ரிஸ்டிப்லாம் திரவம்: தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு நோய்க்கு (SMA) ஒரு புதிய நம்பிக்கை

உங்கள் குழந்தைக்கோ அல்லது குடும்ப உறுப்பினருக்கோ தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (Spinal Muscular Atrophy), சுருக்கமாக SMA உள்ளதா? அப்படியானால், உங்கள் மருத்துவர் ரிஸ்டிப்லாம் (Risdiplam) என்ற மருந்தைப்பற்றி உங்களிடம் கூறியிருக்கலாம். இந்தப் பெயரைக் கேட்கும்போது, ​​உங்களுக்குச் சற்று அச்சம் ஏற்படலாம். "இது என்ன வகையான மருந்து, இதை எப்படிக் கொடுப்பது, என்ன நடக்கும்?" என்பது போன்ற பல கேள்விகள் உங்கள் மனதில் எழலாம். இந்தக் கேள்விகள் அனைத்திற்கும், நீங்கள் புரிந்துகொள்ளும் எளிய முறையில் நாங்கள் பதிலளிக்கப் போகிறோம். இந்த மருந்து உண்மையில் என்னவென்று தெரிந்துகொள்வோம்.

சுருக்கமாகச் சொன்னால், ரிஸ்டிப்லாம் என்றால் என்ன?

ரிஸ்டிப்லாம் (எவ்ரிஸ்டி என்ற வர்த்தகப் பெயர்) என்பது தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (SMA) எனப்படும் ஒரு நிலைக்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படும் ஒரு மருந்தாகும். இது ஒரு தீர்வாக வருகிறது.

இப்போது இதன் உண்மையான அர்த்தம் என்னவென்று பார்ப்போம். நமது தசைகள் சரியாகச் செயல்படுவதற்கும் அவற்றை வலுவாக வைத்திருப்பதற்கும் ஒரு சிறப்பு வகை புரதம் தேவை என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள். SMA உள்ள ஒரு நபருக்கு, மரபணுக் காரணங்களால், உடல் இந்தப் புரதத்தை மிகக் குறைவாகவே உற்பத்தி செய்கிறது. இதனால்தான் தசைகள் படிப்படியாக பலவீனமடைந்து சுருங்கிவிடுகின்றன.

ஆகவே, இந்த ரிஸ்டிப்லாம் மருந்து ஒரு அற்புதமான வேலையைச் செய்கிறது . நம் உடலில் பற்றாக்குறையாக உள்ள அந்தச் சிறப்புப் புரதத்தை அதிகமாக உற்பத்தி செய்ய இது உதவுகிறது. ஒரு தொழிற்சாலை சற்றே மெதுவாக இயங்கும்போது, ​​அதை மீண்டும் சீராக இயங்கச் செய்ய ஒருவர் உதவுவதைப் போன்றது இது. இந்தப் புரதம் உடலில் அதிகமாக உற்பத்தி செய்யப்படும்போது, ​​அது தசை பலவீனத்தின் வேகத்தைக் குறைக்கவும், அறிகுறிகள் மோசமடைவதைக் கட்டுப்படுத்தவும் உதவுகிறது.

மருந்து உட்கொள்ளத் தொடங்குவதற்கு முன் உங்கள் மருத்துவரிடம் நீங்கள் தெரிவிக்க வேண்டிய விஷயங்கள்

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ இந்த மருந்தைக் கொடுப்பதற்கு முன்பு, உங்கள் மருத்துவரிடம் முற்றிலும் வெளிப்படையாகப் பேசுவது மிகவும் முக்கியம். பின்வருவனவற்றில் ஏதேனும் உங்களுக்குப் பொருந்தினால், அதைக் கண்டிப்பாகக் குறிப்பிடவும்.

இந்த மருந்தை நான் சரியாக எப்படிப் பயன்படுத்த வேண்டும்?

இது ஓரளவிற்குப் பொறுப்பான ஒரு செயல்தான். ஆனால் கவலைப்பட வேண்டாம், நாளடைவில் உங்களுக்குப் பழகிவிடும். மருத்துவர் பரிந்துரைத்தபடியே, தினமும் ஒரே நேரத்தில் மருந்தைக் கொடுப்பது சிறந்தது.

• தயாரிப்பு முறை: மருந்தைத் தயாரிப்பதற்கு முன்பும், அதைக் கொடுத்த பிறகும் உங்கள் கைகளை சோப்பு போட்டு நன்கு கழுவவும்.
• சரியான அளவீடு: இந்த மருந்துடன் ஒரு பிரத்யேக வாய்வழி சிரிஞ்சை நீங்கள் பெறுவீர்கள். உங்கள் மருத்துவர் எடுத்துக்கொள்ளச் சொல்லும் சரியான அளவை அளக்க அந்த சிரிஞ்சைப் பயன்படுத்தவும். அளப்பதற்கு வேறு எந்த கரண்டியையோ அல்லது கோப்பையையோ பயன்படுத்த வேண்டாம்.
• உடனடிப் பயன்பாடு: சிரிஞ்சில் மருந்தை எடுத்த பிறகு, அதை 5 நிமிடங்களுக்குள் நோயாளிக்குச் செலுத்த வேண்டும். அதற்கு மேல் தாமதிக்க வேண்டாம்.
• உணவுக்கு முன்னரா அல்லது பின்னரா?: இதை உணவுடனோ அல்லது உணவு இல்லாமலோ கொடுக்கலாம். வயிற்றுக் கோளாறு போல் தோன்றினால், உணவுக்குப் பிறகு கொடுப்பது சிறந்தது. நீங்கள் தாய்ப்பால் கொடுப்பவராக இருந்தால், தாய்ப்பால் கொடுப்பதற்கு முன்னரோ அல்லது பின்னரோ இதைக் கொடுக்கலாம்.
• கலக்க வேண்டாம்: இந்த மருந்தை ஃபார்முலாவுடனோ அல்லது வேறு எந்த வகை பாலுடனோ ஒருபோதும் கலக்காதீர்கள்.
• தண்ணீர் கொடுங்கள்: மருந்தைக் கொடுத்த பிறகு, அந்த நபருக்குக் குடிக்கச் சிறிது தண்ணீர் கொடுங்கள். மருந்து முழுவதும் விழுங்கப்பட்டுவிட்டதா என்பதை உறுதிப்படுத்த இது நமக்கு உதவும் .
• உங்கள் சருமத்திலோ அல்லது கண்களிலோ பட்டால்: தவறுதலாக மருந்து உங்கள் சருமத்தில் பட்டால், அந்தப் பகுதியை சோப்பு மற்றும் தண்ணீர் கொண்டு நன்கு கழுவவும். அது உங்கள் கண்களில் பட்டால், தண்ணீர் கொண்டு மட்டும் நன்கு அலசவும்.

சிறு குழந்தைகளுக்குக் கொடுக்கும்போது

இந்த மருந்து சில சமயங்களில் பச்சிளம் குழந்தைகளுக்கும் பரிந்துரைக்கப்படுகிறது. இருப்பினும், இது குறித்து உங்கள் மருத்துவரால் மட்டுமே தீர்மானிக்க முடியும். எனவே, சிறு குழந்தைகளுக்கு இதைக் கொடுக்கும்போது நீங்கள் மிகவும் கவனமாக இருக்க வேண்டும்.

மருந்தின் ஒரு வேளையை எடுக்க மறந்துவிட்டால் என்ன செய்வது?

நமக்கு எப்போதும் எல்லாமே நினைவில் இருப்பதில்லை. அதனால், ஒரு வேளை மருந்தைக் கொடுக்க மறந்துவிட நேரிடலாம். அப்படி நடந்தால், கவலைப்பட வேண்டாம்.

காலை 8 மணிக்கு நீங்கள் மருந்து கொடுக்க வேண்டியிருந்தது என்று வைத்துக்கொள்வோம். நீங்கள் அதை மறந்துவிட்டீர்கள்.

• 6 மணி நேரத்திற்கு மேல் தாமதம் இல்லை என்றால்: பிற்பகல் 2 மணிக்கு முன் (அதாவது, திட்டமிடப்பட்ட நேரத்திலிருந்து 6 மணி நேரத்திற்குள்) உங்களுக்கு நினைவுக்கு வந்தால், தவறவிட்ட மருந்தை நினைவுக்கு வந்தவுடன் எடுத்துக்கொள்ளுங்கள்.
• ஆறு மணி நேரத்திற்கு மேல் தாமதமானால்: மதியம் 2 மணிக்கு மேல் நினைவுக்கு வந்தால், அந்த நேரத்தில் போகாதீர்கள்.அதை முற்றிலுமாக கைவிட்டுவிட்டு, அடுத்த நாள் காலை 8 மணிக்கு திட்டமிட்டபடி கொடுங்கள்.

மற்ற மருந்துகளுடன் மருந்து இடைவினைகள் ஏற்பட வாய்ப்புள்ளதா?

ஆம், சில மருந்துகள் ரிஸ்டிப்ளாமுடன் வினைபுரியக்கூடும். இதுவரை அடையாளம் காணப்பட்டவற்றில் முக்கியமானது, நீரிழிவு நோய்க்கான மருந்தான மெட்ஃபார்மின் ஆகும்.

ஆனால் இந்தப் பட்டியல் முழுமையானது அல்ல. எனவே, நீங்கள் உங்கள் மருத்துவரைச் சந்திக்கச் செல்லும்போது, ​​நீங்களோ அல்லது உங்கள் குழந்தையோ எடுத்துக்கொள்ளும் ஒவ்வொரு மருந்தைப் பற்றியும் அவரிடம் கூறுங்கள். அதாவது,

• மருத்துவர்களால் பரிந்துரைக்கப்பட்ட மருந்துகள்
• மருந்தகத்தில் மருத்துவரின் பரிந்துரைச் சீட்டு இல்லாமல் வாங்கக்கூடிய மருந்துகள்
• வைட்டமின்கள், ஊட்டச்சத்து துணைப் பொருட்கள்
• சிங்கள மருத்துவம், ஆயுர்வேத மருத்துவம்
• நீங்கள் புகைப்பிடிப்பவராகவோ அல்லது மது அருந்துபவராகவோ இருந்தால், அதையும் அவர்களிடம் சொல்லுங்கள்.

அதன் பிறகு உங்கள் மருத்துவர் உங்கள் சிகிச்சையைப் பாதுகாப்பாகத் திட்டமிடலாம்.

மருந்துகளை உட்கொள்ளும்போது கவனத்தில் கொள்ள வேண்டிய சிறப்பு விஷயங்கள்

கர்ப்பம் மற்றும் கருத்தடை

இது மிகவும் முக்கியமானது . இந்த மருந்தை உட்கொள்ளும் போது நீங்கள் கர்ப்பம் தரித்தால், குழந்தைக்கு கடுமையான பிறவிக் குறைபாடுகள் ஏற்படுவதற்கு அதிக ஆபத்து உள்ளது.

• மருந்தை உட்கொள்ளத் தொடங்குவதற்கு முன், நீங்கள் கர்ப்பமாக இல்லை என்பதை உறுதிப்படுத்த கர்ப்பப் பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டும்.
• நீங்கள் கருத்தடை மாத்திரையை உட்கொள்ளும் முழு காலத்திலும், அதை நிறுத்திய பிறகு குறைந்தபட்சம் ஒரு மாதத்திற்காவது, மிகவும் செயல்திறன் மிக்க கருத்தடை முறையைப் பயன்படுத்த வேண்டும்.
• உங்களுக்குப் பொருத்தமான கருத்தடை முறை குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் வெளிப்படையாகப் பேசுங்கள்.

கருவுறுதல்

இந்த மருந்து கருவுறுதலைப் பாதிக்கக்கூடும் என்ற கவலை உள்ளது. எதிர்காலத்தில் குழந்தை பெற்றுக்கொள்வது குறித்து உங்களுக்கு ஏதேனும் கவலைகள் இருந்தால், அதுபற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசத் தயங்காதீர்கள்.

இந்த மருந்தினால் ஏற்படக்கூடிய பக்க விளைவுகள் என்னென்ன?

மற்ற மருந்துகளைப் போலவே, இந்த மருந்தும் சில பக்க விளைவுகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். இருப்பினும், அவை அனைவருக்கும் ஏற்படுவதில்லை. அவை என்ன என்பதை கீழேயுள்ள அட்டவணை தெளிவாகக் காட்டுகிறது.

இந்தப் பட்டியலில் அனைத்துப் பக்க விளைவுகளும் அடங்காமல் இருக்கலாம். இவை தவிர வேறு ஏதேனும் அசாதாரணமானவற்றை நீங்கள் கவனித்தால், உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும்.

மருந்தை எவ்வாறு சேமிப்பது?

இந்த மருந்தை முறையாக சேமித்து வைப்பதும் மிகவும் முக்கியம்.

• சிறந்த வழி: இதை குளிர்சாதனப் பெட்டியில் வைப்பதே சிறந்தது. ஆனால் உறைவிப்பானில் ஒருபோதும் வைக்காதீர்கள். அது உறைந்துவிட அனுமதிக்காதீர்கள். அது வந்த அசல் பாட்டிலிலேயே, ஒளி படாதவாறு வைக்கவும்.
• சேமிப்புக் காலம்: மருந்தகத்தால் மருந்து கலக்கப்பட்டு வழங்கப்பட்ட நாளிலிருந்து 64 நாட்களுக்குள் இதனைப் பயன்படுத்த வேண்டும். அதன் பிறகு, மீதமுள்ள மருந்தை அப்புறப்படுத்திவிடவும்.
• அறை வெப்பநிலை: பயணம் செய்வது போன்ற அவசர காலங்களில், இதை 5 நாட்கள் வரை அறை வெப்பநிலையில் (40 டிகிரி செல்சியஸுக்குக் கீழ்) வைத்திருக்கலாம். அந்த 5 நாட்களும் தொடர்ச்சியாக இருக்க வேண்டிய அவசியமில்லை. உதாரணமாக, இன்று ஒரு நாள் வெளியே வைத்துவிட்டு, மீண்டும் குளிர்சாதனப் பெட்டியில் வைத்து, ஒரு வாரம் கழித்து இன்னொரு நாள் வெளியே வைத்தால்... 5 நாட்கள் முடிந்த பிறகு, அதை மீண்டும் வெளியே வைக்கக் கூடாது.
• குழந்தைகளிடமிருந்து விலக்கி வைக்கவும்: எல்லா மருந்துகளையும் போலவே, இதையும் சிறு குழந்தைகள் மற்றும் செல்லப்பிராணிகளுக்கு எட்டாத இடத்தில் வைக்கவும்.

மீதமுள்ள மருந்தை எவ்வாறு அப்புறப்படுத்துவீர்கள்?

காலாவதியான அல்லது தேவையில்லாத மருந்துகளைக் குப்பைத் தொட்டியில் சும்மா எறிந்துவிடவோ அல்லது கழிப்பறையில் கொட்டிவிடவோ வேண்டாம். உங்கள் மருத்துவரிடம் ஆலோசனை கேளுங்கள்.