ลูกของคุณมีผื่นขึ้นตามผิวหนังและกล้ามเนื้ออ่อนแรงหรือไม่? มาเรียนรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออักเสบในเด็กและเยาวชน (Juvenile Dermatomyositis หรือ JDM) กันเถอะ

ลูกของคุณรู้สึกเหนื่อยเล็กน้อยหรือไม่? ดูเหมือนว่าเขาจะลำบากในการขึ้นบันได วิ่ง หรือเล่นหรือไม่? เขามีผื่นแดงม่วงรอบดวงตาและแก้มหรือไม่? บางครั้งเราคิดว่านี่เป็นเพียงอาการแพ้ แต่จริงๆ แล้วอาจเป็นอะไรที่ร้ายแรงกว่านั้น วันนี้เราจะพูดถึงโรค Juvenile Dermatomyositis หรือ JDM ซึ่งเป็นโรคหายากที่ส่งผลกระทบต่อเด็กและมีอาการคล้ายคลึงกัน อย่ากลัวชื่อที่ยาว เราจะอธิบายทุกอย่างด้วยคำง่ายๆ

โรค Juvenile Dermatomyositis (JDM) คืออะไร?

กล่าวโดยสรุป JDM คือภาวะที่ระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายทำงานผิดปกติและเริ่มโจมตีส่วนต่างๆ ของร่างกายที่แข็งแรงเอง โดยเฉพาะอย่างยิ่งจะส่งผลกระทบต่อ ผิวหนัง หลอดเลือดขนาดเล็ก และกล้ามเนื้อ ในทางการแพทย์ โรคที่ ระบบภูมิคุ้มกัน ของร่างกายทำงานต่อต้านเราเองเรียกว่า 'โรคภูมิต้านตนเอง' ลองนึกภาพว่ากองทัพที่ปกป้องประเทศของเรากำลังโจมตีประชาชนของเราเอง

ภาวะนี้ทำให้กล้ามเนื้อของเด็กอ่อนแรง ทำให้เด็กยืนลำบาก ปีนบันได วิ่ง เล่น และบางครั้งแม้แต่ทำสิ่งง่ายๆ เช่น หวีผมก็ยังทำไม่ได้ ในฐานะพ่อแม่ คุณคงรู้สึกเศร้าและกลัวเมื่อได้ยินเกี่ยวกับภาวะทางการแพทย์ใดๆ ที่ทำให้ลูกของคุณไม่สามารถทำกิจกรรมประจำวันได้ แต่สิ่งที่ดีที่สุดคือ การรักษา JDM สามารถควบคุมอาการได้อย่างมีประสิทธิภาพ และทำให้ชีวิตของลูกคุณดีขึ้นมาก

ใครมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคนี้มากที่สุด?

JDM เป็นโรคที่พบได้ยากมาก โดยปกติจะเริ่มในเด็ก อายุระหว่าง 5 ถึง 10 ปี และพบใน เด็กหญิง มากกว่าเด็กชายถึงสองเท่า แม้ว่าจะสามารถเกิดขึ้นกับเด็กทุกคนได้ แต่จากการวิจัยพบว่าพบในเด็กผิวขาวมากกว่า

ผู้ใหญ่ก็สามารถมีอาการเหล่านี้ได้เช่นกัน แต่โดยทั่วไปมักเกิดขึ้นในช่วงอายุ 40 หรือ 50 ปี เมื่อโรคนี้เกิดขึ้นในผู้ใหญ่ เราเรียกว่า โรค เดอร์มาโตไมโอซิส (Dermatomyositis ) JDM และเดอร์มาโตไมโอซิสอยู่ในกลุ่มเดียวกัน กล่าวคือ เป็นสองโรคที่อยู่ในกลุ่มโรคอักเสบของกล้ามเนื้อที่เรียกว่า ไมโอซิส (Myositis )

ลักษณะเด่นประการแรกของรถยนต์ JDM คืออะไร?

ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยโรค คุณอาจสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงบางอย่างในตัวลูกของคุณ ซึ่งอาจเป็นสัญญาณแรกของโรค หากคุณใส่ใจสังเกตสิ่งเหล่านี้ คุณจะสามารถพาลูกไปพบแพทย์ได้เร็วขึ้น

เรามาพูดคุยเจาะลึกเกี่ยวกับอาการหลักสองประการของโรคนี้กันเถอะ

เมื่อยืนยันการวินิจฉัย JDM แล้ว จะมีอาการหลักสองอย่างที่คงอยู่ต่อเนื่อง ได้แก่ การเปลี่ยนแปลงของผิวหนังและกล้ามเนื้ออ่อนแรง

1. ผื่นขึ้นตามผิวหนัง

เด็กที่เป็นโรค JDM อาจมีผื่นขึ้นตามผิวหนังในลักษณะเฉพาะมาก

• การเปลี่ยนแปลงบนใบหน้า: เริ่มต้นด้วยแก้มและเปลือกตาเปลี่ยนเป็น สีแดงหรือม่วง บางครั้งเปลือกตาอาจบวม ทำให้แพทย์อาจเข้าใจผิดคิดว่าเป็นเพียงอาการแพ้ทั่วไปในตอนแรก
• เล็บมือ หัวเข่า และข้อศอก: เมื่อเวลาผ่านไป อาจเกิด ผื่นแดงแห้งหรือตุ่มขึ้น ที่เล็บมือ หัวเข่า และข้อศอกของเด็กได้ ในตอนแรกอาจดูเหมือนโรคผิวหนังอักเสบหรือโรคสะเก็ดเงิน
• อาการไวต่อแสงแดด: นี่เป็นอาการที่สำคัญมาก เมื่อเด็กที่เป็นโรค JDM สัมผัสกับแสงแดด ผื่นที่ผิวหนัง จะยิ่งแย่ลง

2. กล้ามเนื้ออ่อนแรง

นี่คืออาการหลักอีกอย่างหนึ่งที่น่ากังวลที่สุดของ JDM อาการอ่อนแรงนี้ส่วนใหญ่จะรู้สึกได้ในกล้ามเนื้อบริเวณกลางลำตัว กล่าวคือ:

• ไหล่
• คอ
• บริเวณสะโพก
• กล้ามเนื้อหน้าท้อง
• แขนท่อนบนและขา

เมื่อกล้ามเนื้อเหล่านี้อ่อนแอ เด็กอาจทำกิจกรรมในชีวิตประจำวันได้ยากมาก ตัวอย่างเช่น การลุกขึ้นจากท่านั่ง การขึ้นบันได การลุกจากเก้าอี้ การวิ่ง และการหวีผม อาจเป็นเรื่องยากลำบาก

หากไม่ได้รับการรักษา อาจเกิดภาวะแทรกซ้อนอะไรบ้าง?

JDM เป็นภาวะทางการแพทย์ที่ต้องได้รับการรักษาพยาบาลโดยทันที หากปล่อยทิ้งไว้โดยไม่รักษา อาจเกิดภาวะแทรกซ้อนร้ายแรงได้

• การสะสมของแคลเซียม: อาจเกิดก้อนแข็งๆ คล้ายชอล์กขึ้นใต้ผิวหนัง ซึ่งอาจจำกัดการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อและทำให้เกิดอาการปวดได้
• กล้ามเนื้อหดเกร็ง: กล้ามเนื้อจะสั้นลงและเริ่มหดเกร็ง เมื่อ ข้อต่อถูกงอ ซึ่งอาจทำให้เหยียดแขนขาได้ยาก
• แผล: แผลอาจเกิดขึ้นที่ผิวหนังหรือในระบบทางเดินอาหาร
• ภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรงอย่างรุนแรง: ภาวะกล้ามเนื้อหายใจและกลืนอ่อนแรงอย่างรุนแรงอาจเป็นอันตรายถึงชีวิตได้

ทำไมถึงเกิดเหตุการณ์นี้ขึ้น? อะไรคือสาเหตุของ JDM?

อย่างที่เราได้กล่าวไปแล้ว JDM เป็นโรคภูมิต้านทานตนเอง แต่ทำไมระบบภูมิคุ้มกันของเราเองถึงหันมาทำร้ายเราเองอย่างกะทันหัน? แพทย์ยังไม่พบสาเหตุที่แน่ชัดสำหรับเรื่องนี้

แต่มีหลายทฤษฎีเกี่ยวกับเรื่องนี้ ทฤษฎีหลักทฤษฎีหนึ่งคือ เมื่อสิ่งใดสิ่งหนึ่ง เช่น การติดเชื้อไวรัส เข้าสู่ร่างกาย ระบบภูมิคุ้มกันของเราจะเริ่มต่อสู้กับมัน อย่างไรก็ตาม แม้หลังจากที่การติดเชื้อหายไปแล้ว ระบบภูมิคุ้มกันนี้ก็ยังไม่หยุดต่อสู้ เชื่อกันว่ามันยังคงทำงานต่อไปและเริ่มโจมตีเซลล์ในร่างกายของเราเอง นักวิจัยยังเชื่อว่าอาจมี ปัจจัยทางพันธุกรรม เข้ามาเกี่ยวข้องด้วย

แพทย์วินิจฉัยโรคนี้อย่างไร? (การวินิจฉัย)

เมื่อคุณพาลูกไปหาหมอ หมอจะตรวจร่างกายลูกอย่างละเอียดก่อน โดยเฉพาะอย่างยิ่ง จะตรวจสอบผื่นที่ผิวหนังและกำลังกล้ามเนื้อ จากนั้นจะสอบถามอาการของคุณ

มีการทดสอบหลายอย่างเพื่อยืนยันการวินิจฉัยที่ถูกต้อง

• การตรวจเลือด: ไม่มีวิธีการตรวจเลือดใดที่สามารถวินิจฉัยโรค JDM ได้ทันที แต่การตรวจเลือดสามารถตรวจสอบระดับการอักเสบในร่างกาย ระดับเอนไซม์กล้ามเนื้อที่สะสมในเลือดเมื่อกล้ามเนื้อได้รับความเสียหาย และโปรตีนเฉพาะ (แอนติบอดีต่อต้านตนเอง) ที่มักพบในโรค JDM ได้
• การตรวจคลื่นไฟฟ้ากล้ามเนื้อ (EMG): ในการทดสอบนี้ จะมีการสอดอิเล็กโทรดขนาดเล็กคล้ายเข็มเข้าไปในกล้ามเนื้อ และวัดกิจกรรมทางไฟฟ้าของกล้ามเนื้อเหล่านั้น ซึ่งสามารถช่วยตรวจจับความผิดปกติในการทำงานของกล้ามเนื้อได้
• MRI (การถ่ายภาพด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า): การสแกน MRI สามารถสร้างภาพรายละเอียดภายในร่างกายได้ สามารถมองเห็นสิ่งต่างๆ ได้อย่างชัดเจน เช่น อาการบวมและการอักเสบเล็กน้อยในกล้ามเนื้อ
• การตรวจชิ้นเนื้อกล้ามเนื้อ: ในขั้นตอนนี้ จะมีการผ่าตัดเล็กๆ เพื่อนำชิ้นเนื้อขนาดเล็กมากจากกล้ามเนื้อที่ได้รับผลกระทบมาตรวจดูภายใต้กล้องจุลทรรศน์ ซึ่งจะช่วยระบุได้ว่ามีการอักเสบในกล้ามเนื้อหรือไม่ และเกิดจากโรค JDM หรือโรคอื่นๆ เช่น โรคกล้ามเนื้อเสื่อม (Muscular Dystrophy )
• การตรวจหลอดเลือดฝอยบริเวณเล็บ:นี่เป็นการตรวจที่ง่ายและไม่เจ็บปวดมาก โดยใช้เครื่องมือที่มีแสงพิเศษและเลนส์ขยายเพื่อตรวจสอบเส้นเลือดฝอยใต้เล็บของเด็ก เส้นเลือดเหล่านี้มักจะบวมในเด็กที่เป็นโรค JDM

มีวิธีการรักษาโรค JDM อย่างไรบ้าง?

เป้าหมายหลักของการรักษาโรค JDM คือการลดการอักเสบในร่างกายและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของเด็ก แม้ว่าเด็กหลายคนจะต้องอยู่กับโรค JDM เป็นเวลาหลายปี แต่การรักษาสามารถควบคุมอาการได้เป็นอย่างดี หลังจากได้รับการรักษาแล้ว เด็กหลายคนอาจไม่มีอาการใดๆ เป็นเวลาหลายเดือนหรือหลายปี เราเรียกภาวะนี้ว่า 'การบรรเทาอาการ'

วิธีการรักษาสามารถแบ่งออกได้เป็นสองส่วนหลักๆ