PPMS (Склерози сершумори ибтидоии прогрессивӣ) чист? Биёед дар ин бора ба таври оддӣ сӯҳбат кунем!

Шояд шумо дар бораи беморие бо номи " Склерози сершумор (MS)" шунида бошед. PPMS (Склерози сершумори ибтидоии прогрессивӣ) як шакли мушаххаси MS аст. Дар ин ҳолат, нишонаҳои шумо ногаҳон пайдо намешаванд, пас аз чанд рӯз паст мешаванд ва сипас боз ва боз пайдо мешаванд. Ба ҷои ин, нишонаҳои шумо бо мурури замон тадриҷан, тадриҷан ва тадриҷан афзоиш меёбанд . Мисли баромадан аз зинапоя, ин нишонаҳо тадриҷан бадтар мешаванд. Хавотир нашавед, ин метавонад каме мураккаб садо диҳад. Биёед дар бораи ҳама чиз равшан ва содда сӯҳбат кунем, хуб?

PPMS дар асл чист?

Ба таври оддӣ, "склерози сершумор (MS)" ҳолатест, ки дар он системаи иммунии мо, системае, ки моро аз бемориҳо муҳофизат мекунад, хато ба системаи марказии асаби мо ("системаи марказии асаб") - мағзи сар ва ҳароммағз (риштаҳои асаб дар дохили сутунмӯҳра) ҳамла мекунад. Ин ба пӯшиши муҳофизатӣ (миелин) дар атрофи нахҳои асаб зарар мерасонад.

Ҳоло якчанд намудҳои асосии MS мавҷуданд.

• MS-и такроршаванда-ремиткунанда (RRMS): Аксари одамон ин намудро доранд. Дар ин намуд, нишонаҳо ногаҳон бадтар мешаванд (мо инро "рецидив" меномем) ва сипас пас аз муддате нишонаҳо ё пурра ё тамоман аз байн мераванд.
• MS-и ибтидоии пешрафта (PPMS): Дар PPMS, навъе, ки мо имрӯз дар борааш гап мезанем, "рецидивҳо"-и возеҳи камтар ба монанди RRMS вуҷуд доранд. Ба ҷои ин, нишонаҳо аз аввал тадриҷан бадтар мешаванд. Баъзан метавонад "тағйирот"-и хурд вуҷуд дошта бошад, яъне нишонаҳо беҳтар ва бадтар мешаванд. Аммо дар маҷмӯъ, ҳолат тадриҷан бадтар мешавад.
• MS-и дуюмдараҷаи прогрессивӣ (SPMS): Баъзе одамоне, ки RRMS доранд, метавонанд пас аз чанд сол ин бемориро ба SPMS табдил диҳанд. Сипас, нишонаҳои онҳо тадриҷан бадтар мешаванд ва ретсидивҳо камтар ба назар мерасанд.

PPMS ва SPMS-ро баъзан якҷоя "MS-и пешрафта" меноманд, зеро ҳарду хусусияти пешрафта доранд. Дар PPMS, дар системаи асаб сатҳи муайяни илтиҳоб вуҷуд дорад ва ҳуҷайраҳои асаб осеб дида, тадриҷан вазифаи худро аз даст медиҳанд. Ин чизест, ки мо "нейродегенератсия" меномем.

PPMS то чӣ андоза маъмул аст?

Дар саросари ҷаҳон миллионҳо нафар гирифтори склерози склероз (MS) ҳастанд. Тибқи ҳисобҳо, танҳо дар Иёлоти Муттаҳида тақрибан як миллион нафар гирифтори MS ҳастанд. Тақрибан 10% онҳо, ё тақрибан аз даҳ нафар як нафар, ин навъи MS-ро бо номи PPMS доранд. Аз ин рӯ, PPMS нисбат ба дигар намудҳои MS каме камтар маъмул аст.

Аломатҳои PPMS кадомҳоянд? Онҳо чӣ гуна эҳсос мекунанд?

Хусусияти асосии PPMS дар он аст, ки нишонаҳои MS тадриҷан бадтар мешаванд.Ин нишонаҳо метавонанд аз як шахс ба шахси дигар фарқ кунанд. Ғайр аз ин, тарзи оғоз ва суръати пешрафти онҳо аз як шахс ба шахси дигар фарқ мекунад.

Инҳоянд баъзе аз нишонаҳои маъмултарин:

• Душвории роҳгардӣ: Ин аввалин нишонаест, ки ба бисёре аз беморони гирифтори PPMS таъсир мерасонад. Онҳо метавонанд сахтии пойҳо, заъф ва аз даст додани мувозинат дошта бошанд. Онҳо инчунин метавонанд ҳангоми роҳгардӣ зуд хастагӣ ҳис кунанд.
• Сӯзиш ё карахтӣ дар қисмҳои гуногуни бадан: Ин метавонад дар дастҳо, пойҳо, рӯй ё дар ҳама ҷои дигари бадан рух диҳад.
• Тағйироти биноӣ: Норавшании биноӣ дар як чашм, ду биноӣ ё дард ҳангоми ҳаракат додани чашм метавонад ба вуҷуд ояд. Аммо, ин мушкилоти биноӣ дар PPMS нисбат ба RRMS камтар маъмуланд.
• Эҳсоси хастагии доимӣ ("хастагӣ"): Ин хастагии муқаррарӣ нест. Шумо метавонед эҳсос кунед, ки новобаста аз он ки чӣ қадар истироҳат мекунед, беҳтар намешавед. Ин метавонад монеаи ҷиддӣ барои фаъолиятҳои ҳаррӯзаи шумо бошад.
• Мушкилии пешоб кардан ва наҷосат кардан: Ин метавонад хоҳиши ногаҳонии пешоб кардан ("таъҷилӣ"), душвории назорати пешоб кардан ("беихтиёрӣ") ва душвории холӣ кардани пурраи масонаро дар бар гирад. Қабзият низ маъмул аст.
• Эҳсоси он ки гӯё касе қисмати сина ё шиками шуморо маҳкам дошта бошад: Баъзе одамон инро "оғӯши MS" низ меноманд.
• Ҳангоми хам шудани гардан ба пеш, эҳсоси зарбаи барқ ​​​​аз пушт, дастҳо ё пойҳо: Инро "аломати Лермитт" меноманд.
• Сахтии мушакҳо (спастикӣ) ё заъф: Ин метавонад идора кардан ва ҳаракат додани дасту пойҳои шуморо душвор гардонад.
• Мушкилоти нутқ: Шумо метавонед эҳсос кунед, ки суханони шумо норавшананд ё суръати нутқи шумо тағйир меёбад.
• Мушкилоти фурӯ бурдан.
• Мушкилоти тафаккур ва хотира: Эҳсоси туманнок будани мағзи сар ("тумани мағзи сар"), ки маънои онро дорад, ки дар хотир нигоҳ доштани чизҳо, тамаркуз ва қабули қарорҳо душвор аст.
• Мушкилоти равонӣ: депрессия , изтироб ва асабоният метавонанд ба амал оянд.

Муҳим он аст, ки ин нишонаҳо дар аввал шояд чандон возеҳ набошанд. Шумо метавонед фикр кунед: "Оҳ, ин танҳо хастагӣ аст." Аммо агар онҳо бо мурури замон тадриҷан шадидтар шаванд, шумо бояд нигарон бошед.

Чаро PPMS инкишоф меёбад? Сабаб чист?

Олимон то ҳол сабаби дақиқи MS (аз ҷумла PPMS)-ро намедонанд, аммо якчанд омилҳое ҳастанд, ки ба он мусоидат мекунанд:

1. Майли генетикӣ: Фикр мекунанд, ки баъзе тағйирот дар генҳои мо (ДНК) метавонанд эҳтимолияти пайдоиши бемориҳои аутоиммунӣ ба монанди MS (беморие, ки дар он системаи масуният ба бадан ҳамла мекунад)-и моро зиёд кунанд. Аммо, ин маънои онро надорад, ки агар шумо MS дошта бошед, фарзандони шумо низ онро инкишоф медиҳанд. Таъсири генҳо ба MS он қадар бузург нест, ки шумо фикр мекунед. Аз ин рӯ, хатари гузаштани ин беморӣ аз кӯдакон нисбатан кам аст.

2. Омилҳои муҳити зист: Баъзе таҳқиқот нишон медиҳанд, ки баъзе чизҳо дар муҳити зисти мо метавонанд ба рушди склерози склерозии ...

• Сироятҳои вирусӣ : Баъзе сироятҳои вирусӣ, ба монанди вируси Эпштейн-Барр (EBV), инчунин аз нигоҳи робитаи байни MS ва намудҳои муайяни сироятҳо таҳқиқ карда мешаванд.
• Норасоии витамини D : Инчунин ақидае вуҷуд дорад, ки одамоне, ки сатҳи витамини D-ро аз нури офтоб кам мегиранд, хатари бештари гирифторӣ ба склерози склерозии склероз (MS) доранд.
• Тамокукашӣ: Одамоне, ки тамоку мекашанд, хатари бештари гирифторӣ ба MS доранд ва метавонанд пешрафти босуръати ин бемориро аз сар гузаронанд.

3. Вазифаи системаи масуният: Ба ҳар ҳол, ин омилҳои генетикӣ ва муҳити зист якҷоя шуда, бо системаи масуният мушкиле эҷод мекунанд. Аз ин рӯ, он ба системаи асаби худи мо ҳамла мекунад.

Ба таври оддӣ, PPMS беморӣ нест, ки аз як сабаб ба вуҷуд меояд. Он аз омезиши омилҳои зиёд ба вуҷуд меояд.

Кадом мушкилоти иловагӣ метавонанд аз сабаби PPMS ба вуҷуд оянд?

Ҳангоми пешрафти нишонаҳои PPMS, мушкилот ва мушкилоти дигар метавонанд ба миён оянд. Баъзе мисолҳо инҳоянд:

• Сахтии мушакҳои бадтар (спастикӣ): Ин метавонад боиси афзоиши дард ва душвории ҳаракат гардад.
• Хатари аз даст додани пурраи биноӣ (камёб).
• Бад шудани мушкилоти назорати масона: Ин метавонад боиси сироятҳои зуд-зуди роҳҳои пешоб гардад.
• Афзоиши номутавозинии ҷинсӣ.
• Пастравии минбаъдаи хотира ва қобилияти фикрронӣ.
• Мушкилоти солимии равонӣ: Бемориҳо ба монанди депрессия ва изтироб метавонанд бадтар шаванд.
• Афтиданҳои зуд-зуд ва ҷароҳатҳои дар натиҷаи онҳо ба монанди шикастани устухонҳо.
• Захмҳои фишорӣ, ки дар натиҷаи гузаронидани вақти зиёд дар бистар ба вуҷуд меоянд.
• Хатари сироятҳои роҳи нафас: Хусусан вақте ки беморӣ шадид аст.

Чӣ тавр PPMS ташхис карда мешавад? (Ташхис)

Ягон озмоиши ягонае вуҷуд надорад, ки метавонад PPMS-ро ба таври қатъӣ ташхис кунад. Духтури шумо нишонаҳои шумо, таърихи тиббии шумо, муоинаи ҷисмонӣ ва чанд озмоиши махсуси дигарро ба назар мегирад ва сипас ба хулосае меояд, ки "ин метавонад PPMS бошад".

Инҳоянд баъзе аз санҷишҳое, ки одатан барои ин анҷом дода мешаванд:

1. MRI (Тассуроти резонансии магнитӣ): Ин озмоиши асосиест, ки барои ташхиси склерози склероз (MS) истифода мешавад. Он метавонад осеб (осебҳо)-ро дар мағзи сар ва ҳароммағз, ки аз MS ба вуҷуд омадаанд, ҷустуҷӯ кунад. Дар PPMS, намунаи ин осебҳо ва чӣ гуна тағирёбии онҳо бо мурури замон муҳим аст.

2. Пунктураи камар (инчунин бо номи лампаи сутунмӯҳра маълум аст): Ин гирифтани намунаи хурди моеъи мағзи сар (CSF)-ро аз пушти поёнии шумо дар бар мегирад. Ин моеъ барои муайян кардани он, ки оё ягон тағйироте, ки ба MS хосанд, ба монанди сафедаҳо, ки бандҳои олигоклоналӣ номида мешаванд, вуҷуд дорад, тафтиш карда мешавад. Инҳо ба MS хос нестанд, аммо онҳо метавонанд нишонаи илтиҳоб дар мағзи сар ё ҳароммағз бошанд.

3. Ташхисҳои хун: Инҳо барои боварӣ ҳосил кардан аз он ки шумо дигар бемориҳое надоред, ки нишонаҳои монанд ба MS-ро ба вуҷуд меоранд.

4. Таҳқиқоти эҳтимолии ба вуҷуд овардашуда: Инҳо суръати интиқоли сигналҳои электрикиро аз системаи асаб чен мекунанд. Вақте ки асабҳо аз сабаби MS осеб мебинанд, суръати интиқоли ин сигналҳо метавонад суст шавад.

5. Томографияи когерентии оптикӣ (OCT): Ин як ташхиси бедарди чашм аст, ки метавонад осеби асаби биноӣ ва ретинаро дар қафои чашм аз сабаби MS тафтиш кунад.

Барои ташхиси PPMS, табибон бадтаршавии тадриҷии нишонаҳо дар тӯли ҳадди аққал як сол ва мавҷудияти хусусиятҳои мушаххасро дар сканкунии MRI ба назар мегиранд.

PPMS одатан дар кадом синну сол рух медиҳад?

Аксари одамон дар синни 40 ё 50-солагӣ бо PPMS ташхис карда мешаванд. Ин синни каме дертар аз RRMS аст. Аммо, он метавонад дар ҳар синну сол, ҳам дар одамони ҷавон ва ҳам дар пиронсолон, рух диҳад.

Табобатҳо барои PPMS кадомҳоянд?

Дар табобати PPMS ду ҳадафи асосӣ вуҷуд дорад:

1. Терапияҳои тағйирдиҳандаи беморӣ (ТТ): Инҳо кӯшиш мекунанд, ки суръати бадтар шудани бемориро суст кунанд.

2. Идоракунии нишонаҳо: Ин ба кам кардани нороҳатии шумо ва беҳтар кардани сифати зиндагии шумо мусоидат мекунад.

Терапияҳои тағйирдиҳандаи беморӣ (DMTs)

Барои RRMS якчанд намуди DMT мавҷуданд, аммо танҳо шумораи маҳдуди DMT-ҳо барои PPMS тасдиқ шудаанд.

• Окрелизумаб (Ocrevus®):Ин DMT-и асосии айни замон барои PPMS тасдиқшуда мебошад. Ин доруест, ки ба таври рагӣ ворид карда мешавад. Таҳқиқот нишон доданд, ки ин дору метавонад то андозае ба назорати бадтар шудани нишонаҳо дар беморони PPMS кумак кунад.

Духтурон бар он ақидаанд, ки эҳтимоли камтари таъсири илтиҳоби системаи масуният ба PPMS нисбат ба RRMS вуҷуд дорад, аз ин рӯ, DMT-ҳое, ки онро ҳадаф қарор медиҳанд, самаранокии камтар доранд. Бо вуҷуди ин, дар бораи MS таҳқиқоти зиёде анҷом дода мешаванд, аз ин рӯ, дар оянда метавонад табобатҳои бештари PPMS пайдо шаванд.

Назорати нишонаҳо

Ин қисми хеле муҳими идоракунии PPMS аст. Ин табобат аз рӯи нишонаҳои мушаххаси шумо муайян карда мешавад.

• Физиотерапия: Ин метавонад барои чизҳое ба монанди душвории роҳ рафтан, сахтии мушакҳо ва заъф хеле муфид бошад. Машқҳо ва кашишхӯрӣ метавонанд ба беҳтар шудани қувват, мувозинат ва ҳаракат мусоидат кунанд.
• Терапияи касбӣ: Усулҳо ва таҷҳизотро барои кӯмак ба одамон дар иҷрои мустақилонаи вазифаҳои ҳаррӯза (масалан, либоспӯшӣ, хӯрокхӯрӣ, навиштан) муаррифӣ мекунад.
• Дорувори:
• Доруҳо барои сахтии мушакҳо (спастикӣ).
• Дору барои хастагӣ.
• Дору барои мушкилоти масона.
• Доруи дардкунанда.
• Доруворӣ барои депрессия ё изтироб.
• Суханронӣ: Агар шумо ҳангоми сухан гуфтан ё фурӯ бурдан душворӣ кашед.
• Воситаҳои ҳаракат: Шумо метавонед ба чизҳое ба монанди асо, роҳгард ё аробачаи маъюбӣ ниёз дошта бошед.

Духтури шумо пеш аз оғози табобат таъсири манфии эҳтимолии ҳама гуна дору ё табобатро шарҳ медиҳад, аз ин рӯ, аз пурсидани ҳама гуна саволҳои худ натарсед.

Оё роҳе барои пешгирии PPMS вуҷуд дорад?

Мутаассифона, роҳе барои пешгирии MS (аз ҷумла PPMS) вуҷуд надорад, зеро сабаби дақиқи он ҳанӯз маълум нест.

Аммо, агар шумо MS дошта бошед, баъзе корҳое ҳастанд, ки шумо метавонед барои кам кардани шумораи авҷгирӣ ("рецидивҳо" - гарчанде ки инҳо дар PPMS камёбанд) ва назорат кардани суръати бадтар шудани беморӣ анҷом диҳед:

• Гирифтани доруҳои таъиншуда (махсусан DMT) маҳз ҳамон тавре ки духтур таъин кардааст.
• Риояи тарзи ҳаёти солим (хӯроки хуб, хоби хуб, машқҳои ҷисмонӣ).
• Аз тамокукашӣ комилан даст кашед.
• Кӯшиш мекунад, ки стрессро то ҳадди имкон кам кунад.

Шахсе, ки бо PPMS рӯ ба рӯ мешавад, бо чӣ гуна таҷрибаҳо рӯ ба рӯ мешавад?

PPMS як бемории музмин аст, ки метавонад ба ҳаёти ҳаррӯзаи шумо таъсири калон расонад. Вақте ки нишонаҳо бадтар мешаванд, барои муҳофизати худ ва пешгирӣ аз садамаҳо, ба шумо лозим меояд, ки дар тарзи ҳаёти худ баъзе тағйирот ворид кунед.

Тасаввур кунед, ки агар шумо дар ҳаракат мустақилона душворӣ кашед, шумо бояд бо духтуратон дар бораи асбоби ҳаракат ба монанди аробачаи маъюбӣ сӯҳбат кунед. Дар аввал қабул кардани чунин чизҳо душвор буда метавонад. Аммо,Ин дастгоҳҳо ба шумо кӯмак мекунанд, ки каме мустақилона кор кунед ва ҳаёти худро фаъол нигоҳ доред.

Илова бар таъсири ҷисмонии PPMS, зиндагӣ бо ин бемории музмин низ метавонад ба саломатии равонии шумо таъсири назаррас расонад. Эҳсоси ғамгинӣ, хашм, ноумедӣ ва танҳоӣ маъмул аст. Баъзе одамон аз сӯҳбат бо мутахассиси солимии равонӣ , ба монанди мушовир ё равоншинос, сабукии бузурге эҳсос мекунанд. Аз ин рӯ, агар шумо ниёз ҳис кунед, аз пурсидани кӯмак шарм надоред.

Дар хотир доред, ки ҳанӯз табобати PPMS вуҷуд надорад. Бо вуҷуди ин, таҳқиқот барои омӯхтани маълумоти бештар дар бораи он ва пайдо кардани табобатҳои нав, ки метавонанд ба шумо сабукӣ оваранд, идома доранд. Пас, умедро аз даст надиҳед.

Аломатҳои PPMS чӣ қадар зуд бадтар мешаванд?

Ин саволест, ки бисёриҳо мепурсанд. Аммо, ҳар як шахси гирифтори PPMS онро ба таври гуногун эҳсос мекунад. Барои баъзе одамон, нишонаҳо метавонанд хеле оҳиста, бо гузашти солҳо бадтар шаванд. Барои дигарон, нишонаҳо метавонанд зудтар бадтар шаванд.

Пешгӯии дақиқи ин душвор аст. Агар шумо ягон тағйироти возеҳро дар нишонаҳои худ мушоҳида кунед ё онҳо зуд бадтар шаванд, ҳатман фавран бо духтуратон дар ин бора сӯҳбат кунед.

Давомнокии умри шахсе, ки PPMS дорад, чанд аст?

Ин ҳам чизест, ки бисёриҳо аз он метарсанд. Аммо, PPMS мустақиман ба умри шумо таъсир намерасонад. Яъне, доштани PPMS маънои онро надорад, ки давомнокии умри шахс нисбат ба дигарон кӯтоҳтар аст.

Аммо, агар дуруст табобат карда нашавад, мушкилоти ҷиддии беморӣ (масалан, сироятҳои шадид, мушкилоте, ки аз хоби тӯлонӣ дар бистар ба вуҷуд меоянд) метавонанд ба ҳаёт таҳдид кунанд. Аз ин рӯ, риояи тавсияҳои духтур ва нигоҳубини саломатии худ хеле муҳим аст.

Кай бояд ба духтур муроҷиат кунам?

Агар шумо PPMS дошта бошед, муҳим аст, ки мунтазам муоинаи тиббӣ гузаронед. Илова бар ин, агар шумо:

• Агар нишонаҳои PPMS-и шумо бадтар шаванд ва ба ҳаёти ҳаррӯзаи шумо таъсир расонанд.
• Агар нав бошад, мушкилоти ҷиддӣ ба монанди фалаҷ ба амал меоянд.
• Агар шумо дар дасту пойҳоятон дарди доимӣ ё карахтӣ дошта бошед, ё он афзоиш ёбад.
• Азбаски PPMS метавонад ба мувозинат ва ҳамоҳангии шумо таъсир расонад, агар шумо афтед ва ба худ осеб расонед, фавран ба духтур муроҷиат кунед ё ба ёрии таъҷилӣ занг занед.
• Агар доруе, ки шумо истеъмол мекунед, таъсири манфӣ расонад .
• Агар шумо худро бемории рӯҳӣ ҳис кунед (масалан, депрессия, изтироб).

Кадом саволҳоро бояд ба духтур диҳам?

Вақте ки шумо барои муоинаи духтур меравед, беҳтар аст, ки саволҳои худро нависед. Инҳоянд чанд мисол:

• Оё ман PPMS ё намуди дигари MS дорам? Чӣ тавр ман метавонам инро аниқ донам?
• Чӣ тавр ман метавонам нишонаҳои худро идора кунам? Кадом корҳои мушаххасро ман метавонам анҷом диҳам?
• Оё шумо барои ман физиотерапия ё терапияи касбӣ тавсия медиҳед? Аз куҷо ман ин хидматҳоро дастрас карда метавонам?
• Шумо барои ман кадом доруҳоро тавсия медиҳед? Таъсири манфии онҳо чист? Ман бояд онҳоро чӣ қадар вақт истеъмол кунам?
• Оё ман бояд аз аробачаи маъюбӣ ё дигар воситаи ҳаракат истифода кунам? Агар ҳа, барои чанд вақт?
• Оё ман бояд парҳези худро тағир диҳам?
• Барои нигоҳубини саломатии равонии худ чӣ кор бояд кунам?

Паёми ниҳоии қабули хона

PPMS, мисли дигар намудҳои склерози сершумор, бемориест, ки метавонад ба ҳаёти шумо таъсири назаррас расонад. Ин дуруст аст. Аммо хавотир нашавед, шумо танҳо нестед.

Дар хотир доред, ки табобатҳо ва усулҳое мавҷуданд, ки метавонанд ба суст кардани пешрафти нишонаҳо ва беҳтар кардани сифати зиндагии шумо мусоидат кунанд.

Дар аввал, шумо шояд нишонаҳои зиёдеро пай набаред, аммо бо мурури замон онҳо метавонанд афзоиш ёбанд. Ҳатто шояд ба шумо лозим ояд, ки барои мустақилона ҳаракат кардан аз таҷҳизот ба монанди аробачаи маъюбӣ истифода баред. Ин поёни дунё нест. Духтури шумо, физиотерапевт ва дигар кормандони соҳаи тандурустӣ метавонанд дар ин роҳ ба шумо кӯмак расонанд. Онҳо метавонанд ба шумо дар идоракунии нишонаҳои худ кӯмак расонанд ва ба шумо роҳнамоӣ кунанд, ки то ҳадди имкон ҳаёти солим ва фаъол дошта бошед.

Пас, мусбат бошед. Огоҳ бошед. Саволҳо диҳед. Кӯмаки лозимиро гиред. Дар ин бора бо оила ва дӯстони худ сӯҳбат кунед. Дастгирии онҳо инчунин барои шумо як қувваи бузург хоҳад буд.