Оё шумо низ эҳсос мекунед, ки биноии шумо шабона бадтар мешавад? Ё биноии периферии шумо, яъне биноии шумо ба паҳлӯҳо, тадриҷан бадтар мешавад? Баъзан мо ба ин чизҳо чандон аҳамият намедиҳем, аммо онҳо метавонанд нишонаи як бемории ҷиддии аслӣ бошанд. Имрӯз мо дар бораи як бемории нодир, вале хеле муҳим, ки метавонад тадриҷан биноиро аз даст диҳад ва ҳатто ба нобиноӣ оварда расонад, сӯҳбат хоҳем кард. Инро хороидеремия меноманд.

Ин хореодермия чист?

Ба таври оддӣ, хороидемия як бемории нодири чашм аст, ки тавассути генҳо мегузарад. Он боиси тадриҷан бад шудани биниши ҳарду чашм мегардад ва дар ниҳоят ба нобиноӣ оварда мерасонад. Ин беморӣ аксар вақт ба мардон шадидтар таъсир мерасонад.

Шояд шумо дар бораи бемории дигари чашм бо номи "(Ретинит Пигментоза") шунида бошед, ки он инчунин боиси суст шудани тадриҷии пардаи чашм мегардад. Аҷибаш он аст, ки нишонаҳо ва баъзе натиҷаҳои санҷиши ҳарду беморӣ, "(Хороидеремия)" ва "(Ретинит Пигментоза)", метавонанд монанд бошанд. Аз ин рӯ, беҳтарин роҳи донистани он ки кадоме аз ин ду бемориро шумо доред, ин гирифтани "(озмоиши генетикӣ)" аст.

Дар дохили чашм чӣ рӯй медиҳад? Ин ба биноӣ чӣ гуна таъсир мерасонад?

Чашмони мо мисли камераҳои аҷибанд. Дар дохили чашм қисмате бо номи ретина мавҷуд аст. Дар ин ҷо ҳуҷайраҳои махсус бо номи ҳуҷайраҳои фоторецептор ҷойгиранд, ки метавонанд рӯшноиро муайян кунанд. Ин ҳуҷайраҳо рӯшноиро, ки ба чашм ворид мешавад, гирифта, онро ба сигналҳои электрикӣ табдил медиҳанд. Сипас ин сигналҳо тавассути асаби биноӣ ба мағзи сар фиристода мешаванд. Мағзи сар аз ин сигналҳо барои эҷоди тасвирҳое, ки мо мебинем, истифода мебарад.

Акнун, дар паси ин пардаи чашм, байни қабати сафеди муҳофизатии берунии чашм (склера) ва пардаи чашм, қабате бо номи хориоид мавҷуд аст. Ин хориоид ҷоест, ки пардаи чашм ғизо мегирад, яъне рагҳои хунгузар дорад, ки онро бо хун таъмин мекунанд. Инро мисли додани об ва ғизо ба растанӣ тасаввур кунед.

Дар хориоидемия, рагҳои хунгузари хориоид осеб мебинанд. Сипас, пардаи чашм хуни кофӣ намегирад, аз ин рӯ он низ осеб мебинад. Ин махсусан ба биниши периферии мо таъсир мерасонад.

Хоридеремия то чӣ андоза маъмул аст?

Ин як бемории хеле нодир аст. Тақрибан, тахмин зада мешавад, ки танҳо аз 100,000 нафар як нафар ё аз 50,000 нафар як нафар ин бемориро инкишоф медиҳад . Ин маънои онро дорад, ки ҳатто дар кишвари мо шумораи хеле ками одамоне, ки ин бемориро доранд, вуҷуд дошта метавонанд.

Аломатҳои ин беморӣ кадомҳоянд? Агар шумо низ ин аломатҳоро дошта бошед, бубинед.

Аломатҳои хороидеремия ногаҳон пайдо намешаванд. Онҳо тадриҷан инкишоф меёбанд. Инҳоянд баъзе аз нишонаҳои асосӣ:

• Нобиноии шабона (нобиноии шабона) яке аз нишонаҳои аввалин аст. Баъзан ин нишона метавонад дар кӯдакони то 10-сола пайдо шавад. Тасаввур кунед, ки ҳатто дар ҷои хира, ки дигарон хуб мебинанд, ин одамон хуб дида наметавонанд.
• Биниши канории заиф. Ин маънои онро дорад, ки вақте шумо рост ба пеш нигоҳ мекунед, чизҳоро дар паҳлӯҳо дида наметавонед. Шояд чунин эҳсос шавад, ки гӯё шумо аз нақб нигоҳ мекунед.
• Коҳиши тези биноӣ. Қобилияти дидани чизҳоро равшан ва тез коҳиш медиҳад. Хониши ҳарфҳо ва фарқ кардани ашёи дур душвор буда метавонад.
• Надоштани қобилияти дурусти шинохтани рангҳо. Тарзи пайдоиши рангҳо метавонад тағйир ёбад. Ҳатто шинохтани баъзе рангҳо душвор буда метавонад.
• Тадриҷан, биноии паҳлӯӣ комилан аз байн меравад ва боиси нобиноӣ мегардад. Дар аввал, биноии паҳлӯӣ кам мешавад, бо мурури замон танҳо биноии марказӣ боқӣ мемонад ва дар ниҳоят, биноии пурра метавонад аз байн равад.

Муҳим: Агар шумо яке ё якчандтои ин нишонаҳоро дошта бошед, фикр накунед, ки ин хориоидемия аст. Аммо, хеле муҳим аст, ки фавран барои муоина ба духтури чашм муроҷиат кунед.

Чаро хороидемия пайдо мешавад? Оё ин ирсӣ аст?

Бале, чунон ки мо қаблан гуфтем, Хоридеремия як бемории генетикӣ аст. Аниқтараш, ин як бемории генетикии бо X пайвастшуда аст.

Ҳамаи мо дар дохили ҳуҷайраҳои худ чизҳое бо номи хромосомаҳо дорем. Ин хромосомаҳо генҳои моро дар бар мегиранд. Модаҳо ду хромосомаи X (XX) доранд. Мардон як хромосомаи X ва як хромосомаи Y (XY) доранд.

Гени ноқис, ки боиси хороидеремия мегардад , дар хромосомаи X ҷойгир аст.

Ҳоло, ҳатто агар зан як хромосомаи X бо ин гени ноқис дошта бошад ҳам, агар хромосомаи дигари X солим бошад, эҳтимол таъсири он чандон нахоҳад дошт. Аз ин рӯ, заноне, ки ин гени ноқис доранд ("интиқолдиҳандагон"), одатан аз хороидеремия ба андозаи мардон азият намекашанд. Аммо, онҳо инчунин метавонанд бо пир шудан аломатҳоеро ба монанди нобиноии шабона пайдо кунанд. Аммо, нобиноии пурра хеле кам ба назар мерасад.

Аммо, мардон танҳо як хромосомаи X доранд. Пас, агар онҳо ин гени ноқисро дар он хромосомаи X дошта бошанд, эҳтимоли пайдоиши хороидеремия дар онҳо бештар аст.

Марде, ки ин беморӣ дорад, хромосомаи X-и ноқиси худро ба духтаронаш мегузаронад. Сипас он духтарон интиқолдиҳандаи ин беморӣ мешаванд. Ин духтарони интиқолдиҳанда 50% (аз ду як) эҳтимолияти интиқоли хромосомаи X-и ноқис ба фарзандонашон доранд.

Хоридеремия чӣ гуна ташхис карда мешавад? Кадом санҷишҳо гузаронида мешаванд?

Агар шумо ягонтои нишонаҳои дар боло зикршударо дошта бошед, шумо бояд ҳатман ба духтури чашм муроҷиат кунед. Ӯ чашмони шуморо бодиққат тафтиш мекунад. Илова бар муоинаи мунтазами чашм, аз шумо метавонад талаб карда шавад, ки баъзе санҷишҳои махсус, ба монанди:

• Электроретинограмма (ЭРГ): Ин санҷиш чен мекунад, ки чӣ гуна ретинаи чашм ба рӯшноӣ вокуниш нишон медиҳад. Гарчанде ки ин метавонад як санҷиши мураккаб ба назар расад, дар асл он қадар дарднок нест. Электродҳои хурд ба рӯи шумо, атрофи чашмонатон ва ба пӯсти саратон гузошта мешаванд. Сипас, як сими хеле тунук (шояд линза) мустақиман ба чашми шумо, каме болотар аз пилки поёнии шумо гузошта мешавад. Сипас, ҳуҷра торик карда мешавад ва барои дидани он, ки ҳуҷайраҳои ретинаи шумо чӣ гуна кор мекунанд, чароғҳои гуногун ба чашмони шумо меафтанд. Ин метавонад маълумоти арзишмандро дар бораи чӣ гуна кор кардани ретинаи шумо пешниҳод кунад.
• Томографияи когерентии оптикӣ (OCT): Ин инчунин як озмоиши бедард ва ғайриинвазивӣ аст. Он мисли сканкунии дохили чашм аст. Он барои гирифтани тасвирҳои буриши дохили чашм, бахусус пардаи ретина ва хориоид, аз нурҳои махсуси рӯшноӣ истифода мебарад. Ин метавонад ғафсии ин қабатҳо ва ҳама гуна зарареро, ки онҳо расонида метавонанд, ба таври возеҳ нишон диҳад.
• Ангиографияи флуоресценӣ: Дар ин санҷиш, ранги махсус ба раги дастатон ворид карда мешавад. Ҳангоми ҳаракат кардани ранг аз рагҳои хунгузари чашм, камераи махсус аз дохили чашм акс мегирад. Ин метавонад ба дидани ҳолати рагҳои хунгузар дар пардаи хориоид ва ретина, ба монанди осеб дидан ё хунравӣ, кӯмак кунад.
• Санҷиши генетикӣ: Ин роҳи боэътимодтарини фарқ кардани хороидемия ва дигар бемориҳо бо нишонаҳои монанд, ба монанди ретинити пигментоза мебошад. Ин гирифтани намунаи хун, мӯй, пӯст, бофта ё баъзан моеъи амниотикии кӯдаки шумо дар батн ва санҷиши генҳои он мебошад. Ин метавонад барои муайян кардани он, ки оё шумо дар ген мутатсияе доред, ки боиси хороидемия мегардад, кӯмак кунад .

Оё табобати хореодермия вуҷуд дорад?

Мутаассифона, табобати хороидеремия вуҷуд надорад. Ин метавонад шуморо ғамгин кунад, аммо ин муқаррарӣ аст.

Аммо, ин маънои онро надорад, ки мо ҳеҷ коре карда наметавонем. Ҳарчанд ин бемориро табобат кардан мумкин нест, мо метавонем дигар мушкилоти аз ин беморӣ ба вуҷуд омадаро табобат кунем. Масалан:

• Стратегияҳои пасти биноӣ: Бо коҳиши тадриҷии биноӣ, дастгоҳҳои гуногуне мавҷуданд, ки метавонанд ба корҳои ҳаррӯза кумак кунанд. Мисолҳо айнаки калонкунанда, дастгоҳҳои махсуси равшанӣ ва соатҳои сухангӯ мебошанд.
• Машварат оид ба солимии равонӣ:Зиндагӣ бо чунин бемории табобатнашаванда метавонад аз ҷиҳати равонӣ душвор бошад, аз ин рӯ, гирифтани кӯмак аз равоншинос ё мушовир хеле муҳим аст.
• Машварати генетикӣ: Азбаски ин як бемории генетикӣ аст, машварати генетикӣ барои огоҳ кардани дигар аъзоёни оила аз ин ва фаҳмидани он, ки он чӣ гуна метавонад ба наслҳои оянда таъсир расонад, хеле муфид аст.

Шахсе, ки гирифтори хороидемия аст, чӣ гуна оянда дорад?

Одатан, шахсе, ки гирифтори хороидемия аст , бо мурури замон биноии канории худро аз даст медиҳад. Дар ниҳоят, танҳо биноии марказӣ метавонад боқӣ монад. Пас аз ин, баъзе одамон метавонанд комилан нобино шаванд. Ин метавонад аз як шахс ба шахси дигар фарқ кунад. Баъзе одамон бо мурури замон биноии худро аз даст медиҳанд, дар ҳоле ки дигарон бо мурури замон онро аз даст медиҳанд.

Аз ин рӯҳафтода нашавед. Илми тиб рӯз аз рӯз пеш меравад. Тадқиқотҳои нав ва роҳҳои нави табобат пайваста ҷустуҷӯ карда мешаванд.

Чӣ тавр ман аз худам нигоҳубин кунам?

Ҳатто агар ба шумо бемории хороидемия ташхис шуда бошад ҳам, шумо метавонед корҳоеро анҷом диҳед, то худро хуб нигоҳубин кунед. Нигоҳ доштани тарзи ҳаёти солим, ҳатто бо ин ҳолат, хеле муҳим аст.

• Парҳези хуби серғизо истеъмол кунед. Сабзавот, меваҳои сабз ва гӯшти лоғарро бештар истеъмол кунед. Намак, шакар ва равғанҳои носолими зиёдатиро то ҳадди имкон кам кунед.
• Машқҳои кофӣ кунед. Ҳатто як чизи оддӣ ба монанди сайругашти ҳаррӯза хуб аст.
• Агар шумо тамокукашӣ кунед, бас кунед. Тамокукашӣ на танҳо барои чашмонатон, балки барои тамоми баданатон низ зараровар аст.
• Барои муоинаи чашмонатон мунтазам ба духтури чашм муроҷиат кунед. Бо ин роҳ, шумо метавонед дар бораи вазъи бемории худ ва табобатҳои нав маълумот гиред.
• Ба қадри кофӣ хоб кунед.

Кай бояд ба духтур муроҷиат кунам?

Агар шумо ягон тағйиротро дар биноии худ, ба монанди коҳиши биноии шабона, коҳиши биноии периферӣ ё хира будани биноиро мушоҳида кунед, фавран ба духтур муроҷиат кунед. Хусусан, агар шумо тағйироти ногаҳонии биноӣ ё дарди чашмро эҳсос кунед, ин метавонад ҳолати фавқулоддаи тиббӣ бошад.

Ҳамчунин, агар шумо дар иҷрои корҳои ҳаррӯзаи худ душворӣ кашед, дар ин бора бо духтуратон низ сӯҳбат кунед. Шояд хуб бошад, ки аз шумо пурсед, ки оё шумо барои иштирок дар корҳое ба монанди озмоишҳои терапияи генӣ ҳуқуқ доред.

Фарқи байни Хороидеремия ва Атрофияи Гирати Хороид ва Ретинум чист?

Ҳардуи ин бемориҳо бемориҳои генетикӣ мебошанд. Аломатҳо метавонанд монанд бошанд. Аммо, байни ин ду фарқиятҳои возеҳ вуҷуд доранд.

• Намунаи мерос: Хоридеремия як бемории бо X пайвастшуда аст. Ин маънои онро дорад, ки он тавассути хромосомаи X мерос гирифта мешавад. Атрофияи гирати Хориоид ва ретина як бемории аутосомӣ-рецессивӣ аст. Ин маънои онро дорад, ки барои инкишоф додани ин беморӣ, кӯдак бояд гени ноқисро ҳам аз модар ва ҳам аз падар мерос гирад.
• Генҳои мутатсияшуда: Мутатсияи ген, ки ҳарду бемориро ба вуҷуд меорад, низ фарқ мекунад.

Муҳимтарин чизҳое, ки мо бояд аз ин биомӯзем (Паёми хонагӣ)

Дуруст аст, ки хороидемия як бемории нодир ва табобатнашаванда аст, ки метавонад тадриҷан ба аз даст додани биноӣ ва ҳатто нобиноӣ оварда расонад. Вақте ки шумо мефаҳмед, ки чунин беморӣ доред, эҳсосоти омехта пайдо кардан муқаррарӣ аст.

Аммо дар хотир доред, ки шумо танҳо нестед. Бо дастаи тиббии худ муносибати мустаҳкамро нигоҳ доред. Онҳо барои дастгирии шумо омодаанд. Тадқиқот барои ёфтани табобат ва табобати хороидеремия, инчунин дигар бемориҳои генетикӣ идома дорад. Ва аллакай захираҳо ва хидматҳое мавҷуданд, ки метавонанд ба шумо дар ниёзҳои шумо кумак кунанд. Қабул кардани кӯмаки дигарон метавонад ҳаёти шуморо каме осонтар кунад.

Ҳамеша умед дошта бошед. Бо пешрафти илми тиб, дар оянда табобатҳои нав пайдо шуда метавонанд.

Хоридеремия , бемории чашм, аз даст додани биноӣ, бемории генетикӣ, нобиноии шабона, ретина, хориоид, X-пайванд, санҷиши генетикӣ, нобинӣ