Агар шумо як бемории дарозмуддат ё музмин ба монанди амилоидози ирсии ATTR дошта бошед, ба шумо як гурӯҳи калони табибон ва мутахассисони соҳаи тандурустӣ лозим аст, то ба шумо дар идоракунии он кумак кунанд. Ин махсусан барои одамоне, ки амилоидози hATTR доранд, дуруст аст. Ин як ҳолати генетикӣ аст. Он чизе ки рӯй медиҳад, ин аст, ки як сафедаи ғайримуқаррарӣ бо номи амилоид дар узвҳои ҳаётан муҳим ба монанди дил, гурдаҳо, системаи асаб ва рӯдаҳои шумо ҷамъ мешавад. Аз ин рӯ, азбаски ин ҳолат ба бисёр қисмҳои бадани шумо таъсир мерасонад, гурӯҳи тандурустии hATTR-и шумо якчанд мутахассисро дар бар мегирад.
Дар гурӯҳи тиббии амилоидози hATTR-и шумо киҳо ҳастанд?
Биёед ҳоло ба мутахассисони калидии тиббӣ, ки ба шумо дар нигоҳубини тиббии шумо кӯмак мерасонанд, назар андозем. Онҳо якҷоя ба шумо дар идоракунии беҳтарини ҳолати шумо кӯмак мерасонанд.
Невролог
Дар hATTR, ҳолате бо номи нейропатияи периферӣ хеле маъмул аст. Ба таври оддӣ, ин осеб дидани асабҳо дар дастҳо, пойҳо ва пойҳои поёнии шумост. Шумо метавонед аломатҳои зеринро эҳсос кунед:
- Дард
- Карахтӣ
- Илтиҳоб
- Заъф дар дасту пойҳо
- Чунин эҳсос мешавад, ки гӯё онро мисли чӯб мезананд.
Бо пешрафти беморӣ, мушакҳои шумо метавонанд сахт ва заиф шаванд, ки роҳ рафтан ва анҷом додани кореро, ки малакаҳои хуби моториро талаб мекунад, душвор мегардонад.
Невролог барои назорати бодиққати фаъолияти асаби периферии шумо санҷишҳо, ба монанди санҷиши гузариши асаб, анҷом медиҳад. Ин барои муайян кардани он, ки оё шумо бемории неврологӣ доред ва он то чӣ андоза шадид аст, кӯмак мекунад.
Бисёре аз табобатҳое, ки барои hATTR тасдиқ шудаанд, инчунин метавонанд ба табобати ҳолати асабии шумо кумак кунанд. Духтури шумо инчунин метавонад дигар доруҳоро барои кӯмак ба дарди асаб таъин кунад.
| Категорияи доруворӣ | Намунаҳои маводи мухаддир |
|---|---|
| Табобатҳои тасдиқшуда барои hATTR | Эплонтерсен (Вайнуа), Инотерсен (Тегседи), Патисиран (Онпаттро), Вутрисиран (Амвуттра) |
| Доруҳо барои дарди асаб | Амитриптилин, Дулоксетин (Симбалт), Габапентин (Нейронтин), Прегабалин (Лирика) |
Кардиолог
Ин духтур бемориҳои дил ва рагҳои хунро табобат мекунад. Одамоне, ки гирифтори hATTR ҳастанд, хатари гирифторӣ ба бемориҳои дилро зиёд мекунанд. Ин аз он сабаб аст, ки дар дил ҷамъшавии пасандозҳои амилоидӣ имконпазир аст. Ин метавонад ба бемориҳои зерин оварда расонад:
Муҳимтар аз ҳама, огоҳ будан аз ин нишонаҳо ва дар ҳолати зарурӣ ҳарчи зудтар ба духтур муроҷиат кардан аст.
| Таъсири эҳтимолӣ ба дил | Шарҳи оддӣ |
|---|---|
| Норасоии дили музмин | Дил суст мешавад ва моеъ дар шуш ва дигар бофтаҳо ҷамъ мешавад. |
| Кардиомиопатияи гипертрофӣ | Ғафсшавии мушакҳои дил. |
| Бемории ишемияи дил | Бастани рагҳои хунгузар, ки дилро таъмин мекунанд. |
| Аритмия | Зарбаи номунтазами дил. |
| Синкоп | Чарх задани сар ё беҳушӣ. |
Агар ба шумо ташхиси hATTR гузошта шавад, кардиологи шумо якчанд санҷишҳоро анҷом медиҳад, то бубинад, ки дили шумо то чӣ андоза хуб кор мекунад. Инҳо метавонанд эхокардиограмма , MRI , санҷиши 6-дақиқаии роҳгардӣ ва санҷишҳои хунро дар бар гиранд. Агар дили шумо заиф бошад, ба шумо доруҳо барои идоракунии ин ҳолат, ба монанди диуретикҳо, маҳдудиятҳои истеъмоли намак ва моеъ ва эҳтимолан кардиостимулятор дода мешаванд.
Офтальмолог
Агар шумо hATTR дошта бошед, муҳим аст, ки мунтазам ба мутахассиси чашм муроҷиат кунед. Тақрибан 20% мутатсияҳои генетикӣ, ки боиси hATTR мешаванд, ба чашм таъсир мерасонанд. Ин метавонад боиси аломатҳо ба монанди:
- Шинокунандаи сиёҳ (дидан ва шино кардани нуқтаҳои сиёҳ дар пеши чашм)
- Чашмони хушк
- Глаукома ё фишори баланди чашм
- Шаффофияти шишагин (тиреза шудани гелии шаффофе, ки чашмро пур мекунад)
- Дигар тағйироти биниш
Дар ҳолати зарурӣ, духтури чашм метавонад ҷарроҳиеро бо номи трабекулектомия барои табобати глаукома анҷом диҳад. Ӯ инчунин метавонад ҷарроҳиеро бо номи витрэктомия барои хориҷ кардани гел аз чашм анҷом диҳад.
Мушовири генетикӣ
Агар духтури шумо гумон кунад, ки шумо hATTR доред, ӯ шуморо ба як мушовири генетикӣ муроҷиат мекунад. Онҳо метавонанд мутатсияи генро, ки метавонад боиси ин беморӣ гардад, тафтиш кунанд. Ғайр аз ин, агар ба касе аз оилаи наздики шумо (волидайн, бародар ё хоҳар ё фарзанд) hATTR ташхис шуда бошад, шумо бояд ҳатман ташхис гузаронед. Ин аз он сабаб аст, ки аъзоёни наздики оила 50% эҳтимолияти мерос гирифтани ин мутатсияи генро доранд. Мушовири генетикӣ ин санҷишҳоро ба шумо шарҳ медиҳад ва пас аз гирифтани натиҷаҳо онҳоро бо шумо муҳокима мекунад.
Дигар аъзоёни муҳими дастаи тиббии шумо
Илова бар мутахассисони дар боло зикршуда, якчанд мутахассисони дигар дар некӯаҳволии шумо нақши муҳим доранд.
| Касбӣ | Онҳо чӣ гуна метавонанд ба шумо кӯмак расонанд? |
|---|---|
| Нефролог | Тақрибан сеяки одамоне, ки гирифтори hATTR ҳастанд, метавонанд дар гурдаҳои худ пасмондаҳои амилоид пайдо кунанд. Шояд ба шумо лозим набошад, ки то пайдо шудани нишонаҳои бемории гурда ба ин мутахассис муроҷиат кунед. Духтури ёрии таъҷилии шумо фаъолияти гурдаи шуморо бо санҷишҳои солонаи хун (масалан, креатинини хуноба ) тафтиш мекунад. Агар ин санҷишҳо ғайримуқаррарӣ бошанд, шуморо ба нефролог мефиристанд. |
| Мутахассиси ортопедӣ | Беморони гирифтори hATTR дар хатари пайдоиши синдроми туннели карпалӣ қарор доранд. Ин метавонад аз сабаби ҷамъшавии амилоидҳо дар банди даст ба вуҷуд ояд. Ҳангоми хоб шинаҳои банди даст ва машқҳо тавсия дода мешаванд. Дар ҳолатҳои вазнин, ҷарроҳӣ лозим шуда метавонад. |
| Терапевти ҷисмонӣ/касбӣ | hATTR метавонад роҳ рафтан ва иҷрои корҳои ҳаррӯзаро душвор гардонад. Физиотерапевтҳо ва терапевтҳои касбӣ метавонанд ба шумо дар осон кардани ин корҳо кӯмак расонанд. Таҳқиқот нишон доданд, ки якҷоя кардани ин табобатҳо бо дигар табобатҳо, ба монанди доруҳо, метавонад натиҷаҳои хуб ба бор орад. |
| Таъминкунандаи ёрии аввалия | Ҳатто агар шумо ба якчанд мутахассис муроҷиат кунед ҳам, духтури оилавӣ ё духтури ёрии аввалияи тиббии шумо қисми муҳими дастаи шумост. Ӯ метавонад муоинаи солонаи саломатии шуморо анҷом диҳад, ҳангоми бемор буданатон шуморо табобат кунад ва ҳамчун "роҳбари" дастаи тандурустии шумо амал кунад ва бо ҳамаи табибони дигар муошират кунад. |
Аксар вақт, шумо метавонед ҳамаи хидматҳои заруриро дар маркази тиббӣ ё беморхонаи калон, ки дар табобати амилоидози hATTR тахассус дорад, дастрас кунед. Ин барои ҳамаи табибони шумо ҳамкорӣ кардан ҳамчун як даста осонтар мекунад. Дар бораи ҳамоҳангсозии табобати худ бо духтури ёрии аввалияи худ сӯҳбат кунед.
Паёми бурдан ба хона
- Амилоидози hATTR як бемории мураккабест, ки ба узвҳои гуногуни бадан таъсир мерасонад, аз ин рӯ, табобати он ба гурӯҳи табибон бо тахассуси гуногун ниёз дорад.
- Гурӯҳи тиббии шумо метавонад мутахассисонро дар соҳаҳо ба монанди неврология, кардиология, офтальмология ва нефрология дар бар гирад.
- Духтури нигоҳубини ибтидоии шумо (духтури оилавӣ) ҳалқаи калидӣ аст, ки тамоми ин дастаро ҳамоҳанг мекунад.
- Бо дастаи тиббии худ дар бораи ҳолат, табобат ва ҳама гуна нигарониҳои худ ошкоро сӯҳбат кунед. Аз пурсидани саволҳо натарсед. Шумо узви фаъоли дастаи тиббии худ ҳастед.
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед