ምርኣይ ዓይኒ ዝመልስ ናይ መወዳእታ ሕክምና! ብዛዕባ ቮረቲጀን ኔፓርቮቨክ ንመሃር

ኣብ ስድራቤትካ፡ ወይ ትፈልጦ ሰብ፡ ብተፈጥሮኣዊ ናይ ምርኣይ ጸገም ዘለዎ ሰብ ኣሎ ድዩ? ሓደ ሓደ ግዜ እዚኦም ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ዝመሓላለፉ ጀነቲካዊ ሕማማት ዝመጹ እዮም። ካብ መዓልቲ ናብ መዓልቲ ምርኣይ ክጎድል ይኽእል እዩ፣ ኣብ መወዳእታ ድማ ፍጹም ዘይርአ ክኸውን ይኽእል። ስለዚ፡ ንሎሚ ብዛዕባ እቲ ንኸምዚ ዝኣመሰለ ሳሕቲ ዝረአ፡ ብውርሻ ዝመጽእ ሕማም ዓይኒ ዝፍውስ፡ ኣብ ሕክምናዊ ሳይንስ ዝካየድ ዘሎ፡ ዝማዕበለ ሕክምና ክንዛረብ ኢና። ስሙ ቮረቲጀነ ኔፓርቮቨክ ይበሃል።

ብቐሊሉ ንምግላጽ ቮረቲጀን ነፓርቮቨክ እንታይ እዩ?

እዚ ከምቲ መብዛሕትኡ ግዜ እንጥቀመሉ ከኒና፣ ካፕሱል ወይ ቅብኣት ዝኣመሰለ መድሃኒት ኣይኮነን። እዚ ድማ ጂን ቴራፒ ይበሃል። ናይዚ ምልክት ስም LUXTURNA ’ ዩ።

እዚ ሕክምና እዚ ንፍሉይ ውርሻዊ ምጉዳል ምርኣይ ንምፍዋስ ዝውዕል ኮይኑ፡ ንረቲና ኣዒንትና ዝጸሉ እዩ። ብፍላይ ድማ ኣብ ኣካላትና ኣብ ዝርከብ RPE65 ጂን ብዘሎ ጉድለት ንዝፍጠር ናይ ምርኣይ ጸገም ይፍውስ።

ስለዚ፡ እዚ ጂን ቴራፒ እንታይ እዩ?

ኣብ ኣካላትና ዘሎ ኩሉ ብኸመይ ክሰርሕ ከም ዘለዎ መምርሒ ዝሓዘ ዓቢ መጽሓፍ ከም ዘሎ እሞ ሕሰብ። እዛ መጽሓፍ እዚኣ ጂንና ’ ያ ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ኣብ ሓደ ገጽ ናይዛ መጽሓፍ፡ ማለት ኣብ ሓደ ጂን፡ ጌጋ፡ ጌጋ ክህሉ ይኽእል እዩ። ኣብቲ RPE65 ዝበሃል ጂን ዘሎ ጌጋ ሓደ ካብዚኦም እዩ።

እዚ ቮረቲጀን ኔፓርቮቨክ ተባሂሉ ዝጽዋዕ ሕክምና፡ ንሓደ ጐዳኢ ዘይብሉ ቫይረስ ከም ተሸካሚ ተጠቒሙ ፡ ቅኑዕ ቅዳሕ ናይቲ ጂን ኣብቶም እቲ ስሕተት ዘለዎ ጂን ዘለዎም ዋህዮታት የእቱ። ንሓደ ገጽ ብጌጋ መምርሒታት ብሓድሽ ገጽ ብቅኑዕ መምርሒ ምትካእ ማለት እዩ። ብድሕሪ እዚ ዋህዮታት ዓይኒ መሊሶም ብግቡእ ክሰርሑ ይኽእሉ፣ በዚ ኣቢሎም ድማ እቲ ዝጠፍአ ምርኣይ ብመጠኑ ክምለስ ወይ እውን ተወሳኺ ምጥፋእ ምርኣይ ደው ክብል ይኽእል።

ቅድሚ እዚ ሕክምና ምግባርካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

እዚ ኣዝዩ ፍሉይ ሕክምና ስለዝኾነ፡ ሓኪምካ ምሉእ ታሪኽ ጥዕናኻ ክፈልጥ ኣገዳሲ እዩ። ብዛዕባ እዞም ዝስዕቡ ርግጸኛታት ኩኑ፤

• ካልኦት ሕማማት ዓይኒ፦ ዝኾነ ካልእ ድሮ ዘለካ ሕማም ዓይኒ ወይ ናይ ምርኣይ ጸገም (ንኣብነት ዕንፍሩር፡ ግላውኮማ)።
• ኣለርጂ፡- ነዚ መድሃኒት (voretigene neparvovec)፡ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ ቀለም፡ ወይ መዕቆቢ ዝኾነ ኣለርጂ እንተሃልዩኩም ንገሩና።
• ጥንስን ምጥባውን፤ነፍሰጾር እንተኾይንኪ፡ ክትጠንስ ትፍትን እንተኾንኪ፡ ወይ ጡብ ኣደ ትጥብዊ እንተኾንኪ፡ ንሓኪምኪ ምሕባርኪ ኣረጋግጺ ።

ነዚ መድሃኒት ብኸመይ ትጥቀመሉ?

እዚ ናይ ገዛ መድሃኒት ኣይኮነን። እዚ ኣብ ዓይኒ ዝወግእ መርፍእ ’ ዩ። እዚ ብፍሉይ ዝሰልጠነ ሓኪም መጥባሕቲ ዓይኒ ኣብ ኣዝዩ ቁጽጽር ዝግበረሉን ጽሩይን ሃዋህው፡ ከም ክፍሊ መጥባሕቲ ሆስፒታል ይፍጸም። ስለዚ ዘጨንቕ ነገር የለን፣ ድሕነትኩም ብዝተኻእለ መጠን ምሉእ ብምሉእ ይረጋገጽ።

እዚ ንንኣሽቱ ቆልዑ ክወሃብ ይኽእል ድዩ?

እወ። እዚ ሕክምና እዚ ንዕድመ ሓደ ዓመት ንዘለዉ ህጻናት፡ ኣብ ትሕቲ ግቡእ ኩነታት ክወሃብ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ብዛዕባኡ እቲ ናይ መወዳእታ ውሳነ፡ እቲ ንውላድካ ዚምርምር ሓኪም ህጻናትን መጥባሕቲ ዓይንን እዩ ዚውሰን። እዚ ሕክምና ንቆልዓ ትህቦ እንተኾንካ ምስቶም ናይ ሕክምና ጉጅለ ብዛዕባኡ ብዕምቆት ምዝርራብን ኩሉ ምግላጽን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ብዙሕ መድሃኒት እንተወሲድካ እንታይ ይኸውን?

እዚ ኣብ ሆስፒታል ስለዝወሃብ፡ ኣብ ትሕቲ ምሉእ ክትትል ሓካይም፡ 'ልዕሊ ዓቐን' ናይ ምፍጣር ዕድሉ ኣዝዩ ትሑት እዩ። ይኹን እምበር ከምዚ ዓይነት ነገር ኣጋጢሙ ዝብል ጥርጣረ እንተሃልዩ ሰራሕተኛታት እቲ ሆስፒታል ቅልጡፍ ስጉምቲ ክወስዱ እዮም። ንቡር ኮይኑ፡ ኣብ ከምዚ ዝኣመሰለ ኩነታት ፡ ኣብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ወይ ኣብ ቀረባ ዝርከብ ኣሃዱ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ይሕበር።

ኣብ እዋን ሕክምናን ድሕሪ ሕክምናን ኣብ ግምት ከተእትዎም ዘለካ ነገራት

ኣብ እዋን ሕክምናን ድሕሪ ሕክምናን፡ ሓካይም ብቐረባ ክከታተሉኻ እዮም። ዓቢ ሓላፍነት እውን ኣለካ።

ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዮም?

ከምቲ ኣብ ዝኾነ ሕክምናዊ ፍወሳ ዝግበር፡ ገለ ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት ኣለዉ። ብፍላይ ነዞም ዝስዕቡ ኣስተውዕል።

እዚ ዝርዝር እዚ ንኹሎም ጎናዊ ሳዕቤናት ከየጠቓልል ይኽእል። ዝኾነ ዘይተለምደ ምልክታት እንተ ኣጋጢሙካ፡ ብዛዕባኡ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።