Фибрози кистикӣ чист? Биёед онро ба таври оддӣ фаҳмем!

Шумо эҳтимол шунидаед, ки баъзе одамон бо бемории генетикӣ таваллуд мешаванд, дуруст аст? Фибрози кистикӣ (ФК) як бемории генетикӣ аст. Бисёриҳо фикр мекунанд, ки ин беморӣ танҳо ба шуш таъсир мерасонад, зеро мушкилоти нафаскашӣ ва сироятҳои зуд-зуди шуш бо ин беморӣ маъмуланд. Аммо дар асл достон каме мураккабтар аз ин аст. Биёед бубинем, ки он чист.

Фибрози кистикӣ (CF) дар асл чист?

Ба таври оддӣ, фибрози кистикӣ (КФ) як ҳолати генетикӣ аст, ки боиси ҷамъ шудани миқдори зиёди луоби ғафс ва часпак дар дохили баъзе узвҳои бадани мо мегардад. Ин луоби ғафс метавонад ба ин узвҳо зарар расонад ва фаъолияти онҳоро халалдор кунад.

Одатан, луоб дар шуш ва бинии мо каме равон ва тунук аст. Он ин ҷойҳоро намнок нигоҳ медорад ва лой ва партовҳоро нигоҳ медорад. Аммо дар одамони гирифтори CF, мутатсияи генетикӣ тарзи истеҳсоли ин луобро тағйир медиҳад. Сафедае, ки барои ин масъул аст, ё намерасад ё дуруст кор намекунад. Дар натиҷа, намакҳои тунуккунандаи луоб дар дохили ҳуҷайраҳо ҷамъ мешаванд ва луобро хеле ғафс ва часпак мегардонад.

Гарчанде ки бисёриҳо онро бемории шуш мешуморанд, CF номи худро гирифтааст , зеро он боиси кистаҳо ва доғҳо (фиброз) дар гадуди зери меъда мегардад. Ин осеб, дар баробари ғафсшавии парда, метавонад каналҳоеро, ки ферментҳои ҳозимаро ҷудо мекунанд ва ба ҳазми ғизои мо мусоидат мекунанд, банд кунад. Ин метавонад монеъи азхудкунии дурусти моддаҳои ғизоӣ аз ғизо аз ҷониби бадан гардад. Илова бар шуш ва гадуди зери меъда, он инчунин метавонад ба ҷигар, синусҳо, рӯдаҳо ва узвҳои таносул таъсир расонад.

Бемории музмини музмин (CF) як ҳолати генетикӣ аст, ки инсон бо он таваллуд мешавад. Ин маънои онро дорад, ки ин як ҳолати якумрӣ аст, ки бо мурури замон метавонад бадтар шавад. Одамони гирифтори CF метавонанд нисбат ба одамони бе CF умри кӯтоҳтар дошта бошанд.

Оё намудҳои асосии фибрози кистикӣ (ФК) вуҷуд доранд?

Бале, ду намуди асосии "CF"-ро муайян кардан мумкин аст:

1. Фибрози классикии кистикӣ: Ин одатан ба якчанд узвҳои бадан таъсир мерасонад. Ин ҳолат аксар вақт дар чанд соли аввали ҳаёт ташхис карда мешавад.

2. Фибрози кистикӣ-атипикӣ: Ин шакли камтар шадид ва сабуктари CF аст. Он метавонад танҳо як узвро фаро гирад ё нишонаҳо пайдо ва нопадид шаванд. Он одатан дар кӯдакони калонсол ё ҷавонон ташхис карда мешавад.

Аломатҳои фибрози кистикӣ (CF) кадомҳоянд?

Шахсе, ки CF дорад, метавонад нишонаҳои зеринро аз сар гузаронад:

• Сироятҳои зуд-зуди шуш (масалан, пневмонияи такроршаванда ё бронхит)Тасаввур кунед, ки баъзе кӯдакони хурдсол ҳамеша аз бинӣ равон, сулфа ва садои хиррӣ дар сина доранд ва ҳатто бо дору, онҳо бе ягон сабукӣ боз ва боз пайдо мешаванд. Ҳамин тавр аст.
• Наҷосати фуҷур ё равғанӣ.
• Душвории нафаскашӣ.
• Хирс кардан садои зуд-зуд ва ғир-ғирросзанандаест, ки аз қафаси сина мебарояд.
• Сироятҳои зуд-зуд пайдошавандаи синуситҳо.
• Сулфаи доимӣ.
• Афзоиш суст аст.
• Нокомӣ дар рушд, ҳарчанд шумо хуб хӯрок мехӯред ва калорияҳои лозимиро ба баданатон мегиред, ҳолатест, ки дар он шумо вазн намегиред ё лоғар намешавед.

Аломатҳои фибрози атипикии кистикӣ (CF атипикӣ)

Одамони гирифтори CF-и атипикӣ инчунин метавонанд баъзе аз нишонаҳои дар боло зикршударо дошта бошанд. Бо гузашти вақт, онҳо инчунин метавонанд чизҳои зеринро аз сар гузаронанд:

• Синуситҳои музмин.
• Полипҳои бинӣ.
• Сатҳи ғайримуқаррарии электролитҳо дар бадан метавонад боиси деградатсия ё зарбаи гармӣ гардад.
• Дарунравӣ.
• Панкреатит.
• Камшавии ғайричашмдошти вазн.

Чӣ боиси фибрози кистикӣ (CF) мегардад?

Сабаби асосии CF мутатсия (вариант ё мутатсия) дар генест, ки CFTR ном дорад. Гени CFTR сафедаеро истеҳсол мекунад, ки ҳамчун канали ионӣ дар сатҳи ҳуҷайраҳо амал мекунад. Онро мисли дарвозаи хурд дар мембранаи ҳуҷайра тасаввур кунед. Ин дарвозаҳо имкон медиҳанд, ки зарраҳои муайян аз он гузаранд.

Сафедае, ки аз ҷониби гени 'CFTR' истеҳсол мешавад, одатан ҳамчун дарвоза барои ионҳои хлорид (як навъи намак бо заряди электрикии манфӣ) амал мекунад. Вақте ки ионҳои хлорид аз ҳуҷайра берун мешаванд, об низ ба он ҷалб мешавад. Ин вақте аст, ки луоб тунук ва лағжанда мешавад. Аммо дар одамони гирифтори 'CF', ин раванд аз сабаби мутатсияҳо дар гени 'CFTR' дуруст рух намедиҳад. Сипас ионҳои хлорид дар дохили ҳуҷайраҳо банд мешаванд ва луоб ғафс ва часпак мемонад.

Намудҳои гуногуни мутатсияҳои гени CFTR мавҷуданд (синфҳои I то VI). Баъзе мутатсияҳо ягон сафеда истеҳсол намекунанд, баъзеҳо танҳо миқдори ками сафеда истеҳсол мекунанд ва баъзеҳо сафедаеро, ки истеҳсол мекунанд, истеҳсол намекунанд.

Оё фибрози кистикӣ (CF) чизест, ки аз мерос мегузарад?

Бале, "CF" як ҳолати генетикӣ аст, ки аз таваллуд мерос гирифта мешавад. Шахсе, ки "CF" дорад, ду нусхаи ин гени мутатсияшудаи "CFTR"-ро мерос мегирад - яке аз модар ва дигаре аз падар (инро "меросгирии аутосомӣ-ресессивӣ" меноманд).

Барои он ки шумо CF дошта бошед, волидони шумо набояд CF дошта бошанд. Дар асл, аксари оилаҳо таърихи оилавии CF надоранд. Шахсе, ки танҳо як нусхаи гени мутатсияшударо дорад, интиқолдиҳанда номида мешавад. Интиқолдиҳандагон нишонаҳои CF-ро нишон намедиҳанд.

Оё калонсолон низ метавонанд фибрози кистикӣ (CF) пайдо кунанд?

Не, шумо бо мутатсияи генӣ, ки боиси CF мегардад, таваллуд мешавед. Аммо, агар нишонаҳо хеле сабук бошанд ё пайдо ва нопадид шаванд, баъзе одамон метавонанд то охири ҳаёт, шояд ҳатто дар синни балоғат ташхис карда нашаванд.

Мушкилоти эҳтимолии CF кадомҳоянд?

CF метавонад боиси мушкилот гардад, ба монанди:

• Сироятҳо: Луоби ғафс бактерияҳоро дар шуш ва роҳҳои нафасии шумо ҷамъ мекунад ва хориҷ шудани онҳоро душвор мегардонад. Ин метавонад боиси сироятҳои зуд-зуд гардад.
• Набудани дуҷонибаи модарзодии рагҳои хунгузар (CBAVD): Дар ин ҳолат, мардон найчаи хунгузар, ки нутфаро интиқол медиҳад, надоранд. Аз ин рӯ, агар онҳо хоҳанд, ки фарзанддор шаванд, ба онҳо дар табобати безурётӣ кӯмак лозим аст.
• Диабет: Диабети марбут ба фибрози кистикӣ метавонад аз сабаби осеби гадуди зери меъда ба вуҷуд ояд.
• Норасоии ғизо: Набудани луоби ғафс дар системаи ҳозима ва ферментҳои гадуди зери меъда, ки ба ҳазми хӯрок мусоидат мекунанд, хатари норасоии ғизоро зиёд мекунад.
• Остеопения ва остеопороз: Бемориҳои заифкунандаи устухонҳо метавонанд аз сабаби қобилияти дуруст ҷаббида натавонистани маводи ғизоӣ аз системаи ҳозима инкишоф ёбанд.
• Мушкилоти ҳомиладорӣ: CF метавонад ба системаи ҳозима таъсир расонад ва боиси норасоии ғизо гардад. Ин хатари мушкилоти ҳомиладориро зиёд мекунад. Таваллуди бармаҳал маъмултарин мушкилӣ аст.

Фибрози кистикӣ (CF) чӣ гуна ташхис карда мешавад?

Духтурон одатан навзодонро ҳангоми ташхиси навзодон барои CF муоина мекунанд. Ин бо гирифтани чанд қатра хун аз пошнаи кӯдак анҷом дода мешавад. Дар лаборатория, ин намунаи хун барои моддаи кимиёвӣ бо номи трипсиногени иммунореактивӣ (IRT) санҷида мешавад. Он аз ҷониби гадуди зери меъда истеҳсол мешавад. Дар хуни одамоне, ки гирифтори CF ҳастанд, сатҳи баланди IRT мавҷуд аст. Кӯдакон ҳангоми таваллуд ва боз чанд ҳафта пас аз он барои IRT санҷида мешаванд.

Аммо, баъзе ҳолатҳо, ба монанди таваллуди бармаҳал, метавонанд боиси баланд шудани сатҳи IRT шаванд. Аз ин рӯ, санҷиши мусбати IRT маънои онро надорад, ки кӯдак CF дорад. Агар сатҳи IRT-и кӯдак аз интизорӣ баландтар бошад, духтур барои ташхиси ниҳоӣ санҷишҳои иловагӣ таъин мекунад.

Баъзан (тақрибан 5% ҳолатҳо), скрининги навзод метавонад сатҳи баланди IRT-ро дар шахсе, ки гирифтори CF аст, муайян накунад. Ё шояд шумо ҳангоми таваллуд мунтазам барои CF санҷида нашуда бошед. Агар шумо ё кӯдаки шумо нишонаҳои CF дошта бошед, духтур санҷиши арақ ва дар ҳолати зарурӣ, дигар санҷишҳоро анҷом медиҳад.

Санҷишҳо барои фибрози кистикӣ (CF)

• Санҷиши арақ:Ин миқдори хлоридро дар арақи шумо чен мекунад. Одамони гирифтори CF сатҳи баланди хлоридро дар арақи худ доранд. Ин санҷиши мушаххастарин барои ташхиси CF мебошад. Аммо, он метавонад дар одамоне, ки CF-и атипикӣ доранд, муқаррарӣ бошад.
• Санҷишҳои генетикӣ: Намунаҳои хун барои санҷидани тағйирот дар генҳое, ки боиси бемории музмини музмин мешаванд, гирифта мешаванд.
• Санҷишҳои тасвирӣ: Чизҳое ба монанди рентгени ковокии бинӣ ва қафаси сина барои тасдиқ ё дастгирии ташхиси CF истифода мешаванд. Танҳо ин санҷишҳои тасвирӣ наметавонанд CF-ро ташхис кунанд.
• Санҷишҳои функсияи шуш (PFT): Инҳо чен мекунанд, ки шушҳои шумо то чӣ андоза хуб кор мекунанд.
• Фарҳанги балғам: Духтури шумо намунае аз луоберо, ки ҳангоми сулфа кардан аз шушҳои шумо берун меояд, мегирад ва онро барои бактерияҳо месанҷад. Баъзе намудҳои бактерияҳо, ба монанди Pseudomonas, дар одамони гирифтори CF бештар маъмуланд.
• Биопсияи гадуди зери меъда: Ин ба духтур имкон медиҳад, ки бубинад, ки оё дар гадуди зери меъда ягон киста ё захмҳо мавҷуданд.
• Фарқи потенсиали бинӣ (NPD): Ин заряди хурди электрикиро, ки одатан дар қабати бинӣ мавҷуд аст, чен мекунад. Ин заряд аз ҷониби ҳаракати ионҳо ба вуҷуд меояд. Одамони гирифтори CF ҳаракати камтари ионҳоро доранд, зеро CF ба каналҳои ион таъсир мерасонад.
• Андозагирии ҷараёни рӯда (ICM): Барои анҷом додани ин санҷиш, духтур намунаи бофтаи рӯдаи ростро мегирад. Лаборатория миқдори хлоридро аз ин намуна чен мекунад.

Фибрози кистикӣ (CF) чӣ гуна табобат карда мешавад?

Мутаассифона, табобати CF вуҷуд надорад. Аммо, бо ёрии мутахассиси CF ва дигар аъзоёни дастаи тиббии худ, шумо метавонед беморӣ ва нишонаҳои онро идора кунед. Ин табобат инҳоро дар бар мегирад:

• Бо истифода аз усулҳои нафаскашӣ ва дастгоҳҳои ҳалкунандаи балғам, тоза ва кушода нигоҳ доштани роҳҳои нафас.
• Доруҳое, ки ба ислоҳи мушкилот бо сафедаи `CFTR` (`модуляторҳои CFTR`) мусоидат мекунанд.
• Доруҳое, ки нишонаҳои мушаххасро коҳиш медиҳанд.
• Боварӣ ҳосил кунед, ки шумо аз хӯрок миқдори кофии калория ва миқдори заруриро мегиред.
• Ҷарроҳӣ.

Усулҳои тозакунии роҳи нафас

Агар шумо CF дошта бошед, якчанд роҳҳо барои тоза нигоҳ доштани роҳҳои нафаси шумо мавҷуданд:

• Усулҳои сулфа ва нафаскашӣ: Физиотерапевте, ки дар CF тахассус дорад, метавонад ба шумо усулҳоеро барои кушодани роҳҳои нафас ва озод кардани луоб омӯзонад.
• Дастгоҳҳои фишори мусбати нафаскашӣ (PEP):Ин дастгоҳҳои "PEP"-ро метавон дар даҳон ё ҳамчун "ниқоб" дар рӯй пӯшид. Онҳо муқовиматро таъмин мекунанд, аз ин рӯ шумо бояд барои нафаскашӣ бештар кор кунед. Ин роҳҳои нафасро мекушояд ва луобро берун меронад. Дастгоҳҳои ларзишии "PEP" (масалан, "Flutter®", "Acapella®", "AerobikA®", "RC-Cornet®" ) намудҳои махсуси "PEP" мебошанд, ки ларзишро бо қобилияти рафъи луоб муттаҳид мекунанд.
• Ҷелетҳои тозакунандаи роҳи нафас: Ин ҷелетро дастгоҳи ларзиши девори синаи баландбасомад низ меноманд, ки ба дастгоҳ пайваст карда мешавад. Ҷелет ларзиш мекунад ва луобро пора мекунад.
• Дренаж ва зарбаи постуралӣ: Ин як усули физиотерапия аст. Шумо ба мавқеъҳое мегузаред, ки ба тоза кардани луоб аз шушҳоятон мусоидат мекунанд. Шахси дигар барои раҳо кардани луоб ба сина ва/ё пушти шумо ламс мекунад. Инро метавон дар якҷоягӣ бо усулҳои сулфакунанда анҷом дод.

Модуляторҳои CFTR барои фибрози кистикӣ

Модуляторҳои CFTR як синфи доруҳое мебошанд, ки ба ислоҳи мушкилот бо сафедаҳои аз ҷониби гени мутатсияшудаи CFTR истеҳсолшуда ва зиёд кардани миқдори сафедае, ки дар сатҳи ҳуҷайраҳо дуруст кор мекунад, мусоидат мекунанд. Онҳо CF-ро табобат намекунанд. Аммо баъзе одамон дар нишонаҳо ва давомнокии умр беҳбудиҳои назаррас ба даст овардаанд. Аммо, ин табобатҳои модуляторӣ барои ҳама бо CF мувофиқ нестанд ва баъзеҳо наметавонанд онҳоро таҳаммул кунанд.

Баъзе мисолҳои "модуляторҳои CFTR":

• `Kalydeco® (ивакафтор)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

Дигар доруҳо барои фибрози кистикӣ

Духтури шумо инчунин метавонад дигар доруҳоро барои кам кардани илтиҳоб, табобати сироятҳо ё идоракунии нишонаҳо таъин кунад. Инҳо иборатанд аз:

• Антибиотикҳо: Духтури шумо метавонад антибиотикҳоро барои табобат ё пешгирии сироятҳо таъин кунад.
• Бронходилататорҳои нафаскашӣ: Бронходилататорҳо роҳҳои нафасро мекушоянд ва ором мекунанд, ки нафаскаширо осонтар мекунад.
• Маҳлули гипертоникии намакин бо нафаскашӣ: Намак дар маҳлулҳои намакин обро ҷалб мекунад, ки балғамро тунук мекунад ва сулфа карданро осон мекунад.
• Доруҳои зиддиилтиҳобӣ: Ин доруҳо варамро кам мекунанд. Инҳо кортикостероидҳо ва доруҳои зиддиилтиҳобии ғайристероидӣ (NSAIDs)-ро дар бар мегиранд.
• Ферментҳои гадуди зери меъда: Ин ферментҳо барои ҳазми хӯрок ва азхудкунии моддаҳои ғизоӣ аз он кӯмак мекунанд.
• Нармкунандаҳои наҷосат: Инҳо барои рафъи бемориҳо ба монанди қабзият кӯмак мекунанд ва ихроҷи наҷосатро осонтар мекунанд.

Парҳез барои фибрози кистикӣ (CF)

Агар шумо CF дошта бошед, ниёзҳои парҳезии шумо аз ниёзҳои шахсе, ки CF надорад, фарқ мекунанд. Аз сабаби CF, гадуди зери меъдаи шумо метавонад ферментҳоеро, ки ба ҳазми хӯрок мусоидат мекунанд, истеҳсол ё ҷудо накунад. Ин маънои онро дорад, ки рӯдаҳои шумо метавонанд маводи ғизоӣ ва равғанро аз хӯрок дуруст ҷаббида натавонанд.

Мутахассиси CF ё диетологи бақайдгирифташудаи шумо барои шумо нақшаи ғизоиро тавсия медиҳад. Он метавонад инҳоро дар бар гирад:

• Истеъмоли ҳаррӯзаи калория. Ин метавонад тақрибан ду баробар зиёдтар аз истеъмоли калорияи шахсе бошад, ки CF надорад.
• Хӯрдани парҳезе, ки аз равған бой аст. Ин барои гирифтани витаминҳои бештари дар равған ҳалшаванда муҳим аст.
• Нигоҳ доштани вазни бадан аз муқаррарӣ баландтар аз кӯдакӣ. Ин метавонад ба шумо дар баланд шудани қад ва васеъ шудани шушҳоятон кӯмак кунад. Ин метавонад ба рафъи нишонаҳо бо пир шуданатон кӯмак кунад.
• Истеъмоли капсулаҳои иловагии ферментӣ. Иловаҳои ферментӣ ба ҳозима мусоидат мекунанд.
• Ба парҳези худ намаки бештар илова кунед. Ин барои ҷуброни намаки изофие, ки баданатон ҳангоми арақкунӣ аз даст медиҳад, кӯмак мекунад. Ин махсусан дар ҳавои гарм ва намнок ва ҳангоми машқ муҳим аст. Аз духтуратон дар бораи миқдори намак дар як рӯз пурсед.

Ҷарроҳии фибрози кистикӣ (CF)

Шояд ба шумо барои CF ё мушкилии CF ҷарроҳӣ лозим шавад. Ин метавонад инҳоро дар бар гирад:

• Ҷарроҳиҳо вобаста ба бинӣ ё синусҳо.
• Ҷарроҳӣ барои бартараф кардани монеаҳои рӯда.
• Трансплантатсияи шуш.
• Трансплантатсияи ҷигар.

Оё фибрози кистикӣ (CF) як ҳолати хатарнок барои ҳаёт аст?

Бале, CF як ҳолати хатарнок барои ҳаёт аст. Сабаби асосии марг осеби шуш аз луоби ғафс ва сироятҳои зуд-зуди шуш мебошад.

Давомнокии умри шахсе, ки гирифтори фибрози кистикӣ (CF) аст, чанд аст?

Коршиносон мегӯянд, ки дар солҳои охир, давомнокии умри шахсе, ки бо CF таваллуд шудааст, тақрибан 50 солро ташкил додааст. Чанд сол пеш, давомнокии умр аз 30 то 40 сол буд, аммо ин дар солҳои охир бо сабаби пешрафт дар усулҳои табобат афзоиш ёфтааст.

Одамоне, ки CF-и атипикӣ доранд, нисбат ба онҳое, ки CF-и классикӣ доранд, умри дарозтар доранд.

Агар ман CF дошта бошам, чӣ интизор шавам?

Барои CF табобате вуҷуд надорад. Барои идоракунии он ба шумо ё фарзандатон табобати якумрӣ лозим мешавад. Ин табобати сироятҳо, нигоҳ доштани ғизо ва муроҷиати мунтазам ба мутахассиси CF-ро дар бар мегирад. Бо вуҷуди ин, усулҳои нави табобат ба кӯдакони гирифтори CF кӯмак кардаанд, ки то ба балоғат хуб зиндагӣ кунанд ва сифати беҳтари ҳаёт дошта бошанд.

Табобат вақте беҳтар аст, ки CF барвақт ошкор карда шавад. Аз ин рӯ, скрининги навзод хеле муҳим аст. Оғози табобатҳо ба монанди модуляторҳои CFTR дар синни хурдсолӣ метавонад саломатии дарозмуддатро беҳтар созад ва давомнокии умрро афзоиш диҳад.

Оё CF-ро пешгирӣ кардан мумкин аст?

Азбаски CF чизест, ки шумо бо он таваллуд мешавед, роҳе барои пешгирии он вуҷуд надорад. Агар шумо интиқолдиҳандаи мутатсияи гени CFTR бошед, шумо метавонед аз духтури худ дар бораи санҷиши генетикии пеш аз таваллуд ва эҳтимолияти пайдоиши CF дар фарзандонатон пурсед.

Чӣ тавр ман метавонам аз худам нигоҳубин кунам?

Нигоҳубини худ бо CF маънои ҳамкорӣ бо дастаи тиббии худро барои таҳияи нақшаи табобат дорад. Барои солим мондан, шумо бояд ин нақшаро хеле қатъӣ риоя кунед. Он инҳоро дар бар мегирад:

• Тартиби тозакунии роҳҳои нафасро қатъиян риоя кунед.
• Қабули доруҳо мувофиқи таъинот.
• Ба иштирок дар клиникаҳо бо дастаи тиббии CF-и худ идома диҳед .

Аз духтуронатон дар бораи нақшаи ғизои солим ва фаъолияти ҷисмонии бехатар, ки барои шумо мувофиқ аст, тавсияҳо гиред. Аз духтуратон пурсед, ки оё барқарорсозии шуш барои шумо фикри хуб аст.

Шумо метавонед хатари сироятёбиро бо роҳи канорагирӣ аз одамоне, ки бемор ҳастанд, риояи усулҳои хуби шустани дастҳо ва гирифтани эмгузарониҳои тавсияшуда кам кунед.

Шумо инчунин метавонед дар озмоишҳои клиникӣ , ки усулҳои нави табобати CF-ро месанҷанд, иштирок кунед. Аз духтуратон пурсед, ки оё ягон табобати мувофиқ барои шумо вуҷуд дорад. Боварӣ ҳосил кунед, ки дар бораи манфиатҳо ва хатарҳои озмоишҳои клиникӣ маълумоти пурра гиред.

Кай бояд ба духтур муроҷиат кунам?

Бо аъзои дастаи тиббии худ ба ҳама клиникаҳои ба нақша гирифташуда ташриф оред. Агар шумо дар бораи нақшаи табобат ё нишонаҳои худ саволе дошта бошед, бо духтуратон сӯҳбат кунед. Аз онҳо пурсед, ки агар шумо нишонаҳои сироят дошта бошед, чӣ кор кардан лозим аст. Шумо инчунин метавонед ба онҳо бигӯед, ки оё ба шумо дар ҳалли мушкилоти иҷтимоӣ ё эмотсионалӣ кӯмак лозим аст.

Кай бояд ба шӯъбаи ёрии таъҷилӣ (ETU) муроҷиат кунам?

Агар шумо ин нишонаҳои шадидро дошта бошед, фавран ба шӯъбаи ёрии таъҷилӣ муроҷиат кунед:

• Таби баланд (зиёда аз 103 дараҷа Фаренгейт / 40 дараҷа Селсий).
• Душвории нафаскашӣ.
• Пешоб хориҷ намешавад ё хеле кам мешавад.
• Дарди доимӣ дар қафаси сина ё шикам.
• Чарх задани сар.
• Ошуфтагӣ.
• Дарди шадиди мушакҳо ё заифии онҳо.
• Садама.
• Ранги кабуди пӯст, лабҳо ё нохунҳо ("сианоз" - ин метавонад нишонаи сатҳи пасти оксиген дар хун ё бофтаҳои шумо бошад).
• Агар таб ё сулфа беҳтар шавад ё аз байн равад, боз бадтар мешавад.

Кадом саволҳоро бояд ба духтурам диҳам?

Шумо метавонед аз духтуратон саволҳои зеринро пурсед:

• Ман кадом имконоти табобатро дорам?
• Кадом нақшаи ғизои солимро ман метавонам риоя кунам?
• Барои идора кардани нишонаҳои ман чӣ кор карда метавонам?
• Кадом нишонаҳои сироятро бояд ба назар гирам?
• Кай бояд туро бори дигар бубинам?
• Бо кадом нишонаҳо бояд ба шӯъбаи ёрии таъҷилӣ муроҷиат кунам?
• Мехоҳед дигар аъзоёни оилаатонро низ тафтиш кунед?

Чаро одамони гирифтори CF набояд ба якдигар даст расонанд?

Мутахассисони соҳаи тандурустӣ одатан тавсия медиҳанд, ки шахсони гирифтори фибрози кистикӣ (ФФ) аз тамос бо дигарон худдорӣ кунанд. Ин аз он сабаб аст, ки одамони гирифтори ФФ метавонанд ба осонӣ сироятҳоеро, ки дигарон метавонанд ба осонӣ назорат кунанд, гиранд. Онҳо инчунин эҳтимоли паҳн кардани микробҳо ба дигарон бо ФФ (ки инчунин сироятҳое доранд, ки назорат карданашон душвор аст) доранд, бештар доранд. Одамони гирифтори ФФ инчунин бояд аз ҳар касе, ки бемор аст, худдорӣ кунанд.

Ниҳоят, чизе (Паёми бурдан ба хона)

Вақте ки шумо гирифтори бемории якумрӣ мешавед, эҳсоси каме нороҳатӣ як чизи муқаррарӣ аст. Аммо, табобатҳои нав ва фаҳмиши беҳтари фибрози кистикӣ маънои онро дорад, ки шумо вақти бештаре барои анҷом додани корҳо дар як рӯз доред. Бисёре аз одамоне, ки гирифтори фибрози кистикӣ ҳастанд, ҳоло метавонанд интизор шаванд, ки то ба балоғат расидан ҳаёти пурра дошта бошанд. Кӯдаке, ки имрӯз гирифтори фибрози кистикӣ аст, эҳтимол дорад, ки дар оянда имконоти табобати бештар дошта бошад.

Як гурӯҳи наздикон ва мутахассисони тиббие, ки ба онҳо эътимод доред, ҷамъ кунед, то бифаҳмед, ки чӣ интизор шудан лозим аст ва ба шумо дар мубориза бо мушкилоти ҳаёти ҳаррӯза кӯмак мекунад. Ва аз гирифтани андешаи дуюм дар ҳар лаҳзаи роҳ натарсед. Шумо танҳо нестед ва одамони зиёде ҳастанд, ки метавонанд дар ин сафар ба шумо кӯмак расонанд.

Фибрози кистикӣ , бемориҳои генетикӣ, бемориҳои шуш, луоб, гени CFTR, саломатии кӯдакон, мушкилоти роҳи нафас