நீங்கள் கவனித்திருக்கலாம், சில சிறு குழந்தைகள் மற்றவர்களை விட வித்தியாசமாக வளர்கிறார்கள். குழந்தைகள் நடக்கவோ பேசவோ தொடங்கும்போதும், அவர்களிடத்தில் ஏற்படும் சிறு தாமதங்களைக் கவனிக்கும்போதும், ஒரு பெற்றோர் மிகுந்த மன அழுத்தத்தை உணர்வது இயல்பானது. இன்று நாம், அதே அளவு மன அழுத்தத்தை ஏற்படுத்தக்கூடிய, ஆனால் மிகவும் அரிதான ஒரு மரபணு நோயைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். அது மெட்டாகுரோமேட்டிக் லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபி அல்லது சுருக்கமாக MLD என்று அழைக்கப்படுகிறது. இந்தப் பெயர் கேட்பதற்குச் சிக்கலானதாகத் தோன்றினாலும், நாம் இதை எளிமையாகப் புரிந்துகொள்ள முயற்சிப்போம்.
பிஎம்ஐ கால்குலேட்டர்
உங்கள் உடல் நிறை குறியீட்டெண் (பிஎம்ஐ) மற்றும் எடை வகைப்பாடு ஆகியவற்றை அறிந்து கொள்ளுங்கள்
இந்த மெட்டாகுரோமேடிக் லியூகோடிஸ்ட்ரோபி (MLD) என்பது என்ன?
சுருக்கமாகச் சொன்னால், (MLD) என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு மரபணு நோயாகும். இது முக்கியமாக நமது மத்திய நரம்பு மண்டலத்தையும், அதாவது மூளை மற்றும் தண்டுவடத்தின் வெண் பகுதியையும், அத்துடன் நமது கை கால்களில் உள்ள புற நரம்புகளையும் பாதிக்கிறது. (MLD) என்பது (லைசோசோமல் சேமிப்பு நோய்கள்) என்ற குழுவைச் சேர்ந்த மற்றொரு நோயாகும்.
இந்த வெள்ளைப் பொருள் எப்படி சேதமடைகிறது என்று இப்போது நீங்கள் யோசிக்கலாம். நமது செல்களுக்குள் 'சல்படைடுகள்' எனப்படும் ஒரு கொழுப்புப் பொருள் உள்ளது. இது சாதாரணமாக சிதைந்துவிடும். ஆனால் 'MLD' உள்ள ஒருவருக்கு, இந்த 'சல்படைடுகள்' செல்களுக்குள் குவிகின்றன. இது குவியும்போது, நரம்பு நார்களைச் சுற்றியுள்ள பாதுகாப்பு உறையான 'மைலின் உறை' சரியாக உருவாவதில்லை. இந்த மைலின் உறை, ஒரு கம்பியைச் சுற்றியுள்ள பிளாஸ்டிக் உறையைப் போன்றது. இந்த மைலின்தான் வெள்ளைப் பொருளுக்கு அதன் வெள்ளை நிறத்தைக் கொடுக்கிறது.
அப்படியானால், இந்த மைலின் உறை சேதமடையும்போது என்ன நடக்கிறது? நமது மன செயல்பாடு மற்றும் இயக்கச் செயல்பாடு, அதாவது தசை அசைவு, படிப்படியாகக் குறைகின்றன. காலப்போக்கில் (MLD)-இன் அறிகுறிகள் மேலும் தீவிரமடைகின்றன, மேலும் பல சந்தர்ப்பங்களில், நோய் கண்டறியப்பட்ட சில ஆண்டுகளுக்குள்ளேயே மரணம் ஏற்படலாம்.
ஒரு சிறப்பு காரணத்திற்காக இது மெட்டாகுரோமேட்டிக் லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபி என்று அழைக்கப்படுகிறது. ஒரு நோயியல் நிபுணர் இதை நுண்ணோக்கியின் கீழ் பார்க்கும்போது, இந்த சல்ஃபாடைடுகளைக் கொண்ட செல்கள், தங்களைச் சுற்றியுள்ள மற்ற செல்களை விட வித்தியாசமாக நிறத்தை உறிஞ்சுகின்றன. அதனால்தான் இது "மெட்டாகுரோமேட்டிக்" என்று அழைக்கப்படுகிறது. "லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபி" என்பது வெள்ளை நிறப் பொருளின் படிப்படியான அழிவைக் குறிக்கிறது ("லியூகோ" என்றால் வெள்ளை, மற்றும் "டிஸ்ட்ரோஃபி" என்றால் சிதைவு).
(MLD)-இன் முக்கிய வகைகள் யாவை?
இந்த நோய்க்கு (MLD) மூன்று முக்கிய வடிவங்கள் உள்ளன. அவை உருவாகும் வயதின் அடிப்படையில் பிரிக்கப்படுகின்றன.
பிற்கால குழந்தை பருவ MLD
இது MLD-யின் மிகவும் பொதுவான வகையாகும். இது பொதுவாக 12 முதல் 20 மாதங்கள் வரையிலான, அதாவது சுமார் ஒன்றரை வயதுடைய குழந்தைகளைப் பாதிக்கிறது. நடப்பதில் சிரமம், வளர்ச்சி தாமதங்கள், பார்வையிழப்பு மற்றும் மறதி நோய் ஆகியவை இதன் அறிகுறிகளாகும். வருந்தத்தக்க வகையில், இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலான குழந்தைகள் 5 வயதுக்கு முன்பே இறந்துவிடுகின்றனர். MLD நோயாளிகளில் சுமார் 50% முதல் 60% பேர் இந்த வகையின் கீழ் வருகின்றனர்.
இளம் வயது எம்.எல்.டி (எம்.எல்.டி)
இந்த வகை பொதுவாகஇது 3 முதல் 10 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளைப் பாதிக்கிறது. இந்தக் குழந்தைகளுக்கு அறிவுசார் குறைபாடு, நடத்தைப் பிரச்சினைகள், வலிப்பு நோய்கள் மற்றும் மறதி நோய் போன்ற அறிகுறிகள் வெளிப்படலாம். இந்த வகை MLD உள்ள ஒரு குழந்தை, நோய் கண்டறியப்பட்ட 10 முதல் 20 ஆண்டுகளுக்குள் உயிரிழக்கக்கூடும். MLD நோயாளிகளில் சுமார் 20% முதல் 30% பேர் இந்த வகையின் கீழ் வருகின்றனர்.
வயது வந்தோர் MLD
இது பொதுவாக 16 வயதிற்குப் பிறகு, அதாவது இளமைப் பருவத்தில் அல்லது அதற்குப் பின்னர் தொடங்குகிறது. மன மாற்றங்கள், வலிப்புத்தாக்கங்கள் மற்றும் மறதி நோய் ஆகியவை இதன் அறிகுறிகளாகும். நோய் கண்டறியப்பட்ட 6 முதல் 14 ஆண்டுகளுக்குள் மரணம் ஏற்படலாம். MLD நோயாளிகளில் சுமார் 15% முதல் 20% பேர் இந்த வகையின் கீழ் வருகின்றனர்.
இயற்கை வலி மற்றும் தூக்க ஆரோக்கிய பராமரிப்பு
முதுகு வலி, மூட்டு வலி மற்றும் தூக்கமின்மைக்கான மூலிகை ஆரோக்கிய பொருட்கள்.
மேலும் அறிக →(MLD) எனும் நோய் எவ்வளவு அரிதானது?
ஆம், MLD ஒரு அரிய நோயாகும். ஆராய்ச்சியாளர்களின் கூற்றுப்படி, இது அமெரிக்காவில் சுமார் 40,000 பேரில் ஒருவரைப் பாதிக்கிறது. இருப்பினும், சில தனிமைப்படுத்தப்பட்ட மக்கள் குழுக்களிடையே இது மிகவும் பொதுவாகக் காணப்படுகிறது. உதாரணமாக, நவாஜோ மக்களிடையே சுமார் 2,500 பேரில் ஒருவருக்கு இந்நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது.
(MLD) நோயின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?
MLD-யின் அறிகுறிகள் அதன் வகையைப் பொறுத்து மாறுபடலாம். ஆனால் பொதுவாக, எல்லா வகைகளும் நரம்பு மண்டலத்தின் செயல்பாட்டைப் படிப்படியாகச் சீர்குலைக்கின்றன. இதன் பொருள், தசை இயக்கம், நுண்ணறிவு, மனநிலை மற்றும் ஆளுமை போன்ற விஷயங்கள் பாதிக்கப்படுகின்றன என்பதாகும்.
பிற்கால குழந்தை பருவ MLD-யின் அறிகுறிகள்
இந்த வகை (MLD) உள்ள குழந்தைகள் ஆரம்பத்தில் சாதாரணமாக வளர்வது போல் தோன்றலாம், ஆனால் சுமார் ஒரு வருடத்திற்குப் பிறகு, அவர்கள் இந்த அறிகுறிகளைக் காட்டத் தொடங்குகிறார்கள்:
- நடப்பது கடினமாகி , இறுதியில் முற்றிலும் நடக்க முடியாத நிலை ஏற்படுகிறது.
- தசை பலவீனம் (ஹைப்போடோனியா) ஏற்படுகிறது.
- வளர்ச்சி தாமதங்கள் காணப்படுகின்றன.
- பேசுவதில் சிரமம் (பேச்சுத் திணறல்).
- படிப்படியாகப் பார்வை இழந்து, குருட்டுத்தன்மை ஏற்படுகிறது.
- விழுங்குவதில் சிரமம் (டிஸ்ஃபேஜியா).
- மறதி நோய் ஏற்படுகிறது.
இளம் வயது MLD-யின் அறிகுறிகள்
இந்த வகை MLD உள்ள குழந்தைகளுக்கு பின்வரும் அறிகுறிகள் தென்படலாம்:
- அறிவுத்திறன் குறைகிறது. இது பள்ளிப் பாடங்களில் வெளிப்படலாம்.
- நடத்தை சார்ந்த பிரச்சனைகள் எழுகின்றன.
- ஆளுமையில் மாற்றங்கள் காணப்படுகின்றன.
- தசை அசைவுகளைக் கட்டுப்படுத்த இயலாமை.
- புற நரம்பியல் பாதிப்பு ஏற்படுகிறது.
- வலிப்புத்தாக்கங்கள் வரப்போகின்றன.
- மறதி நோய் ஏற்படுகிறது.
வயது வந்தோருக்கான MLD-யின் அறிகுறிகள்
MLD உள்ள பெரியவர்களில் காணப்படும் முக்கிய அறிகுறிகளாக மன மாற்றங்கள் உள்ளன.உடல் இயக்கப் பிரச்சனைகள் இல்லாமலோ அல்லது மிகக் குறைவாகவோ இருக்கலாம். முதல் அறிகுறிகளாக மது அருந்தும் கோளாறு, போதைப்பொருள் பயன்பாட்டுக் கோளாறு, அல்லது பள்ளி/பணியிடத்தில் உள்ள பிரச்சனைகள் இருக்கலாம்.
மற்ற அம்சங்கள் பின்வருமாறு:
- மாயத்தோற்றங்கள், மனப்பித்து அல்லது மனச்சிதைவு நோய் போன்ற மனநலப் பிரச்சினைகள்.
- வலிப்புத்தாக்கங்கள்.
- புற நரம்பியல் நோய்.
- மறதி நோய்.
சில சமயங்களில் மருத்துவர்கள், பெரியவர்களுக்கு ஏற்படும் MLD-ஐ இருமுனைக் கோளாறு அல்லது மறதி நோய் எனத் தவறாகக் கண்டறியக்கூடும்.
(MLD) எதனால் ஏற்படுகிறது?
MLD-யின் முக்கிய காரணம் , பெற்றோர் இருவரிடமிருந்தும் மரபுவழியாகப் பெறப்படும் ஒரு மரபணு மாற்றமே ஆகும்.
பல MLD நோயாளிகளுக்கு ARSA மரபணுவில் ஒரு பிறழ்வு உள்ளது. இந்த மரபணு, ஆரைல்சல்ஃபேடேஸ் A எனப்படும் ஒரு நொதியின் உற்பத்தியை வழிநடத்துகிறது. இந்த நொதி, மேலே குறிப்பிடப்பட்ட சல்ஃபேடைடுகளைச் சிதைக்க உதவுகிறது. எனவே, மரபணுப் பிறழ்வின் காரணமாக, MLD நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் இந்த நொதியை உற்பத்தி செய்வதில்லை, அல்லது மிகக் குறைவாகவே உற்பத்தி செய்கிறார்கள். இதன் விளைவாக, சல்ஃபேடைடுகள் உடலில் குவியத் தொடங்குகின்றன. இவ்வாறு சல்ஃபேடைடுகள் குவிவது, நரம்பு மண்டலத்தின் வெண்பகுதிக்கு நச்சுத்தன்மை வாய்ந்ததாகி, அந்த செல்களைச் சேதப்படுத்துகிறது.
சில MLD நோயாளிகளுக்கு, சல்படைடுகளைச் சிதைப்பதற்கான வழிமுறைகளை வழங்கும் PSAP மரபணுவிலும் பிறழ்வுகள் இருக்கலாம்.
இது மரபணுக்களிலிருந்து வருகிறதா?
ஆம், (MLD) என்பது ஒரு மரபணு நோயாகும். இது (ஆட்டோசோமல் ரிசெசிவ்) முறையில் மரபுவழியாகப் பெறப்படுகிறது. இதன் பொருள், இந்த நோய் உள்ள ஒருவரின் பெற்றோர் இருவருமே இந்த உருமாறிய மரபணுவின் ஒரு நகலைக் கொண்டிருப்பார்கள் ((கேரியர்கள்)). இருப்பினும், அந்தப் பெற்றோருக்குப் பொதுவாக அறிகுறிகள் தென்படுவதில்லை. ஒரு குழந்தைக்கு இந்த நோய் ஏற்பட வேண்டுமானால், இந்தக் குறைபாடுள்ள மரபணு தாய் மற்றும் தந்தை இருவரிடமிருந்தும் மரபுவழியாகப் பெறப்பட்டிருக்க வேண்டும்.
(MLD)-இன் சாத்தியமான பக்க விளைவுகள் என்னென்ன?
(MLD) காரணமாக ஏற்படக்கூடிய முக்கிய பக்க விளைவுகள்:
- நரம்பியல் அறிவாற்றல் சரிவு (டிமென்ஷியா)
- பார்வை நரம்பு சிதைவினால் ஏற்படும் குருட்டுத்தன்மை.
- ஊட்டச்சத்துக் குறைபாடு.
- உணவு அல்லது திரவங்கள் சுவாசக் குழாயில் நுழைவதால் ஆஸ்பிரேஷன் நிமோனியா ஏற்படுகிறது.
- மரணம்.
MLD எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?
உங்களின் அல்லது உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகளின் அடிப்படையில் ஒரு மருத்துவர் (பொதுவாக நரம்பியல் நிபுணர்) MLD-ஐ சந்தேகித்தால், அவர் பின்வரும் பரிசோதனைகளைச் செய்யப் பரிந்துரைக்கலாம்:
- மரபணுப் பரிசோதனை: இது, 'எம்.எல்.டி' நோயை உண்டாக்கும் 'ARSA' மற்றும் 'PSAP' மரபணுக்களில் ஏற்படும் பிறழ்வுகளைக் கண்டறியும்.
- உயிர்வேதியியல் சோதனை:இதன் மூலம் உங்கள் உடலில் உள்ள சல்படைடுகளின் அளவை அளவிட முடியும். உதாரணமாக, சல்படேஸ் நொதியின் செயல்பாடு மற்றும் சிறுநீரில் உள்ள சல்படைடுகளின் அளவு ஆகியவை சோதிக்கப்படுகின்றன.
- மூளை எம்.ஆர்.ஐ: இது எம்.எல்.டி நோயறிதலை உறுதிப்படுத்த உதவுகிறது. எம்.எல்.டி நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு மைலின் இழப்பு ஒரு குறிப்பிட்ட வடிவத்தில் இருப்பதால், மைலின் உள்ளதா இல்லையா என்பதைத் தீர்மானிக்க எம்.ஆர்.ஐ பயன்படுத்தப்படலாம்.
உங்களுக்கு MLD இருப்பது கண்டறியப்பட்டவுடன், இந்த நோய் உங்கள் நரம்பு மண்டலத்தை எந்த அளவிற்கு பாதித்துள்ளது என்பதைப் பார்ப்பதற்காக, நீங்கள் மேலும் சில சோதனைகளைச் செய்யுமாறு கேட்கப்படலாம். அவற்றுள் சில:
- நரம்பியல் அறிவாற்றல் சோதனை.
- நரம்பியல் உளவியல் சோதனை.
- நரம்பு கடத்தல் சோதனைகள்.
(MLD) நோய்க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?
துரதிர்ஷ்டவசமாக, MLD-க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை. சிகிச்சையின் முக்கிய நோக்கம், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதும் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்துவதும் ஆகும். நோயின் முன்னேற்றத்தை மெதுவாக்குவதற்காக, அறிகுறிகள் தோன்றுவதற்கு முன்போ அல்லது லேசான அறிகுறிகள் உள்ள குழந்தைகளுக்கோ மருத்துவர்கள் ஸ்டெம் செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்கலாம்.
அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்த பல்வேறு வகையான மருந்துகள் வழங்கப்படலாம், அவை:
- வலிப்புத்தாக்கங்களுக்கான வலிப்பு எதிர்ப்பு மருந்துகள்.
- தசை இறுக்கத்தைக் (ஸ்பாஸ்டிசிட்டி) குறைக்கவும் (தசை தளர்த்திகள்).
- மனநலப் பிரச்சனைகளுக்கான மன அழுத்த எதிர்ப்பு மருந்துகள்.
- வலிக்கு NSAID-கள் மற்றும் பிற வலி நிவாரணிகள்.
பயன்படுத்தக்கூடிய பிற சிகிச்சைகள் பின்வருமாறு:
- தசை வலிமை மற்றும் விறைப்பைக் குறைப்பதற்கான உடற்பயிற்சி சிகிச்சை.
- அன்றாடப் பணிகளுக்கு உதவும் தொழில்சார் சிகிச்சை.
- பேசுவதிலும் விழுங்குவதிலும் உள்ள சிரமங்களுக்கான பேச்சு சிகிச்சை.
- மனநலப் பிரச்சனைகளுக்கான உளவியல் சிகிச்சை.
- பெர்குடேனியஸ் எண்டோஸ்கோபிக் காஸ்ட்ரோனமி (PEG) என்பது, உண்ணுதல் கோளாறுகள் மற்றும் ஊட்டச்சத்துக் குறைபாடுகளுக்காக, வயிற்றுக்குள் ஒரு குழாய் மூலம் உணவூட்டும் ஒரு முறையாகும்.
நீங்களோ அல்லது உங்கள் குழந்தையோ நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்புக்குத் தகுதி பெறலாம். நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்பு என்பது, MLD போன்ற கடுமையான நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு அறிகுறிகளிலிருந்து நிவாரணம், ஆறுதல் மற்றும் ஆதரவை வழங்கும் ஒரு சிகிச்சையாகும். இது நோயாளியைப் பராமரிப்பவர்களுக்கும் குறிப்பிடத்தக்க நிம்மதியை அளிக்கிறது. இதை MLD-க்கான மற்ற சிகிச்சைகளுடன் இணைத்தும் செய்யலாம்.
(MLD) என்ற நோய் உள்ள ஒருவருக்கு என்ன நடக்கும்? (நோயின் முன்னேற்றம்)
MLD-க்கான முன்கணிப்பு அவ்வளவு சிறப்பாக இல்லை. இது ஒரு படிப்படியாக மோசமடையும் நோயாகும். அதாவது, இதன் அறிகுறிகள் பரவி மேலும் மோசமடையும். MLD உள்ள ஒருவர் தசை மற்றும் மன செயல்பாடுகளை முழுமையாக இழந்து, இறுதியில் இறந்துவிடுகிறார்.
(MLD) உடன் எவ்வளவு காலம் வாழ முடியும்?
MLD உள்ள ஒருவர் எவ்வளவு காலம் வாழ்வார் என்பது, அந்த நோய் முதன்முதலில் கண்டறியப்படும் வயதைப் பொறுத்தது.
- பிற்கால சிசுப் பருவ வடிவம்:பொதுவாக நோய் கண்டறியப்பட்ட ஐந்து முதல் ஆறு ஆண்டுகளுக்குள் மரணம் ஏற்படுகிறது.
- இளம் வயது வடிவம்: இந்த நோயின் வடிவம் மிகவும் அரிதானது மற்றும் பொதுவாக நோய் கண்டறியப்பட்ட 10 முதல் 20 ஆண்டுகளுக்குள் மரணத்தை விளைவிக்கும்.
- வயது வந்தோருக்கான வடிவம்: நோய் கண்டறியப்பட்ட 6 முதல் 14 ஆண்டுகளுக்குள் பொதுவாக மரணம் ஏற்படுகிறது.
(MLD)-ஐத் தடுப்பதற்கு ஏதேனும் வழி உள்ளதா?
MLD ஒரு மரபணு நோய் என்பதால், அதைத் தடுக்க எதுவும் செய்ய முடியாது.
இருப்பினும், உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது MLD இருந்து, நீங்கள் குழந்தை பெற்றுக்கொள்ளத் திட்டமிட்டிருந்தால், நீங்களும் இந்த மரபணு மாற்றத்தின் கேரியராக இருக்கிறீர்களா என்பதைக் கண்டறிய மரபணு ஆலோசனை பெறுவது நல்லது.
(MLD) பாதிப்புள்ள ஒருவரை எவ்வாறு பராமரிப்பது? / உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ (MLD) பாதிப்பு இருந்தால் என்ன செய்வீர்கள்?
உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ MLD இருந்தால், சாத்தியமான மிகச் சிறந்த மருத்துவ சிகிச்சையைப் பெறுவது அவசியம். நீங்கள் அதற்காகப் பரிந்துரைத்து, அதில் பேரார்வம் கொண்டிருக்க வேண்டும். அப்போதுதான் உங்களால் மிகச் சிறந்த வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பேண முடியும்.
மேலும், உங்களைப் போன்ற அனுபவங்களைக் கொண்ட மற்றவர்களைச் சந்திப்பதற்கும், கருத்துக்களைப் பகிர்ந்துகொள்வதற்கும் ஒரு ஆதரவுக் குழுவில் இணைவது மிகவும் பயனுள்ளது.
நீங்கள் எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்?
உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ MLD இருந்தால், நோயின் முன்னேற்றம் எப்படி இருக்கிறது என்பதை அறிந்துகொள்ளவும், தேவைக்கேற்ப உங்கள் சிகிச்சைத் திட்டத்தை மாற்றியமைக்கவும் உங்கள் மருத்துவக் குழுவினரைத் தவறாமல் சந்திக்க வேண்டும்.
(MLD) நோய் கண்டறிதல் என்பது பெரும் மன உளைச்சலைத் தரக்கூடும். இருப்பினும், உங்களுக்கேற்ற ஒரு அறிகுறிகள் மேலாண்மைத் திட்டத்தை உருவாக்க உங்கள் மருத்துவக் குழுவினர் உதவுவார்கள். உங்களுக்குத் தேவையான ஆதரவைப் பெறுவதை உறுதி செய்வதும், உங்கள் உடல்நலத்தில் கவனம் செலுத்துவதும் முக்கியம். நினைவில் கொள்ளுங்கள், உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்தினருக்கும் உதவ உங்கள் மருத்துவக் குழுவினர் எப்போதும் இருக்கிறார்கள்.
நாம் பேசிய விஷயங்களை ஒன்றாக இணைத்தால் (முக்கிய செய்தி)
சரி, இன்று நாம் (மெட்டாக்குரோமேட்டிக் லியூகோடிஸ்ட்ரோஃபி - MLD) பற்றி நிறையப் பேசினோம், இல்லையா?
சுருக்கமாகச் சொன்னால், (MLD) என்பது மிகவும் அரிதான, மரபணு சார்ந்த ஒரு நோயாகும். இது மூளை மற்றும் நரம்பு மண்டலத்தின் வெண்நிறப் பகுதியைச் சேதப்படுத்துகிறது. செல்களுக்குள் (சல்படைடுகள்) எனப்படும் ஒரு வகை கொழுப்பு படிவதால் இது ஏற்படுகிறது.
இந்த நோய்க்கு சிசுப் பருவம், வயது வந்தோர் பருவம் மற்றும் சிறுவர் பருவம் என மூன்று வடிவங்கள் உள்ளன. ஒவ்வொன்றிற்கும் வெவ்வேறு அறிகுறிகளும் அதன் முன்னேற்ற முறையும் உள்ளன.
துரதிர்ஷ்டவசமாக, இந்த நோய்க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை. இருப்பினும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும், நல்ல வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பராமரிக்கவும் உதவும் பல்வேறு சிகிச்சைகள் உள்ளன. சில சமயங்களில், தண்டு செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சைகள் நோயின் பரவலைக் கட்டுப்படுத்த உதவக்கூடும்.
இது ஒரு மரபணு நோய் என்பதால் தடுக்க இயலாது என்றாலும், குடும்பத்தில் இந்நோய் இருந்த வரலாறு இருந்தால் மரபணு ஆலோசனை பெறுவது அவசியம்.
நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நபருக்குச் சிறந்த கவனிப்பையும் ஆதரவையும் வழங்குவதே மிக முக்கியமான விஷயம்.முறையான மருத்துவ சிகிச்சை, நோயின் தீவிரத்தைக் குறைக்கும் பராமரிப்பு, மற்றும் குடும்பத்தினரின் அன்பும் அரவணைப்பும் ஆகிய அனைத்தும் விலைமதிப்பற்றவை. நீங்கள் தனியாக இல்லை, இந்தப் பயணத்தில் உங்களுக்கு உதவ மருத்துவர்கள், ஆலோசகர்கள் மற்றும் ஆதரவுக் குழுக்கள் இருக்கிறார்கள்.
இன்னும் கருத்துக்கள் இல்லை. உங்கள் கருத்தை முதலில் பதிவு செய்யுங்கள்.