உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அரிய தோல் நோய் இருக்கிறதா? ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் பற்றிப் பேசுவோம்.

ஒரு பச்சிளம் குழந்தையின் தோல் பொதுவாக மிகவும் மென்மையாகவும் மிருதுவாகவும் இருக்கும், இல்லையா? ஆனால் யோசித்துப் பாருங்கள், சில சமயங்களில் சில குழந்தைகள் மிகவும் அரிதான, சற்றே தீவிரமான தோல் நோய்களுடன் பிறக்கின்றன. அப்படிப்பட்ட அரிதான, முதல் பார்வையில் ஒரு தோல் நோயாகத் தோன்றும் ஒன்று ஹார்லிகுவின் இக்தியோசிஸ் (Harlequin Ichthyosis) என்று அழைக்கப்படுகிறது. இதைப் பற்றிக் கேட்கும்போது உங்களுக்குச் சற்று கவலை ஏற்படலாம், ஆனால் இதைப் பற்றி விரிவாகவும் எளிமையாகவும் பேசுவோம்.

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், ஹார்லிகுவின் இக்தியோசிஸ் என்பது பச்சிளம் குழந்தைகளைப் பாதிக்கும், மிகவும் அரிதான ஒரு மரபணு சார்ந்த தோல் நோயாகும். இந்த நோயுடன் ஒரு குழந்தை பிறக்கும்போது, ​​அதன் உடல் முழுவதும் தடிமனான, கடினமான, செதில் போன்ற தோல் தகடுகளால் மூடப்பட்டிருக்கும். அவை வைர வடிவத் துண்டுகளைப் போலத் தோற்றமளிக்கும். இந்தத் தகடுகள் மிகவும் கடினமாக இருப்பதால், அவை விரிசல் விட்டு உரிந்து விழக்கூடும்.

தோலில் ஏற்படும் இந்த இறுக்கம் குழந்தையின் முக வடிவத்தையே மாற்றக்கூடும். காதுகள், கண் இமைகள், மூக்கு மற்றும் வாய் போன்ற பகுதிகள் நீண்டு, உருக்குலைந்து போகலாம். அதுமட்டுமின்றி, கை கால்களின் அசைவுகள் மட்டுப்படுத்தப்படலாம், மேலும் உண்பதும் சுவாசிப்பதும் கூட கடினமாகலாம்.

நமது தோல், நமது உடலுக்கும் சுற்றுச்சூழலுக்கும் இடையே ஒரு பாதுகாப்புத் தடையாகச் செயல்படுகிறது. ஆனால், ஹார்லிகுவின் இக்தியோசிஸ் எனப்படும் இந்த நிலையில், குழந்தையின் தோலில் உள்ள இந்தக் குறைபாடுகளால் அந்தப் பாதுகாப்புத் தடை சீர்குலைந்துவிடுகிறது. அதனால், பின்வரும் பிரச்சனைகள் எழுகின்றன:

• உடலில் இருந்து நீர் வெளியேறுவதைக் கட்டுப்படுத்துவது கடினமாகிறது.
• உடல் வெப்பநிலையைச் சரியாகப் பராமரிக்க முடியாது.
• நோய்த்தொற்றுகளை எதிர்த்துப் போராடும் திறன் குறைகிறது.

இதனால், பிறந்த முதல் சில வாரங்களில் குழந்தைக்கு நீரிழப்பு மற்றும் கடுமையான, உயிருக்கு ஆபத்தான நோய்த்தொற்றுகள் ஏற்படும் வாய்ப்பு அதிகரிக்கிறது. பிறந்த குழந்தைப் பருவத்திற்குப் பிறகு, அந்தத் தடித்த படலங்கள் படிப்படியாக உதிர்ந்து, குழந்தையின் தோல் முழுவதும் சிவப்பு நிறமான, செதில் போன்ற தோற்றத்தை ஏற்படுத்துகின்றன.

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் என்பது இக்தியோசிஸ் எனும் தோல் நோயின் மிகவும் கடுமையான வடிவமாகும். இக்தியோசிஸில் 20க்கும் மேற்பட்ட வெவ்வேறு வகைகள் உள்ளன. லேமல்லார் இக்தியோசிஸ் மற்றும் இக்தியோசிஸ் வல்காரிஸ் ஆகியவை இதற்கு உதாரணங்களாகும். கடந்த காலத்தில், ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸுடன் பிறந்த குழந்தைகளின் உயிர் பிழைக்கும் விகிதம் மிகக் குறைவாக இருந்தது. இருப்பினும், மேம்பட்ட சிகிச்சைகள் மற்றும் தீவிர மருத்துவப் பராமரிப்பின் மூலம், குழந்தைகள் தங்கள் குழந்தைப் பருவம் மற்றும் இளமைப் பருவத்தில் உயிர் பிழைப்பதற்கான வாய்ப்பு மிகவும் அதிகமாக உள்ளது.

இந்த நோய் வேறு பெயர்களாலும் அறியப்படுகிறது:

• ஆட்டோசோமல் பின்னடைவு பிறவி இக்தியோசிஸ் — ஹார்லெக்வின் வகை இக்தியோசிஸ்
• ஹார்லெக்வின் குழந்தை நோய்க்குறி
• ஹார்லெக்வின் கரு
• இக்தியோசிஸ் கன்ஜெனிட்டா
• கருச்சிதைவு

இந்த நிலை எவ்வளவு பொதுவானது?

இது மிகவும் அரிதான ஒரு பாதிப்பு. அமெரிக்கா போன்ற ஒரு நாட்டில்கூட, பிறக்கும் ஒவ்வொரு 300,000 முதல் 500,000 குழந்தைகளில் ஒரு குழந்தையை இந்த நோய் பாதிக்கிறது.இலங்கையில் இத்தகைய நிலைமை மிகவும் அரிதாகவே காணப்படுகிறது.

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் பாதிப்புள்ள குழந்தைகள் பெரும்பாலும் குறைமாதத்தில் பிறக்கின்றன. அவை பிறக்கும்போது, ​​அவற்றின் உடல்கள் தடித்த, தட்டு போன்ற செதில்களால் மூடப்பட்டிருக்கும். தோல் மிகவும் தடிமனாக இருப்பதால், செதில்களுக்கு இடையில் ஆழமான பிளவுகள் உருவாகின்றன. மேலும், தோல் விரிவடைவதால் குழந்தையின் கண் இமைகளும் உதடுகளும் உள்நோக்கித் திரும்பியிருக்கும். மார்பும் வயிற்றும் இறுக்கமாக விரிந்திருப்பதால், சுவாசிப்பதும் சாப்பிடுவதும் கடினமாகிறது.

வேறு சில அறிகுறிகள் இதோ:

• தட்டையான மூக்கு இருப்பது.
• காதுகள் தலையுடன் இணைக்கப்பட்டிருப்பது போல் அமைந்துள்ளன.
• கைகளும் கால்களும் சிறியதாகி வீங்கிவிடும்.
• இயல்புக்கு மாறான செவித்திறன்.
• அடிக்கடி ஏற்படும் சுவாச நோய்த்தொற்றுகள்.
• மூட்டுகளின் இயக்கத்தன்மை குறைதல்.
• குறைந்த உடல் வெப்பநிலை.

இதற்கு என்ன காரணம்?

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸின் முக்கிய காரணம் , ABCA12 எனப்படும் மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு மரபணு மாற்றமாகும் . இந்த ABCA12 மரபணு, ஆரோக்கியமான தோல் செல்களின் வளர்ச்சிக்கு அவசியமான ஒரு புரதத்தை உற்பத்தி செய்யுமாறு நமது உடலுக்கு அறிவுறுத்துகிறது. இந்தப் புரதத்தின் மிக முக்கியமான பணிகளில் ஒன்று, கொழுப்புகளைத் தோலின் வெளிப்புற அடுக்கான மேல்தோலுக்குக் கொண்டு சென்று, ஒரு பாதுகாப்புத் தடையை உருவாக்குவதாகும்.

இந்த நோய் உள்ளவர்களின் உடலில் ABCA12 புரதம் மிகக் குறைவாகவோ அல்லது உற்பத்தி செய்யப்படாமலோ இருக்கும். இது மேல்தோலின் இயல்பான வளர்ச்சியைச் சீர்குலைத்து, கடுமையான அறிகுறிகளுக்கு வழிவகுக்கிறது.

இந்த நிலை ஆட்டோசோமல் பின்னடைவு முறையில் மரபுவழியாகப் பெறப்படுகிறது. எளிமையாகச் சொன்னால், ஒரு குழந்தை பாதிக்கப்பட்ட மரபணுவின் இரண்டு பிரதிகளைப் பெற வேண்டும் – ஒன்று தாயிடமிருந்தும், மற்றொன்று தந்தையிடமிருந்தும். இரு பெற்றோருமே உருமாறிய மரபணுவின் கடத்திகளாக இருக்கலாம். அதாவது, அவர்களிடம் அந்த மரபணு இருக்கும், ஆனால் பொதுவாக அறிகுறிகள் வெளிப்படாது.

ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்கள் என்னென்ன?

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸின் சிக்கல்கள் தீவிரத்தில் வேறுபடலாம். சில சிக்கல்கள் பின்வருமாறு:

• முடி வளர்ச்சி குறைதல்.
• நகங்களின் குறைபாடுகள்.
• தோல் அடிக்கடி அரிக்கும்.
• வெப்பத்தையும் குளிரையும் தாங்கிக்கொள்வதில் சிரமம்.
• மீண்டும் மீண்டும் வரும் தோல் தொற்றுகள்.
• உடலில் எலக்ட்ரோலைட் சமநிலையின்மை.
• தசைகள், தசைநார்கள், தோல் மற்றும் பிற திசுக்கள் விறைப்படைதல் மற்றும் கடினமடைதல்.
• சுவாசக் கோளாறு மற்றும் செயலிழப்பு.
• செப்சிஸ் என்பது திடீரென ஏற்படும் ஒரு கடுமையான பாக்டீரியா தொற்று ஆகும்.

நோய் கண்டறிதல் எவ்வாறு செய்யப்படுகிறது?

பெரும்பாலும், குழந்தையின் உடல் தோற்றத்தை அடிப்படையாகக் கொண்டு, மருத்துவர்கள் பிறக்கும்போதே இந்த நோயைக் கண்டறிந்துவிடுவார்கள். குடும்பத்தில் யாருக்காவது இதற்கு முன்பு இந்த நோய் இருந்திருந்தால், கர்ப்ப காலத்தில் பிரசவத்திற்கு முந்தைய மரபணுப் பரிசோதனை செய்யப்படலாம்.மருத்துவர்கள் ABCA12 மரபணுவில் ஏற்படும் பிறழ்வுகளுக்கான பரிசோதனையைப் பரிந்துரைக்கலாம். மேலும், சில சமயங்களில் கர்ப்பத்தின் இரண்டாவது மற்றும் மூன்றாவது மூன்று மாத காலங்களில் செய்யப்படும் அல்ட்ராசவுண்ட் ஸ்கேன்கள் இந்த நிலையின் அறிகுறிகளைக் கண்டறிய முடியும்.

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸிற்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

இந்த பாதிப்புடன் ஒரு குழந்தை பிறந்தவுடன், அது பச்சிளங்குழந்தைகள் தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவில் (NICU) அனுமதிக்கப்படுகிறது. அங்கு, குழந்தையின் உடல் வெப்பநிலையைக் கட்டுப்படுத்த உதவும் வகையில், அதிக ஈரப்பதம் கொண்ட ஒரு இன்குபேட்டரில் அக்குழந்தை வைக்கப்படுகிறது. செவிலியர்கள் குழந்தையைப் பராமரிக்கும் விதம் பின்வருமாறு:

• அடிக்கடி தாய்ப்பால் ஊட்டுதல்.
• சருமத்தை மென்மையாக்கவும், செதில்களை அகற்றவும் உங்கள் உடலைத் தவறாமல் கழுவுங்கள்.
• செதில்களை அகற்ற, சில சமயங்களில் பியூமிஸ் கல் அல்லது சொரசொரப்பான பஞ்சு போன்றவற்றைக் கொண்டு மெதுவாகத் தேய்க்கவும்.
• சரும வறட்சியைக் குறைக்கவும், சருமத்திற்கு நெகிழ்வுத்தன்மையை அளிக்கவும் ஈரப்பதமூட்டிகளைப் பயன்படுத்துங்கள்.

உங்கள் குழந்தைக்கு ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் கடுமையாக இருந்தால், எட்ரெட்டினேட் எனப்படும் வாய்வழி ரெட்டினாய்டு மூலம் அதற்கு சிகிச்சை அளிக்கலாம். இந்த மருந்து, தடித்த, செதில் போன்ற தோலை அகற்ற உதவுகிறது. மேலும், விரல்களில் ஏற்படும் மரத்துப்போதல், சுவாசிப்பதில் சிரமம், மார்பில் இறுக்கம் மற்றும் சாப்பிடுவதில் சிரமம் போன்ற அறிகுறிகளைப் போக்கவும் இது உதவும். இருப்பினும், இந்த வாய்வழி ரெட்டினாய்டுகளை நீண்டகாலம் பயன்படுத்தும்போது கடுமையான பக்க விளைவுகள் ஏற்படக்கூடும், எனவே உங்கள் குழந்தைக்குக் கடுமையான அறிகுறிகள் இருந்தால் மட்டுமே மருத்துவர்கள் அவற்றைப் பயன்படுத்துவார்கள்.

NICU (தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவு) பராமரிப்பு

உங்கள் குழந்தை பச்சிளங்குழந்தைகள் தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவில் (NICU) இருக்கும்போது, ​​சிறப்பு மருத்துவர்களும் செவிலியர்களும் உங்கள் குழந்தையை மிகவும் உன்னிப்பாகக் கண்காணிக்கிறார்கள். அவர்கள் உடல் வெப்பநிலை, திரவ அளவுகள் மற்றும் நோய்த்தொற்றின் அறிகுறிகளைத் தொடர்ந்து கண்காணித்து வருகிறார்கள். சருமத்தை ஈரப்பதமாக வைத்திருக்க, அவர்கள் சிறப்பு கட்டுத்துணிகளையும் களிம்புகளையும் பயன்படுத்துகிறார்கள். சில சமயங்களில், குழந்தைக்குக் குழாய் மூலம் உணவளிக்க வேண்டியிருக்கலாம்.

சிறப்பு மருந்துகள்

மேலே குறிப்பிடப்பட்ட வாய்வழி ரெட்டினாய்டுகளுடன், நோய்த்தொற்றைத் தடுப்பதற்கான நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகள், வலி ​​நிவாரணிகள், மற்றும் வறட்சி, அரிப்பைக் குறைப்பதற்கான களிம்புகளும் உங்களுக்குத் தேவைப்படும். இவை அனைத்தையும் உங்கள் மருத்துவர் அறிவுறுத்தியபடி பயன்படுத்த வேண்டும்.

நீண்ட கால சிகிச்சை குழு

தடித்த தோல் செதில்கள் உதிர்ந்த பிறகு உங்கள் குட்டியை வீட்டிற்கு அழைத்துச் செல்ல முடிந்தாலும், அதற்குத் தொடர்ச்சியான மருத்துவப் பராமரிப்பும் கவனிப்பும் தேவைப்படும். ஹார்லிகுவின் இக்தியோசிஸ் நோய்க்கு பல்துறை மருத்துவர் குழுவின் உதவி தேவைப்படுகிறது. இந்தக் குழுவில் பின்வருபவர்கள் இடம்பெறலாம்:

• பச்சிளங்குழந்தை மருத்துவர்கள்
• தோல் மருத்துவர்கள்
• பிளாஸ்டிக் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள்
• மரபணுவியலாளர்கள்
• கண் மருத்துவர்கள்
• ஓட்டோலரிங்காலஜிஸ்டுகள் (காது, மூக்கு மற்றும் தொண்டை நிபுணர்கள்)
• உடல் சிகிச்சையாளர்கள்
• எலும்பியல் நிபுணர்கள்
• ஊட்டச்சத்து நிபுணர்கள்

இந்த மருத்துவக் குழு, குழந்தையின் வாழ்நாள் முழுவதும் அவருக்குத் தேவையான சிகிச்சையை வழங்கப் பணியாற்றுகிறது.

என் குழந்தைக்கு இந்த நிலை இருந்தால் நான் எதை எதிர்பார்க்கலாம்?

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் என்பது ஒரு நாள்பட்ட நோயாகும், அதாவது இதற்கு வாழ்நாள் முழுவதும் பராமரிப்பு தேவைப்படுகிறது. எனவே, இந்த நோயில் நிபுணத்துவம் பெற்ற ஒரு தோல் மருத்துவரைத் தேர்ந்தெடுப்பது முக்கியம். இது உங்கள் குழந்தை வாழ்நாள் முழுவதும் தேவையான சிகிச்சையைப் பெறுவதை உறுதி செய்யும். மேலும், தோலில் ஏற்படும் பிரச்சனைகளை (செதில், வெடிப்பு, அரிப்பு) கட்டுப்படுத்த உதவும் ஒரு தினசரி தோல் பராமரிப்பு வழக்கத்தை ஏற்படுத்துவதும் அவசியம். இந்த வழக்கத்தை அவர்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் பின்பற்ற வேண்டும்.

தோல் பிரச்சனைகளுடன், குழந்தையின் கைவிரல்களும் கால்விரல்களும் தடித்து விறைப்படையக்கூடும் . இதனால், அவனால் பொருட்களைப் பிடிப்பது கடினமாகலாம். மேலும், கணுக்கால்களும் முழங்கால்களும் விறைப்படைவதால், அவனால் நடப்பதும் கடினமாகலாம். குழந்தையின் உடல் வளர்ச்சியிலும் சில தாமதங்கள் ஏற்படலாம். இருப்பினும், மன வளர்ச்சி சாதாரணமாகவே நிகழ வேண்டும்.

இது போன்ற ஒரு குழந்தையை கவனித்துக்கொள்வது ஒரு சவால்தான், ஆனால் முறையான மருத்துவ ஆலோசனை, அன்பு மற்றும் பொறுமையுடன் செயல்படுவது மிகவும் முக்கியம்.

இந்த நோயின் எதிர்காலம் எப்படி இருக்கும்?

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் நோய்க்கான சிகிச்சையில் முன்னேற்றங்கள் ஏற்பட்டிருந்தபோதிலும், துரதிர்ஷ்டவசமாக, சில குழந்தைகள் இன்னும் இந்நோயால் உயிரிழக்கின்றன. ஓர் ஆய்வில், இந்நோயுடன் பிறந்த குழந்தைகளில் 44% உயிரிழந்தன. பிறந்த முதல் மூன்று மாதங்களில் ஏற்படும் இறப்புகளுக்கான முக்கியக் காரணங்கள் செப்சிஸ், சுவாசச் செயலிழப்பு அல்லது இவ்விரண்டின் கலவையாக இருந்தன.

இருப்பினும், வாய்வழி ரெட்டினாய்டுகள் போன்ற மருந்துகளைக் கொண்டு ஆரம்பத்திலேயே சிகிச்சை அளிப்பது உயிர் பிழைக்கும் விகிதங்களை அதிகரிப்பதாகக் கண்டறியப்பட்டுள்ளது. முன்னரே குறிப்பிடப்பட்ட அதே ஆய்வில், வாய்வழி ரெட்டினாய்டுகளால் சிகிச்சை அளிக்கப்பட்ட குழந்தைகளில் 83% பேர் உயிர் பிழைத்தனர்.

ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸைத் தடுக்க முடியுமா?

இது ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பு, இதைத் தடுக்க முடியாது. உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது இந்தப் பாதிப்பு இருந்தாலோ அல்லது கடந்த காலத்தில் இருந்திருந்தாலோ, மரபணுப் பரிசோதனை அல்லது மரபணு ஆலோசனை குறித்து மருத்துவரிடம் பேசுவது நல்லது. மற்றொரு குழந்தையைப் பெற்றுக்கொள்வது பற்றிய முடிவுகளை எடுக்கும்போது அந்தத் தகவல் உதவியாக இருக்கும்.

என் குழந்தையை நான் எப்படிப் பராமரிப்பது?

உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த நிலை இருந்தால், அவர்களைப் பராமரிக்க உதவக்கூடிய சில விஷயங்கள் இதோ:

• உங்கள் குழந்தையின் நிலை குறித்து முழுமையாக அறிந்துகொள்ளுங்கள். நம்பகமான ஆதாரங்களைப் படித்து, இதில் நிபுணராக முயற்சி செய்யுங்கள்.
• குழந்தையை முடிந்தவரை ஆரோக்கியமாக வைத்திருங்கள்.சத்தான உணவை வழங்குங்கள், அவர்கள் போதுமான உடற்பயிற்சி செய்வதை உறுதி செய்யுங்கள், மேலும் அவர்களைச் சரியான நேரத்தில் மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்கு அழைத்துச் செல்லுங்கள்.
• உங்கள் குழந்தைக்கு எது பொருத்தமானது என்பதைக் கண்டறியுங்கள். ஒவ்வொரு குழந்தையும் வித்தியாசமானது. ஒருவருக்குப் பலனளிப்பது மற்றொருவருக்குப் பலனளிக்காமல் போகலாம். உங்கள் குழந்தையின் தேவைகளுக்கு ஏற்ற ஒரு தினசரி சருமப் பராமரிப்பு வழக்கத்தை உருவாக்குங்கள்.
• குழந்தையின் சூழலைக் கருத்தில் கொள்ளுங்கள். அதீத வறண்ட, குளிர்ச்சியான அல்லது வெப்பமான சுற்றுச்சூழல் நிலைமைகள், அத்துடன் 'கட்டாயக் காற்று வெப்பம்' போன்றவை, குழந்தையின் சருமத்தை மேலும் வறண்டு போகச் செய்து, பலவீனமாக்கக்கூடும். இது குழந்தையின் ஒட்டுமொத்த நல்வாழ்வையும் பாதிக்கலாம்.
• தனிப்பட்ட சருமப் பராமரிப்புப் பெட்டியை வைத்திருங்கள். உங்கள் குழந்தைக்குத் தேவையான சன்ஸ்கிரீன், களிம்பு, வலி ​​நிவாரணிகள் போன்ற பொருட்களை எப்போதும் ஒரு பையில் வைத்திருங்கள்.
• உங்கள் குழந்தைக்குச் சில பொறுப்புகளைக் கொடுங்கள். மெல்ல மெல்ல, உங்கள் குழந்தை தனது சருமத்தைத் தானே பராமரித்துக் கொள்ளக் கற்றுக்கொள்ளும். உங்கள் குழந்தையின் சருமப் பராமரிப்புத் தேவைகளுக்கான பொறுப்பை அவர்களிடம் கொடுங்கள்.
• குழந்தைப் பருவத்தில்: தோலுடன் தோல் அணைப்புப் பராமரிப்பையும் தாய்ப்பால் கொடுப்பதையும் ஊக்குவிக்கவும்.

உங்கள் மருத்துவரிடம் கேட்க வேண்டிய முக்கியமான கேள்விகள்

உங்கள் குழந்தைக்கு ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் இருந்தால், உங்களுக்குப் பல கேள்விகள் எழலாம். நீங்கள் மருத்துவரிடம் கேட்கக்கூடிய சில கேள்விகள் இதோ:

• ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ் வலி நிறைந்ததா?
• மற்ற வகை இக்தியோசிஸ்களை விட இது ஏன் அதிக தீவிரமாக உள்ளது?
• என் குழந்தைக்கு என்ன சிகிச்சை பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• என் குழந்தை இயல்பான வாழ்க்கை வாழ நான் எப்படி உதவ முடியும்?
• குழந்தையின் நிலையை மோசமாக்கக்கூடிய மற்றும் தவிர்க்கப்பட வேண்டிய காரணிகள் யாவை?
• என் குழந்தை வெயிலில் வெளியே செல்வது நல்லது அல்லவா?
• வேறு என்ன சிக்கல்கள் அல்லது உடல்நலப் பிரச்சனைகள் குறித்து நான் கவனமாக இருக்க வேண்டும்?
• ஒரு நல்ல ஆதரவு வலையமைப்பை நான் எங்கே காணலாம்?

இறுதியாக, இதை நினைவில் கொள்ளுங்கள் ! (முக்கிய செய்தி)

உங்கள் குழந்தைக்கு ஹார்லிகுவின் இக்தியோசிஸ் போன்ற ஒரு அரிய நோய் இருப்பது தெரியவரும்போது, ​​பயமாகவும் அதிர்ச்சியாகவும் உணர்வது இயல்பானது. நீங்கள் தனிமையாகவும், என்ன செய்வதென்று தெரியாமலும் உணரலாம். ஆனால், இந்த நோயைப் பற்றி நன்கு அறிந்த மருத்துவர்களைக் கண்டறிவதே மிக முக்கியமான விஷயம். அவர்கள் உங்கள் குழந்தை இந்த நோயைச் சமாளிக்க உதவுவதோடு, உங்களுக்குத் தேவையான உதவியையும் ஆதரவையும் கண்டறிய வழிகாட்டுவார்கள்.

உங்களைப் போன்றே பாதிப்புள்ள குழந்தைகளின் மற்ற பெற்றோருடன் பேசுவது உங்களுக்குப் பெரும் பலமாக அமையும். அனுபவங்களையும் ஆலோசனைகளையும் பகிர்ந்துகொள்வதன் மூலம், உங்கள் குழந்தை நலமாக வாழ நீங்கள் வழிகளைக் கண்டறியலாம். உங்கள் குழந்தை ஒரு அரிய தோல் நோயுடன் வாழ்வதைப் பார்ப்பது எளிதல்ல, ஆனால் நினைவில் கொள்ளுங்கள், இதுபோன்ற பாதிப்புகளுடன் மகிழ்ச்சியாக வாழும் குழந்தைகள் பலர் உள்ளனர். நீங்கள் தனியாக இல்லை. சரியான அறிவு, ஆதரவு மற்றும் அன்புடன், இந்தச் சவாலை உங்களால் எதிர்கொள்ள முடியும்.

`ஹார்லெக்வின் இக்தியோசிஸ், மரபணு தோல் நோய், பிறந்த குழந்தையின் தோல் நிலை, ABCA12 மரபணு, இக்தியோசிஸ், தோல் தடுப்பு, பச்சிளங்குழந்தை பராமரிப்பு, ரெட்டினாய்டுகள்