ውላድካ ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ኣለዎ ድዩ? ብዛዕባ ክታበት ካሲመርሰን ንመሃር

ውላድካ ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) እንተሃልይዎ፡ ካሲመርሰን ዝብል ስም ሰሚዕኩም ትኾኑ። ሓድሽ መድሃኒት ስለ ዝኾነ፡ ብዛዕባኡ ብዙሕ ሕቶታት ክህልወካ ይኽእል እዩ። እንታይ ዓይነት መድሃኒት እዩ፡ ከመይ ይሰርሕ፡ ንውላድካ ክትህቦ ከለኻ እንታይ ዓይነት ጥንቃቐታት ክትገብር ኣለካ? ኣይትሻቐሉ ብዛዕባ እዚ ኩሉ ሎሚ ብቐሊልን ብንጹርን ክንዛረበሉ ኢና።

ካሲመርሰን ብልክዕ እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ካሲመርሰን ንዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD)ን ፍሉይ ናይ ጂን ምትዕርራይን ንዘለዎም ህጻናት ዝወሃብ መድሃኒት እዩ . መድሃኒት ናይቲ ሕማም ዘይኮነስ ነቲ ብሰንኪ እቲ ሕማም ዝመጽእ ድኻም ጭዋዳታት ንምቁጽጻር ይሕግዝ።

ሕጂ እዚ ከመይ ከም ዝሰርሕ ንርአ። ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታት ከም ሕጡብ ዝተሰርሐ መንደቕ ከም ዝኾኑ እሞ ሕሰብ። ኣካላትና ከም ሞርታር ዝመስል ፕሮቲን ኣለዎ ነዞም ሕጡባት ብሓባር ኣሲሩ ድልዱል ይገብሮም። ዲስትሮፊን ይበሃል ። ኣብቶም ዲኤምዲ ዘለዎም ህጻናት፡ ኣካላት ነዚ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ኣየፍሪን እዩ። ከም ውጽኢቱ ድማ እቲ ጭዋዳታት ዝበሃል መንደቕ በብቑሩብ እናደኸመ ክፈርስ ይጅምር።

ክታበት ካሲመርሰን ዝገብሮ ነገር እንተሃልዩ ኣካላትና ብኸፊል ዝሰርሕ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ንኽሰርሕ ይሕግዞ , ዋላ’ውን ምሉእ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ክሰርሕ እንተዘይከኣለ። ዋላ እቲ ዝበለጸ ፕላስተር ኣብ ክንዲ እቲ ዝበለጸ ፕላስተር ካልእ ክትጥቀመሉ እትኽእል ነገር ብምውሳኽ ነቲ መንደቕ ድልዱል ክትከውን ምፍታን እዩ። እዚ ድማ ንፍጥነት ድኻም ጭዋዳታት ከዝሕሎ ይኽእል።

ቅድሚ ነቲ ቆልዓ መድሃኒት ምሃብካ ንሓኪም ክትሕብሮም ዘለካ ነገራት

ውላድካ ሕክምና ካሲመርሰን ቅድሚ ምጅማሩ፡ ነዚ ዝስዕብ ሓበሬታ ንሓኪምካ ምሕባር ኣገዳሲ እዩ። ነዚ ነገራት እዚ ንድሕነት ውላድካ ኣዝዮም ኣገደስቲ ስለ ዝኾኑ ኣይትሕባእ።

• ሕማም ኩሊት፦ ውላድካ ዝኾነ ናይ ኩሊት ጸገም እንተሃልይዎ፡ ብዛዕባኡ ምሕባርካ ኣረጋግጽ።
• ኣለርጂ፦ ንውላድካ ንካሲመርሰን ወይ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ ቀለም ወይ መዕቆቢ ነገራት ኣለርጂ እንተ ኣጋጢምዎ ንገሮ።
• ጥንሲ ወይ ክትጠንስ ምፍታን፦ ሓንቲ ንእሽቶ ጓል እዚ ሕክምና ትወስድ እንተኾይና፡ ጥንስቲ እንተኾይና ወይ ክትጠንስ እንተፈቲና ንሓኪም ኣፍልጥ።
• ምጥባው:- እቲ ሕክምና ዝረክብ ሰብ ጡብ ኣደ ጡብ ኣደ እንተኾይና እውን ክጥቀስ ይግባእ።

እቲ መድሃኒት ብኸመይ ንህቦ? እንታይ ድማ ክንጥንቀቕ ኣለና።

እዚ መድሃኒት ’ ዚ ከም መርፍእ ናብ ሰራውር ይወሃብ ። እዚ ኣብ ገዛኻ ክትገብሮ እትኽእል ነገር ኣይኮነን። ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ብዝሰልጠኑ ሰራሕተኛታት ሕክምና ዝወሃብ ’ ዩ።

ሓደ ዶዝ መድሃኒት እንተ ኣምሊጡካኸ?

ነዚ ሕክምና ኣብ ዝተመደበሉ መዓልታት ክታበት ምውሳድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ስለዚ፡ ነቲ ሓኪም ዝሃቦ ናይ ቆጸራ መዓልታት ኣይትሕለፍ። ብገለ ምኽንያት ኣብቲ ዝተመደበሉ ዕለት ክትከይድ እንተዘይክኢልካ ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ደዊልካ ነዚ ኣፍልጦን ንዝቕጽል ምብጻሕ ዝኸውን ዕለት ኣቐምጥን።

ብዙሕ መድሃኒት እንተ ወሲደኸ፧

እዚ ኣብ ሆስፒታል ስለዝወሃብ፡ እዚ ናይ ምፍጻም ዕድሉ ኣዝዩ ትሑት እዩ። እንተኾነ ግን፡ እቲ መድሃኒት ካብ መጠን ንላዕሊ ወሲድካ ክኸውን ይኽእል እዩ ኢልካ እንተሓሲብካ፡ ብቕልጡፍ ንሰራሕተኛታት እቲ ሆስፒታል ኣፍልጦም፡ ወይ ድማ ናብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ደውል ። ወይ ድማ ናብቲ ኣብ ቀረባኻ ዝርከብ ኣሃዱ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ኪድ ።

እቲ መድሃኒት ምጥቃም እንታይ ዓይነት ጎናዊ ሳዕቤናት ክህልዎ ይኽእል?

ካሲመርሰን ከም ዝኾነ መድሃኒት ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ሓካይም ኣብ ምሉእ ናይ ሕክምና ግዜ ኩነታት ውላድካ ኣዝዩ ብጥንቃቐ ክከታተልዎ እዮም። ይኹን እምበር ከም ወላዲ ነዚ ምፍላጥ ኣገዳሲ እዩ።

ኣብዚ ኣብ ታሕቲ ዘሎ ሰሌዳ ንዘሎ ባህርያት ኣቓልቦ ግበር።

ኣብ ካልእ መድሃኒታት ጸገም ክህሉ ይኽእል ድዩ?

ብመሰረት እዚ ሕጂ ዘሎ ሓበሬታ፡ ካሲመርሰን ምስ ካልኦት መድሃኒታት ዝኾነ ፍሉይ ምትእስሳር ከም ዘስዕብ ኣይተገልጸን።

ግን ከምኡ እዩ ኢልካ ኣይትሕሰብ። ንሓኪምካ ምሉእ ዝርዝር ናይ ኩሎም ውላድካ ዝወስዶም ዘሎ መድሃኒታት (ቪታሚናት፡ መድሃኒታት ዕጸዋትን መመላእታታትን ሓዊስካ) ሃቦ ። ውላድካ ውሑስ ንኽኸውን ዝበለጸ መገዲ እዩ።