Je, umemwambia mtoto wako kuhusu Glioma ya Daraja la Juu? Hebu tuzungumzie.

Ni vigumu kuelezea kwa maneno jinsi inavyohisi kama mzazi kusikia kwamba mtoto wako ana saratani ya ubongo. Kuna maswali mengi yanayokuja akilini wakati kama huu. Kwa hivyo, leo tutazungumzia kuhusu Glioma ya Daraja la Juu, aina mbaya ya uvimbe wa ubongo unaoenea kwa kasi. Tunatumaini taarifa hii itakupa uelewa na nguvu wakati wa safari hii ngumu.

Glioma ya Daraja la Juu ni nini? Hebu tuielewe kwa urahisi sana.

Kwa ufupi, glioma ya kiwango cha juu ni aina ya saratani inayokua haraka sana katika ubongo au uti wa mgongo wa mtoto wako. "Glioma" inamaanisha uvimbe. Vivimbe hivi huunda wakati aina ya seli inayoitwa "seli za glial" inapoanza kugawanyika na kukua haraka bila udhibiti. Seli hizi za glial ni aina ya seli inayounga mkono na kulisha niuroni, au neva, katika mfumo wetu mkuu wa neva.

"Daraja la juu" inamaanisha kwamba aina hii ya glioma hukua haraka sana na kwa ukali . Kwa kweli, glioma za kiwango cha juu huenda zisiponywe kabisa kila wakati. Hii ni kwa sababu ni vigumu zaidi kutibu. Hii ni kwa sababu seli hizi za saratani huenea haraka sana kwenye ubongo au uti wa mgongo. Pia hukua kwa kuvamia na kuingiliana na seli zenye afya. Hebu fikiria jinsi ilivyo vigumu kuondoa saratani pekee bila kudhuru tishu zenye afya wakati seli zenye afya na seli za saratani zimeunganishwa. Ndiyo maana wakati mwingine ni vigumu kuziondoa kabisa kwa upasuaji.

"Daraja" la gliomas za kiwango cha juu ni lipi?

Shirika la Afya Duniani (WHO) huainisha glioma kulingana na kiwango cha ukuaji na ukali wake. Kwa hivyo, kuna aina mbili: "za daraja la chini" (zisizo kali sana, daraja la 1 na la 2) na "za daraja la juu" (zilizo kali zaidi, daraja la 3 na la 4). Glioma za daraja la juu ni uvimbe unaokua haraka ambao ni daraja la 3 au la 4.

Baadhi ya glioma kwa watu wazima zinaweza kuanza zikiwa za kiwango cha chini na baadaye kuwa za kiwango cha juu. Hata hivyo, cha kushangaza, glioma za kiwango cha juu kwa watoto kwa kawaida huanza zikiwa za kiwango cha juu. Hata hivyo, glioma za kiwango cha chini kwa watoto kwa kiasi kikubwa zinaweza kutibiwa na mara chache huwa za kiwango cha juu.

Glioma za kiwango cha juu hutokea wapi katika ubongo?

Glioma za kiwango cha juu mara nyingi hukua katika "sehemu ya juu" ya ubongo, au shina la ubongo.

• Sehemu ya juu ya ubongo: Hii ni eneo la ubongo ambalo lina ubongo, thalamus, na hypothalamus. Vivimbe hivi vinaweza kutokea kutoka kwa seli za glial zilizo hapa.
• Shina la ubongo:Glioma hizi za kiwango cha juu zinaweza pia kutokea katika sehemu ya ubongo inayoitwa ``pons``. Hii inaitwa aina maalum ya ``Diffuse Intrinsic Pontine Gliomas'' (DIPG). Aina hii ya DIPG ni kali sana na ni vigumu kutibu.

Eneo la uvimbe ni muhimu sana, kwani litaamua chaguzi za matibabu zinazopatikana kwa mtoto wako. Kwa mfano, uvimbe kwenye shina la ubongo mara nyingi hauwezi kuondolewa kwa njia salama ya upasuaji.

Ni nani anayeathiriwa zaidi na hali hii?

Glioma ya kiwango cha juu inaweza kutokea kwa watoto wachanga, watoto wakubwa, vijana, na hata watu wazima. Hata hivyo, glioma ya kiwango cha juu kwa watoto wachanga na watoto wadogo ni tofauti na glioma ya kiwango cha juu kwa vijana na watu wazima. Kwa sababu ya tofauti hizi, matibabu ya watoto wachanga na watoto wadogo yanaweza kuwa tofauti.

Je, glioma ya kiwango cha juu ni ya kawaida kiasi gani?

Glioma za kiwango cha juu ndizo aina ya pili ya uvimbe mbaya wa ubongo kwa watoto. Zinachangia kati ya 10% na 20% ya uvimbe wote unaoathiri mfumo mkuu wa neva kwa watoto.

Dalili za glioma ya kiwango cha juu ni zipi?

Dalili zinaweza kutofautiana kutoka mtoto hadi mtoto. Zinategemea ni sehemu gani ya ubongo (au uti wa mgongo) ambayo uvimbe umeathiri, umri wa mtoto, na jinsi uvimbe unavyokua kwa kasi. Dalili hizi husababishwa zaidi na uvimbe kuweka shinikizo kwenye ubongo na kusababisha uvimbe.

Dalili ya kawaida ni maumivu ya kichwa. Hii ni kweli hasa ikiwa maumivu ya kichwa yanaambatana na kichefuchefu au kutapika. Maumivu haya ya kichwa huwa makali zaidi asubuhi. Wakati mwingine, yanaweza kuwa makali sana kiasi kwamba yanakuamsha usiku. Hebu fikiria mtoto mdogo akiwa na wakati mgumu sana.

Dalili zingine zinazoweza kuonekana ni pamoja na:

• Ugumu wa kuona, kusikia, au kuzungumza (kuona vibaya, kupoteza kusikia, usemi usioeleweka).
• Kupoteza usawa au udhaifu wa misuli (ataxia), kama vile ugumu wa kutembea au kushikilia vitu.
• Kuchanganyikiwa au kupoteza kumbukumbu.
• Kusinzia mara kwa mara, kuhisi uchovu.
• Kifafa (kama kifafa) .

Watoto wachanga sana (watoto wachanga) wanaweza kugundua kilio kisicho cha kawaida, kuwashwa, mabadiliko katika mifumo ya kunyonyesha (kama vile kutokunywa maziwa). Pia wakati mwingine wanaweza kugundua vichwa vyao vikiongezeka kidogo, na madoa laini (fontanelles) au "mabwawa" juu ya vichwa vyao yanaweza kuonekana zaidi.

Kwa nini glioma hizi za kiwango cha juu hukua? Je, ni sababu gani?

Kwa kweli, watafiti bado hawajui sababu halisi ya hili.Kwa watu wazima, tiba ya mionzi ya awali imeonekana kuwa sababu ya hatari ya kupata uvimbe huu. Inawezekana kwamba watoto wanaweza pia kuathiriwa na sababu zinazofanana za hatari za nje au mazingira, lakini utafiti zaidi unahitajika.

Hata hivyo, baadhi ya dalili za kijenetiki zinazorithiwa nadra sana zinaweza kuongeza hatari ya glioma ya kiwango cha juu kwa watoto. Hali ya kijenetiki ni kasoro au hali isiyo ya kawaida katika jeni, ambazo ni "msimbo" unaoambia seli jinsi ya kufanya kazi.

Hapa kuna baadhi ya hali kama hizi:

• Aina ya Neurofibromatosis (`Neurofibromatosis aina ya 1 - NF1`)
• Ugonjwa wa Turcot
• Ugonjwa wa Li-Fraumeni

Hata hivyo, ni muhimu kukumbuka kwamba watoto wengi wenye glioma ya kiwango cha juu hawana historia ya familia ya hali hii.

Je, glioma ya kiwango cha juu hugunduliwaje?

Daktari wa mtoto wako kwanza ataangalia kwa makini dalili za mtoto wako na historia ya matibabu. Kisha, uchunguzi wa ubongo, au 'imaging', unaweza kufanywa ili kuona kama uvimbe upo na kama unasababisha dalili. Ikiwa uvimbe upo, 'biopsy' itafanywa ili kujua kwa uhakika kama ni saratani (mbaya) au isiyo na madhara (isiyo na madhara).

• Upigaji Picha: Uchunguzi wa MRI (Upigaji Picha wa Magnetic Resonance) na uchunguzi wa CT (Upigaji Picha wa Kompyuta) unaweza kuwasaidia madaktari kuona uvimbe kwenye ubongo wa mtoto wako au uti wa mgongo. MRI, hasa MRI iliyoboreshwa kwa utofautishaji, inaweza kutoa picha zilizo wazi na zenye maelezo zaidi kuliko uchunguzi wa CT. MRI hutumia sumaku na mawimbi ya redio kuunda picha za vitu vilivyo ndani ya mwili kwenye skrini ya kompyuta. Katika uchunguzi wa MRI, rangi isiyo na madhara huingizwa kwenye mkono wa mtoto wako. Hii hufanya maeneo yenye uvimbe kuonekana zaidi kwenye skrini.

• Biopsy: Utaratibu maalum unaoitwa "stereotactic biopsy" unaweza kubainisha eneo halisi la uvimbe na kuchukua kipande kidogo cha tishu kutoka hapo na kukituma kwenye maabara. Kisha, mtaalamu anayeitwa "pathologist" huchunguza seli ili kuona kama ni seli za glioma za kiwango cha juu. Vipimo hivi vinaweza pia kutambua sifa fulani za seli za saratani. Sifa hizi wakati mwingine hutumika kubaini matibabu. Kwa mfano, baadhi ya matibabu mapya ya saratani yameundwa kufanya kazi tu kwenye aina fulani za seli za saratani. Kwa hivyo, vipimo hivi vinaweza pia kusaidia kubaini ikiwa mtoto wako ni mgombea mzuri wa matibabu hayo.

Wakati mwingine, ikiwezekana, madaktari huondoa uvimbe wote badala ya kuchukua kipande kidogo tu kwa ajili ya biopsy.Kisha, pamoja na utambuzi, matibabu (upasuaji) pia hutokea.

Hata hivyo, biopsy huenda isiwe rahisi kila wakati katika glioma za kiwango cha juu. Kulingana na mahali uvimbe ulipo (kwa mfano, kwenye shina la ubongo), kuchukua kipande cha tishu kunaweza kuharibu sehemu muhimu za ubongo. Katika hali kama hizo, madaktari hutegemea vipimo vya picha ili kufanya utambuzi.

Je, glioma ya kiwango cha juu inaweza kuponywa kabisa?

Hili ndilo swali kubwa zaidi akilini mwa kila mtu. Ni vigumu kutoa jibu la moja kwa moja. Kuna mambo mengi yanayoathiri hili, kama vile umri wa mtoto, mabadiliko gani ya kijenetiki yaliyopo kwenye seli za saratani, na ni kiasi gani cha uvimbe kiliondolewa wakati wa upasuaji.

Je, ni matibabu gani ya glioma ya kiwango cha juu?

Malengo makuu ya matibabu ni kuondoa uvimbe, kusimamisha au kudhibiti ukuaji wa uvimbe, na kutoa unafuu kwa mtoto kwa kupunguza dalili.

Kulingana na aina ya uvimbe, eneo lake, na mambo mengine, wataalamu kadhaa wanaweza kuhusika katika utunzaji wa mtoto wako. Timu inaweza kujumuisha daktari wa neva, daktari wa neva-oncologist, mtaalamu wa mionzi ya saratani, mtaalamu wa endocrinologist, muuguzi mtaalamu, na mfanyakazi wa kijamii.

Moja au zaidi ya yafuatayo yanaweza kutumika kama matibabu:

• Upasuaji: Upasuaji ndio matibabu kuu ya glioma za kiwango cha juu ambazo zinaweza kuondolewa kwa usalama. Hapa, daktari anajaribu kuondoa uvimbe mwingi iwezekanavyo bila kuharibu tishu zenye afya zinazozunguka.
• Tiba ya mionzi: Tiba ya mionzi ya focal ni matibabu ya kawaida kwa watoto zaidi ya miaka 3. Watoto wadogo sana kwa kawaida hawapewi tiba ya mionzi kwa sababu inaweza kuathiri ukuaji wa ubongo wao. Tiba hii inahusisha mashine inayotumia eksirei za kipimo cha juu kulenga uvimbe, ikizingatia kutoharibu tishu zenye afya zinazozunguka. Tiba ya mionzi hupunguza uvimbe, huua seli za saratani, na hupunguza dalili.
• Tiba ya Kemotherapia: Kwa sababu watoto wadogo sana hawawezi kupokea tiba ya mionzi, chemotherapy hutumika kudhibiti ukuaji wa uvimbe. Tiba ya Kemotherapia hutumia dawa kuua seli za saratani. Hata hivyo, bado kuna mjadala kuhusu jinsi chemotherapy inavyofaa kwa glioma za kiwango cha juu. Ingawa baadhi ya dawa za chemotherapy, kama vile temozolomide, zinafanya kazi vizuri kwa baadhi ya aina za glioma kwa watu wazima, dawa hizo hizo hazifanyi kazi vizuri kwa watoto.
• Huduma ya kupunguza maumivu:Wataalamu wa huduma ya kupunguza maumivu wanaweza kukusaidia kufanya maamuzi ambayo yatasaidia kudumisha ubora wa maisha ya mtoto wako wakati wa matibabu. Pia wanaweza kupendekeza njia za kumsaidia mtoto wako kukabiliana na utambuzi na kupata nafuu kutokana na dalili.

Glioma ya kiwango cha juu ina uwezekano mkubwa wa kujirudia baada ya matibabu. Ikiwa hii itatokea, daktari wako anaweza kupendekeza "matibabu lengwa." Hizi ni matibabu yanayolenga tu molekuli zisizo za kawaida (zinazosababishwa na mabadiliko ya kijenetiki) katika uvimbe wa mtoto wako. "Tiba hizi lengwa za molekuli" zinaweza kupatikana kupitia "majaribio ya kimatibabu." Majaribio ya kimatibabu ni tafiti zinazojaribu usalama na ufanisi wa matibabu mapya.

Wakati mwingine, ikiwa dawa hizi za tiba zinazolengwa zinapatikana sokoni, au ikiwa tafiti za awali zimeonyesha kuwa zinafaa kwa aina ya glioma ya mtoto wako, daktari wako anaweza kukupa nje ya jaribio la kliniki.

Je, ni madhara gani ya matibabu haya?

Zungumza na daktari wako kuhusu madhara yanayoweza kutokea kutokana na matibabu tofauti. Ingawa madaktari hujitahidi kadri wawezavyo kuepuka kuharibu tishu zenye afya wakati wa tiba ya mionzi, baadhi ya tishu zenye afya bado zinaweza kuathiriwa. Kulingana na sehemu za ubongo zilizoathiriwa, tiba ya mionzi inaweza kuathiri utendaji kazi wa ubongo, ukuaji wa mtoto, na kuvuruga uzalishaji wa homoni.

Ni muhimu sana kujadili kwa makini na kupima faida na hatari zinazoweza kutokea za matibabu na timu ya matibabu inayomtibu mtoto.

Ninapaswa kutarajia nini ikiwa mtoto wangu ana glioma ya kiwango cha juu?

Utabiri wa mtoto wako unategemea mambo mengi, ambayo daktari wako anaweza kujadili nawe. Aina ya seli zilizoathiriwa, sifa za seli, na kiasi cha uvimbe kilichoondolewa wakati wa upasuaji vyote huamua matokeo.

Muulize daktari wako cha kutarajia kulingana na hali mahususi ya mtoto wako.

Kiwango cha kuishi kwa glioma ya kiwango cha juu ni kipi?

Aina hii ya uvimbe ina uwezekano mkubwa wa kurudi baada ya matibabu. Kiwango cha kuishi kwa miaka mitano kwa gliomas za kiwango cha juu kwa watoto ni chini ya 20%. Hata hivyo, ni muhimu kutambua kwamba uvimbe huu ni tofauti sana. Hukua katika sehemu tofauti, na sifa za seli zilizo ndani yake ni tofauti. Tofauti hizi zinaweza kuathiri mustakabali wa mtoto wako.

Ni maswali gani ninapaswa kumuuliza daktari?

Kuna maswali mengi yanayokuja akilini wakati kama huu. Lakini usisahau kumuuliza daktari wako maswali haya:

• Ni chaguzi gani za matibabu zinazopatikana kwa mtoto wangu?
• Je, eneo la uvimbe linaathiri vipi chaguzi za matibabu?
• Je, ni hatari gani zinazohusiana na matibabu?
• Tunapaswa kutarajia matokeo gani kutokana na matibabu?
• Ninapaswa kumtunza mtoto wangu vipi wakati wa matibabu?
• Mtoto wangu atahitaji kuja mara ngapi kwa ajili ya matibabu na ufuatiliaji?

Hatimaye, mambo ya kukumbuka

Kugundua glioma ya kiwango cha juu kunaweza kuwa jambo gumu sana kufanya. Saratani hii huenea haraka, na uvimbe unaweza kurudi hata baada ya matibabu. Mara nyingi utalazimika kupima faida za matibabu dhidi ya madhara ambayo hutaki mtoto wako ayapate.

Tumia rasilimali zote zinazopatikana kukusaidia wewe, mtoto wako, na familia yako yote wakati huu. Zungumza na daktari wako kuhusu chaguzi za matibabu na majaribio ya kliniki. Ikiwa kuna huduma za utunzaji wa kupunguza maumivu zinazopatikana, wasiliana naye. Mhakikishie mtoto wako kwamba utamsaidia kila wakati mnapokabiliana na utambuzi huu pamoja. Hii itakuwa chanzo kikubwa cha nguvu kwao.

` Glioma, Saratani ya Ubongo, Saratani ya Utotoni, Glioma ya Daraja la Juu, Upasuaji wa Mishipa ya Ubongo, Tiba ya Mionzi, Tiba ya Kemotherapi