuwasaidia wagonjwa kote ulimwenguni. Ingawa tovuti hizi ziko kwa Kiingereza, zinachapisha taarifa muhimu na sahihi kuhusu ugonjwa huo, matibabu mapya, mazoezi, na jinsi ya kuishi na ugonjwa huo. Ikiwa unafahamu Kiingereza kidogo, hizi zitakuwa muhimu sana.

• Chama cha Spondylitis cha Amerika (SAA):Hili ni mojawapo ya mashirika makubwa zaidi nchini Marekani yaliyojitolea kwa spondylitis, ikiwa ni pamoja na AS. Tovuti yao (spondylitis.org) ina mikutano mingi ya wagonjwa, vikundi vya usaidizi, na taarifa za kisasa.
• Wakfu wa Arthritis: Huu ni shirika kubwa linalotoa taarifa kuhusu aina zote za arthritis. Tovuti yao (arthritis.org) ina sehemu maalum kuhusu AS.
• Wakfu wa Kitaifa wa Utafiti wa Arthritis: Wanafadhili utafiti ili kupata tiba ya arthritis. Unaweza kupata taarifa kuhusu utafiti wa hivi karibuni kwenye tovuti yao (curearthritis.org).
• Taasisi ya Kitaifa ya Magonjwa ya Baridi na Misuli na Ngozi (NIAMS): Hii ni wakala wa serikali ya Marekani. Taarifa zilizochapishwa kwenye tovuti yao (niams.nih.gov) zinaaminika sana na zimethibitishwa kisayansi.

Jumuiya za mtandaoni ambapo unaweza kusoma uzoefu wa watu wengine

Mitandao ya kijamii hukuruhusu kuungana na watu kote ulimwenguni wanaoishi na AS kama wewe. Usaidizi unaopokea unaweza kuwa chanzo kizuri cha kutia moyo. Lakini, kama nilivyosema hapo awali, usijaribu chochote bila kuzungumza na daktari wako.

Unawezaje kuangalia kama akaunti ya mtandaoni inaaminika?

• Sikiliza hisia zako: Ikiwa kitu kinaonekana kuwa kibaya au bandia unapoangalia akaunti, labda ni kweli.
• Tafuta Akaunti Zilizothibitishwa: Akaunti kutoka kwa mashirika makubwa na yenye sifa nzuri zina alama ya bluu karibu nazo, kumaanisha kuwa akaunti hiyo ni halisi na si bandia.
• Swali kuhusu ubora wa taarifa: Kama ilivyotajwa hapo awali, fikiria kila mara ni nani anayefanya hivi, je, vinauzwa, na je, ni vya kisayansi.

Safari ya ugonjwa huu inaweza kuwa ya upweke na ngumu wakati mwingine. Lakini ukiwa na taarifa sahihi na usaidizi sahihi, unaweza kukabiliana na hali hiyo vizuri na kuishi maisha ya furaha.