ራእይካ ብለይቲ ድኹም ድዩ? ብኽልቲኡ ወገን ክትሪኢ ኣይትኽእልን? ብዛዕባ ረቲናይትስ ፒግመንቶሳ (RP) ንመሃር!

ንስኻ ወይ ውላድካ ራእይካ ብለይቲ ቁሩብ ድብዝዝ ዝበለ ኮይኑ ይስምዓካ ድዩ? ሓደ ሓደ ግዜ ምሸት ብርሃን ትሑት ኣብ ዝኾነሉ እዋን ኣብ ውሽጢ ገዛኻ ምስ ነገራት ትጋጮ ዲኻ? ወይስ ብኽልቲኡ ሸነኽ ዝመጻ መካይን ኣብ መንገዲ እናተጓዕዛ ሃንደበት ክቐርባኻ ትርኢ? ነዚ ነገራት እዚ ብዙሕ ኣቓልቦ ዘይሃብካሉ ትኸውን። እዚኦም ግን ቁሩብ ክትጭነቐሎም ዝግበኣካ ምልክታት ክኾኑ ይኽእሉ እዮም። ንሎሚ ብዛዕባ ከምዚ ዓይነት ምልክታት ዘስዕብ፡ ግን ከኣ ብዙሓት ሰባት ሃገርና ብልክዕ ዘይፈልጥዎ ሕማም ዓይኒ ክንዛረብ ኢና። ንሱ ድማ ረቲናይትስ ፒግመንቶሳ ወይ ብሓጺሩ (RP) እዩ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ረቲናይትስ ፒግመንቶሳ (RP) እንታይ እዩ?

ረቲናይትስ ፒግመንቶሳ (RP) ሓደ ሕማም ኣይኮነን። ብሓቂ ንሓደ ጉጅለ ሕማማት ዓይኒ ዝውረስ ማለት ብጀነቲካዊ መንገዲ ዝውረስ ሓፈሻዊ ስም እዩ። ኣብ ከምዚ ኩነታት፡ እቲ ኣዝዩ ተሃዋሲ ክፋል ዓይንኻ፡ ኣብ ድሕሪት፡ ረቲና ይበሃል።

ዓይንኻ ከም ጽብቕቲ ካሜራ ምዃና እሞ ሕሰብ። ናይዛ ካሜራ ፊልም ሮል `(ረቲና)` ይበሃል። እቲ ካብ ደገ ዝመጽእ ብርሃን ናብ ዓይኒ ኣትዩ ነዚ `(ረቲና)` ማለት ኣብታ ፊልም ምስ ዝሃርም፡ ኤሌክትሪካዊ ምልክታት ፈጢሩ ናብ ሓንጎል ይኸይድ። ሓንጎል ነቶም ምልክታት ከም ስእሊ ይትርጉሞም እሞ ‘ርእየና’ ዝብል ስምዒት ይህበና። ሕጂ እሞ ሕሰብዎ፡ ካሜራኻ ክሳብ ክንደይ ጽብቕቲ ብዘየገድስ፡ ኣብኣ ዘላ ፊልም እንተተበላሽያ፡ እቲ እትስእሎ ስእሊ ንጹር ድዩ ክወጽእ? ኣይወጽእን እዩ ሓቀይ? ኣብ RP ከምኡ እዩ ዝኸውን። ኣብ `(ረቲና)` ዝርከቡ ዋህዮታት በብቑሩብ ይደክሙን ዘይሰርሑ ይኾኑን። ሽዑ ራእይና በብቑሩብ ይጠፍእ እዩ።

እዚ ንሕና ዝተወለድናሉ ኩነታት እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ ግን እቲ ምልክታት ኣብ መወዳእታ ቁልዕነት ወይ ጕርዝውና ክረአ ይጅምር። መጀመርያ ናይ ለይቲ ምርኣይ ክጎድል ይጅምር። ድሕሪኡ፡ ዙርያዊ ምርኣይ በብቑሩብ ይጠፍእ እዩ። ምስ ግዜ እዚ ራእይ እዚ ዝያዳ ይጸብብ፣ ኣብ 40 ዓመት ዕድሚኦም ድማ ብዙሓት ሰባት ርኡይ ምንካይ ምርኣይ የጋጥሞም። ገሊኦም ብሕጊ እውን ከይተረፈ ዕዉራት ኪዀኑ ይኽእሉ እዮም። እቲ ለውጢ ግን ኣዝዩ ከቢድ ብምዃኑ ገለ ሰባት እዚ ሕማም ምዃኑ ንኽግንዘቡ ቁሩብ ግዜ ይወስደሎም።

እዚ ስም እዚ እንታይ ማለት እዩ?

"Retinitis Pigmentosa" ዝብል ስም ብሓቂ ቁሩብ ምድንጋር እዩ። ኣብ ሕክምና፡ ሓደ ቃል ብ "-itis" እንተተዛዚሙ፡ 'ነድሪ' ወይ 'ነድሪ' ማለት እዩ። ንኣብነት ከም `(Appendicitis)`። RP ግን ናይ `(ረቲና)` ነድሪ ኣይኮነን። ኣብዚ ዝፍጸም ነገር እንተሃልዩ ዋህዮታት `(ረቲና)` በብቑሩብ ይደክሙን ይሽርሽሩን። ስለዚ ነዚ ዝያዳ ዝምጥን ስም `(Retinal Dystrophy).` ዝብል እዩ።

ስለዚ "ፒግመንቶሳ" ዝብል ቃል እንታይ ማለት እዩ? ምስዚ ኩነታት እዚ ርክብ ኣለዎ። ኣብ ረቲናና ዝርከቡ ዋህዮታት ፎቶሪሰፕተር ምስ ሞቱ፡ ቀለም ይለቅቑ። እዚ ቀለም ኣብ ረቲና ይቕመጥ። ሓኪም ንዓይኒ ክምርምሮ ከሎ፡ ነዞም ዝተቐመጡ ነጠብጣባት ቀለም ክርእዮም ይኽእል። ስለዚ ድማ እዩ "ፒግመንቶሳ" ዝብል ቃል ኣብቲ ስም ዝውሰኽ።

ምልክታት RP እንታይ እዮም?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ እዞም ምልክታት ኣዝዮም ቀስ ኢሎም እዮም ዝረኣዩ። በብቑሩብ ምስ ዓመታት ክምዕብሉ ይኽእሉ። ስለዚ ኣብ መጀመርታ ደረጃታት ከተለልዮም ከቢድ ክኸውን ይኽእል እዩ።

እዞም ምልክታት እንታይ ምዃኖም እስከ ንርአ። ብንጹር ንምርዳእ ነዚ ኣብ ክልተ ንመቕሎ።

እዚ ዅነታት እዚ ዚፍጠር ስለምንታይ እዩ፧

ናይዚ ቀንዲ ምኽንያት ድማ ጀነቲካዊ ፍልልያት ’ ዩ። ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ጂናትና ኣካላትና ብኸመይ ከም እተሰርሐን ብኸመይ ከም ዚሰርሕን ዚገልጽ ምሉእ መምርሒታት ዝሓዘ እዩ። እዚ ከምቲ ገዛ ንምህናጽ ዝጥቀሙሉ ፕላን እዩ። ኣብዚ ፕላን እዚ ማለት ኣብ ጂን ለውጢ ወይ ጉድለት እንተሃልዩ፡ እቲ ካብኡ ዝስራሕ ማለት ክፍልታት ኣካላትና ብግቡእ ከይዓቢ ወይ ከይሰርሕ ይኽእል እዩ።

ተመራመርቲ ስነ-ፍልጠት፡ ንኣር.ፒ. እዚ ጀነቲካዊ ጉድለት ካብ ኣዴኻ ወይ ኣቦኻ ክትወርሶ ትኽእል ኢኻ። ወይ ድማ፡ ሓድሽ ናይ ጂን ምትዕርራይ ኣብ ኣካላትካ ብኣጋጣሚ ክኽሰት ይኽእል እዩ፡ ኣብ ስድራቤትካ ዝኾነ ሰብ ከይሃለዎ።

ብዙሕ ዓይነት ጂናት ስለዘሎ፡ ነፍሲ ወከፍ ጂን ንረቲና ብዝተፈላለየ መንገዲ ይሃስዮ። ስለዚ ድማ እዩ RP ካብ ሰብ ናብ ሰብ ዝፈላለ። ገለ ሰባት ራእዮም ኣዝዮም ቀልጢፎም ይስእኑ። ካልኦት ድማ ኣዝዩ ቀስ ኢሎም ራእዮም ይስእኑ። ሓደ ሓደ ግዜ RP ብብዙሓት ካልኦት ምልክታት ክስነ ይኽእልን ከም ካልእ ኩነታት ከም ኡሸር ሲንድሮም ክረአ ይኽእል።

ብሓቂ ኣብ ውሽጢ ዓይኒ እንታይ እዩ ዘጋጥም፧

ቁሩብ ኣዕሚቕና ኣብ ውሽጢ ዓይኒ እንታይ ከም ዝፍጸም ንርአ። ኣብታ ኣቐዲምና ዝገለጽናያ ``ሬቲና``፡ ብርሃን ዝፈልጥ ፍሉይ ዓይነት ዋህዮ ኣሎ። ነዞም ``ፎቶረሰፕተራት`` ኢልና ንጽውዖም። እዚኦም ድማ ነቲ ናብ ዓይኒ ዝኣቱ ብርሃን ወሲዶም ናብ ኤሌክትሪካዊ ምልክት ቀይሮም ናብ ሓንጎል ዝሰድዱ ዋህዮታት እዮም።

ክልተ ቀንዲ ዓይነታት ፎቶሪሰፕተር ኣለዉ፤

• በትሪ ፡ እዚኦም እዮም ኣብ ጸልማት ማለት ኣብ ትሑት ብርሃን ራእይ ዝህቡና። ሕብሪ ክፈላልዩ ኣይክእሉን እዮም፣ ጸሊምን ጻዕዳን ራእይ ጥራይ እዮም ዝህቡና። ኣብ `(ረቲና)`ና ብፍላይ ኣብ ወሰን `(ረቲና)` ማለት ብኽልቲኡ ወገን ብሚልዮናት ዝቑጸሩ እዞም `(Rods)` ኣለዉ።
• ኮኖታት፦ እዚኦም እዮም ሕብርታትን ረቂቕ ዝርዝራትን ኣብ ጽቡቕ ብርሃን ማለት ኣብ መዓልቲ ብንጹር ክንርኢ ዝሕግዙና።

ኣብ RP መብዛሕትኡ ግዜ እቶም በትሪ መጀመርታ ይበላሸዉ ። ስለዚ ድማ እዩ እቶም ቀዳሞት ምልክታት ምጉዳል ምርኣይ ለይቲን ምጥፋእ ጐድናዊ ምርኣይን ዝኾኑ። ምስ ግዜ እቶም ኮኖታት እውን ክበላሸዉ ይጅምሩ። ሽዑ እዩ ከም ሕብሪ ምርኣይን ብቐረባ ምስራሕን ዝኣመሰሉ ነገራት ዝጽለዉ።

ሓኪም ነዚ ሕማም ብኸመይ ይፈልጦ?

እዚ ምልክታት እንተሃልዩካ ናብ ሓኪም መጥባሕቲ ዓይኒ (Ophthalmologist) ክትከይድ ይግባእ። ንሱ ወይ ንሳ ኣዒንትኻ ክምርምረካ እዩ። ስሩዕ መርመራ ዓይኒ ምልክታት ናይዚ ኩነታት ክፈልጥ ይኽእል።

መብዛሕትኡ ግዜ ነቲ ሕማም ንምርግጋጽ ዝግበሩ ሓያሎ መርመራታት ኣለዉ፤

• ፈተና ቪዥዋል ፊልድ፦ እዚ ንናይ ዙርያ ራእይካ ይዕቅን፣ እዚ ድማ ክሳብ ክንደይ ርሕቀት ናብ ጎኒ ክትሪኦ ከም እትኽእል እዩ። እዚ ድማ ራእይ ታንከር እንተሃልዩካ ንምፍላጥ ክሕግዝ ይኽእል።
• ስሊት ላምፕን ፋንዶስኮፒን፦ ንውሽጢ ዓይንኻ (ረቲና) ንምምርማር ፍሉይ መሳርሒ ይጥቀም። እዚ ምስ RP ዝተኣሳሰር ቀለም ምቕማጥ ምህላዉ ክምርምር ይኽእል።
• ምስሊ ረቲና፦ ኣብ ረቲና ንዝፍጠር ለውጢ ንምጽናዕ ልዑል ርዝነት ዘለዎ ምስልታት ረቲና ይውሰድ።
• ERG Test (Electroretinogram)፦ እዚ ቁሩብ ፍሉይ መርመራ እዩ። ኣብዚ ዝስራሕ `(ረቲና)` ናትካ ዝፍኖ ኤሌክትሪካዊ ምልክታት ብምዕቃን ንብርሃን ከመይ ምላሽ ከም ዝህብ ምርኣይ እዩ። ኣብ RP እዞም ምልክታት ኣዝዮም ድኹማት እዮም።
• መርመራ ጀነቲካዊ መርመራ፦ እዚ መርመራ እዚ ናሙና ደም ብምውሳድን ብልክዕ እንታይ ዓይነት ጀነቲካዊ ጉድለት ጠንቂ ናይቲ ሕማም ምዃኑ ብምፍላጥን ክግበር ይከኣል።

ነዚ ዝኸውን ሕክምናታት እንታይ እዮም?

እዚ ክሰምዖ ዝጸልኦ ክፋል እዩ። እቲ ዘሕዝን ግን ንሬቲናይትስ ፒግመንቶሳ ዝኸውን መድሃኒት ክሳብ ሕጂ የለን። ግን፡ ተስፋ ኣይትሕደግ። ምስዚ ሕማም ንዝነብሩ ሰባት ንምሕጋዝን ናብራ ንምቕላልን ብዙሕ መንገድታትን ኣገባባትን ኣሎ።

ሓኪምካ ናብ ኣገልግሎት ምሕዋይ ምርኣይ ክሰደካ ይኽእል እዩ። እዚኦም ድማ፤

• ናይ ምርኣይ ሓገዝቲ - መጉልሒ መነጽር፣ ፍሉይ ሶፍትዌር።
• ሞያዊ ፍወሳ - ምስ ጸገም ምርኣይ መዓልታዊ ዕማማት ከመይ ጌርካ ከም እትፍጽም ስልጠና ምሃብ።
• ፍሉይ ትምህርቲ ወይ ሞያዊ ኣገልግሎት።
• ናይ ምኽሪ ወይ ደገፍ ጉጅለታት።

ክሳብ ሽዑ ግን ተመራመርቲ ስነ-ፍልጠት ነዚ ኩነታት ዝምልከት ሕክምናታት ምርምር ይቕጽሉ ኣለዉ። ኣብዚ እዋን እዚ ተስፋ ዘለዎ ውጽኢት ዘርኣዩ ሓያሎ ፈተነታት ሕክምናታት ኣለዉ፤

• ጂን ቴራፒ ፡ እዚ እቲ ዝዓበየ ተስፋ እዩ። ኣብዚ ዝግበር ዘሎ ነቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን ንምእራም ምፍታን እዩ። ኣብዚ ሕዚ እዋን ንሓደ ዓይነት ጂን ሓደ ፍቓድ ዘለዎ ሕክምና `(RPE65) ጥራሕ እዩ ዘሎ።` ግን ንኻልኦት ጂናት እውን ብቕልጡፍ መፅናዕቲ ይካየድ ኣሎ።
• መመላእታ ቫይታሚን ኤ፦ ኣብ ገለ ዓይነታት ኣር.ፒ.፡ ትኽክለኛ መጠን ቪታሚን ኤ ምውሳድ፡ ምዕባለ እቲ ሕማም ከም ዘዝሕሎ ተረጋጊጹ ኣሎ። እዚ ግን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ: ንሓኪምካ ከይተወከስካ ቪታሚን ኤ ፈጺምካ ኣይትውሰድ። ገለ ሰባት ብብዝሒ ቪታሚን ኤ ብምውሳድ ክጉድኡ ይኽእሉ እዮም።ስለዚ እዚ ሓኪምካ ጥራይ ክወስዶ ዝኽእል ውሳነ እዩ።
• ረቲናል ፕሮስቴሲስ (Retinal Prosthesis)፦ እዚ ኣብ ውሽጢ ዓይኒ ዝትከል ኤሌክትሮኒካዊ መሳርሒ እዩ። ገለ ራእይ ክህብ ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር፡ ውጽኢት ካብ ሰብ ናብ ሰብ ይፈላለ እዩ። እዚ ንዓኻ ጽቡቕ ኣማራጺ እንተኾይኑ ንሓኪምካ ክትሓትት ትኽእል ኢኻ።