Ҳамчун волидайн, ман мефаҳмам, ки вақте духтур ба шумо мегӯяд, ки кӯдаки хурди шумо атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра ё чизеро, ки ҳамаи мо онро "атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра" (SMA) медонем, дорад, дили шумо то чӣ андоза вазнин аст. Аммо бо пешрафти илми тиб, табобатҳои нав ва хеле умедбахш ҳоло барои мубориза бо чунин ҳолатҳо пайдо шудаанд. Имрӯз мо дар бораи як доруи хеле махсус ва муосир сӯҳбат мекунем. Ин дору бо номи Onasemnogene Abeparvovec аст.
Ба таври оддӣ, ин Onasemnogene Abeparvovec чист?
Ин номи каме мураккаб аст, аммо биёед онро содда нигоҳ дорем. Шояд шумо дар бораи ин дору бо номи бренди "Zolgensma" шунида бошед. Ин як ҳаб ё капсулаи муқаррарӣ нест. Ин терапияи генӣ аст.
Тасаввур кунед, ҳар як функсия дар бадани мо аз ҷониби генҳои мо идора карда мешавад. Мисли як барномаи компютерӣ. Дар SMA, дар гене нуқсоне вуҷуд дорад, ки сафедаеро истеҳсол мекунад, ки барои фаъолияти мушакҳо муҳим аст. Пас, ин табобати Onasemnogene Abeparvovec ин ворид кардани нусхаи як гени солим ба бадани кӯдак ба ҷои он гени ноқис аст. Ин гени солим бо ёрии вируси безарар тағйирёфта (вируси бо адено алоқаманд) ба ҳуҷайраҳои асаби бадан интиқол дода мешавад.
Муҳим он аст, ки ин табобате нест, ки SMA-ро пурра табобат кунад. Аммо, он метавонад ба пешгирии пешрафти беморӣ ва ба фаъолияти мушакҳои кӯдак ва мустаҳкам шудани онҳо мусоидат кунад.
Ин табобат чӣ гуна анҷом дода мешавад?
Ин дору дар беморхона, таҳти назорати пурраи табибони мутахассис ва кормандони ҳамширагӣ дода мешавад. Ин табобати инфузиявӣ аст. Мисли маҳлули шӯр, ин дору оҳиста-оҳиста дар тӯли тақрибан як соат ба бадан ворид карда мешавад. Ин табобат одатан танҳо як маротиба дар тӯли умр дода мешавад.
Ин табобатро ба навзодон ва кӯдакони хурдсол гузаронидан мумкин аст. Гурӯҳи тиббии мутахассис, ки кӯдакро муоина мекунад, қарор медиҳад, ки оё ин табобат барои фарзанди шумо мувофиқ аст ё не. Аз ин рӯ, хавотир нашавед.
Чизҳое, ки шумо бояд пеш аз табобат ба духтуратон хабар диҳед
Азбаски ин як табобати хеле пешрафта аст, пеш аз оғози табобат огоҳ кардани гурӯҳи тиббӣ дар бораи тамоми тафсилоти вазъи саломатии фарзандатон хеле муҳим аст . Ба онҳо дар ин бора махсусан нақл кунед.
- Агар кӯдак бемории дил дошта бошад.
- Агар шумо қаблан ягон бемории ҷигар ё тағирот дар ферментҳои ҷигарро гузориш дода бошед.
- Дар хунАгар шумо бемории хун, ба монанди шумораи ками тромбоситҳо, дошта бошед.
- Агар шумо қаблан ба ин дору ё ягон доруи дигар ё хӯрок аксуламали аллергия дошта бошед.
- Агар модар ҳомиладор бошад, кӯшиши ҳомиладор шуданро кунад ё синамаконӣ кунад.
Пешниҳоди дақиқи ин маълумот барои бехатарии кӯдак хеле муҳим аст.
Таъсири манфии эҳтимолии табобат кадомҳоянд?
Мисли ҳама гуна дору, ин табобат метавонад баъзе таъсири манфиро ба вуҷуд орад. Баъзеи онҳо муқаррарӣ ҳастанд, аммо баъзе чизҳое ҳастанд, ки мо бояд ба онҳо хеле эҳтиёткор бошем. Биёед онҳоро ба таври возеҳ таҳлил кунем.
| Таъсири манфӣ | Тавсиф ва чӣ кор кардан лозим аст |
|---|---|
| Таъсири манфии ҷиддӣ, ки бояд фавран ба духтур хабар дода шавад | |
| Аломатҳои осеби ҷигар | Ин муҳимтарин ва маъмултарин таъсири манфии ҷиддии манфии он аст. Ба нишонаҳо ба монанди зардшавии чашм ё пӯст (монанд ба зардпарвин), пешоб зард/қаҳваранги тира, наҷосати тира, дард дар тарафи рости болоии меъда, дилбеҳузурӣ, гум шудани иштиҳо ва хастагии шадид диққат диҳед. Агар шумо ягонтои инҳоро мушоҳида кунед , фавран ба духтур муроҷиат кунед . |
| Аксуламалҳои аллергӣ | Агар шумо аломатҳоеро ба монанди доғи пӯст, хориш, варами рӯй, лаб ё забон ё душвории нафаскашӣ эҳсос кунед, ин ҳолати фавқулодда аст. Фавран ба духтур муроҷиат кунед. |
| Хунравии ғайриоддӣ ё кӯфтагӣ | Аз сабаби кам шудани тромбоситҳо, хунравӣ ҳатто аз захми хурд қатъ намешавад ва дар зери пӯст кӯфт пайдо мешавад. Дар ин бора ба духтури худ низ хабар диҳед. |
| Аломатҳои сироят | Агар шумо бе ягон сабаб табларза, ларзиш, дарди гулӯ ё сулфа пайдо кунед, дар ин бора ба духтур муроҷиат кунед. |
| Таъсири иловагие, ки одатан ҷиддӣ нестанд, аммо бояд ба духтур хабар дода шаванд | |
| Қайкунӣ | Кӯдаки шумо метавонад пас аз табобат қай кунад. Ин одатан дар давоми чанд рӯз кам мешавад. Аммо, агар он идома ёбад ё агар фарзанди шумо душворӣ дошта бошад, ба духтуратон хабар диҳед. |
Агар ман аз меъёр зиёд истеъмол кунам, чӣ мешавад?
Азбаски ин дору таҳти назорати тиббӣ дар беморхона истифода мешавад, эҳтимолияти аз меъёр зиёд истеъмол кардан кам аст. Аммо, агар шумо гумон кунед, ки ин ҳодиса рух додааст, шумо бояд фавран ба Шуъбаи ёрии таъҷилии беморхона (ETU) хабар диҳед. Шумо инчунин метавонед дар ҳолати зарурӣ барои маслиҳат ба Маркази миллии иттилоотӣ дар бораи заҳролудшавӣ дар Беморхонаи миллии Коломбо занг занед.
Чизҳое, ки ҳангоми табобат ва баъд аз он бояд ба назар гирифта шаванд
Санҷишҳои хун
Пеш аз ва баъд аз табобат, фарзанди шумо бояд мунтазам ташхиси хун гузаронад, то фаъолияти ҷигар ва сатҳи тромбоситҳои худро барои муддати муайян назорат кунад. Ин барои бехатарии фарзанди шумост, аз ин рӯ, хеле муҳим аст, ки ин санҷишҳо маҳз дар санаҳои муқарраршуда мувофиқи дастури духтур анҷом дода шаванд.
Коркарди моеъҳо ва партовҳои бадан
Ин нуктаи хеле муҳим аст, ки бисёриҳо ба он аҳамият намедиҳанд. Пас аз табобат, қисмҳои ин дору (вируси тағйирёфта) метавонанд дар давоми як моҳ ё бештар аз он тавассути наҷосат ва пешоби кӯдак хориҷ шаванд. Аз ин рӯ, аъзои оила бояд ҳангоми иваз ва тоза кардани памперсҳои кӯдак махсусан эҳтиёткор бошанд.
- Ҳар дафъае, ки памперсро иваз мекунед, дастпӯшак пӯшед.
- Памперси истифодашударо дар халтаи пластикии хуб мӯҳршуда ҷойгир кунед ва онро ба қуттии партови алоҳида партоед.
- Пас аз иваз кардани памперс, дастҳоятонро бо собун бодиққат бишӯед.
- Агар либос ё бистари кӯдаки шумо бо наҷосат ё пешоб ифлос шавад, онҳоро алоҳида дар оби гарм бишӯед.
Дар ин бора хавотир нашавед. Пеш аз он ки шумо аз беморхона баромада, ба хона равед, гурӯҳи тиббӣ ба шумо дастурҳои возеҳ дар бораи чӣ гуна анҷом додани ин корҳо медиҳад.
Паёми бурдан ба хона
- Онасемноген Абепарвовеч (Золгенсма) як терапияи гении мушаххас барои атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра (SMA) мебошад, ки як маротиба дар тӯли ҳаёт ба таври рагӣ ворид карда мешавад.
- Гарчанде ки ин беморӣ пурра табобат намешавад, он барои назорат кардани пешрафти беморӣ ва беҳтар кардани сифати зиндагии кӯдак кӯмаки калон мерасонад.
- Пеш аз табобат, ба духтур дар бораи таърихи пурраи саломатии кӯдак (хусусан мушкилоти ҷигар, дил ва хун) хабар додан муҳим аст.
- Пас аз табобат ба нишонаҳои осеби ҷигар (зардшавии пӯст/чашм, пешоби торик) хеле эҳтиёткор бошед. Агар шумо чунин аломатҳоро мушоҳида кунед, фавран ба духтур муроҷиат кунед.
- Ҳангоми коркарди памперсҳо ва партовҳои кӯдак дар тӯли чанд моҳ пас аз табобат риояи маслиҳати тиббӣ хеле муҳим аст.
- Агар шумо дар бораи ин табобат ягон нигаронӣ дошта бошед, ҳеҷ гоҳ тахмин накунед, балки аз духтур ё гурӯҳи тиббие, ки фарзанди шуморо табобат мекунад, пурсед.
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед