คุณหรือลูกของคุณเป็นโรคธาลัสซีเมียหรือไม่? มาพูดคุยเกี่ยวกับเบต้าธาลัสซีเมียกันเถอะ

คุณรู้สึกเหนื่อยล้าและอ่อนเพลียอยู่เสมอหรือไม่? บางครั้งเราคิดว่าอาการเหล่านี้เป็นเรื่องปกติ แต่เบื้องหลังอาจมีโรคเกี่ยวกับเลือดอยู่ โรคธาลัสซีเมียเบต้าเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมจากรุ่นสู่รุ่น แต่สามารถรักษาได้ หลายคนมีความกลัวและสงสัยเกี่ยวกับเรื่องนี้ ดังนั้นวันนี้เราจะมาพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้อย่างชัดเจนและง่ายๆ กัน

กล่าวโดยสรุป โรคธาลัสซีเมียเบต้าคืออะไร?

มันง่ายมาก ในเลือดของเรามีเซลล์ที่เรียกว่าเม็ดเลือดแดง เซลล์เหล่านี้มีหน้าที่นำออกซิเจนไปเลี้ยงทุกส่วนของร่างกาย มีโปรตีนชนิดพิเศษที่ช่วยให้เม็ดเลือดแดงทำหน้าที่นี้ได้อย่างถูกต้อง เรียกว่า ฮีโมโกลบิน

ในผู้ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียเบต้า ร่างกายจะผลิตโปรตีนที่เรียกว่าฮีโมโกลบินได้ไม่เพียงพอ ส่งผลให้เม็ดเลือดแดงไม่สามารถทำหน้าที่ได้อย่างถูกต้อง และถูกทำลายอย่างรวดเร็ว

เมื่อร่างกายมีเม็ดเลือดแดงที่แข็งแรงไม่เพียงพอ ร่างกายจะไม่ได้รับออกซิเจนที่ต้องการ เราเรียกภาวะนี้ว่า โรคโลหิตจาง โรคโลหิตจางอาจทำให้คุณรู้สึกเหนื่อย อ่อนเพลีย และหายใจลำบาก หากภาวะนี้ยังคงอยู่ต่อไป อาจทำลายอวัยวะสำคัญในร่างกายได้ด้วย

โรคธาลัสซีเมียเบต้ามีประเภทหลักอะไรบ้าง?

โรคธาลัสซีเมียเบต้ามี 3 ประเภทหลัก ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค การเข้าใจเรื่องนี้อย่างแม่นยำจึงมีความสำคัญมาก

โรคนี้มีอาการอะไรบ้าง?

อาการของโรคธาลัสซีเมียอาจแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล ขึ้นอยู่กับชนิดของโรคและความรุนแรงของโรค

• ผู้ที่เป็นโร คธาลัสซีเมียชนิดไม่รุนแรง อาจไม่มีอาการใดๆ
• ผู้ป่วย ธาลัสซีเมียชนิดปานกลางและชนิดรุนแรง อาจมีอาการอย่างน้อยหนึ่งอย่างดังต่อไปนี้:
• ผิวซีด: ผิวดูซีดและเปลี่ยนสีเนื่องจากขาดเลือด
• ความเหนื่อยล้าและอ่อนเพลียอย่างรุนแรง: รู้สึกเซื่องซึม เหนื่อยตลอดเวลา
• อาการท้องอืด: ท้องป่องออกมาข้างหน้าเนื่องจากอวัยวะภายใน เช่น ตับและม้าม มีขนาดใหญ่ขึ้น
• ปัสสาวะสีเข้ม: ปัสสาวะมีสีเข้มขึ้น
• ภาวะเจริญเติบโตช้า: การพัฒนาทางร่างกายของเด็กเกิดขึ้นช้ากว่าเด็กคนอื่นๆ
• ความผิดปกติของกระดูกใบหน้า: ในบางกรณีที่รุนแรง อาจพบการเปลี่ยนแปลงรูปร่างของกระดูกใบหน้าได้
• ดีซ่าน: ผิวหนังและตาขาวมีสีเหลือง

วิธีการวินิจฉัยโรคนี้?

โรคนี้มักได้รับการวินิจฉัยในช่วงอายุ 6 ถึง 12 ปี อาจตรวจพบโดยบังเอิญเมื่อไปพบแพทย์เนื่องจากมีอาการโลหิตจาง หรือระหว่างการตรวจเลือดตามปกติที่ทำเพื่อเหตุผลอื่น

บางครั้ง เมื่อพบเห็นภาวะโลหิตจาง อาจเข้าใจผิดคิดว่าสาเหตุเกิดจากการขาดธาตุเหล็ก การให้ยาเม็ดธาตุเหล็กในเวลานั้นอาจเป็นอันตรายต่อผู้ป่วยธาลัสซีเมียได้ ดังนั้น การไปพบ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยา เพื่อวินิจฉัยโรคอย่างถูกต้องจึงมีความสำคัญมาก

เนื่องจากเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม จึงอาจมีคนที่เป็นโรคธาลัสซีเมียในครอบครัวหรือญาติของคุณ นอกจากนี้ โรคนี้ยังพบได้บ่อยในผู้คนจากประเทศต่างๆ เช่น เอเชีย ตะวันออกกลาง อิตาลี และกรีซ

การทดสอบหลักบางส่วนที่ใช้ในการวินิจฉัยโรค ได้แก่:

• การตรวจนับเม็ดเลือดครบถ้วน (CBC): การตรวจนี้จะตรวจสอบจำนวน ขนาด และความสมบูรณ์ของเม็ดเลือดแดง เม็ดเลือดขาว และเกล็ดเลือดในเลือดของคุณ
• การตรวจวิเคราะห์ฮีโมโกลบินด้วยวิธีอิเล็กโทรโฟเรซิส: วิธีนี้ใช้เพื่อตรวจสอบว่ามีฮีโมโกลบินชนิดใดบ้างในเลือดของคุณ และมีปริมาณเท่าใด
• การตรวจสำหรับคุณแม่ตั้งครรภ์: หากคุณแม่ตั้งครรภ์เป็นพาหะของ โรคธาลัสซีเมีย สามารถทำการตรวจ เช่น การตรวจตัวอย่างรก (CVS) หรือ การเจาะน้ำคร่ำ เพื่อตรวจสอบว่าทารกในครรภ์ได้รับผลกระทบด้วยหรือไม่

มีวิธีการรักษาอะไรบ้าง?

การรักษาที่คุณจะได้รับนั้นขึ้นอยู่กับชนิดของธาลัสซีเมียและความรุนแรงของโรค

• สำหรับผู้ที่มีอาการไม่รุนแรง (เล็กน้อย): อาจไม่จำเป็นต้องได้รับการรักษา
• สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการปานกลาง: บางครั้ง เช่น เมื่อเกิดอาการเจ็บป่วยหรือติดเชื้อ อาจจำเป็นต้องให้เลือด
• สำหรับผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง (ขั้นวิกฤต): เนื่องจากผู้ป่วยกลุ่มนี้มีภาวะโลหิตจางอย่างรุนแรง การให้เลือดเป็นประจำ จึงมีความจำเป็นอย่างยิ่ง

การบริจาคเลือดบ่อยครั้งอาจทำให้ร่างกายสะสมธาตุเหล็กมากเกินไป ซึ่งเรียกว่า "ภาวะธาตุเหล็กเกิน" ธาตุเหล็กส่วนเกินนี้สามารถสะสมในอวัยวะต่างๆ เช่น หัวใจและตับ และทำให้เกิดความเสียหายได้ เพื่อป้องกันภาวะนี้ จึงมีการรักษาเพื่อกำจัดธาตุเหล็กส่วนเกินออกจากร่างกาย เรียกว่า การบำบัดด้วยคีเลชั่นธาตุเหล็ก ซึ่งให้ในรูปแบบยาเม็ดหรือยาฉีด

นอกจากนี้ คุณสามารถใช้การรักษาต่อไปนี้ได้ตามคำแนะนำของแพทย์:

• การผ่าตัดเอาส่วนม้ามออก
• การปลูกถ่ายไขกระดูก
• การรักษาแบบสมัยใหม่ เช่น การบำบัด ด้วยยีน

จะใช้ชีวิตอย่างมีสุขภาพดีได้อย่างไรเมื่อเป็นโรคธาลัสซีเมีย?

แม้ว่าการใช้ชีวิตอยู่กับโรคธาลัสซีเมียอาจเป็นเรื่องท้าทาย แต่ก็มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อดูแลตัวเอง

สิ่งที่คุณสามารถทำได้

• อาหารเพื่อสุขภาพ: รับประทานผักและผลไม้ให้มากขึ้น อย่างไรก็ตาม ควรปรึกษาแพทย์ว่าคุณควรจำกัด อาหารที่มีธาตุเหล็กสูง (เนื้อสัตว์ ปลา ผักบางชนิด และซีเรียลเสริมธาตุเหล็ก) หรือไม่
• ออกกำลังกายเป็นประจำ: ออกกำลังกายเบาๆ เช่น เดินและปั่นจักรยาน
• ปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์: ปฏิบัติตามวันบริจาคโลหิตและตารางการรับประทานยาอย่างเคร่งครัด ไปพบแพทย์ตามวันนัดหมาย
• ป้องกันตัวเองจากการติดเชื้อ: ล้างมือบ่อยๆ และหลีกเลี่ยงการอยู่ใกล้ชิดกับผู้ป่วย
• รับวัคซีน: เข้ารับการฉีดวัคซีนทุกชนิดที่แพทย์แนะนำ เช่น วัคซีนไข้หวัดใหญ่ ให้ตรงตามกำหนดเวลา
• คำนึงถึงสุขภาพจิตของคุณด้วย: การเดินทางครั้งนี้เพียงลำพังเป็นเรื่องยาก พูดคุยกับครอบครัวและเพื่อนของคุณ หากจำเป็น ให้ขอความช่วยเหลือจากจิตแพทย์หรือนักจิตวิทยา

คำแนะนำสำหรับผู้ดูแล

หากคุณเป็นผู้ดูแลเด็กหรือสมาชิกในครอบครัวที่เป็นโรคธาลัสซีเมีย บทบาทของคุณมีความสำคัญอย่างยิ่ง