మీ బిడ్డకు ఇలాంటి బ్రెయిన్ ట్యూమర్ ఉందా? (డిఫ్యూజ్ ఇంట్రిన్సిక్ పాంటైన్ గ్లియోమా - DIPG) మనం దీని గురించి మాట్లాడుకుందామా?

మీ చిన్నారి ఆరోగ్యం గురించి ఆలోచించినప్పుడు తీవ్రమైన ఒత్తిడికి గురికావడం సహజం. కొన్నిసార్లు, పిల్లలకు వచ్చే అనారోగ్యాల గురించి విన్నప్పుడు మనం చాలా ఆందోళన చెందుతాము. ఈ రోజు మనం కొంచెం తీవ్రమైన, కానీ తెలుసుకోవలసిన ముఖ్యమైన ఒక మెదడు కణితి గురించి మాట్లాడబోతున్నాము. దీనిని డిఫ్యూజ్ ఇంట్రిన్సిక్ పాంటైన్ గ్లియోమా లేదా సంక్షిప్తంగా ``DIPG'' అని పిలుస్తారు.

DIPG అంటే ఏమిటి? ఈ పేరుకు అర్థం ఏమిటి?

ఈ పేరు కొంచెం పొడవుగా అనిపించినప్పటికీ, దాని అర్థం తెలుసుకోవడం వల్ల ఈ వ్యాధి గురించి మీకు కొంత అవగాహన వస్తుంది. దాని భాగాల అర్థాలను చూద్దాం.

• వ్యాపించినది: ఇది ఒకే చోట గడ్డలా ఉండదు. క్యాన్సర్ కణాలు వ్యాపించి, ఆరోగ్యకరమైన కణాలతో కలిసిపోయి ఉంటాయి. ఇది ఎలాగంటే, ఒక గ్లాసు నీటిలో రంగు చుక్క వేస్తే, అది గ్లాసు అంతటా వ్యాపించినట్లు. అందుకే దీనిని శస్త్రచికిత్సతో తొలగించడం చాలా కష్టం. ఎందుకంటే, ఈ విధంగా వ్యాపించిన కణాలను ఆరోగ్యకరమైన భాగాలకు నష్టం కలిగించకుండా తొలగించడం అసాధ్యం.
• అంతర్గత: ఇది పిల్లల మెదడు కాండంలో ఉంటుంది. అంటే, ఇది దానికి అనుసంధానించబడి లోపలికి చొచ్చుకుపోతుంది.
• పాంటిన్: పాంటిన్ అనేది మెదడు కాండంలోని పాన్స్ అనే భాగాన్ని సూచిస్తుంది. ఈ పాన్స్ చాలా ముఖ్యమైన ప్రదేశం. ఇది మన శరీరంలో జీవించడానికి అవసరమైన రక్తపోటు, హృదయ స్పందన మరియు శ్వాస వంటి అత్యంత ముఖ్యమైన విషయాలను నియంత్రిస్తుంది. అంతేకాకుండా, ఇది దృష్టి, వినికిడి, మాట మరియు సమతుల్యత వంటి వాటిని కూడా నియంత్రిస్తుంది. అందుకే ఈ `(DIPG)` కణితులు చాలా ప్రమాదకరమైనవి.
• గ్లియోమా: గ్లియల్ కణాలు క్యాన్సర్‌గా మారినప్పుడు ఏర్పడే కణితిని గ్లియోమా అంటారు. ఈ గ్లియల్ కణాలు మన కేంద్ర నాడీ వ్యవస్థ (CNS)లోని నాడీ కణాలను, లేదా న్యూరాన్‌లను రక్షించే ఒక రకమైన కణాలు.

సులభంగా చెప్పాలంటే, DIPG అనేది పిల్లల మెదడు కాండంలో ఒక భాగమైన పాన్స్‌లోని గ్లియల్ కణాల నుండి ఉత్పన్నమయ్యే ఒక ప్రాణాంతక కణితి. దీనిని వేగంగా పెరిగే, అధిక-శ్రేణి గ్లియోమాగా పరిగణిస్తారు.

DIPG మరియు DMG (డిఫ్యూజ్ మిడ్‌లైన్ గ్లియోమా) మధ్య తేడా ఏమిటి?

మీరు `(డిఫ్యూజ్ మిడ్‌లైన్ గ్లియోమా - DMG)` గురించి కూడా విని ఉండవచ్చు. గతంలో, `(DIPG)` మరియు `(DMG)` అనే పదాలను ఒకదానికొకటి ప్రత్యామ్నాయంగా ఉపయోగించేవారు. `(DIPG)` కూడా `(DMG)` వర్గానికి చెందినదే. `(DMG)` రకం మెదడు మధ్య భాగాలలో అభివృద్ధి చెందుతుంది. అంటే, `(పాన్స్)`, `(థాలమస్)` మరియు `(వెన్నుపాము)` వంటి ప్రదేశాలలో. అయితే, `(DIPG)` ప్రత్యేకంగా `(పాన్స్)` ప్రాంతంలో అభివృద్ధి చెందుతుంది.

రెండూ అధిక-శ్రేణి గ్లియోమాలే. అయినప్పటికీ, ఈ రెండింటి మధ్య కొన్ని తేడాలు ఉన్నాయి. మీ బిడ్డకు చికిత్స చేసేటప్పుడు, మీ డాక్టర్ ఈ తేడాలను పరిగణనలోకి తీసుకుని, మీకు ఏ చికిత్స ఉత్తమమైనదో నిర్ణయిస్తారు.

DIPG ఎవరికి వస్తుంది? ఇది ఎంత సాధారణం?

ఈ కణితులు లింగ భేదం లేకుండా ఏ వయస్సు పిల్లలలోనైనా అభివృద్ధి చెందవచ్చు. అయితే, ఇవి ఎక్కువగా 5 నుండి 9 సంవత్సరాల వయస్సు గల పిల్లలలో నిర్ధారణ అవుతాయి.

పెద్దవారిలో కూడా DIPG అభివృద్ధి చెందవచ్చు, కానీ అది చాలా అరుదు.

వాస్తవానికి ఇది చాలా అరుదైన పరిస్థితి. అమెరికా వంటి దేశంలో కూడా, ప్రతి సంవత్సరం 150 నుండి 300 మంది పిల్లలలో మాత్రమే ఈ రకమైన కణితి ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అవుతుంది. పిల్లలలో వచ్చే చాలా గ్లియోమాలు 'తక్కువ-స్థాయి'కి చెందినవి, అంటే వాటికి చికిత్స చేసి నయం చేయవచ్చు. అయితే, పిల్లలలో వచ్చే మెదడు కణితులలో సుమారు 10% మాత్రమే 'DIPG' అని పిలువబడే ఈ ప్రమాదకరమైన రకానికి చెందినవి.

DIPG లక్షణాలు ఏమిటి?

``DIPG'' అని పిలువబడే ఈ కణితి చాలా వేగంగా పెరుగుతుంది కాబట్టి, లక్షణాలు కూడా త్వరగా కనిపించడం మొదలవుతాయి. మీ పిల్లలలో ఈ సంకేతాలను గమనిస్తూ ఉండండి:

• కంటి సమస్యలు: దృష్టి మసకబారడం, వస్తువులు రెండుగా కనిపించడం, అదుపులేని కంటి కదలికలు, కనురెప్పలు వాలిపోవడం.
• తలనొప్పి: ముఖ్యంగా ఉదయం పూట తలనొప్పి. కొన్నిసార్లు, వాంతి చేసుకున్న తర్వాత ఈ నొప్పి తగ్గుతుంది.
• నడవడంలో ఇబ్బందులు: నడవడంలో ఇబ్బంది, సమతుల్యత కోల్పోవడం (అటాక్సియా), మరియు కండరాల సమన్వయం తగ్గడం. ఉదాహరణకు, మీ పాదాలను నేలపై నిలపలేకపోవడం.
• ముఖంలో ఒక వైపు కుంగిపోవడం లేదా బలహీనత .
• ఆహారాన్ని నమలడం మరియు మింగడంలో ఇబ్బంది.
• అవయవాలలో బలహీనతగా అనిపించడం. ఒక చేతిలో అకస్మాత్తుగా బలం కోల్పోయినట్లుగా లేదా కాలు కదపడంలో కష్టంగా ఉన్నట్లుగా అనిపిస్తుంది.
• వికారం మరియు వాంతులు.
• మీ మాట తడబడుతున్నట్లు అనిపించడం, మీ మాటలను సరిగ్గా కూర్చలేకపోవడం (తడబాటుతో కూడిన మాట).

ఈ లక్షణాలలో ఒకటి లేదా అంతకంటే ఎక్కువ అకస్మాత్తుగా కనిపించి, వేగంగా పెరిగితే, వెంటనే వైద్యుడిని సంప్రదించడం చాలా ముఖ్యం.

DIPGకి కారణమేమిటి?

సులభంగా చెప్పాలంటే, DIPGలో గ్లియల్ కణాలుగా అభివృద్ధి చెందాల్సిన కణాలు క్యాన్సర్ కణాలుగా మారిపోతాయి. ఆ తర్వాత ఈ క్యాన్సర్ కణాలు వేగంగా మరియు అనియంత్రితంగా పెరుగుతాయి.

చాలా క్యాన్సర్లలా కాకుండా, 'DIPG' అని పిలవబడే ఈ పరిస్థితికి సిగరెట్ పొగ లేదా రేడియేషన్ వంటి పర్యావరణ ప్రమాద కారకాలతో సంబంధం ఉన్నట్లు కనిపించడం లేదు. అంటే, ఇది తల్లిదండ్రులు చేసే పనుల వల్ల కలుగుతుందా లేక పర్యావరణంలోని ఏదైనా అంశం వల్ల కలుగుతుందా అనేది ఇంకా నిర్ధారించబడలేదు.

అయితే, మీ బిడ్డకు లీ-ఫ్రామెనీ సిండ్రోమ్ వంటి అరుదైన వ్యాధి ఉంటే, ప్రమాదం కొద్దిగా ఎక్కువగా ఉండవచ్చు. అలాగే, కణాలలో మ్యుటేషన్లు అని పిలువబడే కొన్ని జన్యుపరమైన మార్పులు DIPGకి కారణం కావచ్చు. H3K27M అనే ప్రోటీన్‌లో జరిగే మ్యుటేషన్ ఈ గ్లియల్ కణాలు క్యాన్సర్‌గా మారడానికి కారణమవుతుందని ఇప్పుడు కనుగొనబడింది.

DIPGని ఎలా నిర్ధారిస్తారు?

సాధారణంగా, క్యాన్సర్‌ను పరీక్షించడానికి కణజాల నమూనా అయిన బయాప్సీ అవసరం అవుతుంది. అయితే, DIPG విషయంలో ఇది ఎల్లప్పుడూ సాధ్యం కాదు. ఎందుకంటే కణితి ఉన్న ప్రదేశం చాలా సున్నితంగా ఉంటుంది. అందువల్ల, వైద్యులు తరచుగా పిల్లల లక్షణాలను, ప్రత్యేక ఇమేజింగ్ అధ్యయనాలతో కలిపి చూసి DIPGని నిర్ధారిస్తారు.

• MRI (మాగ్నెటిక్ రెసొనెన్స్ ఇమేజింగ్) స్కాన్:MRI పిల్లల కణితి యొక్క చాలా స్పష్టమైన చిత్రాలను అందించగలదు. కణితి పాన్స్ దాటి వ్యాపించిందో లేదో కూడా ఇది నిర్ధారించగలదు. DIPG కణితి MRIలో కొద్దిగా భిన్నంగా కనిపిస్తుంది. అనుభవజ్ఞుడైన రేడియాలజిస్ట్ దీనిని ఇతర బ్రెయిన్‌స్టెమ్ కణితుల నుండి వేరు చేసి గుర్తించగలరు.
• స్టీరియోటాక్టిక్ బయాప్సీ: కొన్నిసార్లు, అలా చేయడం సురక్షితమైతే, పరీక్ష కోసం కణితి నుండి ఒక చిన్న భాగాన్ని (బయాప్సీ) తీసుకోవడానికి డాక్టర్ ఒక చిన్న, పలుచని గొట్టం లాంటి పరికరాన్ని ఉపయోగించవచ్చు. అయితే, చాలా సందర్భాలలో, బ్రెయిన్‌స్టెమ్‌లోని పాన్స్ నుండి కణజాల భాగాన్ని తీసుకోవడం చాలా ప్రమాదకరం, ఎందుకంటే అది బ్రెయిన్‌స్టెమ్‌ను దెబ్బతీస్తుంది. మీరు DIPG కోసం బయాప్సీ చేయించుకుంటున్నట్లయితే, ఈ రకమైన ప్రక్రియను క్రమం తప్పకుండా చేసే మరియు ఆ రంగంలో నైపుణ్యం ఉన్న ఆసుపత్రిలో మాత్రమే దానిని చేయించుకోవాలి.

DIPGకి ఎలా చికిత్స చేస్తారు?

ఇది వినడానికి కొంచెం బాధగా ఉన్నప్పటికీ, ప్రస్తుత చికిత్సలు `(DIPG)`ని పూర్తిగా నయం చేయలేవు. అయినప్పటికీ, ఈ చికిత్సలు పిల్లల ఆయుష్షును కొంతకాలం పొడిగించగలవు, లక్షణాలను తగ్గించి, వారికి ఉపశమనం కలిగించగలవు. మెదడు కాండం అనేది మన శరీరంలోని చాలా ముఖ్యమైన విధులను నియంత్రించే నాడీ కణజాలంతో కూడిన ప్రదేశం. కాబట్టి మీరు శస్త్రచికిత్స ద్వారా కణితిని తొలగించడానికి ప్రయత్నిస్తే, ఈ ముఖ్యమైన నాడీ నిర్మాణాలు దెబ్బతినవచ్చు.

అందువల్ల, వైద్యులు ఇతర శస్త్రచికిత్స రహిత చికిత్సలను సిఫార్సు చేస్తారు:

• రేడియేషన్ థెరపీ: ఇది (DIPG)కి ప్రధాన చికిత్స. ఇందులో, ఒక యంత్రం రేడియేషన్ కిరణాన్ని ఉపయోగించి క్యాన్సర్ కణాలను నాశనం చేస్తుంది. ఇది చుట్టుపక్కల ఉన్న ఆరోగ్యకరమైన కణజాలానికి నష్టాన్ని తగ్గించడానికి కూడా ప్రయత్నిస్తుంది. రేడియేషన్ థెరపీ కణితిని తగ్గిస్తుంది, క్యాన్సర్ కణాలను చంపుతుంది మరియు లక్షణాలను తగ్గిస్తుంది. మీ బిడ్డకు సుమారు ఆరు వారాల పాటు ప్రతిరోజూ రేడియేషన్ థెరపీ అందించే అవకాశం ఉంది.
• కార్టికోస్టెరాయిడ్లు: మీ పిల్లల రేడియేషన్ చికిత్సకు ముందు లేదా తర్వాత మీ డాక్టర్ మీకు కార్టికోస్టెరాయిడ్లు అనే ఒక రకమైన మందును ఇవ్వవచ్చు. ఈ మందులు మెదడులోని వాపును తగ్గించడానికి మరియు లక్షణాలను నియంత్రించడానికి సహాయపడతాయి. రేడియేషన్ చికిత్స తర్వాత వాపును తగ్గించడానికి కూడా ఇవి సహాయపడతాయి. అయితే, కార్టికోస్టెరాయిడ్ల వల్ల దుష్ప్రభావాలు ఉండవచ్చు. వాటిలో ఆకలి పెరగడం, బరువు పెరగడం మరియు మానసిక స్థితిలో మార్పులు వంటివి ఉంటాయి . ఈ మందుల వల్ల కలిగే ప్రయోజనాలు మరియు నష్టాలను అర్థం చేసుకోవడానికి మీ డాక్టర్‌తో మాట్లాడండి.
• కీమోథెరపీ: సాధారణ క్యాన్సర్లకు చేసే కీమోథెరపీ వంటి చికిత్సలు DIPGకి అంత ప్రభావవంతంగా ఉండవు. అయినప్పటికీ, కొన్నిసార్లు మీ డాక్టర్ కీమోథెరపీ మరియు రేడియేషన్ థెరపీని కలిపి చేసే క్లినికల్ ట్రయల్స్‌లో మీ బిడ్డ పాల్గొనమని సిఫార్సు చేయవచ్చు.
• ఉపశమన సంరక్షణ:ఉపశమన సంరక్షణ నిపుణులు మీ బిడ్డ జీవన నాణ్యతను గరిష్ఠ స్థాయికి పెంచే సంరక్షణ ప్రణాళికను రూపొందించడానికి మీతో మరియు మీ వైద్యునితో కలిసి పనిచేయగలరు. DIPG వంటి వ్యాధి నిర్ధారణను ఎదుర్కొంటున్నప్పుడు మీకు, మీ బిడ్డకు మరియు మీ కుటుంబానికి అవసరమైన వైద్య, మానసిక మరియు ఆధ్యాత్మిక మద్దతును వారు అందించగలరు.

మీ వైద్యుడు మీ బిడ్డను క్లినికల్ ట్రయల్‌లో చేర్పించమని కూడా సూచించవచ్చు. క్లినికల్ ట్రయల్ అనేది కొత్త చికిత్సలు ఎంత సురక్షితమైనవో మరియు ప్రభావవంతమైనవో పరీక్షించే ఒక అధ్యయనం. పరిశోధకులు (DIPG) క్యాన్సర్ కణాల యొక్క కొన్ని లక్షణాలను గుర్తించారు. ఆ లక్షణాలను లక్ష్యంగా చేసుకునే కొత్త చికిత్సలు – ఉదాహరణకు , మాలిక్యులర్ టార్గెటెడ్ థెరపీ మరియు ఇమ్యునోథెరపీ – క్లినికల్ ట్రయల్ ద్వారా అందుబాటులోకి రావచ్చు.

ఉదాహరణకు, అనేక క్యాన్సర్ కణాలలో 'DIPG' అనే జన్యువులో (H3K27M) అనే ఉత్పరివర్తనం ఉంటుందని పరిశోధకులకు తెలుసు. ఈ ఉత్పరివర్తనం (మరియు ఇతరాలు) ఉన్న క్యాన్సర్ కణాలను లక్ష్యంగా చేసుకునే కొత్త, ప్రయోగాత్మక చికిత్సలు ఇప్పటికే అభివృద్ధి చేయబడి, క్లినికల్ ట్రయల్స్‌లో పరీక్షించబడుతున్నాయి.

DIPG ని నయం చేయవచ్చా?

లేదు, డిఫ్యూజ్ ఇంట్రిన్సిక్ పాంటైన్ గ్లియోమా (DIPG) నయం కాదు. ప్రస్తుతం అందుబాటులో ఉన్న అత్యంత ప్రభావవంతమైన చికిత్స రేడియేషన్ థెరపీ. DIPGకి చేసే రేడియేషన్ థెరపీ పిల్లల జీవితకాలాన్ని పొడిగించగలదు మరియు తాత్కాలికంగా లక్షణాలను, జీవన నాణ్యతను మెరుగుపరుస్తుంది. ఈ తీవ్రమైన క్యాన్సర్ యొక్క రోగ నిరూపణను మెరుగుపరచడానికి కొత్త, మరింత ప్రభావవంతమైన చికిత్సలు అవసరం.

DIPG ఉన్న పిల్లలు ఎంతకాలం జీవించగలరు?

ఇది వినడానికి కష్టంగా ఉంటుందని నాకు తెలుసు. చికిత్స లేకుండా, చాలా మంది పిల్లలు వ్యాధి నిర్ధారణ తర్వాత సుమారు ఆరు నెలలు జీవిస్తారు. రేడియేషన్ థెరపీ సాధారణంగా ఈ సమయాన్ని తొమ్మిది నుండి పదకొండు నెలల వరకు పొడిగించగలదు. 10% కంటే తక్కువ మంది పిల్లలు రెండు సంవత్సరాలకు మించి జీవిస్తారు. ఈ గణాంకాలను విన్నప్పుడు బాధపడటం సహజమే, కానీ ప్రతి బిడ్డ భిన్నంగా ఉంటారని గుర్తుంచుకోవడం ముఖ్యం.

నేను డాక్టర్‌ని ఏ ప్రశ్నలు అడగాలి?

మీ బిడ్డ సంరక్షణ ప్రణాళికను మరియు వారి భవిష్యత్తును ప్రభావితం చేసే అంశాలను అర్థం చేసుకోవడానికి మీ వైద్యునితో కలిసి పని చేయండి. మీకు ఏవైనా ప్రశ్నలు ఉంటే అడగడానికి సంకోచించకండి. మీరు అడగగల కొన్ని ప్రశ్నలు ఇక్కడ ఉన్నాయి:

• మీరు ఏ చికిత్సలను సిఫార్సు చేస్తారు? వాటి వల్ల మనం ఏమి ఆశించవచ్చు?
• నా బిడ్డకు ఎంత తరచుగా చికిత్స అవసరం అవుతుంది?
• క్యాన్సర్ పురోగతిని పర్యవేక్షించడానికి నా బిడ్డ ఎంత తరచుగా తదుపరి పరీక్షల కోసం రావాలి?
• క్యాన్సర్ చికిత్సల దుష్ప్రభావాలను మనం ఎలా ఎదుర్కోవాలి?
• మీరు మమ్మల్ని ఉపశమన సంరక్షణ సేవలు మరియు సహాయక బృందాలతో అనుసంధానించగలరా?
• నా బిడ్డ పాల్గొనగలిగే కొత్త పరిశోధనలు లేదా క్లినికల్ ట్రయల్స్ ఏవైనా ఉన్నాయా?

చివరగా, గుర్తుంచుకోవలసిన విషయాలు (టేక్-హోమ్ మెసేజ్)

మీ బిడ్డకు డిఫ్యూజ్ ఇంట్రిన్సిక్ పాంటైన్ గ్లియోమా (DIPG) ఉందని తెలుసుకోవడం అనేది తల్లిదండ్రులుగా మీరు వినగలిగే అత్యంత కష్టమైన విషయాలలో ఒకటి. మీరు అనుభవించే నొప్పి, భయం మరియు ఆందోళన మిమ్మల్ని ముంచెత్తవచ్చు. కానీ ఈ సమయంలో మీరు ఒంటరిగా లేరని గుర్తుంచుకోండి.

రాబోయే నెలల్లో మీరు చికిత్స నిర్ణయాలు తీసుకునేటప్పుడు, మీకు అందుబాటులో ఉన్న సహాయం మరియు వనరులన్నింటినీ సద్వినియోగం చేసుకోండి. ఈ వ్యాధితో ఏమి ఆశించవచ్చో మీ పిల్లల వైద్యులతో నిష్కపటంగా మాట్లాడండి. మీకు వీలైతే, ఉపశమన సంరక్షణను అందించే నిపుణులను సంప్రదించండి. స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యుల నుండి సహాయం అడగండి. అన్నింటికంటే ముఖ్యంగా, మీ బిడ్డతో అనుబంధాన్ని కొనసాగించండి. అతనితో మాట్లాడండి, అతనితో ఆడుకోండి మరియు అతనికి ప్రేమను పంచండి. ప్రతి అడుగులోనూ మీరు అతనితో ఉన్నారని అతనికి తెలియజేయండి.

ఈ కష్ట సమయాల్లో, మీ గురించి మీరు ఆలోచించుకోవడం, మీ మానసిక ఆరోగ్యాన్ని జాగ్రత్తగా చూసుకోవడం చాలా ముఖ్యం. మీరు దృఢంగా ఉంటే, మీ బిడ్డ కూడా దృఢంగా ఉంటారు. మీరు ఒంటరి కాదు, మేమందరం మీకు అండగా ఉన్నాము.

డిఫ్యూజ్ ఇంట్రిన్సిక్ పాంటైన్ గ్లియోమా, DIPG, మెదడు క్యాన్సర్, బాల్య క్యాన్సర్, పాన్స్, రేడియేషన్ థెరపీ, ఉపశమన సంరక్షణ