அனென்செபாலி: கருவில் உள்ள சிசுவின் மூளையும் மண்டை ஓடும் சரியாக உருவாகாத ஒரு நிலை குறித்து நீங்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டியவை.

இன்று நாம் சற்றே உணர்வுப்பூர்வமானதும், பல பெற்றோரை அதிர்ச்சிக்குள்ளாக்கக்கூடியதுமான ஒரு தலைப்பைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். அதுதான் அனென்செபாலி எனப்படும் பிறவிக் குறைபாடு. இந்தப் பெயரை நீங்கள் கேள்விப்பட்டிருக்கக் கூட மாட்டீர்கள். இருப்பினும், புதிதாகக் குழந்தை பிறக்கவிருக்கும் எவரும் இதைப் பற்றி அறிந்திருப்பது மிகவும் முக்கியம். இதைப் படிக்கும்போது உங்களுக்கு வருத்தமும் பயமும் ஏற்படலாம். ஆனால், நாங்கள் இதைப் பற்றிப் பேசுவது உங்களைப் பயமுறுத்துவதற்காக அல்ல, உங்களுக்கு விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்துவதற்காகவே. எனவே, இதைப் பற்றி விரிவாகவும் எளிமையாகவும் பேசுவோம்.

சுருக்கமாகச் சொன்னால், அனென்செபாலி என்றால் என்ன?

அனென்செபாலி என்பது மிகவும் தீவிரமான, பிறவியிலேயே இருக்கும் ஒரு குறைபாடு ஆகும் . எளிமையாகச் சொன்னால், இந்த நிலையில் ஒரு குழந்தை, மூளை மற்றும் மண்டையோட்டின் சில முக்கியப் பகுதிகள் இல்லாமல் பிறக்கிறது. இது மிகவும் வருத்தமான ஒரு நிலை.

நம் உடலில் உள்ள ஒவ்வொரு செயல்பாட்டையும் மூளை கட்டுப்படுத்துகிறது. சுவாசிப்பதில் இருந்து சிந்திப்பது மற்றும் உணர்வது வரை, எல்லாவற்றிற்கும் மூளை இன்றியமையாதது. எனவே, மூளையின் சில பகுதிகள் சரியாக உருவாகாததால், அனென்செபாலி குறைபாட்டுடன் பிறக்கும் ஒரு குழந்தை உயிர் பிழைப்பதற்கான வாய்ப்பு மிகவும் குறைவு. பெரும்பாலான நேரங்களில், இத்தகைய கர்ப்பங்கள் கருச்சிதைவு அல்லது இறந்த குழந்தை பிறப்பதில் முடிவடைகின்றன. ஒருவேளை அவை பிறந்தாலும், அந்தக் குழந்தைகள் சில நிமிடங்கள், சில மணிநேரங்கள் அல்லது அதிகபட்சமாக சில நாட்கள் மட்டுமே உயிர் வாழ்கின்றன.

இது எப்படி நிகழ்கிறது? நரம்புக் குழாய் என்பது என்ன?

இதைப்புரிந்துகொள்ள, நாம் ஒரு குழந்தையின் வளர்ச்சியின் முதல் சில வாரங்களுக்குத் திரும்பிச் செல்ல வேண்டும். சிந்தித்துப் பாருங்கள், ஒரு குழந்தையின் வளர்ச்சியின் முதல் சில வாரங்களில், குறிப்பாகக் கர்ப்பத்தின் மூன்றாவது மற்றும் நான்காவது வாரங்களுக்கு இடையில் , குழந்தையின் நரம்பு மண்டலம் உருவாகத் தொடங்குகிறது. அது முதலில் ஒரு தட்டையான திசுவாகத் தொடங்குகிறது. பின்னர் இந்தத் திசு மடிந்து, ஒரு குழாய் போன்ற வடிவத்தை உருவாக்குகிறது. இதை நாம் நரம்புக் குழாய் என்று அழைக்கிறோம்.

இந்த நரம்புக் குழாய்தான் குழந்தையின் முழு நரம்பு மண்டலத்திற்கும் அடித்தளமாக விளங்குகிறது.

• மூளையும் மண்டை ஓடும் குழாயின் மேற்பகுதியிலிருந்து உருவாகின்றன.
• தண்டுவடம் குழாயின் நடுப்பகுதியிலிருந்து உருவாகிறது.
• குழாயின் கீழ்ப்பகுதி முதுகெலும்புகளாக அமைகிறது.

நரம்புக் குழாயின் மேற்பகுதி சரியாக மூடப்படாதபோது அனென்செபாலி ஏற்படுகிறது. இதன் பொருள், மூளையும் மண்டை ஓடும் இருக்க வேண்டிய இடத்தில் சரியாக மூடப்படுவதில்லை என்பதாகும். இதன் விளைவாக, குழந்தையின் மூளையின் முன்மூளை மற்றும் பெருமூளை போன்ற முக்கியமான பகுதிகள் வளர்ச்சி அடைவதில்லை. மூளையின் வேறு சில பகுதிகள் உருவாகினாலும், அவை மண்டை ஓடு அல்லது தோலால் மூடப்படாமல், வெளிப்புறத்தில் அமைந்துள்ளன. இவ்வகையான குறைபாடுகளை நாம் பொதுவாக நரம்புக் குழாய்க் குறைபாடுகள் (NTDs) என்று அழைக்கிறோம்.

அனென்செபாலியில் முக்கிய வகைகள் உள்ளனவா?

ஆம், அனென்செபாலியில் மூன்று முக்கிய வகைகள் உள்ளன. இந்த மூன்று வகைகளுமே கருவுக்கு மரணத்தை விளைவிக்கக்கூடியவை.

• மெரோஅனென்செபாலி: இந்த வகையில், மூளைத்தண்டு மற்றும் நடுமூளையின் சில பகுதிகள் பகுதியளவு வளர்ச்சி அடைந்திருக்கும். மேலும், மூளையானது சிறிதளவு தோல் மற்றும் மண்டையோட்டின் சில பகுதிகளால் லேசாக மூடப்பட்டிருக்கலாம்.
• ஹோலோஅனென்செபாலி:இது அனென்செபாலி பாதிப்பின் மிகவும் பொதுவான வகையாகும். இந்த நிலையில், மூளை முற்றிலும் வளர்ச்சி அடைந்திருக்காது.
• கிரானியோராக்கிஸ்கிசிஸ்: இது மிகவும் கடுமையான வகையாகும். இந்த நிலையில், மூளை, மண்டை ஓடு மற்றும் தண்டுவடம் ஆகியவை முற்றிலுமாக வளர்ச்சி அடைவதில்லை.

இந்த நிலை எவ்வளவு பொதுவானது? கர்ப்ப காலத்தில் கண்டறியக்கூடிய அறிகுறிகள் என்னென்ன?

அனென்செபாலி என்பது ஒரு பொதுவான நரம்புக் குழாய் குறைபாடு ஆகும். ஆய்வுகளின்படி, இது சுமார் 1,000 கர்ப்பங்களில் ஒன்றில் ஏற்படுகிறது. இருப்பினும், நாம் முன்பே குறிப்பிட்டது போல, இந்தக் கர்ப்பங்களில் பெரும்பாலானவை கருச்சிதைவில் முடிவதால், இந்தக் குறைபாட்டுடன் பிறக்கும் குழந்தைகளின் உண்மையான எண்ணிக்கை மிகவும் குறைவாகவே உள்ளது.

கர்ப்ப காலத்தில் செய்யப்படும் பரிசோதனைகள் மூலம் இந்த நிலையை முன்கூட்டியே கண்டறியலாம். இதை உணர்த்தக்கூடிய பல அறிகுறிகள் உள்ளன.

பிறந்த குழந்தையில் இந்த நிலையின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

இதைப் பற்றிப் பேசுவதும் மிகவும் கடினம். ஏனென்றால், அனென்செபாலி குறைபாட்டுடன் பிறக்கும் குழந்தைக்கு மூளையின் முக்கியப் பகுதிகள் இல்லாததால், அதற்கு எதைப் பற்றியும் விழிப்புணர்வோ அல்லது உணர்வோ இருப்பதில்லை.

அதன் அர்த்தம்,

• அவர்களால் பார்க்க முடியாது .
• அவர்கள் கேட்பதில்லை .
• அவர்கள் வலியை உணர்வதில்லை .

சில சமயங்களில், குழந்தையின் மூளைத்தண்டு முழுமையாக வளர்ச்சி அடைந்திருந்தால், குழந்தைக்கு சில அனிச்சைச் செயல்கள் இருக்கலாம். அதாவது, நீங்கள் அவர்களைத் தொடும்போது அவர்கள் லேசாகச் சுருங்கக்கூடும். இது பெற்றோருக்கு மிகுந்த ஆறுதலை அளிக்கக்கூடும். இருப்பினும், இதன் அர்த்தம் குழந்தை சுயநினைவுடன் இருக்கிறது என்றோ, உங்களை அவர்களால் உணர முடியும் என்றோ, அல்லது அவர்களால் நீண்ட காலம் வாழ முடியும் என்றோ இல்லை என்பதை நாம் புரிந்துகொள்ள வேண்டும். அது தானாகவே நிகழும் ஒரு விஷயம் மட்டுமே.

அனென்செபாலி ஏற்படுவதற்கான காரணங்கள் மற்றும் ஆபத்துக் காரணிகள் யாவை?

இந்த நிலைக்கு ஒரு குறிப்பிட்ட காரணத்தைக் கண்டறிவது கடினம். இது பெரும்பாலும் மரபியல் மற்றும் சுற்றுச்சூழல் காரணிகளின் கலவையால் ஏற்படுகிறது என்று நம்பப்படுகிறது.

இது தலைமுறை தலைமுறையாக வருவதுதானா?

அனென்செபாலி பொதுவாக பரம்பரையாக வருவதில்லை. பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், இது குடும்ப வரலாறு ஏதுமின்றி, தன்னிச்சையான மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுகிறது.

இருப்பினும், உங்களுக்கு முன்பே நரம்புக் குழாய் குறைபாடுள்ள (உதாரணமாக, ஸ்பைனா பிஃபிடா) குழந்தை இருந்திருந்தால் , அதே குறைபாடுள்ள மற்றொரு குழந்தையைப் பெறுவதற்கான உங்கள் ஆபத்து, சராசரி நபரை விட சுமார் 20 மடங்கு அதிகமாகும்.

கர்ப்ப காலத்தில் இந்த நிலையை எவ்வாறு கண்டறிவது?

தற்போதைய தொழில்நுட்பத்தின் உதவியுடன், பிரசவத்திற்கு முந்தைய பரிசோதனைகள் மூலம் அனென்செபாலியை மிகத் துல்லியமாகக் கண்டறிய முடியும். இந்தப் பரிசோதனைகள் பொதுவாகக் கர்ப்பத்தின் 18 முதல் 20 வாரங்களுக்குள் செய்யப்படுகின்றன.

• குவாட் மார்க்கர் ஸ்கிரீன்: இது தாயிடமிருந்து எடுக்கப்படும் இரத்த மாதிரியில் செய்யப்படும் ஒரு பரிசோதனையாகும். இது தாயின் இரத்தத்தில் உள்ள 4 விஷயங்களைச் சோதிக்கிறது. இந்தப் பரிசோதனை, நாம் முன்னரே பேசிய ஆல்ஃபா-ஃபெட்டோபுரோட்டீன் (AFP) அளவையும் சரிபார்க்கிறது. AFP அளவு மிகவும் அதிகமாக இருந்தால், அது நரம்புக் குழாய் குறைபாட்டின் அறிகுறியாகும்.
• அல்ட்ராசவுண்ட்: இது பலருக்கும் பரிச்சயமான ஒன்று. இது ஒலி அலைகளைப் பயன்படுத்தி குழந்தையின் படங்களை எடுக்கிறது. இதில், மருத்துவர் குழந்தையின் மண்டை ஓடு, மூளை மற்றும் தண்டுவடத்தின் வளர்ச்சியைச் சரிபார்க்க முடியும். இந்த ஸ்கேன் மூலம் அனென்செபாலியைத் தெளிவாகக் கண்டறிய முடியும்.
• கருவுக்கான எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன்: சில சமயங்களில், மேலதிக உறுதிப்படுத்தல் தேவைப்பட்டால், மருத்துவர் உங்களை எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன் பரிசோதனைக்கு பரிந்துரைக்கலாம். இது மூளை மற்றும் தண்டுவடத்தின் தெளிவான, மேலும் விரிவான படங்களை வழங்கும்.
• ஆம்னியோசென்டெசிஸ்: இந்தப் பரிசோதனையில், மிகவும் மெல்லிய ஊசி ஒன்று கருப்பைக்குள் செலுத்தப்பட்டு, குழந்தையைச் சுற்றியுள்ள பனிக்குட நீரின் ஒரு சிறிய மாதிரி எடுக்கப்படுகிறது. அந்த நீரில் AFP மற்றும் அசிடைல்கோலினெஸ்டரேஸ் எனப்படும் நொதிகளின் அளவுகள் பரிசோதிக்கப்படுகின்றன. இந்த அளவுகள் அதிகமாக இருந்தால், அது நரம்புக் குழாய்க் குறைபாட்டிற்கான ஒரு வலுவான அறிகுறியாகும்.

சிகிச்சை மற்றும் அதன் எதிர்காலம் எப்படி இருக்கும்?

இது உண்மையிலேயே மனதை நொறுக்குகிறது. அனென்செபாலிக்கு தற்போது எந்த சிகிச்சையோ குணமோ இல்லை, ஏனெனில் ஒருமுறை மூளையை இழந்தால், அது மீண்டும் உருவாக முடியாது.

இந்த நிலை உயிருக்கு ஆபத்தானது. அதாவது, குழந்தை உயிர் பிழைக்க வாய்ப்பே இல்லை. பெரும்பாலான நேரங்களில், சிசு கருப்பையிலேயே இறந்துவிடுகிறது. ஒருவேளை பிறந்தாலும், சில மணிநேரங்கள் அல்லது நாட்களுக்குள் அது இறந்துவிடுகிறது. இது பெற்றோருக்குத் தாங்க முடியாத வேதனையாகும். இதுபோன்ற நேரத்தில், உங்கள் மருத்துவர்கள், செவிலியர்கள் மற்றும் பிற மருத்துவப் பணியாளர்கள் உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்தினருக்கும் தேவையான உளவியல் ஆதரவை வழங்கி, இந்தத் துயரத்தைச் சமாளிக்க உதவுவார்கள்.

இதுபோன்ற சூழ்நிலையைத் தடுக்க நாம் என்ன செய்ய முடியும்?

அனென்செபாலி போன்ற ஒரு நிலையை 100% தடுக்க முடியாது என்றாலும், அதன் அபாயத்தைக் கணிசமாகக் குறைக்க நம்மால் பல விஷயங்களைச் செய்ய முடியும்.

• போதுமான ஃபோலிக் அமிலம் பெறுதல்: இதுவே மிக முக்கியமான விஷயம். குழந்தை பெற்றுக்கொள்ளத் திட்டமிடும் ஒவ்வொரு பெண்ணும் , கர்ப்பம் தரிப்பதற்கு குறைந்தது ஒரு மாதத்திற்கு முன்பிருந்தே, தினமும் 400 mcg (மைக்ரோகிராம்) ஃபோலிக் அமிலத்தை எடுத்துக்கொள்ளத் தொடங்க வேண்டும். நீங்கள் கர்ப்பமாக இருப்பதை அறிவதற்கு முன்பே, கர்ப்பத்தின் முதல் மாதத்திலேயே நரம்புக் குழாய் குறைபாடுகள் ஏற்படுகின்றன. அதனால்தான் ஃபோலிக் அமிலத்தை முன்கூட்டியே எடுத்துக்கொள்ளத் தொடங்குவது முக்கியம். இதற்கு முன்பு உங்களுக்கு நரம்புக் குழாய் குறைபாடுள்ள குழந்தை பிறந்திருந்தால், உங்கள் மருத்துவர் அதிக அளவைப் பரிந்துரைக்கலாம்.
• நீங்கள் எடுத்துக்கொள்ளும் மருந்துகளைப் பற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுதல்: நீங்கள் குழந்தை பெற்றுக்கொள்ளத் திட்டமிட்டிருந்தால், தற்போது நீங்கள் எடுத்துக்கொள்ளும் அனைத்து மருந்துகளைப் பற்றியும் உங்கள் மருத்துவரிடம் கூறுங்கள். சில மருந்துகள் கருவிற்குத் தீங்கு விளைவிக்கக்கூடும், எனவே உங்கள் மருத்துவர் பொருத்தமான மாற்று மருந்துகளைப் பரிந்துரைப்பார்.
• உங்கள் உடல்நலப் பிரச்சினைகளை நிர்வகித்தல்: உங்களுக்கு நீரிழிவு நோய் போன்ற வேறு மருத்துவப் பிரச்சினை இருந்தால், கர்ப்பம் தரிப்பதற்கு முன்பு அது நன்கு கட்டுப்படுத்தப்பட்டிருப்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள். ஆலோசனைக்கு உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

குழந்தையை இழக்கும் துயரத்தை நீங்கள் எப்படிச் சமாளிப்பீர்கள்?

உங்கள் குழந்தைக்கு அனென்செபாலி குறைபாடு உள்ளது என்பதை அறிந்துகொள்வது, உலகில் எந்தவொரு பெற்றோரும் சந்திக்கக்கூடிய மிகவும் பேரழிவான அனுபவங்களில் ஒன்றாக இருக்கலாம். அது வார்த்தைகளால் விவரிக்க முடியாத ஒரு வலி. இந்த நேரத்தில் சோகம், கோபம், நம்பிக்கையின்மை மற்றும் குற்ற உணர்ச்சி உட்பட பலவிதமான உணர்ச்சிகளை உணர்வது இயல்பானது.

இந்தத் துயரத்தைத் தனியாகத் தாங்க முயற்சிக்காதீர்கள்.

• உங்கள் உணர்வுகளை உங்கள் கணவர்/மனைவி, குடும்பத்தினர் மற்றும் நம்பிக்கைக்குரிய நண்பர்களுடன் பகிர்ந்து கொள்ளுங்கள்.
• மருத்துவப் பணியாளர்கள் உங்களுக்குத் தேவையான ஆதரவை வழங்குவார்கள். அவர்கள் உங்களை ஒரு மனநல நிபுணரிடம் அல்லது அதுபோன்ற அனுபவங்களை எதிர்கொண்ட மற்ற பெற்றோர்கள் உள்ள ஒரு ஆதரவுக் குழுவிடம் பரிந்துரைக்கலாம்.
• இந்தத் துயரத்திலிருந்து மீண்டு வரக் காலம் எடுக்கும். இதை உங்கள் சொந்த வேகத்தில் எதிர்கொள்ளுங்கள்.

ஆரோக்கியமான கர்ப்பத்திற்காக உங்கள் மருத்துவர் கூறும் அனைத்தையும் நீங்கள் செய்தாலும், சில சமயங்களில் இந்தக் கடுமையான பிறவிக் குறைபாடுகள் ஏற்படலாம். அதுதான் கசப்பான உண்மை. அனென்செபாலி என்பது உண்மையிலேயே மனதை நொறுக்கும் ஒரு நோயறிதல். ஆனால், இந்தப் பயணத்தில் நீங்கள் தனியாக இல்லை. உங்களுக்குத் தேவையான ஆதரவைப் பெறத் தயங்காதீர்கள்.