உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அறிகுறிகள் இருக்கின்றனவா? சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி பற்றி அறிந்துகொள்வோம்.

உங்கள் குழந்தையின் நடத்தை, பேச்சு அல்லது தோற்றத்தில், உங்களால் புரிந்துகொள்ள முடியாத ஏதேனும் மாற்றங்களைக் கவனிக்கிறீர்களா? சில சமயங்களில், குழந்தைகளைப் பாதிக்கும் சில நோய்களைப் பற்றி நமக்கு அதிகம் தெரிவதில்லை, அதனால் நாம் ஒன்றன்பின் ஒன்றாகப் பல விஷயங்களைப் பற்றி சிந்திக்கத் தொடங்கிவிடுகிறோம். இன்று, நாம் சற்று சிக்கலான, ஆனால் அனைவரும் அறிந்திருக்க வேண்டிய ஒரு நிலையைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். இது சான்ஃபிலிப்போ சிண்ட்ரோம் என்று அழைக்கப்படுகிறது. கவலைப்பட வேண்டாம், நாம் இதைப் பற்றி விரிவாகவும் எளிமையாகவும் பேசுவோம்.

சான்ஃபிலிப்போ சிண்ட்ரோம் என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி என்பது பரம்பரையாக வரும் ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பாகும் . உண்மையில் இது பல நோய்களின் ஒரு தொகுப்பாகும். இது முக்கியமாக உங்கள் குழந்தையின் மத்திய நரம்பு மண்டலத்தைப் பாதிக்கிறது, அதாவது மூளை மற்றும் தண்டுவடத்தைப் பாதிக்கிறது. இது குழந்தையின் அறிவாற்றல், நடத்தை மற்றும் உடல் ரீதியான பகுதிகளில் பல்வேறு அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். துரதிர்ஷ்டவசமாக, இந்த அறிகுறிகள் காலப்போக்கில் மோசமடைய வாய்ப்புள்ளது, மேலும் இந்த பாதிப்பு குழந்தைகளின் ஆயுட்காலத்தைக் குறைக்கக்கூடும்.

இதற்கு மியூக்கோபாலிசாக்கரிடோசிஸ் வகை III (MPS III) என்ற மற்றொரு பெயரும் உண்டு.

சிந்தித்துப் பாருங்கள், நமது செல்களுக்குள் சிறிய "கழிவு அகற்றும் மையங்கள்" உள்ளன. இவை லைசோசோம்கள் என்று அழைக்கப்படுகின்றன. செல்களுக்குள் தேங்கும் தேவையற்ற பொருட்களை, அல்லது "கழிவுகளை", இவைதான் சிதைத்து அகற்றுகின்றன. சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி உள்ள ஒரு குழந்தைக்கு , ஹெபரன் சல்பேட் ( கிளைகோசமினோகிளைகான் என்றும் அழைக்கப்படுகிறது) எனப்படும் ஒரு சிக்கலான கார்போஹைட்ரேட்டை சிதைக்கத் தேவையான நான்கு நொதிகளில் ஒன்று குறைவாக உள்ளது. இந்த நொதி சரியாகச் செயல்படாததால், ஹெபரன் சல்பேட் எனப்படும் பொருள் குழந்தையின் செல்கள், திசுக்கள் மற்றும் உறுப்புகளுக்குள் தேங்கிவிடுகிறது. இந்தத் தேக்கம் அவற்றுக்குச் சேதத்தை ஏற்படுத்துகிறது. இதைத்தான் நாம் லைசோசோமல் சேமிப்புக் கோளாறு என்று அழைக்கிறோம்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறியில் வகைகள் உள்ளனவா?

ஆம், இதில் நான்கு முக்கிய வகைகள் உள்ளன. ஒவ்வொரு வகையும் வெவ்வேறு நொதியின் குறைபாட்டால் ஏற்படுகிறது.

• வகை A: சல்ஃபமிடேஸ் எனும் நொதியின் குறைபாடு.
• வகை B: ஆல்பா-என்-அசிடைல்குளுக்கோசாமினிடேஸ் எனும் நொதியின் குறைபாடு.
• வகை C: ஹெபரன் அசிடைல் CoA: ஆல்ஃபா-குளுக்கோசாமினைடு N-அசிடைல்டிரான்ஸ்ஃபெரேஸ் எனும் நொதியின் குறைபாடு.
• வகை D: என்-அசிடைல்குளுக்கோசமைன் 6-சல்ஃபேடேஸ் எனும் நொதியின் குறைபாடு.

இவற்றில், வகை A உலகளவில் மிகவும் பொதுவான துணை வகையாகும் , அதே சமயம் வகை D மிகவும் அரிதானது.

இந்த நிலை எவ்வளவு பொதுவானது?

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு பாதிப்பாகும்.ஆராய்ச்சியாளர்களின் கூற்றுப்படி, இது சுமார் 50,000 முதல் 250,000 பேரில் ஒருவரைப் பாதிக்கிறது. எனவே, இது எவ்வளவு அரிதானது என்பதை நீங்கள் புரிந்துகொள்ளலாம்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

இந்த நோயின் அறிகுறிகளும் தீவிரமும், நோயின் வகையைப் பொறுத்தும், ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் மாறுபடலாம். பச்சிளம் குழந்தைகள் மற்றும் சிறு குழந்தைகளிடம் காணப்படக்கூடிய சில ஆரம்ப அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• கரடுமுரடான முக அம்சங்கள்.
• தெளிவான, அகலமான கண் இமைகள்.
• இயல்பை விட அதிகமான உடல் முடி (ஹிர்சுடிசம்) இருப்பது காலப்போக்கில் குறைவதில்லை.
• இயல்பை விடப் பெரிய தலை அளவு (மேக்ரோசெபாலி).
• தூக்கக் கோளாறுகள், தூங்குவதில் சிரமம்.
• சுவாசப் பிரச்சனைகள், உதாரணமாக, காது மற்றும்/அல்லது மூக்கடைப்பு, சுவாசிப்பதில் சிரமம்.
• கடுமையான வயிற்று வலி மற்றும் அழுகை (குடல் வலி போன்ற நிகழ்வுகள்).
• அடிக்கடி வயிற்றுப்போக்கு.

இந்த ஆரம்ப அறிகுறிகளை நீங்கள் உடனடியாகக் கவனிக்காமல் இருக்கலாம். உங்கள் குழந்தைக்கு வயது ஆக ஆக, சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி தொடர்பான மற்ற அறிகுறிகள் தோன்றத் தொடங்கும். இந்த அறிகுறிகள் பொதுவாக 1 முதல் 4 வயதுக்கு இடைப்பட்ட வயதில் தோன்றும் .

நரம்பு மண்டலம் மற்றும் நடத்தை தொடர்பான பண்புகள்:

• பேச்சு மற்றும் மொழித் திறன்களில் ஏற்படும் தாமதம் (பெரும்பாலும் ஒரு ஆரம்ப அறிகுறி).
• ஒரு குறிப்பிட்ட காரணமின்றி குழந்தையின் வளர்ச்சி தாமதமடைதல் (காரணம் அறியப்படாத வளர்ச்சித் தாமதம்).
• அறிவுத்திறன் காலப்போக்கில் குறைகிறது.
• ஆக்ரோஷமான அல்லது அழிவுகரமான நடத்தை .
• அதீத செயல்பாடு.
• பொறுப்பற்ற நடத்தை, திடீரென ஏற்படும் கோப வெடிப்புகள் (கோப ஆவேசங்கள்).
• ஆபத்தான விஷயங்களுக்குப் பயப்படாமல் இருப்பது.
• அடிக்கடி கடித்தல், கிழித்தல், உறிஞ்சுதல் அல்லது விழுங்குதல் (ஹைப்பர்ஓராலிட்டி).
• அமைதியின்மை.
• தூக்கப் பிரச்சனைகள் - தூங்கச் செல்வதில் பயம், தூக்கக் கோளாறுகள், தூக்கத்தில் மூச்சுத்திணறல்.
• நடைமுறையில் ஏற்படும் மாற்றங்கள், எடுத்துக்காட்டாக, கால்விரல்களின் நுனியில் நடப்பது .
• உடல் விறைப்பு, தசை இறுக்கம்.
• வலிப்புத்தாக்கங்கள்.

காது, மூக்கு மற்றும் தொண்டை அறிகுறிகள்:

• செவித்திறன் குறைபாடு.
• அடிக்கடி ஏற்படும் காது நோய்த்தொற்றுகள் (ஓடிடிஸ்).
• தொடர்ச்சியான மூக்கடைப்பு.
• சாதாரண குழந்தைகளை விட முன்னதாகவே அடினாய்டுகள் மற்றும் டான்சில்களை அகற்ற வேண்டிய தேவை (அடினோடான்சிலெக்டோமி).

மற்ற அறிகுறிகள்:

• நீடித்த வயிற்றுப்போக்கு அல்லது மலச்சிக்கல்.
• மலச்சிக்கல்.
• வயிற்று அசௌகரியம்.
• இதயத் துடிப்பு ஒழுங்கின்மை (அரித்மியா).
• இதயத் தசை நோய் (கார்டியோமயோபதி).
• மூட்டு விறைப்பு.
• ஸ்கோலியோசிஸ்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி எதனால் ஏற்படுகிறது?

நாம் முன்பே குறிப்பிட்டது போல, சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி என்பது ஒரு லைசோசோமல் சேமிப்பு நோய் (LSD) ஆகும்.இது ஒரு மரபணு நோயாகும். இந்த நோய் உள்ளவர்களின் உடல் செல்களில் நச்சுப் பொருட்கள் குவிகின்றன. இதற்குக் காரணம், அவர்களின் உடலில் உள்ள சில நொதிகள் சரியாகச் செயல்படாமல் இருப்பது அல்லது அவை இல்லாமல் இருப்பதுதான் . இந்த நொதிகள் இல்லாதபோது, ​​நமது உடலால் சில பொருட்களைச் சிதைத்து அகற்ற முடியாது. அவை உடலில் குவியும்போதுதான் தீங்கு விளைவிப்பவையாக மாறுகின்றன.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறியீட்டில், ஹெபரன் சல்பேட் எனப்படும் ஒரு பொருளைச் சிதைக்க உதவும் நான்கு நொதிகளில் ஒன்று இல்லாமல் போகிறது. அதன் விளைவாக, ஹெபரன் சல்பேட் செல்களில் குவிந்து அவற்றைச் சேதப்படுத்துகிறது. இந்தக் குவிப்பு பெரும்பாலும் குழந்தையின் மூளை செல்களைப் பாதிக்கிறது .

இந்த நொதிக் குறைபாடுகள், மரபணு மாற்றங்களால் , குறிப்பாக SGSH மரபணு போன்ற மரபணுக்களில் ஏற்படும் மாற்றங்களால் ஏற்படுகின்றன.

இந்த மரபணு மாற்றங்கள் குழந்தைக்கு இரு பெற்றோரிடமிருந்தும் மரபுவழியாகக் கிடைக்கின்றன. இது ஆட்டோசோமல் பின்னடைவு மரபுவழிப் பாங்கு என்று அழைக்கப்படுகிறது. இதன் பொருள், இரு பெற்றோரும் மாற்றப்பட்ட மரபணுவின் கடத்திகளாக இருக்க வேண்டும் என்பதாகும். இருப்பினும், இந்த மரபணுவின் கடத்தி பொதுவாக அறிகுறிகளைக் காட்டுவதில்லை.

இந்த நோயை எவ்வாறு துல்லியமாகக் கண்டறிவது?

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி மிகவும் அரிதானது என்பதாலும், அதன் அறிகுறிகள் மற்ற பொதுவான நோய்களின் அறிகுறிகளை ஒத்திருப்பதாலும் , நோயறிதல் பெரும்பாலும் தாமதமாகலாம். மருத்துவர்கள் இந்த நிலையை வளர்ச்சி தாமதம், கவனக்குறைவு/அதிசெயல்பாட்டுக் கோளாறு (ADHD) அல்லது ஆட்டிசம் எனத் தவறாகக் கண்டறியக்கூடும்.

உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர் ஒரு உடல் பரிசோதனையையும் நரம்பியல் பரிசோதனையையும் மேற்கொள்வார். மேலும், உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகள் மற்றும் மருத்துவ வரலாறு குறித்தும் அவர் கேட்டறிவார். மற்ற நோய்கள் இல்லை என்பதை உறுதி செய்வதற்காக, அவர் சில சோதனைகளையும் பரிந்துரைக்கலாம்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறியின் நோயறிதலை உறுதிப்படுத்த உதவும் சோதனைகள்:

• GAG சிறுநீர் பரிசோதனை: குழந்தையிடமிருந்து எடுக்கப்பட்ட சிறுநீர் மாதிரியில் , கிளைகோசமினோகிளைகான்ஸ் (GAG) எனப்படும் ஒரு பொருள் உள்ளதா எனச் சோதிக்கப்படுகிறது.
• நொதிப் பகுப்பாய்வு: இரத்த மாதிரியில் உள்ள தொடர்புடைய நொதிகளின் செயல்பாடு அளவிடப்படுகிறது.
• மரபணுப் பரிசோதனை: சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறியுடன் தொடர்புடையதாக அறியப்படும் மரபணு மாற்றங்களை (பிறழ்வுகளை) இந்தப் பரிசோதனை கண்டறியும்.

மேலும், குழந்தையின் உறுப்புகள் அல்லது திசுக்களுக்கு ஏதேனும் பாதிப்பு உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய மருத்துவர் வேறு சில பரிசோதனைகளையும் பரிந்துரைக்கலாம். உதாரணமாக:

• மூளை எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன்.
• கண் பரிசோதனை.
• ஒரு செவித்திறன் சோதனை.
• இதயப் பரிசோதனைகள் - அதாவது எக்கோ கார்டியோகிராம் மற்றும் எலக்ட்ரோ கார்டியோகிராம் (EKG) .
• ஒரு தூக்க ஆய்வு.
• எக்ஸ்-ரே பரிசோதனைகள்.

பிறப்புக்கு முந்தைய நோயறிதல்

உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி இருந்திருந்தால், கர்ப்ப காலத்தில் உங்கள் பிறக்காத குழந்தைக்கு அந்த நிலை உள்ளதா எனப் பரிசோதிக்குமாறு உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைக்கலாம். இதை அம்னியோசென்டெசிஸ் அல்லது கோரியானிக் வில்லஸ் சாம்பிளிங் போன்ற சோதனைகள் மூலம் செய்யலாம்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறிக்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறிக்கு தற்போது முழுமையான குணமோ அல்லது நோயின் போக்கை மாற்றும் சிகிச்சையோ இல்லை . சிகிச்சையானது முதன்மையாக அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதிலும், நோயின் தீவிரத்தைக் குறைக்கும் பராமரிப்பிலும் கவனம் செலுத்துகிறது. இந்த நிலை ஒரு குழந்தையின் ஆரோக்கியத்தின் பல அம்சங்களைப் பாதிப்பதால், குழந்தைக்கு சிகிச்சையளிக்க பல்துறை மருத்துவர்கள் கொண்ட குழு தேவைப்படுகிறது. இந்தக் குழுவில் பின்வருபவர்கள் இடம்பெறலாம்:

• குழந்தைகள் நல மருத்துவர்கள்.
• குழந்தை நரம்பியல் நிபுணர்கள்.
• இயன்முறை சிகிச்சையாளர்கள்.
• தொழில்சார் சிகிச்சையாளர்கள்.
• பேச்சு-மொழி நோயியல் வல்லுநர்கள்.
• ஓட்டோலரிங்காலஜிஸ்டுகள் (காது, மூக்கு மற்றும் தொண்டை நிபுணர்கள்).
• குழந்தை உளவியலாளர்கள்.
• சமூகப் பணியாளர்கள்.
• சிறப்பு கல்வியாளர்கள்.

இந்த வல்லுநர்கள் குழந்தையின் தேவைகளுக்கு ஏற்ற மருந்துகள், சிகிச்சைகள் மற்றும் உதவி சாதனங்களைப் பரிந்துரைக்கின்றனர். குழந்தையின் உடல் செயல்பாட்டைப் பராமரித்தல், அவர்களின் திறன்களை அதிகப்படுத்துதல் மற்றும் சாத்தியமான மிக உயர்ந்த வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பேணுதல் ஆகியவை சிகிச்சையின் முக்கிய நோக்கங்களாகும்.

உங்கள் குழந்தைக்கும் ஒரு மருத்துவப் பரிசோதனையில் பங்கேற்கும் வாய்ப்பு கிடைக்கலாம். இதுபற்றி உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவிடம் கேளுங்கள். ஆராய்ச்சியாளர்கள் தற்போது சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறிக்கான குறிப்பிட்ட சிகிச்சைகளை ஆய்வு செய்து வருகின்றனர். உதாரணமாக:

• நொதி மாற்று சிகிச்சை.
• ஸ்டெம் செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை.
• மரபணு சிகிச்சை.

நோயின் பிந்தைய நிலைகளில், வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பேணுவதும் சிக்கல்களைத் தடுப்பதுமே சிகிச்சையின் முதன்மை நோக்கமாகும்.

என் குழந்தைக்கு சான்ஃபிலிப்போ சிண்ட்ரோம் இருந்தால் நான் எதை எதிர்பார்க்க வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்கு சான்ஃபிலிப்போ சிண்ட்ரோம் இருந்தால், நீங்கள் அடிக்கடி மருத்துவ சந்திப்புகளையும் பரிசோதனைகளையும் மேற்கொள்ள வேண்டியிருக்கும். இந்த சிக்கலான நிலையை ஒரே நேரத்தில் புரிந்துகொள்வது கடினமாக இருக்கலாம். ஆனால் நினைவில் கொள்ளுங்கள், உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழு ஒவ்வொரு கட்டத்திலும் உங்களுடன் இருக்கும். சான்ஃபிலிப்போ சிண்ட்ரோம் ஒவ்வொரு குழந்தையையும் வெவ்வேறு விதமாகப் பாதிப்பதால், உங்கள் குழந்தைக்கும் உங்கள் குடும்பத்திற்கும் எதிர்காலம் எப்படி இருக்கும் என்பது குறித்து உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவே உங்களுக்குச் சிறந்த ஆலோசனைகளை வழங்க முடியும்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறியின் பிந்தைய நிலைகளில், உங்கள் குழந்தை பெரும்பாலும் பின்வருவனவற்றை அனுபவிக்கக்கூடும்:

• தங்கள் சுற்றுப்புறத்துடனான தொடர்பு குறைதல்.
• மறதி நோய் .
• நடத்தல், பேசுதல் மற்றும் உண்ணுதல் போன்ற இயக்கச் செயல்பாடுகளின் இழப்பு.

இந்த உடல்நலப் பிரச்சனைகள் காலப்போக்கில் மோசமடைந்து, இறுதியில் மரணத்திற்கும் வழிவகுக்கலாம். சுவாசக்குழாய் தொற்றுகள், குறிப்பாக நிமோனியா , மரணத்திற்கான மிகவும் பொதுவான காரணமாகும்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி உள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி கொண்ட 113 நோயாளிகளிடம் நடத்தப்பட்ட ஓர் ஆய்வில், சராசரி ஆயுட்காலம் பின்வருமாறு இருந்தது:

• வகை A: 11 முதல் 19 வயதுக்குட்பட்டவர்கள்.
• வகை B: 12 ​​முதல் 16 வயதுக்குட்பட்டவர்கள்.
• வகை C: 14 முதல் 32 வயதுக்குட்பட்டவர்கள்.

D வகை மிகவும் அரிதானது, அதனால் அதைப் பற்றிய போதுமான தகவல்கள் இல்லை.

ஆனால், மிக முக்கியமாக, சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி உள்ள ஒவ்வொரு குழந்தையும் வித்தியாசமானது . இந்த நிலை உங்கள் குழந்தையின் ஆரோக்கியத்தை எவ்வாறு பாதிக்கும் என்பது குறித்து உங்களுக்குத் தெளிவாக எடுத்துரைக்க, உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவே சிறந்ததாகும்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறியைத் தடுக்க முடியுமா?

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி ஒரு மரபணு நோய் என்பதால், அதைத் தடுக்க எதுவும் செய்ய முடியாது .

குழந்தை பெற்றுக்கொள்வதற்கு முன்பு, உங்கள் குழந்தைக்கு சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி அல்லது பிற மரபணுக் கோளாறுகள் பரவும் அபாயம் குறித்து உங்களுக்குக் கவலை இருந்தால், மருத்துவரிடம் பேசி மரபணு ஆலோசனை பெறுவது நல்லது.

என் குழந்தைக்கு சான்ஃபிலிப்போ சிண்ட்ரோம் இருந்தால், அவனை நான் எப்படிப் பராமரிக்க வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்கு சான்ஃபிலிப்போ சிண்ட்ரோம் இருந்தால், அவர்களுக்குச் சாத்தியமான சிறந்த மருத்துவப் பராமரிப்பு கிடைப்பதை உறுதி செய்வது மிகவும் முக்கியம். உங்கள் குழந்தைக்காகப் பரிந்து பேசுவதன் மூலம், அவர்கள் மிகச் சிறந்த வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பெறுவதை உறுதிசெய்ய நீங்கள் உதவலாம்.

நீங்களும் உங்கள் குடும்பத்தினரும் ஒரு ஆதரவுக் குழுவில் சேரலாம், அங்கு உங்களைப் போன்றே ஒத்த அனுபவங்களைப் பெற்ற மற்றவர்களைச் சந்திக்கலாம். இது உங்களுக்குப் பெரும் பலமாக அமையும்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி போன்ற, நரம்பு மண்டலத்தைப் படிப்படியாகப் பலவீனப்படுத்தும் நிலைகள், உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்தினருக்கும் மனநலம் மற்றும் வாழ்க்கைத் தரத்தில் கடுமையான எதிர்மறைத் தாக்கத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும். சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோர்களுக்கும் பராமரிப்பாளர்களுக்கும், அதிர்ச்சிக்குப் பிந்தைய மன அழுத்தக் கோளாறு (PTSD) போன்ற நிலைகள் உருவாகும் அபாயம் அதிகமாக உள்ளது. எனவே, உங்கள் மனநலத்தையும் நீங்கள் கவனித்துக் கொள்ள வேண்டும். நீங்கள் மனச்சோர்வு, பதட்டம் அல்லது நீடித்த மன அழுத்தத்தை அனுபவித்தால், ஒரு மனநல மருத்துவர் அல்லது ஆலோசகரைச் சந்திப்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள்.

என் குழந்தையை எப்போது மருத்துவரிடம் அழைத்துச் செல்ல வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தையின் அறிவுத்திறன், இயக்கத் திறன்கள் மற்றும் நடத்தையில் ஏற்படும் மாற்றங்களைக் கண்டறிய, ஒவ்வொரு 6 முதல் 12 மாதங்களுக்கு ஒருமுறை (அல்லது அதைவிட அடிக்கடி) உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவைக் கொண்டு அவர்களைத் தவறாமல் பரிசோதிக்க வேண்டும். ஏதேனும் புதிய அறிகுறிகளை நீங்கள் கண்டறிந்தாலோ, அல்லது உங்கள் அறிகுறிகள் மோசமடைவது போல் தோன்றினாலோ, உடனடியாக உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழுவிடம் பேசுங்கள்.

இறுதியாக, நினைவில் கொள்ள வேண்டியவை

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி கண்டறியப்பட்டதைக் கேட்கும்போது, ​​மிகுந்த மன உளைச்சலையும் அதிர்ச்சியையும் உணர்வது இயல்பானது. ஆனால் நினைவில் கொள்ளுங்கள், உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழு, உங்கள் குழந்தைக்கென பிரத்யேகமான ஒரு விரிவான சிகிச்சைத் திட்டத்தை வழங்கும். நீங்களும், உங்கள் குழந்தையும், உங்கள் குடும்பத்தினரும் தேவையான ஆதரவைப் பெறுவதை உறுதி செய்வதும், உங்கள் குழந்தையின் உடல்நலம் குறித்து விழிப்புடன் இருப்பதும் முக்கியம். உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழு ஒவ்வொரு கட்டத்திலும் உங்களுக்கு ஆதரவளிக்கத் தயாராக உள்ளது. பீதியடைய வேண்டாம், இந்தச் சவாலைத் தைரியத்துடன் எதிர்கொள்ளுங்கள். உங்களுக்குத் தேவையான தகவல்களை அறிந்துகொள்ளவும், கேள்விகளைக் கேட்கவும், உங்களுக்குத் தேவையான உதவியைப் பெறவும் தயங்காதீர்கள்.

சான்ஃபிலிப்போ நோய்க்குறி, மரபணு நோய்கள், குழந்தை பருவ நோய்கள், நரம்பு மண்டலம், நொதிகள், மியூக்கோபாலிசாக்கரிடோசிஸ்