Оё сутунмӯҳраи кӯдак мушкили модарзодӣ аст? Биёед дар бораи миеломенингосел сӯҳбат кунем!

Оҳ, чӣ қадар аҷиб аст, ки дар бораи кӯдаки хурдсолатон дар шикам фикр кунед! Аммо баъзан фарзандони мо бо мушкилоти ғайричашмдошти саломатӣ ба ин дунё меоянд. Имрӯз мо дар бораи як нуқсони мураккаби модарзодӣ сӯҳбат хоҳем кард, ки ҳангоми инкишофи ҳароммағз ё ҳароммағз, ҳангоми дар батни кӯдак буданаш ба вуҷуд меояд. Инро миеломенингосел меноманд. Шумо шояд онро ҳамчун "Spina Bifida Open" низ шунида бошед. Дар асл, ин ҳолатест, ки дар он ҳароммағз ё канали ҳароммағз дуруст баста намешавад.

Миеломенингосел дар асл чист?

Ба таври оддӣ, миеломенингосел нуқсони модарзодӣ аст, ки дар он сутунмӯҳра ва канали ҳароммағзи кӯдаки шумо пеш аз таваллуд, дар батн, пурра пӯшида намешаванд. Ин як навъи нуқсони найчаи асаб (NTD) аст. Шояд барои шумо талаффузи ин ном душвор бошад, дуруст? Он мисли "my-e-lo-men-in-go-ceil" талаффуз мешавад.

Миеломенингосел дар давоми чор ҳафтаи аввали бордоршавӣ ба амал меояд. Ин вақте рух медиҳад, ки найчаи асаби кӯдак дуруст баста намешавад, ки боиси пайдо шудани халтаи пур аз моеъ аз пушти сутунмӯҳраи кӯдак мегардад. Хусусан, халта метавонад дорои инҳо бошад:

• Қисми ҳароммағзи онҳо
• Менингҳо - бофтаҳое, ки ҳароммағзро мепӯшонанд
• Асабҳо
• Моеъи мағзи сар (CSF) моеъи муҳимест, ки дар мағзи сар ва ҳароммағз мавҷуд аст.

Миеломенингосел метавонад дар ҳама ҷо дар сутунмӯҳраи кӯдак пайдо шавад, аммо он бештар дар қисми поёнии пушт (минтақаҳои камар ва сакралӣ), яъне дар минтақаи камар дида мешавад .

Қисмати ғамангез дар он аст, ки ҳароммағз ва асабҳои дохили халта осеб дидаанд. Ин одатан боиси заъф ё гум шудани ҳиссиёт дар қисмҳои бадан дар зери халта мегардад . Дар баъзе ҳолатҳо, халта метавонад кафида шавад. Ин метавонад аз сабаби ҳаракатҳои муқаррарии кӯдак ҳангоми дар батн буданаш ё ҳангоми таваллуд рух диҳад.

Миеломенингосел шакли шадидтарини ихтилоли сутунмӯҳра аст ва метавонад боиси маъюбии миёна то вазнин гардад. Масалан, заъфи мушакҳо, аз даст додани назорати масона ё рӯда ва/ё фалаҷ . Аммо, кӯдакони гирифтори ин беморӣ дар қисми поёнии сутунмӯҳра одатан нисбат ба кӯдакони гирифтори ин беморӣ дар қисми болоии сутунмӯҳра нишонаҳои камтар доранд.

Нуқсони найчаи асаб чист?

Нуқсонҳои найчаи асаб (ННА) нуқсонҳои модарзодӣ (ҳолатҳои модарзодӣ) -и мағзи сар, сутунмӯҳра ё ҳароммағз мебошанд. Онҳо аксар вақт дар моҳи аввали ҳомиладорӣ - баъзан пеш аз он ки шумо ҳатто донед, ки ҳомиладор ҳастед, рух медиҳанд. Ду намуди асосии нуқсонҳои найчаи асаб дуқутбаи spina bifida ва anencephaly мебошанд.

Одатан чунин мешавад: Дар моҳи аввали ҳомиладорӣ, ду тарафи ҳароммағзи ҷанин бо ҳам пайваст шуда, барои ҳароммағз, асабҳои ҳароммағз ва менингҳо (бофтае, ки ҳароммағзро мепӯшонад) пӯшиши муҳофизатӣ ташкил медиҳанд. Дар ин лаҳза мағзи сар ва ҳароммағзи инкишофёбандаи ҷанин найчаи асаб номида мешавад.

Пас, агар дар ташаккули ин найчаи асаб ягон хато ё мушкилот ба вуҷуд ояд, онро нуқсони найчаи асаб меноманд.

Фарқи байни Spina Bifida ва Myelomeningocele чист?

"Spina Bifida" ба ҳама гуна нуқсони модарзодӣ ишора мекунад, ки дар он найчаи асаби атрофи сутунмӯҳра пурра пӯшида намешавад.

Агар найчаи асаб дар батни модар пурра пӯшида нашавад, Spina Bifida метавонад дар ҳама ҷо дар сутунмӯҳраи кӯдак пайдо шавад, чунон ки қаблан зикр гардид, агар найчаи асаб дар батни модар пурра пӯшида нашавад. Вақте ки ин рӯй медиҳад, ҳароммағз, ки ҳароммағзро муҳофизат мекунад, дуруст пӯшида намешавад. Ин метавонад ба ҳароммағз ва асабҳои кӯдак зарар расонад.

Миеломенингосел як навъи spina bifida аст - ва шадидтаринаш. Ин халтаест, ки пур аз моеъ аст, ки аз пушти кӯдак берун мебарояд ва қисми ҳароммағз ва асабҳоро дар бар мегирад. Намудҳои дигари spina bifida менингосел ва spina bifida occulta мебошанд.

Фарқи байни Менингосел ва Миеломенингосел чист?

Миеломенингосел ва менингосел ҳарду намуди spina bifida мебошанд, аммо фарқияти ночиз вуҷуд дорад.

Менингосел ҳолатест, ки дар он халтаи пур аз моеъ аз сӯрохие дар пушти кӯдак берун меояд, аммо халта ҳароммағзи кӯдакро дар бар намегирад . Ин одатан ба асабҳо зарари кам ё тамоман намерасонад.

Аммо дар миеломенингосел , ҳам қисме аз ҳароммағз ва ҳам асабҳо дар дохили он халта мавҷуданд ва онҳо осеб дидаанд . Ин аст он чизе, ки вазъро бадтар мекунад.

Кӣ аз миеломенингосел зарар мебинад?

Миеломенингосел метавонад ба ҳар ҷанин таъсир расонад. Гарчанде ки олимон сабаби онро намедонанд, онҳо омилҳои муайяни генетикӣ, муҳити зист ва ғизоиро муайян кардаанд, ки хатари пайдоиши ин бемориро дар кӯдак зиёд мекунанд.

Ин ҳолат то чӣ андоза маъмул аст?

Миеломенингосел як беморӣест, ки дар системаи марказии асаб ба вуҷуд меояд.Маъмултарин ҳолати модарзодӣ (нуқсони модарзодӣ). Масалан, ин ҳолат тақрибан ба 1645 кӯдаки таваллудшуда дар Иёлоти Муттаҳида ҳар сол таъсир мерасонад. Кӯдакон низ дар Шри-Ланка бо ин ҳолат таваллуд мешаванд.

Аломатҳои миеломенингосел кадомҳоянд?

Кӯдаки гирифтори миеломенингосел халтаи пур аз моеъ дорад, ки аз миёнаи пушт ба поёни сутунмӯҳра меравад . Духтурон аксар вақт метавонанд ин ҳолатро ҳангоми ҳомиладорӣ бо истифода аз ултрасадо муайян кунанд.

Кӯдаки гирифтори миеломенингосел метавонад нуқсонҳои дигари модарзодӣ низ дошта бошад. Тақрибан 8 аз 10 кӯдаки гирифтори ин ҳолат инчунин беморие бо номи гидросефалия доранд, ки ҷамъшавии моеъ дар мағзи сар аст.

Мушкилоти дигари сутунмӯҳра ё системаи мушакҳову устухонҳо, ки метавонанд бо миеломенингоселе алоқаманд бошанд, инҳоянд:

• Сирингомиелия (кистаи пур аз моеъ дар дохили ҳароммағз)
• Чӯкшавии хуч

Сабабҳои миеломенингосел кадомҳоянд?

Духтурон ва олимон то ҳол сабаби дақиқи миеломенингоселро намедонанд , аммо онҳо бовар доранд, ки ин як ҳолати мураккабест, ки аз омезиши омилҳои генетикӣ, ғизоӣ ва муҳити зист ба вуҷуд меояд.

Аз ҷумла, нишон дода шудааст, ки сатҳи пасти кислотаи фолий дар бадани модар пеш аз ва дар давраи ҳомиладорӣ ба пайдоиши ин намуди нуқсони модарзодӣ мусоидат мекунад. Кислотаи фолий (инчунин бо номи фолат маълум аст) барои рушди мағзи сар ва ҳароммағзи ҷанин муҳим аст.

Миеломенингоселро пеш аз таваллуди кӯдак чӣ гуна ташхис кардан мумкин аст?

Аксар вақт (вале на ҳамеша) духтурон метавонанд миеломенингоселеро дар ҷанин ҳангоми ҳомиладорӣ ташхис кунанд. Онҳо аз ин санҷишҳо истифода мебаранд:

• Санҷиши хун: Духтури шумо дар байни ҳафтаҳои 16 ва 18-уми ҳомиладорӣ ташхиси хунро таъин мекунад, ки моддаеро бо номи алфа-фетопротеин (AFP) чен мекунад. Тақрибан аз 75% то 80% занони ҳомилае, ки кӯдаки гирифтори spina bifida доранд, сатҳи ин AFP аз муқаррарӣ баландтар аст. Агар сатҳи шумо низ баланд бошад, духтури шумо барои муоинаи минбаъдаи кӯдак санҷишҳои дигар, ба монанди ултрасадо, таъин мекунад.
• УЗИ пеш аз таваллуди ҷанин: Муоинаи ултрасадо ҳангоми ҳомиладорӣ дақиқтарин роҳи ташхиси миеломенингосел аст. Духтурон одатан муоинаи ултрасадоро дар семоҳаи аввал (ҳафтаҳои 11-14) ва семоҳаи дуюм (ҳафтаҳои 18-22) тавсия медиҳанд. Муоинаи семоҳаи дуюм метавонад ин ҳолатро дақиқтар ташхис кунад.
• Санҷиши амниосентез:Агар ултрасадои ҷанин миеломенингоселеро тасдиқ кунад, духтури шумо метавонад санҷиши амниосентезро тавсия диҳад. Ин барои санҷидани бемориҳои нодири генетикӣ, ки бо миеломенингосел алоқаманданд, анҷом дода мешавад. Ин маънои онро дорад, ки духтур бо истифода аз сӯзан намунаи моеъро аз халтаи амниотикии атрофи ҷанин мегирад. Бо ин санҷиш баъзе хатарҳо мавҷуданд, аз ин рӯ муҳим аст, ки дар ин бора бо духтуратон муҳокима кунед.

Агар миеломенингосел ҳангоми ҳомиладорӣ муайян карда нашавад, пас аз таваллуди кӯдак бо истифода аз санҷишҳои тасвирӣ, ба монанди MRI (Тассуроти резонансии магнитӣ) ё CT (Томографияи компютерӣ) ташхис карда мешавад.

Кадом табобатҳо барои миеломенингосел мебошанд?

Табобати маъмулии миеломенингосел ҷарроҳии пӯшидани сӯрохи дар ҳароммағзи кӯдак мебошад.

Духтурон метавонанд ин ҷарроҳиро пеш аз таваллуди кӯдак (ҷарроҳии ҷанинӣ) ё фавран пас аз таваллуд (ҷарроҳии пас аз таваллуд) анҷом диҳанд.

Азбаски кӯдакони гирифтори миеломенингосел аксар вақт гидросефалия (ҷамъшавии моеъ дар мағзи сар) доранд, шунти вентрикулоперитонеалӣ (VP) низ метавонад барои хориҷ кардани моеъи иловагӣ аз мағзи сари кӯдак лозим шавад.

Бисёре аз кӯдакон барои мубориза бо мушкилоте, ки аз осеби ҳароммағз ва асабҳои онҳо ба вуҷуд меоянд, ба табобати якумрӣ ниёз доранд. Табобатҳои маъмулӣ антибиотикҳоро барои пешгирии сироятҳо ба монанди менингит (сироятҳои мағзи сар) ё сироятҳои роҳҳои пешоб (УТИ) ва физиотерапияро дар бар мегиранд.

Ҷарроҳии ҷанинӣ барои миеломенингоселе

Ҷарроҳии ҷанин як вариантест, ки вобаста ба вазнинии миеломенингосел ва саломатии модари ҳомила интихоб карда мешавад. Ин намуди ҷарроҳӣ рӯз аз рӯз маъмултар шуда истодааст.

Гарчанде ки ин ҷарроҳӣ метавонад аз бадтар шудани нишонаҳо пешгирӣ кунад, он наметавонад зарареро, ки аллакай ба ҳароммағз ё асабҳо расонида шудааст, ислоҳ кунад .

Муҳим: Бо ин ҷарроҳиҳои ҷанинӣ мушкилоте ба вуҷуд меоянд, ба монанди хатари зиёд шудани таваллуди бармаҳал ва ҷудошавии бачадон.

Ҷарроҳии пас аз таваллуд барои миеломенингосел

Агар кӯдаки шумо ҷарроҳии ҷанинӣ барои барқарор кардани spina bifida накарда бошад, ҷарроҳӣ бояд ҳарчи зудтар пас аз таваллуд - беҳтараш дар давоми 48 соати аввали таваллуд - анҷом дода шавад, то хатари сироятёбӣ кам карда шавад.

Кӯдаки гирифтори миеломенингосел бояд ба кадом духтурон муроҷиат кунад?

Бисёре аз кӯдакони гирифтори миеломенингосел аз дастгирии як дастаи бисёрсоҳавӣ барои ҳамоҳангсозии нигоҳубин ва идоракунии онҳо баҳра мебаранд. Мутахассисоне, ки метавонанд дар нигоҳубини фарзанди шумо иштирок кунанд, инҳоянд:

• Невролог
• Нейрохирург
• Ҷарроҳи ҳомила
• Уролог
• Ортопед
• Дерматолог
• Физиотерапевт

Омилҳои хавф барои миеломенингосел кадомҳоянд?

Мутаассифона, аз нуқсонҳои модарзодӣ ба монанди миеломенингосел пешгирӣ кардан комилан ғайриимкон аст - хатарро танҳо кам кардан мумкин аст . Аксари вақт, ин ҳолат гоҳ-гоҳ рух медиҳад. Аммо олимон якчанд омилҳои хавфро, ки бо ин ҳолат алоқаманданд, муайян кардаанд. Онҳо инҳоянд:

• Норасоии фолат (кислотаи фолий): Фолат, шакли табиии витамини B9, барои рушди солим ва солим дар ҷанин муҳим аст. Норасоии фолат хатари пайдоиши нуқсонҳои найчаи асаб (SPN) ва дигар нуқсонҳои найчаи асабро (NTD) зиёд мекунад. Агар шумо ҳомиладор бошед ё нақшаи ҳомиладор шуданро дошта бошед, истеъмоли витаминҳои пеш аз таваллуд муҳим аст, то боварӣ ҳосил кунед, ки фолат (кислотаи фолий) ва дигар маводи ғизоии барои ҳомиладории солим заруриро ба даст меоред.
• Таърихи оилавии нуқсонҳои найчаи асаб: Одамоне, ки як фарзанди дорои нуқсони найчаи асаб доштаанд, хатари таваллуди фарзанди дуюм бо ин нуқсон тақрибан 3% зиёдтар аст. Ғайр аз ин, заноне, ки нуқсони найчаи асаб (NTD) доштаанд, нисбат ба онҳое, ки ин беморӣ надоранд, эҳтимоли бештари доштани фарзанди гирифтори миеломенингосел доранд. Аммо, аксари кӯдакони гирифтори миеломенингосел аз волидайне таваллуд мешаванд, ки таърихи оилавии ин беморӣ надоранд.
• Доруҳои зидди сакта: Муайян карда шудааст, ки баъзе доруҳои зидди сакта ҳангоми истеъмоли онҳо бо хатари афзояндаи нуқсонҳои найчаи асаб алоқаманданд.
• Диабет: Занони ҳомила бо диабети бад назоратшаванда хатари таваллуди кӯдаки дорои миеломенингоселро зиёд мекунанд.
• Фарбеҳӣ: Заноне, ки пеш аз ҳомиладорӣ фарбеҳӣ доштанд, хатари таваллуди кӯдаки дорои нуқсони найчаи асаб, аз ҷумла миеломенингоселро доранд.
• Баландшавии ҳарорати бадан:Муайян карда шудааст, ки баланд шудани ҳарорати бадани аслӣ (гипертермия) дар ҳафтаҳои аввали ҳомиладорӣ, хоҳ аз сабаби таби доимӣ бошад, хоҳ аз истифодаи сауна ё ваннаи гарм, хатари миеломенингоселро каме зиёд мекунад.

Дар хотир доред, ки таваллуди кӯдаки гирифтори миеломенингосел айби шумо нест. Ҳар як шахси дорои синни таваллуд хатари ҳомиладории аз нуқсони модарзодӣ зарардида дорад.

Пешгӯии миеломенингосел чист?

Ҳеҷ ду нафаре, ки гирифтори миеломенингосел ҳастанд, ба як тарз гирифтор намешаванд. Пешгӯии ин ҳолат аз якчанд омил вобаста аст. Инҳо иборатанд аз:

• Ҳолати аввалаи ҳароммағз ва асабҳои онҳо.
• Дар сутунмӯҳра чӣ қадар баланд ё паст аст.
• Ин сумка кушода аст ё пӯшида?
• Новобаста аз он ки онҳо ҷарроҳӣ пеш аз таваллуд ё баъд аз он карда буданд.

Сатҳи фавт барои одамони гирифтори spina bifida тақрибан 1% дар як солро дар байни синни 5 то 30 сола ташкил медиҳад. Ҳар қадар минтақаи осеб дар сутунмӯҳра баландтар бошад, хатари мушкилот ва марг ҳамон қадар зиёдтар аст.

Таъсири манфӣ ва мушкилоти миеломенингосел метавонад ба сифати зиндагӣ таъсири назаррас расонад. Одамоне, ки ин ҳолат доранд, эҳтимоли бештари гирифторӣ ба депрессия, изтироб ва рафторҳои хатарнокро доранд.

Мушкилоти миеломенингосел кадомҳоянд?

Мушкилоти марбут ба миеломенингоселе инҳоянд:

• Фалаҷ ва/ё аз даст додани ҳиссиёт дар қисмҳои бадан дар зери минтақаи халтаи пур аз моеъ (осеб).
• Кам шудани ҳаракат аз сабаби заифии мушакҳо.
• Мушкилоти устухонҳо, ки бо фалаҷ алоқаманданд, масалан, сколиоз (каҷшавии сутунмӯҳра), контрактураҳо ва баромадани рон.
• Аз даст додани назорати масона ва/ё рӯда.
• Пайдоиши зуд-зуди сироятҳои роҳҳои пешоб (СИУ).
• Менингит (сироятҳои мағзи сар).
• Аллергия ба латекс.
• Тафовутҳои омӯзишӣ ё таъхирҳои рушд (норасоии маърифатӣ).
• Эпилепсия (сахтгириҳо).

Чӣ тавр ман бояд кӯдаки гирифтори миеломенингоселеро нигоҳубин кунам?

Нуктаи муҳимтарине, ки бояд дар хотир дошт, ин аст, ки ҳеҷ ду нафаре, ки гирифтори миеломенингосел ҳастанд, ба ҳамин тарз азият намекашанд. Ҳеҷ роҳе барои донистани он ки кӯдаки шумо чӣ гуна аз он азият мекашад, вуҷуд надорад. Беҳтарин коре, ки шумо карда метавонед, ин сӯҳбат бо духтурест, ки дар таҳқиқ ва табобати spina bifida ва миеломенингосел тахассус дорад .

Ҳангоми калон шудани фарзанди шумо, як гурӯҳи табибони ботаҷриба ба ниёзҳои ӯ кӯмак мерасонанд .Ӯ метавонад муфид бошад.

Кай бояд бо духтури фарзандам дар бораи миеломенингоселе сӯҳбат кунам?

Агар фарзанди шумо бо миеломенингосел таваллуд шуда бошад, ӯ бояд дар тӯли ҳаёташ мунтазам ба духтур ё гурӯҳи табибон муроҷиат кунад.

Аз ҷумла, бо сабабҳои зерин бо духтури фарзандатон сӯҳбат кардан хеле муҳим аст:

• Агар фарзанди шумо барои роҳ рафтан хеле дер бошад ё барои хазидан хеле дер бошад.
• Агар фарзанди шумо нишонаҳои гидросефалия, масалан, доғи нарми варамкарда дар пешонӣ, асабоният, хоболудии аз ҳад зиёд ва душвории ғизохӯрӣ дошта бошад.
• Агар фарзанди шумо нишонаҳои менингит дошта бошад, вай метавонад табларза, гардани сахт, асабоният ва гиряи баланд дошта бошад.

Кадом саволҳоро ман бояд ба духтурам дар бораи миеломенингоселе диҳам?

Агар духтури шумо аз миеломенингоселе гумонбар шавад, пурсидани ин саволҳо метавонад муфид бошад:

• Барои нигоҳ доштани саломатии худ дар давраи боқимондаи ҳомиладорӣ ман чӣ кор карда метавонам?
• Оё шумо метавонед духтурон ва мутахассисонеро тавсия диҳед, ки дар Spina Bifida ва Myelomeningocele тахассус доранд?
• Имконоти табобати миеломенингосел кадомҳоянд?
• Хатарҳо ва манфиатҳои ҷарроҳии таъмири ҷанин ва ҷарроҳии таъмири пас аз таваллуд кадомҳоянд?
• Оё ман хатари таваллуди фарзанди дигар бо миеломенингоселро дорам?
• Оё шумо дар бораи гурӯҳҳои дастгирӣ барои одамони гирифтори миеломенингосел ва волидони чунин кӯдакон маълумот доред?

Фаҳмидани он ки кӯдаки шумо бемории ҷиддии тиббӣ дорад, метавонад душвор бошад. Аммо дар хотир доред, ки шумо танҳо нестед - захираҳои зиёде барои кӯмак ба шумо ва оилаатон мавҷуданд. Барои гирифтани маълумоти бештар дар бораи таъсири он ба кӯдаки шумо ва чӣ гуна омодагӣ дидан, бо духтуре, ки дар бораи миеломенингосел дониш дорад, сӯҳбат кардан муҳим аст.

Паёми бурдан аз мо

Миеломенингосел як нуқсони модарзодии хеле мураккаб аст. Аммо бо ёрии тиббӣ, дастгирӣ ва муҳаббати дуруст, ин кӯдакон метавонанд ҳаёти хубе дошта бошанд . Муҳим аст, ки ин ҳолатро дар ҷанин муайян кунед ва фавран табобат гиред. Андешидани чораҳо ба монанди истеъмоли кофии кислотаи фолий низ метавонад хатари ин ҳолатро коҳиш диҳад. Агар шумо дар ин бора саволҳои дигаре дошта бошед, шарм надоред, ки бо духтуратон сӯҳбат кунед.

Миеломенингосел , думи сутунмӯҳра, нуқсонҳои модарзодӣ, нуқсонҳои найчаи асаб, сутунмӯҳра, саломатии кӯдак, ҳомиладорӣ