Оё дар тамоми баданатон гиреҳҳо пайдо мешаванд? Биёед дар бораи комплекси склерози силӣ (TSC) сӯҳбат кунем.

Шояд шумо вақте тарсида бошед, ки ногаҳон дар бадани кӯдаки худ чанд доғҳои ранги равшанро мушоҳида кардед. Ё шояд шумо аз нишонае ба монанди сактаи мағзӣ, ки бе ягон сабаб пайдо шуд, нигарон будед. Инҳо баъзан метавонанд нишонаҳои як ҳолати камтар маъмул бо номи Маҷмӯи склерози сил (TSC) бошанд. Пеш аз ҳама, воҳима накунед. Пас аз он ки шумо дарки возеҳи инро пайдо кардед, шумо метавонед бо ин ҳолат бомуваффақият зиндагӣ кунед. Биёед дар бораи ҳама чиз бо суханони оддӣ сӯҳбат кунем.

Ба таври оддӣ, комплекси склерози сил (TSC) чист?

Инро чунин тасаввур кунед: ҳуҷайраҳои бадани мо мисли коргарони дар ҷои кор ҳастанд. Онҳо вақте ки лозим аст, тақсим ва мерӯянд ва баъд аз анҷоми кор тақсимшавиро қатъ мекунанд. Аммо дар шахсе, ки TSC дорад, дар раванде, ки ин тақсимшавии ҳуҷайраҳоро назорат мекунад, як камбудии хурд вуҷуд дорад. Пас, ба ҷои он ки дар ҷое, ки бояд қатъ шаванд, ҳуҷайраҳо тақсимшавиро идома медиҳанд.

Вақте ки ҳуҷайраҳо бо ин роҳ беназорат тақсим мешаванд, варамҳо дар қисмҳои гуногуни бадан, масалан, дар мағзи сар, гурдаҳо , дил , шуш , пӯст ва чашм пайдо мешаванд. Муҳимтарин чизе, ки шумо бояд дар ин ҷо донед, ин аст, ки ин варамҳо саратон нестанд . Аммо онҳо вобаста ба макони пайдоиши худ метавонанд мушкилоти гуногунро ба вуҷуд оранд. Тақрибан аз як миллион то ду миллион нафар дар саросари ҷаҳон бо ин беморӣ зиндагӣ мекунанд. Хабари хуш ин аст, ки имрӯзҳо табобатҳои хуб барои назорат кардани ин нишонаҳо ва кам кардани варамҳо мавҷуданд.

Сабаби мушаххаси TSC чист?

Сабаби асосии ин тағйирот (мутатсия) дар генҳои мост . Ин метавонад бо ду роҳ рух диҳад.

1. Тағйироти тасодуфии генетикӣ: Барои аксари одамон, тақрибан ду се ҳиссаи онҳо, TSC ирсӣ нест. Он метавонад аз сабаби тағйироти тасодуфии генҳо, вақте ки ҳуҷайраҳои модар ва падар барои ташаккули кӯдак муттаҳид мешаванд ё вақте ки кӯдак ҳамчун ҷанин инкишоф меёбад, ба вуҷуд ояд.

2. Мерос аз волидон: Тақрибан як сеяки одамон ин бемориро аз волидони худ мерос мегиранд. Агар яке аз волидон TSC дошта бошад, эҳтимолияти пайдоиши ин беморӣ дар фарзанди онҳо 50% аст.

Аломатҳо кадомҳоянд? Оё онҳо барои ҳама яксонанд?

Не. Аломатҳои TSC аз як шахс ба шахс хеле фарқ мекунанд. Ва ин нишонаҳо метавонанд бо мурури замон тағйир ёбанд. Баъзе одамон қариб фавран пас аз таваллуд нишонаҳо пайдо мекунанд. Барои дигарон, онҳо метавонанд дар охири ҳаёт пайдо шаванд. Аломатҳо аз макон, андоза ва шумораи варамҳо вобастаанд.

Барои осонтар фаҳмидани он, биёед бубинем, ки ин ба қисмҳои гуногуни бадан чӣ гуна таъсир мерасонад.

Чӣ тавр духтур ин бемориро дақиқ ташхис мекунад?

Азбаски нишонаҳои ин беморӣ хеле гуногунанд, баъзан ташхиси он каме душвор буда метавонад. Духтури шумо аввал бо шумо бодиққат сӯҳбат мекунад ва аз шумо дар бораи тафсилот мепурсад. Масалан:

• Аввалин фарқияте, ки шумо мушоҳида кардед, чӣ буд? Кай он оғоз ёфт?
• Оё шумо ё фарзандатон ягон бор сактаи мағзӣ (падару модар )-ро аз сар гузаронидаед? Агар ин рӯй диҳад, чӣ мешавад? Аз он чӣ қадар вақт гузаштааст?
• Шумо чанд вақт дарди сар доред?
• Оё каси дигаре дар оила гирифтори сакта ё TSC аст?

Баъд аз ин, духтур пӯст ва чашмони шуморо муоина мекунад ва дар ҳолати зарурӣ шуморо барои якчанд санҷишҳои дигар равона мекунад.

• Томографияи компютерӣ : Як силсила рентгенҳо барои гирифтани аксҳои муфассали дохили бадан истифода мешаванд. Ин метавонад барои ёфтани варамҳо кӯмак кунад.
• Сканкунии MRI : Ин метавонад нисбат ба томографияи компютерӣ тасвирҳои равшантар ва муфассалтарро ба вуҷуд орад. Он ҳатто метавонад ҷараёни моеъро дар мағзи сар ва ҳароммағз бубинад. Баъзан барои равшантар кардани тасвирҳо ранги махсус ворид карда мешавад.
• Эхокардиограмма: Ин як ташхиси ултрасадои дил аст. Он метавонад варамҳо ва дигар тағйиротҳоро дар дил тафтиш кунад.
• Санҷишҳои ген: Ин санҷиш, ки дар намунаи хун анҷом дода мешавад, метавонад ба таври қатъӣ тасдиқ кунад, ки оё шумо TSC доред.

Имконоти табобат кадомҳоянд?

Табобат аз нишонаҳои шумо ва макони варамҳо вобаста аст. Ҳадафи асосии табибон назорат кардани нишонаҳои шумо ва кӯмак ба шумо дар зиндагии бароҳат аст.

• Барои гурдаҳо: Доруҳо (масалан, "эверолимус") барои бастани таъминоти хун ба варамҳои гурда ё кам кардани онҳо дода мешаванд. Баъзан варамҳоро ҷарроҳӣ гирифтан лозим мешавад. Дар ҳолатҳои вазнин, диализ ё трансплантатсияи гурда лозим шуда метавонад.
• Барои мағзи сар: Баъзе варамҳои мағзи сарро бо доруворӣ хурдтар кардан мумкин аст. Доруҳои махсус барои назорат кардани ташаннуҷ мавҷуданд. Баъзе варамҳо бо роҳи ҷарроҳӣ хориҷ карда мешаванд. Вақте ки ташаннуҷи кӯдак барвақт табобат карда мешавад, ин метавонад ба рушди мағзи сар ва қобилияти омӯзишии онҳо хеле мусоидат кунад.
• Барои шуш: Ба баъзе одамоне, ки мушкилоти шуш доранд, доруҳое дода мешаванд, ки ба системаи масуният таъсир мерасонанд, ба монанди сиролимус.
• Барои пӯст: Доғҳо ва нуқсонҳои пӯстро бо истифода аз табобатҳои лазерӣ (дермабразия) пеш аз калон шуданашон ҳамвор кардан мумкин аст.

Чизҳое, ки шумо бояд ҳангоми зиндагӣ бо TSC огоҳ бошед

Зиндагӣ бо чунин як бемории музмин метавонад аз ҷиҳати равонӣ душвор бошад, аммо агар шумо дуруст идора карда бошед, шумо метавонед ҳаёти муваффақона дошта бошед.

• Ба худ ғамхорӣ кунед: Ба тағйирот дар баданатон диққати ҷиддӣ диҳед. Дар бораи ҳама гуна нишонаҳои нав фавран ба духтур хабар диҳед. Доруҳои худро сари вақт истеъмол кунед ва таъиноти духтурро аз даст надиҳед.
• Барои ҳолати фавқулодда омода бошед: бо духтуратон сӯҳбат кунед, то дар бораи он ки дар ҳолати фавқулодда чӣ кор кардан лозим аст ва кай ба шӯъбаи ёрии таъҷилӣ (ETU) муроҷиат кардан лозим аст, фаҳмед.
• Бигзор фарзандатон кӯдак бошад: Агар фарзандатон TSC дошта бошад, фаромӯш накунед, ки ӯ ҳоло ҳам кӯдак аст. Муҳите фароҳам оваред, ки дар он ӯ бозӣ кунад, омӯзад ва хушбахт бошад.
• Дастгирии оила ва дӯстон: Бо оила ва дӯстони наздикатон дар ин вазъият сӯҳбат кунед. Аз онҳо пурсед, ки чӣ гуна онҳо метавонанд ба шумо кумак кунанд.
• Саломатии равонӣ: Баъзан эҳсоси стресс ва ғамгинӣ кардан як чизи муқаррарӣ аст. Агар шумо чунин ҳис кунед, аз муроҷиат ба мушовир шарм надоред.

Гарчанде ки то ҳол табобати пурраи TSC вуҷуд надорад, бо табобати дуруст ва идоракунии дуруст, аксари одамоне, ки ин беморӣ доранд, метавонанд ҳаёти муқаррарӣ, фаъол ва мустақилона дошта бошанд.