ውላድኪ እዚ ምልክታት ኣለዎ ድዩ? ብዛዕባ ፕራደር-ዊሊ ሲንድሮም ንዛረብ

ንእሽቶ ውላድካ ኣዝዩ ድኻም ዝመልኦን ህይወት ዘይብሉን ንመጀመርታ ግዜ ክውለድ ከሎ ጡብ ኣደ ንምጥባው ተጸጊሙ ድዩ ነይሩ? ቁሩብ ምስ ዓበየ ግን፡ ኣብ ከባቢ ክልተ ወይ ሰለስተ ዓመት ዕድሚኡ፡ ዘይተለምደ ሸውሃትን ሸውሃት ምጉዳልን ከርኢ ጀሚሩ ድዩ? በዚ ለውጢ ቁሩብ ክትጭነቕን ክትፈርሕን ትኽእል ኢኻ። ሎሚ ብዛዕባ እዚ ምልክታት እዚ ዘርኢ ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ኩነታት ኢና ንዛረብ ዘለና፣ ብዙሓት ሰባት ኣብ ሃገርና ዘይሰምዑሉ፣ ግን ከኣ ክትፈልጦም ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ንሱ ድማ ፕራደር-ዊሊ ሲንድሮም እዩ።

ፕራደር-ዊሊ ሲንድሮም (PWS) እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ፕራደር-ዊሊ ሲንድሮም (PWS) ካብ ውልደት ጀሚሩ ዝረአ ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። ንመተቦሊዝም ቆልዓ ይጸልዎ፣ እዚ ድማ እቲ እንበልዖ መግቢ ናብ ጸዓት ዝቕየር መስርሕ እዩ። ንዕብየትን ባህርን እቲ ህጻን እውን ይጸልዎ።

ኣብዚ ኩነታት ክልተ ቀንዲ መድረኻት ክረኣዩ ይኽእሉ።

1. ቅድመ ዕሸልነት፦ ጭዋዳታት እቲ ህጻን ወይ ህይወት ዘይብሎም ወይ ድማ ኣዝዩ ትሑት ቃና ጭዋዳታት ኣለዎም። እዚ ድማ ምጥባው ኣዝዩ ኣጸጋሚ ይገብሮ። እቲ ህጻን ድቃስ ዝሰኣነን ድኻምን ክኸውን ይኽእል።

2. ቅድመ ቁልዕነት፦ ኣብ መንጎ 2ን 6ን ዓመት ዕድመ ፍጹም ዝተፈልየ ነገር የጋጥም። ማለት እቲ ቆልዓ ቁጽጽር ዘይክእል ካብ መጠን ንላዕሊ ሸውሃት የማዕብል። ክንደይ ይበልዕ ብዘየገድስ ጸጊቡ ኣይስምዖን እዩ። እዚ ካብ መጠን ንላዕሊ ምብላዕ እንተዘይተቖጻጺሩ፡ እቲ ህጻን ኣዝዩ ክስብሕ ይኽእል።

ኣብ ርእሲ እዞም ቀንዲ ምልክታት እዚኦም፡ እቲ ህጻን ምስ ዕድሚኡ ዝሰማማዕ ምዕባለኣዊ ምዕራፋት ከም ምሕንባስ፡ ምጉዓዝን ምዝራብን ክስሕት ይኽእል። ዕድመ ንእስነት እውን ክድንጉይ ይኽእል እዩ። ስብሒ ብግቡእ እንተዘይተመሓዲሩ፡ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ጸገማት ከም ሕማም ልቢ፡ ሕማም ሽኮርን ድቃስ ምቁራጽን ከስዕብ ይኽእል።

እዚ ኩነታት መን ይረኽቦ? ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

እዚ ንዝኾነ ሰብ ክጸልዎ ዝኽእል ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ ብሰንኪ እቲ ናይ ኣደን ኣቦን ጀርም ዋህዮታት ምስ ዝፍጠሩ ብሃንደበት ዝመጽእ ጀነቲካዊ ለውጢ ዝመጽእ እዩ። እዚ ማለት ብሰንኪ ዝኾነ ይኹን በደል ወለዲ ኣይኮነን። ኣዝዩ ሳሕቲ፡ ኣብታ ስድራቤት ሓደ ሰብ እቲ ኩነታት እንተሃልይዎ፡ ንወለዶታት ክመሓላለፍ ንእሽቶ ዕድል ኣሎ።

ኣዝዩ ልሙድ ስለዝኾነ፡ ፕራደር-ዊሊ ሲንድሮም ኣብ መላእ ዓለም ካብ 10,000 ክሳብ 30,000 ሰባት ኣስታት ሓደ የጥቅዕ። እዚ ማለት ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ።

ምልክታት ፕራደር-ዊሊ ሲንድሮም እንታይ እዮም?

እዞም ምልክታት ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለዩ ይኽእሉ እዮም፣ ገለ ልሙዳት ምልክታት ግን ኣለዉ። ብኸምዚ ኣገባብ ንመደቦም ዝያዳ ንጹር ንኽኾኑ።

እዚ ዅነታት እዚ ስለምንታይ እዩ ዚፍጠር፧ እቲ ጀነቲካዊ ጠንቂ እንታይ እዩ?

እዚ ቁሩብ ዝተሓላለኸ እዩ፡ ግን ብቐሊሉ ክንርድኦ ንፈትን።

ነፍሲ ወከፍ ዋህዮታትና ዕሹግ ጀነቲካዊ ሓበሬታ ዝሓዘ እዩ። ነዞም ክሮሞዞማት ንብሎ ። ካብዞም ክሮሞዞማት 23 ካብ ኣዴና 23 ድማ ካብ ኣቦና ንረክብ። ፕራደር-ዊሊ ሲንድሮም ካብ ኣቦና እንረኽቦ ክፋል ክሮሞዞም 15 ብዘጋጥም ጸገም ዝመጽእ እዩ።

ኣብዚ ፍሉይ ነገር ይፍጸም። `(ጂኖሚክ ኢምፕሪንቲንግ)` ይበሃል። ብቐሊሉ ኣብ ገለ ጂናት ኣብ ክሮሞዞም 15፡ እቲ ካብ ኣቦ ዝመጽእ ቅዳሕ ‘ይውላዕ’፡ እቲ ካብ ኣደ ዝመጽእ ቅዳሕ ድማ ‘ይጠፍእ’። እዚ ‘on’ ማለት እቲ ካብ ኣቦ ዝመጽእ ንጡፍ ቅዳሕ ኣካላት ብግቡእ ንኽሰርሕ ኣገዳሲ እዩ . ኣብ PWS እዚ ካብ ኣቦ ዝመጽእ ንጡፍ ቅዳሕ ስርሑ ይስእን።

ነዚ ሰለስተ ቀንዲ ምኽንያታት ክህልዉ ይኽእሉ እዮም።

ሓኪም ነዚ ሕማም ብኸመይ ይፈልጦ?

ናይ ውላድካ ምልክታት ስለዘጨነቐካ ናብ ሓኪም ክትከይድ ከለኻ፡ እቲ ቀዳማይ ዝገብሮ ንውላድካ ዕሙቕ ዝበለ ኣካላዊ መርመራ ምግባር እዩ። ንሱ ወይ ንሳ ንመልክዕ ውላድካ፡ ቃና ጭዋዳታቱን ባህርያቱን ብጥንቃቐ ክዕዘብ እዩ። ብዛዕባ ኣመጋግባ ውላድካን ምድንጓይ ምዕባለን እውን ክሓተካ እዩ።

እቲ ሓኪም ነዞም ምልክታት መሰረት ብምግባር ንPWS እንተጠርጢሩ ፡ ንምርግጋጽ ጀነቲካዊ መርመራ ክገብር ይእዝዝ።እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ካብቲ ህጻን ናሙና ደም ብምውሳድን ኣብቲ ኣብኡ ዘሎ ዲኤንኤ ዝመጽእ ለውጢ ብምልላይን ይግበር።

ብኸመይ ይሕከም? ምሉእ ብምሉእ ክትፍውሶ ዘይከኣል ድዩ?

ብሓቂ ክርአ ከሎ፡ ክሳብ ሕጂ ንፕራደር-ዊሊ ሲንድሮም ዝኸውን መድሃኒት የለን። ግን ኣይትጨነቑ። ምልክታት ንምምሕዳር፣ ጸገማት ንምክልኻልን ውላድካ ጽቡቕ ህይወት ክነብር ዝሕግዙን ብዙሓት ሕክምናታት ኣለዉ። ቀንዲ ዕላማታት ሕክምና፤

• ምሕደራ ኣመጋግባ፡- ውላድኪ ኣብ እዋን ዕሸል ግዜ ጸባ ክሰቲ ንምሕጋዝ ከም ጥርሙዝ ጡብ ዝኣመሰሉ ፍሉያት መሳርሒታት ክጥቀሙ ይኽእሉ። ውላድኪ እናዓበየ ምስ ከደ ፡ ትሑት ካሎሪ ዘለዎን ሚዛናዊን ኣመጋግባ ምሃብን መጠን ዝበልዖ መግቢ ብጥብቂ ምቁጽጻርን ኣገዳሲ እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ኣብ ገዛኻ ከም ኣርማድዮታትን ፍሪጅን ዝኣመሰሉ ነገራት ምዕጻው ከይተረፈ ከድሊ ይኽእል እዩ።
• ፍወሳ ሆርሞን፦ ሆርሞን ዕብየት ነቲ ህጻን ንኽዓቢ ንምሕጋዝ ይወሃብ። ዕድመ ንእስነት እናሰጎመ ምስ ከደ፡ ኣወዳት ቴስቶስትሮን ክወሃቦም ከድልዮም ይኽእል እዩ፡ ኣዋልድ ድማ ኢስትሮጅን ከድልዮም ይኽእል።
• ደገፍቲ ፍወሳታት፤
• ኣካላዊ ፍወሳ፦ ጭዋዳታት ንምሕያልን ሚዛን ንምምሕያሽን ይሕግዝ።
• ፍወሳ ምዝራብን ቋንቋን፦ ንጸገማት ዘረባ ንምስጋር ይሕግዝ።
• ፍሉይ ትምህርቲ፦ ምስ ናይ ህጻን ኣእምሮኣዊ ዓቕሚ ዝተመጣጠነ ናይ ትምህርቲ ንጥፈታት ደገፍ ይህብ።

ውላደይ PWS እንተሃልይዎ መጻኢ ከመይ ክኸውን እዩ?

ወለዲ ብዛዕባ እዚ ኩነታት ምስ ፈለጡ ስንባደን ፍርሕን ክስምዖም ንቡር እዩ። ግን ዘክር ፡ ብኣግኡ ምርመራን ቀጻሊ ሕክምናን ደገፍን፡ PWS ዘለዎም ህጻናት ንቡር ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ።

እወ፡ ብድሆታት ኣሎ። ኣብ ዕዮ ቤት ትምህርቲ ተወሳኺ ሓገዝ ከድልዮም እዩ። ኣብ ምሉእ ህይወቶም ገለ ደረጃ ደገፍ ከድልዮም እዩ። ግን ብዝተኻእለ መጠን ናጻ ክኾኑን ዓቕሞም ብዝበለጸ ክጥቀሙሉን እውን ክሕገዙ ይኽእሉ እዮም።

ንውላድካ ዝምጥን ውጥን መግቢ ንምምዕባል ምስ ክኢላ ኣመጋግባ ምርኻብ ኣገዳሲ እዩ፣ ከምኡ’ውን ካብ ኣማኻሪ ጥዕና ኣእምሮ ምኽሪ ምሕታት . ከምኡ’ውን ምስ ካልኦት ምስ ናትካ ተመሳሳሊ ተመኩሮ ዘለዎም ወለዲ ኣብ ናይ ደገፍ ጉጅለታት ምጽንባር ዓቢ ምንጪ ሓይሊ ክኸውን እዩ።

ነቲ ሓኪም እንታይ ሕቶታት ክትሓቶ ኣለካ?

ናብ ሓኪም ክትከይድ ከለኻ ነዞም ሕቶታት ምሕታት ኣይትረስዕ።

• ውላደይ ከይስብሕ እንታይ ክገብር ኣለኒ?
• እቲ ህጻን እንታይ ዓይነት ሕክምናታት የድልዮ፧ ከመይ ይወሃቡ?
• ካብ ውላደይ እንታይ ዓይነት ናይ ባህሪ ጸገማት ክጽበ ይኽእል?
• ምስዚ ኩነታት እዚ ንምንባር ሓገዝ ንምርካብ ክንበጽሖም እንኽእል ናይ ደገፍ ጉጅለታት ኣለዉ ድዮም?
• ዝተረፉ ስድራይ ጀነቲካዊ መርመራ ክገብሩ ኣለዎም ድዩ?

ውላድካ ሳሕቲ ዝረአን ዘይፍወስን ሕማም ከም ዘለዎ ምስ ፈለጥካ ልዕሊ ዓቕምኻ ክስምዓካ ንቡር እዩ። ንስኻ ግን በይንኻ ኣይኮንካን። ናይ ውላድካ ሕክምናዊ ጉጅለ ዘድልየካ ደገፍን መምርሕን ክህበካ እዩ። ውላድካ ካብ ካልኦት ቆልዑ ቁሩብ ዝያዳ ግዜን ሓገዝን ከድልዮ ይኽእል እዩ። ቅኑዕ ምሕደራ እንተሃልዩካ ግን ውላድካ እውን ሕጉስ ክኸውን ይኽእል እዩ።