ብዛዕባ ሕማም ኣሌክሳንደር ትፈልጡ ዶ? ብዛዕባ እዚ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት ንዛረብ!

ብዛዕባ ሕማም ኣሌክሳንደር ሰሚዕኩም ትፈልጡ ዶ? ምናልባት እውን ኣይሰማዕኩምን ትኾኑ። እቲ ምኽንያት ድማ ኣብ ዓለም ኣዝዩ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ናይ ስነ-ኣእምሮ ኩነታት ስለዝኾነ እዩ። ግን፡ ብዛዕባ ከምዚ ዝኣመሰለ ሕማማት ገለ ኣፍልጦ ክህልወካ ዋጋ ኣለዎ ሓቀይ? ብፍላይ ኩሉ ግዜ ብዛዕባ ጥዕናን ዕብየትን ደቅና ስለ እንጭነቕ፡ ከምዚ ዝኣመሰለ ነገራት ክንነቕሓሉ ኣገዳሲ እዩ።

ሕማም ኣሌክሳንደር እንታይ እዩ? ብቐሊሉ ንርድኦ!

ሕራይ ሕማም ኣሌክሳንደር እንታይ ምዃኑ ንርአ። ብቐሊሉ ንምግላጽ ፡ ንስርዓተ ነርቭና ዝጸሉ ሕማም እዩ፡ እዚ ድማ ኣብ መላእ ኣካላትና መልእኽቲ ዘመሓላልፍ ስርዓት እዩ . ብፍላይ ኣብ ሓንጎልና ንዘሎ "ጻዕዳ ነገር" ይጸልዎ። እዚ ጻዕዳ ነገር እዚ ብብዙሓት ጽሕግታት ነርቭ ዝቖመ ክፋል ሓንጎል እዩ።

እዚ ሕማም ’ ዚ ኣብ ሉኮዲስትሮፊ ዝበሃሉ ጉጅለ ሕማማት ’ ዩ። እዛ ቃል እዚኣ ቁሩብ ዝተሓላለኸት ክትመስል እትኽእል እኳ እንተኾነት፡ ንጻዕዳ ነገር ሓንጎል ዝጎድኡ ሕማማት እያ እተመልክት።

ኣብ ሕማም ኣሌክሳንደር፡ እቲ ቀንዲ ጉድኣት ኣብ ማይሊን ዝበሃል ክፋል እዩ . ማይሊን ኣብ ዙርያ ጽሕጊ ነርቭና ዝከላኸል መሸፈኒ እዩ። ከምቲ ኣብ ዙርያ ሽቦ ኤሌክትሪክ ዘሎ ፕላስቲክ ሸፋሽፍቲ ሕሰቦ። እዚ ማይሊን ሸፋሽፍቲ እዚ መልእኽቲ ነርቭ ብዘይ ገለ ጸገምን ብቕልጡፍን ክጓዓዝ ዘኽእል እዩ። ስለዚ፡ እዚ ማይሊን ምስ ተበላሸወ፡ መስርሕ ምትሕልላፍ መልእኽቲ ነርቭ ይዕንቀፍ።

ከም ውጽኢቱ ድማ፡ ኣሌክሳንደር ሲንድሮም ዘለዎ ሰብ፡ ከም ምድንጓይ ምዕባለን ምውቃዕን ዝኣመሰለ እተፈላለየ ጸገማት ከጋጥሞ ይኽእል እዩ . እቲ ዘሕዝን ግን እዚ ሕማም እዚ ገስጋሲ፡ ሓድሓደ ግዜ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ኩነታት እዩ። ኣብዚ ሕዚ እዋን መድሓኒቱ የለን ።

እዚ ሕማም እዚ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ሕማም ኣሌክሳንደር ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም እዩ። እዚ ሕማም ’ ዚ ኣብ ኣስታት ሓደ ካብ ሚልዮን ውልደታት ከም ዝኽሰት ይግመት ። እዚ ሕማም ንመጀመርያ ግዜ ብ1949 ብዶክተር ዳብሊው ስቲዋርት ኣሌክሳንደር ፡ ኣውስትራልያዊ ሓኪም እዩ ተለልዩ። ስለዚ ድማ እዩ ሕማም ኣሌክሳንደር ተባሂሉ ዝጽዋዕ።

ዓይነታት ሕማም ኣሌክሳንደር ኣለዉ ድዮም?

እወ፡ ሓካይም ነዚ ሕማም ከከም ዕድመ ምልክታት ክረኣዩ ዝጅምሩ ይምድብዎ። ሓያሎ ቀንዲ ዓይነታት ኣለዉ፤

• ዓይነት ኒዮናታል፦ እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ እዩ። ምልክታት ኣብ ውሽጢ ቀዳማይ ወርሒ ህይወት ይረኣዩ።
• ዓይነት ዕሸላት፦ እዚ ዓይነት እዚ ኣስታት 80% ናይ ኣሌክሳንደር ሲንድሮም መርመራታት ይሕዝ። መብዛሕትኡ ግዜ ምልክታት ቅድሚ 2 ዓመት ዕድመ ይጅምሩ ።
• ዓይነት ትሕቲ ዕድመ፦ ምልክታት ኣብ መንጎ 2 ክሳብ 13 ዓመት ክረኣዩ ይኽእሉ።እንተኾነ ግን ኣብ መንጎ 4 ክሳብ 10 ዓመት ዝዕድሚኦም እዮም ዝበዝሑ።ኣስታት 14% ካብ ኩሉ መርመራታትናይዚ ዓይነት እዩ።
• ዓይነት ዓበይቲ፦ እዚ እውን ብዙሕ ልሙድ ኣይኮነን። ምልክታት መብዛሕትኡ ግዜ ቅልል ዝበለ እዩ። እቲ ኩነታት ድሕሪ ጕርዝውና ኣብ ዝኾነ ዕድመ ክኽሰት ይኽእል ’ ዩ። ኣስታት 6% ካብ መርመራታት ኣብዚ ዓይነት ይወድቁ።

ጠንቂ ሕማም ኣሌክሳንደር እንታይ እዩ?

ኣብ 95% ካብቶም ሕማም ኣሌክሳንደር ዝሓመሙ ሰባት፡ ኣብ ሓደ ጂን ምትዕርራይ ይፍጸም . እዚ ጂን እዚ ግሊያል ፋይብሪላሪ ኣሲዲክ ፕሮቲን (GFAP) ዝበሃል ፕሮቲን ንምስራሕ ይሕግዝ። እቲ ዘሕዝን ግን ጠንቂ ናይቶም ዝተረፉ 5% ሕሙማት ክሳብ ሕጂ ኣይተፈልጠን።

ንቡር ኮይኑ እዞም ፕሮቲናት GFAP ብሓባር ተጸንቢሮም ነዊሕ ሰንሰለታት (filaments) ይፈጥሩ። እዞም ሰንሰለታት እዚኣቶም ንዋህዮታት ስርዓተ ነርቭና ሓይልን ደገፍን ይህቡ።

ይኹን እምበር ኣብቶም ሕማም ኣሌክሳንደር ዘለዎም ሰባት እዚ GFAP ፕሮቲን ብግቡእ ኣይፍጠርን እዩ። ኣብ ክንድኡስ ፡ ሮዘንታል ፋይበር ዝበሃሉ ዘይንቡር ጕጅለታት ፕሮቲን ኣብ ውሽጢ ዋህዮታት ኣብ ዘይግባእ ቦታታት ይእከቡ። እዞም ጽሕግታት ሮዘንታል እዮም ነቲ ኣቐዲሙ ዝተጠቕሰ ማይሊን ዝጎድኡ።

መን እዩ እዚ ሕማም ናይ ምምዕባል ሓደጋ ዝለዓለ?

ግደ ሓቂ ዝኾነ ሰብ ነዚ ሕማም ከማዕብል ይኽእል እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ እቲ ለውጢ ጂን ብዘይ ገለ ምኽንያት እዩ ዚፍጸም። ሓደ ቆልዓ ነዚ ጀነቲካዊ ለውጢ ካብ ወለዱ ክወርስ ኣዝዩ ሳሕቲ እዩ። እዚ ማለት ዝበዝሑ ሰባት ናይዚ ሕማም ስድራቤታዊ ታሪኽ የብሎምን ማለት እዩ።

ምልክታት ሕማም ኣሌክሳንደር እንታይ እዮም?

ምልክታት ናይዚ ሕማም ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለ ይኽእል። ከምኡ’ውን ምልክታት ከከም ዕድመ (ዓይነት) እቲ ሕማም ዝጅምረሉ ይፈላለ እዩ።

ምልክታት ሕጻናት፤

እዞም ምልክታት እዚኣቶም ኣብ ውሽጢ ቀዳመይቲ ወርሒ ህይወት ይግለጹ።

• ሃይድሮሴፋሉስ፦ እዚ ኣብ ሓንጎል ህጻን ዝእከብ ፈሳሲ እዩ። እዚ ድማ ርእሲ ክዓቢ ክገብሮ ይኽእል።
• ሜጋለንሴፋሊ ፡ ዘይንቡር ምግፋሕ ሓንጎልን ርእስን እዩ።
• ምውቃዕ/ሕማም ምጥሓስ: ብተደጋጋሚ ምውቃዕ ዝመስል ኩነታት።
• ስፓስቲሲቲ፦ ምትራር ጭዋዳታት፡ ምጉዳል ተዓጻጻፍነት።
• ምድንጓይ ምዕባለ፡- ሓደ ህጻን ምስ ዕድሚኡ ብዝሰማማዕ ፍጥነት ክምዕብል ዘይምኽኣሉ። ንኣብነት፡ ሓይሊ ክሳድ፡ ምጥዋይን ኮፍ ምባልን ክድንጉይ ይኽእል።
• ብግቡእ ክትስስን ወይ ክብደት ሰብነት ምውሳኽ ዘይምኽኣል።

ምልክታት ዕሸል፤

እዞም ምልክታት መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ውሽጢ ቀዳሞት ሽዱሽተ ኣዋርሕ ዝጅምሩ ኮይኖም፡ ሓደ ሓደ ግዜ ግን ክሳብ 24 ኣዋርሕ፡ ወይ ኣስታት ክልተ ዓመት ክጅምሩ ይኽእሉ። እቲ ምልክታት ብዓቢኡ ምስቲ ኣብ እዋን ሓድሽ ዝተወልደ ዝተራእየ ይመሳሰል።

ኣብ ትሕቲ ዕድመ ዝጅምሩ ምልክታት፤

እዞም ምልክታት መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ መንጎ 4 ክሳብ 10 ዓመት ዕድመ ይረኣዩ።

• ምውሓጥን ምዝራብን ጸገም።
• ኣታክስያ፤እዚ ድማ ኣብ ሚዛንን ምውህሃድን ምንቅስቓስን ጸገማት ከም ምጉዓዝ ዘይምኽኣል ወይ ነገራት ንምሓዝ ምጽጋም የመልክት።
• ጸገማት ጭዋዳታት ፡ ከም ምትራር ጭዋዳታት (ስፓስቲሲቲ)፡ ቃንዛ ጭዋዳታት፡ ምጭብባጥ ጭዋዳታት ዝኣመሰሉ ነገራት።
• ብተደጋጋሚ ተምላስ።

ካብ ዓበይቲ ዝጅምሩ ምልክታት፤

እዞም ምልክታት ኣብ ዝኾነ እዋን ኣብ ግዜ ብጽሕና ክረኣዩ ይኽእሉ። መብዛሕትኡ ግዜ ምስቶም ኣብ ግዜ ንእስነት ዝረኣዩ ዝመሳሰሉ እኳ እንተዀኑ ፡ ምንቅጥቃጥ እውን ከጋጥም ይኽእል እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ እዞም ምልክታት እዚኣቶም ንናይ ካልኦት ኩነታት ከም ሕማም ፓርኪንሰን ወይ ማልቲፕል ስክለሮሲስ ክመስሉ ይኽእሉ እዮም፣ ስለዚ ቅኑዕ መርመራ ምግባር ኣገዳሲ እዩ።

ሕማም ኣሌክሳንደር ብኸመይ ይፍለጥ?

መጀመርያ ሓኪምኪ ንዓኻ ወይ ንውላድካ ምልክታት ብጥንቃቐ ክምርምረካ እዩ። ብተወሳኺ፡ ከምዚ ዝኣመሰለ መርመራታት እውን ክገብሩ ይኽእሉ እዮም፤

• MRI scan (MRI - Magnetic Resonance Imaging)፦ እዚ ኣብ ሓንጎል ዝመጽእ ዝኾነ ይኹን ለውጢ ክደሊ ይኽእል። ብፍላይ ኤምኣርኣይ ኣብቲ ጻዕዳ ነገር ለውጢ ከም ምልክታት ጽሕጊ ሮዘንታል ከርኢ ይኽእል።
• ጀነቲካዊ መርመራ፦ እዚ መርመራ ደም ኣብ ጂኤፍኤፒ ጂን ኣሌክሳንደር ሲንድሮም ዝፈጥር ምትዕርራይ እንተሃልዩ ከረጋግጽ ዝኽእል እዩ።

እዚ ሕማም ብኸመይ ይፍወስ? ብኸመይ ይመሓደር?

እቲ ዘሕዝን ግን ክሳብ ሕጂ ንሕማም ኣሌክሳንደር ዝኸውን መድሃኒት የለን ። ኣብዚ እዋን ’ ዚ ዝግበር ሕክምናታት ብቐንዱ ምልክታት ንምቁጽጻርን ምዕባለ ናይቲ ሕማም ንምዝሕሓልን ዝዓለመ ’ ዩ።

ይኹን እምበር ተመራመርቲ ስነ-ፍልጠት ነዚ ሕማም ሓደሽቲ ፍወሳታት ንምርካብ ክሊኒካዊ ፈተነታት ምክያዶም ይቕጽሉ ኣለዉ። እዚ ዓይነት ፈተነ ንዓኻ ወይ ንውላድካ ዝምችእ ድዩ ኣይኮነን ምስ ሓኪምካ ክትዘራረብ ትኽእል ኢኻ።

ከከም ምልክታት፡ እዞም ዝስዕቡ ሕክምናታት ክጥቀሙ ይኽእሉ፤

• ጸረ ምውቃዕ መድሃኒታት።
• ኣካላዊ ፍወሳ፡ ሞያዊ ፍወሳን ናይ ምዝራብ ፍወሳን። እዚኦም ድማ ምንቅስቓስ ቆልዓ፡ መዓልታዊ ዕማማት ናይ ምፍጻም ዓቕሙን ዘረባኡን ንምምሕያሽ ይሕግዙ።
• ንሃይድሮሴፋሉስ ዝበሃል ፈሳሲ ኣብ ሓንጎል ዝእከበሉ ኩነታት ፡ መጥባሕቲ ሻንት ክግበር ይከኣል። እዚ ድማ ነቲ ልዕሊ ዓቐን ፈሳሲ ካብ ሓንጎል የወግድ።

ሕማም ኣሌክሳንደር ዘስዕቦ ጸገማት እንታይ እዩ?

ምልክታት ኣሌክሳንደር ሲንድሮም ምስ ግዜ በብቑሩብ ክገድዱ ይኽእሉ ። ስለዚ እቲ ሕሙም ከምዚ ዝስዕብ ዝኣመሰሉ ነገራት ከድልዮም ይኽእል እዩ፤

• ኣብ ምጉዓዝ ዝሕግዙ መሳርሒታት፡ ከም ዓረብያ ስንኩላን ወይ ብእግሪ ዝኸዱ።
• እኹል መግቢ ንምርካብ ብቱቦ ምምጋብ ( enteral nutrition ) ከድሊ ይኽእል።

እዚ ሕማም ዘለዎም ሰባት መጻኢ (ፕሮግኖሲስ) እንታይ እዩ?

መጻኢ ናይቶም ኣሌክሳንደር ሲንድሮም ዘለዎም ሰባት ምግማት ቁሩብ ዝተሓላለኸ እዩ፣ ከመይሲ ካብ ሰብ ናብ ሰብ ይፈላለ እዩ . እቲ ሕማም እናገደደ ምስ ከደ፡ ምልክታት ምስ ግዜ ክገድድ ይኽእል እዩ፡ ብፍላይ ኣብ ህጻናት። እንታይነትን ንውሓት ግዜን ምልክታት ከከም ዓይነት ሕማም ይፈላለ እዩ፤

• መብዛሕትኡ ግዜ መልክዕ ኒዮናታል ዘለዎም ዕሸላት ኣዝዮም ስንኩላን እዮም፣ ብዙሓት ድማ ቅድሚ ክልተ ዓመት ዕድሚኦም ይሞቱ .
• ዓይነት ዕሸል ዘለዎም ህጻናት ካብ ሓሙሽተ ክሳብ ዓሰርተ ዓመት ኣቢሎም ክነብሩ ይኽእሉ ’ ዮም።
• መንእሰይ-ምጅማር ዓይነት ዘለዎም ህጻናት ሓደ ሓደ ግዜ ክሳብ 30ታት ወይ 40ታት ክነብሩ ይኽእሉ .
• ገለ ሰባት እቲ ብዓበይቲ ዝጅምር መልክዕ ዘለዎም ሰባት ኣዝዮም ቀለልቲ ምልክታት ኣለዎም፣ ወይ’ውን ምልክታት ዘይብሎም ክኾኑ ይኽእሉ። ኣብ መብዛሕትኡ እዋን እቲ ሕማም ንዕድመኦም ኣይጸልዎን እዩ።

ነዚ ነገራት ምስ ሰማዕካ ክትሓዝን ንቡር እዩ። ነዚ ሓበሬታ ምፍላጥካ ግን ነቲ ሕማም ንምርዳእ ክሕግዘካ እዩ።

ሕማም ኣሌክሳንደር ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ኣብ መብዛሕትኡ እዋን፡ ክኢላታት ከይተረፉ፡ እቲ ንኣሌክሳንደር ሲንድሮም ዝፈጥር ለውጢ ጂን ስለምንታይ ከም ዘጋጥም ብልክዕ ክዛረቡ ኣይክእሉን ። ስለዚ ኣብ መብዛሕትኡ እዋን ነዚ ሕማም ዝከላኸለሉ መንገዲ የለን ።

ይኹን እምበር፡ ኣብ ስድራቤትካ ሓደ ሰብ ሕማም ኣሌክሳንደር ወይ ካልእ ዓይነት ሉኮዲስትሮፊ እንተ ኣለዎ፡ ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ምዝርራብ ጽቡቕ ሓሳብ እዩ . እዚ ድማ መጻኢ ደቅኻ ነቲ ሕማም ናይ ምውራስ ሓደጋ ንምርዳእ ክሕግዘካ እዩ። ቅድመ ምትካል ጀነቲካዊ መርመራ (PGD) ዝበሃል ኣገባብ እውን ክትሓስበሉ ትኽእል ኢኻ። እዚ ድማ ንሕማም ኣሌክሳንደር ዘስዕብ ናይ GFAP ጂን ምትዕርራይ ዘይብሎም ጥዑያት ድቂ ምምራጽን ብመንገዲ in vitro fertilization (IVF) ኣብ ማህጸን ምትካልን የጠቓልል።

ሰዓት ክንደይ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለኒ?

ንስኻ ወይ ውላድካ ሕማም ኣሌክሳንደር እንተሃልዩካ፡ ካብዞም ምልክታት ዝኾነ እንተ ኣጋጢሙካ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪም ምኻድ ፤

• ሚዛን ወይ ምጉዓዝ ጸገም።
• ምትንፋስ፣ ምውሓጥ፣ ምብላዕ ወይ ምዝራብ ጸገም።
• ረስኒን ተምላስን ።
• ምውቃዕ።

ንሓኪመይ እንታይ ሕቶታት ክሓቶ ኣለኒ?

ነቲ ሓኪም ከምዚኦም ዝበሉ ሕቶታት ክትሓቱ ትኽእሉ ኢኹም፤

• ኣነ (ወይ ውላደይ) እንታይ ዓይነት ሕማም ኣሌክሳንደር ኣለኒ?
• እቲ ዝበለጸ ሕክምና እንታይ እዩ?
• ንኻልኦት ኣባላት ስድራቤት ናይ ኣሌክሳንደር ሲንድሮም ጀነቲካዊ መርመራ ምግባር ጽቡቕ ሓሳብ ድዩ?
• እንታይ ምልክታት ናይ ሕልኽላኻት ክጥንቀቕ ኣለኒ?

ኣብ መወዳእታ ናብ ገዛኻ ምውሳድ መልእኽቲ

ሕማም ኣሌክሳንደር ንዕድመ ምሉእ ዝኸይድ፡ ገስጋሲ እዩ።ሓደ ሕክምናዊ ኩነታት። እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ኮይኑ ሓደ ሓደ ግዜ ኣብ ስድራቤታት ክጎዪ ይኽእል። ጀነቲካዊ መርመራታት ነዚ ሕማም ዝፈጥር ጀነቲካዊ ፍልልይ ከለልዩ ይኽእሉ።

ዋላ እኳ መድሓኒት እንተዘይሃለወ፡ ምልክታት ንምፍዋስን ጽሬት ህይወት ንምምሕያሽን ዝሕግዙ ፍወሳታት ኣለዉ። ተመራመርቲ ስነ-ፍልጠት ነዚ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ዝሓሸ ፍወሳ ንምርካብ ምርምሮም ይቕጽሉ ኣለዉ።

ነዚ ሓበሬታ ምፍላጥኩም ነቲ ሕማም ንምርዳእን ኣድላዪ እንተኾይኑ ድማ ብቕልጡፍ ሕክምናዊ ምኽሪ ክትረኽቡን ክሕግዘኩም ተስፋ እገብር። ኩሉ ግዜ በይንኻ ከም ዘይኮንካ ዘክር፣ ዘድልየካ ሓገዝ ድማ ክትረክብ ትኽእል ኢኻ።

` ሕማም ኣሌክሳንደር፡ ሕማም ስነ-ኣእምሮ፡ ጀነቲካዊ ሕማም፡ ማይሊን፡ ሉኮዲስትሮፊ፡ ሕማም ህጻናት