ሓድሽ ተስፋ ነቶም ሄሞፊልያ ዘለዎም A: ብዛዕባ ኣልቱቪዮ ፍለጡ!

ንስኻ ወይ ኣብ ስድራቤትካ ዘሎ ሰብ ሄሞፊልያ ኤ ኣለካ ድዩ? ከምኡ እንተኾይኑ፡ ዋላ ካብ ንእሽቶ ምቑራጽ ደም ምፍሳስ ደው ንምባል ዘለዎ ጸገም፡ ከምኡ’ውን ብተደጋጋሚ መርፍእ ምውጋእ ከምዘድሊ ኣጸቢቕካ ትፈልጥ ትኸውን። እዚ ብሓቂ ህይወት ዝቕይር ብድሆ እዩ። ሕጂ ግን ነዚ ኩነታት ንምፍዋስ ክውዕል ዝኽእል ሓድሽ መድሃኒት ኣሎ፡ ኣብ ሰሙን ሓደ ግዜ ጥራይ ድማ ክውዕል ይኽእል። ሎሚ ብዛዕባ እቲ ኣልቱቪዮ ዝበሃል መድሃኒት ኢና ንዛረብ ዘለና።

ሄሞፊልያ ኤ እንታይ እዩ? ኣልቱቪዮ ብኸመይ ክሕግዝ ይኽእል?

ብቐሊል ኣዘራርባ፡ ሄሞፊልያ ኤ ካብ ወላዲ ናብ ውላድ ዝመሓላለፍ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። እዚ ሕማም ዘለዎ ሰብ፡ ደም ንኽረግእ ዝሕግዝ ኣገዳሲ ፕሮቲን ፋክተር VIII ዝበሃል ኣዝዩ ትሑት መጠን ኣለዎ።

ደምና ከምቲ ንመንደቕ ዝሕዝ ሞርታር ጌርካ ሕሰቦ። ቁስሊ ምስ ዘጋጥም እዚ ሞርታር እዚ ንኽዓጽዎ ብሓባር ክተሓሓዝ ኣለዎ። ረቛሒ ሸውዓተ ከምቲ ነዚ ሞርታር ብሓባር ዝሕዝ ሲሚንቶ እዩ። ምኽንያቱ ሄሞፊልያ ኤ ዘለዎ ሰብ እዚ 'ሲሚንቶ' (Factor VIII) ስለ ዝጎድሎ፡ ካብ ቁስሊ ምፍሳስ ደም ደው ንምባል ነዊሕ ግዜ ይወስድ።

እቲ ኩነታት ከከም ደረጃ ረቛሒ VIII ቀሊል፡ ማእከላይ ወይ ከቢድ ክኸውን ይኽእል። እቲ ሕማም ብውርሻ (X-linked) ስለዝኾነ፡ ብብዝሒ ኣብ ደቂ ተባዕትዮ ይረአ፡ እቲ ዝኸበደ ድማ ኣብኦም እዩ ዝረአ። ደቂ ኣንስትዮ እውን ክጥቅዓ ይኽእላ እየን፡ እንተኾነ ግን ምልክታት መብዛሕትኡ ግዜ ዝቐለለ እዩ።

ከቢድ ሄሞፊልያ ዘለዎ ሰብ፡ ካብ ንእሽቶ ምቝራጽ ጥራይ ዘይኰነስ፡ ብዘይ ገለ ምኽንያት ናብ መላግቦታት፡ ጭዋዳታት፡ ወይ ውሽጣዊ ኣካላት ክደሚ ይኽእል እዩ። ነዚኦም "ብድንገታዊ ምፍሳስ ደም" ኢልና ንጽውዖም። እዚኦም ብግቡእ እንተዘይተሓኪሞም ንነዊሕ እዋን ዝጸንሕ ጉድኣት ከስዕቡን ንህይወት እውን ኣብ ሓደጋ ከእትዉን ይኽእሉ።

እቲ ልሙድ ሕክምና ኣብ ቤተ ፈተነ ዝስራሕ ሪኮምቢነንት ፋክተር VIII ፕሮቲን ምውጋእ እዩ። እዚ ብኽልተ መንገዲ ይጥቀመሉ፤

1. "On-demand" ዝበሃል ሕክምና፡- ነቲ መርፍእ ምፍሳስ ደም ምስ ዘጋጥም ጥራይ ምሃብ ደው ንምባል።

2. ምክልኻል ሕክምና፡- ኣብ ከቢድ ኩነታት ዘለዎም ሕሙማት ምፍሳስ ደም ንምክልኻል፡ ቀጻሊ መርፍእ ብዝተቐመጠ መደብ (ንኣብነት ኣብ ሰሙን ክልተ ወይ ሰለስተ ግዜ) ይወሃብ።

ኣብዚ እዩ ኣልቱቪዮ ዝኣቱ።መብዛሕትኦም ዘለዉ ረቛሒ VIII መድሃኒታት ኣብ ሰሙን ክልተ ወይ ሰለስተ ዶዝ ዘድልዮም ክኾኑ ከለዉ ፡ ኣልቱቪዮ ግን ኣብ ሰሙን ሓደ ግዜ ዝውሰድ እዩ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ እቲ ፍሉይ ኣቃውማ ፕሮቲን (`Fc-VWF-XTEN`) ረቛሒ VIII ኣብ ኣካላትና ንነዊሕ እዋን ርጉእን ንጡፍን ኮይኑ ክጸንሕ ስለዘኽእሎ እዩ።

ነዚ መድሃኒት ብኸመይ ትጥቀመሉ?

ኣልቱቪዮ ኣብ ሰራውር ዝወሃብ ፈሳሲ መድሃኒት እዩ። ማለት IV (ብውሽጢ ሰራውር) ምትሕልላፍ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ብሰብ ሞያ ክንክን ጥዕና ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ዝወሃብ እዩ።

እቲ ሳንዱቕ መድሃኒት፡ ፍንጃል ዱኹዒ፡ መርፍእ ፈሳሲን ካልእ ኣድላዪ መሳርሒታትን ዝሓዘ እዩ። መጀመርታ ነቲ መድሃኒት ዳግማይ ንምቛም ነቲ ዱኹዒን ፈሳስን ክትሓዋውሶ ኣለካ። ነዚ ንምግባር ድማ ፍሉይ ኣዳፕተር ተጠቒምካ ነቲ ካብቲ መርፍእ ዝወጽእ ፈሳሲ ቀስ ኢልካ ናብቲ ፍንጃል ክትወግኦ ኣለካ። ድሕሪኡ፡ ነቲ ዱቄት ምሉእ ብምሉእ ንምፍሳስ ነቲ ፍንጃል ቀስ ኢልካ ምዝዋር የድልየካ። ቀጺልካ ነቲ ፈሳሲ ናብቲ መርፍእ ክትመልሶ ኣለካ።

እቲ ኣገዳሲ ነገር፦ ቅድሚ ነቲ መድሃኒት ምጥቃምካ ብጥንቃቐ ርአ። እቲ ዝተዳለወ ፈሳሲ ንጹር፣ ሕብሪ ዘይብሉ ወይ ፍኹስ ዝበለ ብጫ ክኸውን ኣለዎ ። ዝኾነ ጸገም ወይ ንጥረ ነገራት እንተሃልይዎ ኣይትጠቐመሉ ። እቲ ዝተዳለወ መድሃኒት ኣብ ውሽጢ 3 ሰዓት ክንጥቀመሉ ይግባእ።

ንዝተኣዘዘልካ መጠን ካብ ሓደ ንላዕሊ ፍንጃል ከድልየካ ይኽእል እዩ። ከምኡ እንተኾይኑ፡ ነቲ ካብ ሓያሎ ፍንጃል ዝመጽእ መድሃኒት ናብ ሓደ ዓቢ መርፍእ ከተዋሃህዶ ከድልየካ እዩ፡ እዚ ድማ ሓኪምካ ክህበካ እዩ።

እቲ መጠን መድሃኒት ምስ ተዳለወ፡ ፍሉይ ቱቦ ኣብቲ መርፍእ ይተሓሓዝ፡ እዚ ድማ ምስቲ ኣብቲ ሰራውር ዝተኣተወ መርፍእ ይተኣሳሰር። ብድሕሪኡ እቲ መርፍእ ቀስ ኢሉ ይጭበጥ እሞ ነቲ መድሃኒት ናብ ኣካላትና ይወግኦ። እዚ ካብ 1 ክሳብ 10 ደቓይቕ ኣብ ዝኾነ ቦታ ክወስድ ይኽእል።

እዚ መድሃኒት እዚ ፍሉይ ሓደጋታት እንታይ እዩ?

ሓደ ሓደ ግዜ፡ ኣካላትና ኣንጻር እዚ ብደገ ዝመሓላለፍ ፋክተር VIII ፕሮቲን ከም ‘ተጋደልቲ’ ዝኣመሰለ ነገር ይሰርሕ። ብሕክምናዊ ኣዘራርባ እዚኦም ተዓጻጸፍቲ ወይ ጸረ-ኣካላት ይበሃሉ። እዞም ተዓጻጸፍቲ እንተተፈጢሮም፡ ንረቛሒ ሸውዓተ የጥፍእዎ፡ እዚ ድማ ነቲ መድሃኒት ኣዝዩ ውሑድ ውጽኢት ይገብሮ።

እዚ ኣብቶም ኣልቱቪዮ ዝጥቀሙ ሰባት ክሳብ ክንደይ ልሙድ ምዃኑ ገና ንጹር ኣይኮነን። ግን ኣይትሻቐል ፡ ሓኪምካ እዞም ተዓጻጸፍቲ ተማዕቢሎም እንተኾይኖም ንምፍላጥ ብቐጻሊ ደምካ ክምርምር እዩ።

• እቶም ተዓጻጸፍቲ ኣብ ትሑት ደረጃ እንተሃልዮም፡ እቲ ሓኪም መጠን ናይቲ መድሃኒት ክውስኽ ይኽእል።
• ደረጃታት ተዓጻጸፍካ ኣዝዩ ልዑል እንተኾይኑ፡ ድሕሪ ደጊም ኣልቱቪዮ ክትጥቀመሉ ኣይትኽእልን ኢኻ። እዚ እንተ ኣጋጢሙ፡ ሓኪምካ ካልኦት ብፍሉይ ንተዓጻጸፍቲ ንዘለዎም ሰባት ዝተዳለወ ሕክምናታት ክገልጸልካ እዩ።

እቶም መጽናዕትታት እንታይ ረኺቦም?

ኣድማዕነት ኣልቱቪዮ ንምርኣይ ዝተገብረ መጽናዕትታት ኣዝዩ ጽቡቕ ውጽኢት ኣምጺኡ እዩ። ብቐሊል ሰደቓ ንርኣዮ።

እዞም ውጽኢታት ከም ዘመልክትዎ፡ ኣልቱቪዮ ምፍሳስ ደም ንምክልኻልን ምፍሳስ ደም እንተተፈጢሩ ንምቁጽጻርን ኣዝዩ ውጽኢታዊ መድሃኒት እዩ።

ገለ ተወሳኺ ክትፈልጦም ዘለካ ነገራት

• እቲ መድሃኒት ክንደይ ቅልጡፍ ስራሕ ይሰርሕ?

ኣልቱቪዮ ድሕሪ መርፍእ ብቕጽበት ደረጃ ረቛሒ VIII ይውስኽ። እዚ ድማ ንሓደጋ ቀልጢፉ ምፍሳስ ደም የጉድሎ። ይኹን እምበር ፡ ብዘይ ምኽሪ ሓኪምካ ነቲ መድሃኒት ምውሳድ ኣይተቋርጾ . ደረጃ ረቛሒ VIII ልዑል ንኽኸውን፡ ነቲ መድሃኒት ከምቲ ዝተመደበልካ ኣብ ሰሙን ክትወስዶ ኣለካ።

• ምስ ካልኦት መድሃኒታት ይራኸብ ድዩ?

ክሳብ ንፈልጦ ኣልቱቪዮ ምስ ካልኦት መድሃኒታት ከም ዝራኸብ ኣይተገልጸን። ይኹን እምበር፡ ብዛዕባ ኩሎም እትወስዶም መድሃኒታት፡ ዋላ’ውን ቪታሚናት ንሓኪምካ ምሕባር ኣገዳሲ እዩ ።

• እዚ ፍሉይ መድሃኒት ድዩ?

እወ። ኣልቱቪዮ 'ፍሉይ' መድሃኒት እዩ። እዚ ማለት ኣብ ስሩዕ ፋርማሲ ዘይርከብ ክኸውን ይኽእል እዩ፣ ካብ ሆስፒታል ፍሉይ ፋርማሲ ወይ ብመንግስቲ ብዝተዋህቦ ስርዓት ምርካብ ከድሊ ይኽእል። ሓኪምካ ኣብዚ ክመርሓካ እዩ።