ክታበት ኦሊፑዳዝ ኣልፋ (ዜንፖዛይም)፡ እዚ መድሃኒት ተኣዚዙኩም ድዩ? ብዛዕባኡ ብቐሊሉ ንዛረበሉ

ምናልባት ንስኻ ወይ ኣብ ስድራቤትካ ዘሎ ሰብ ብዛዕባ ሓደ ሓድሽ ዘይትፈልጦ መድሃኒት ብሓኪምካ ተነጊርካ ትኸውን። ኦሊፑዳዝ ኣልፋ (Xenpozyme) ክበሃል ይከኣል። እዚ ብዙሕ ግዜ እንሰምዖ ልሙድን ልሙድን መድሃኒት ኣይኮነን። እዚ ንኣዝዩ ፍሉይ ሕክምናዊ ኩነታት ዝወሃብ መድሃኒት እዩ። ስለዚ ድማ እዩ ብዛዕባኡ ብዙሕ ሕቶታት ክህልወካ ንቡር እዩ። "እዚ እንታይ ክኸውን እዩ?"፡ "እዚ ውሑስ ድዩ?"፡ "እንታይ እዮም እቶም ክትጥንቀቑ ዘለኩም ነገራት?" ኣይትሻቐሉ ብዛዕባ እዚ መድሃኒት፡ እንታይ ከም ዝገብርን ክንጥንቀቐሎም ዘለና ነገራትን ብንጹርን ብቐሊሉን ክንዛረብ ኢና።

ብሓቂ እዚ መድሃኒት እዚ እንታይ ይኸውን፧

እዚ መድሃኒት እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ኩነታት ንምፍዋስ ዝውዕል እዩ። ብሕክምናዊ መዳይ ድማ Acid Sphingomyelinase Deficiency , ወይ ብሓጺሩ (ASMD) ይበሃል።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ASMD ዘለዎም ሰባት ኣብ ኣካላቶም ብተፈጥሮ ዝፍጠር ኢንዛይም ኣየፍርዩን እዮም። ኢንዛይም ኣብ ኣካላትና ንዝፍጸሙ ዝተፈላለዩ ኬሚካላዊ መስርሕ ዝሕግዝ ዓይነት ፕሮቲን እዩ። እዚ ፍሉይ ኢንዛይም ምስ ዝጐድል፡ ስፊንጎማይሊን ዝበሃል ፍሉይ ዓይነት ሽኮር ኣብ ከም ጸላም ከብድና፡ ሓሞትናን ሳንቡእናን ዝኣመሰሉ ኣገደስቲ ኣካላት ክእከብ ይጅምር። ሻምብቆ ማይ ብሓመድ ተዓጽዩ ኣብ መወዳእታ ምሉእ ብምሉእ ከም ዝዕጾ ጌርካ ሕሰቦ።

ኣብዚ እዩ ድማ ኦሊፑዳሰ ኣልፋ ዝበሃል መድሃኒት ንህይወት ዝሕግዝ። እዚ መድሃኒት ዝገብሮ ድማ ነቲ ኣብ ኣካላትና ዝጎደሎ ኢንዛይም ካብ ደገ ምቕራብ እዩ። እዚ ድማ ኢንዛይም ምትካእ ፍወሳ ይበሃል። ሽዑ እቲ ብዘይ ኣድላይነት ዝእከብ መጠን ስብሒ በብቑሩብ እናነከየ ይኸይድ፣ ኣብ ኣካላት ዝበጽሕ ጉድኣት ይቆጻጸር፣ ምልክታት ድማ ይፍወስ።

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምጥቃምካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምውሳድካ፡ ብዛዕባ እዞም ዝስዕቡ ነገራት ንሓኪምካ ምሕባር ኣገዳሲ እዩ። እዚ ነገራት እዚ ንውሕስነትካ ኣዝዩ ኣገዳሲ ስለ ዝዀነ፡ ኣይትሓብኦ።

• ነዚ መድሃኒት ኣለርጂ እንተሃልዩካ፡ Olipudase alfa፡ ዝኾነ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ ቀለም ወይ መዕቆቢ ኣብ መግቢ ዝውሰኽ።
• ነፍሰጾር እንተኾይንኪ፡ ወይ ኣብ ቀረባ እዋን ቆልዓ ትጽበ እንተኾንኪ ፡ እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብዛዕባኡ ብዝያዳ ንዛረበሉ።
• ትጥቡ ኣደ እንተኾይንኪ .

እቲ መድሃኒት ብኸመይ ንህቦን እንታይ ክንፈልጥ ከም ዘለናን

እዚ መድሃኒት ከም መርፍእ ናብ ሰራውር ይወሃብ። ብልክዕ ንምዝራብ ልክዕ ከም ጨው ዝሓዘ ፍታሕ ብሰራውር ናብ ኣካላትና ይውጋእ። እዚ መስርሕ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ፡ ኣብ ትሕቲ ቁጽጽር ሓኪም ወይ ዝሰልጠኑ ሰራሕተኛታት ኣለይቲ ሕሙማት ይፍጸም።

ይኹን እምበር፡ ኣብ ገሊኡ ኣጋጣሚታት፡ ኣብ ገዛኻ ኽትረኽቦ ትኽእል ኢኻ። ከምኡ እንተኾይኑ፡ ብኸመይ ብግቡእ ከም እተዳልዎን ነቲ መርፍእ ብኸመይ ከም እተውጽኦን ዕሙቕ ዝበለ ስልጠና ይወሃበካ። ነቲ መምርሒታት ልክዕ ከምቲ ሓኪም ዝብለካ ክትክተሎ ይግባእ።

መርፍእን መርፍእን ምጉሓፍ

ኣብ ገዛኻ እትጥቀመሉ መርፍእን መርፍእን ናብቲ ስሩዕ ጐሓፍ ፈጺምካ ኣይትድርብዮም ። ንዓኣቶም ዝኸውን ፍሉይ ሻርፕስ መትሓዚ ኣሎ። እንተዘይብልካ ንሓኪምካ ወይ ንሆስፒታል ብዛዕባ ሓደ ሕተቶ።

እዚ ንንኣሽቱ ቈልዑ ዲኻ ትህቦም፧

እወ እዚ መድሃኒት እዚ ንሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናትን ንፍሉይ ሕክምናዊ ኩነታት ንህጻናትን ክእዘዝ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ክንጥንቀቐሎም ዘለና ውሑዳት ነገራት ኣለዉ። ስለዚ ነዚ መድሃኒት ንቆልዓ ትህቦ እንተኾንካ ምስ ሓኪም ብዛዕባኡ ኣጸቢቕካ ተዘራረብን ኩሉ ነገር ኣረድኦን።

መጠን መድሃኒት እንተወሰኸ እንታይ ክንገብር ኣለና?

ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት ወሲድኩም እንተመሲሉኩም፡ ኣይትስንብዱን ብቕልጡፍ ናብቲ ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ዝርከብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ደውሉ ፡ ወይ ድማ ናብቲ ኣብ ቀረባኹም ዝርከብ ሆስፒታል ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ኪዱ።

ክትጥንቀቐሎም ዘለካ ፍሉያት ነገራትን ጎናዊ ሳዕቤናትን።

ነዚ መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን፡ ሓኪምካ ንኹነታትካ ንምክትታል ስሩዕ መርመራታት ክትገብር ክሓተካ እዩ። ከም ናይ ደም ስራሕ ዝኣመሰሉ ነገራት እውን ከድልዮም እዩ። ምሉእ ረብሓ ናይዚ መድሃኒት ንኽስምዓካ ገለ ግዜ ክወስደልካ ይኽእል እዩ፣ ስለዚ ንሕክምናኻ ክትዕገስ ኣገዳሲ እዩ።

ገለ ሰባት እዚ መድሃኒት ክወሃቦም ከሎ ከቢድ ኣለርጂ ወይ ናይ ምትሕልላፍ ምላሽ ክህልዎም ይኽእል። ነዚ ሓደጋ ንምንካይ፡ ሓኪምካ ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምሃቡ ካልእ መድሃኒታት (ከም ፒሪታን) ክህበካ ይኽእል እዩ። ነቲ መምርሒታት ብልክዕ ተኸተል።

ኣብ ታሕቲ ዘሎ ሰሌዳ ምስዚ መድሃኒት ክመጹ ዝኽእሉ ቀንዲ ዓይነታት ጎናዊ ሳዕቤናት የርኢ።

ኣብ ካልእ መድሃኒታት ጸገም ኣሎ ድዩ?

ክሳብ ሕጂ ንፈልጦ እዚ መድሃኒት ምስ ካልኦት መድሃኒታት ዝኾነ ዓቢ ምትእስሳር ከም ዘስዕብ ኣይተገልጸን። ይኹን እምበር: ከምኡ እዩ ኢልካ ኣይትሕሰብ። ንሓኪምካ ምሉእ ዝርዝር ናይ ኩሎም እትወስዶም መድሃኒታት (ቪታሚናት፡ መድሃኒታት ዕጸዋትን መመላእታታትን ሓዊስካ) ሃቦ። ከምኡ’ውን፡ ሽጋራ ትትክኽ ወይ ኣልኮላዊ መስተ ትሰቲ እንተኾንካ ንሓኪምካ ምሕባርካ ኣረጋግጽ።