Şu gün biz köp adamyň eşitmedik çylşyrymly, ýöne örän döwrebap lukmançylyk bejergisi barada gürrüň ederis. Onuň ady Elivaldogene Autotemcel. Ol SKYSONA ady bilen satylýar. Bu adaty tabletka ýa-da kapsula däl. Bu serebral adrenoleýkodistrofiýa (CALD) diýlip atlandyrylýan örän seýrek we agyr newrologiki keseliň ýörite bejergisidir. Geliň, bu bejergini siziň düşünip biljek ýönekeý usulda düşündireliň.
Bu derman bilen hakykatdan näme bolýar?
Muny düşünmek üçin kiçi bir mysal getireliň. Beýnimizdäki we oňurga ýiligimizdäki nerw öýjükleriniň elektrik simlerine meňzeşdigini göz öňüne getiriň. Bu elektrik simleriniň daşynda plastik örtük (izolýasiýa) bar, bu bolsa elektrik energiýasynyň syzmazdan rahat geçmegine kömek edýär. Şonuň ýaly-da, nerw öýjüklerimiziň daşynda "mielin" atly gorag örtügi hem bar. Bu örtük nerw habarlarynyň çalt we takyk geçmegine mümkinçilik berýär.
Serebral adrenoleýkodistrofiýa (CALD) diýilýän keselde genetiki kemçilik bedeniň bu "mielin" örtügini saklamak üçin zerur bolan belogy öndürmegine päsgel berýär. Soňra bu gorag örtügi kem-kemden ýok edilýär we nerw ulgamynyň işine zyýan ýetirýär.
Ýönekeý söz bilen aýdylanda, "Elivaldogene Autotemcel" diýlip atlandyrylýan bu bejeriş usuly hassanyň öz bedeninden öýjükleri alyp, olary laboratoriýada genetiki taýdan modifikasiýa edip, ýetmeýän belogy öndürmek ukybyny bermegi öz içine alýar. Soňra modifikasiýa edilen öýjükler hassanyň bedenine gaýtadan girizilýär. Bu gen terapiýasy diýlip hem atlandyrylýar. Bu alamatlaryň ýaramazlaşmagynyň öňüni almaga kömek edýär.
Bu bejergä başlamazdan öň lukmanyňyzyň bilmeli zatlary
Bu örän çylşyrymly bejergi bolany üçin, lukmançylyk toparynyň siziň saglyk ýagdaýyňyzdan doly habarly bolmagy möhümdir. Bejergä başlamazdan öň, eger sizde şu aşakdaky ýagdaýlaryň haýsydyr biri bar bolsa, lukmanyňyza hökman habar bermeli:
- Eger sizde häzirki wagtda infeksiýanyň haýsydyr bir görnüşi bar bolsa (meselem, gyzgynlyk, sowuklama, üsgürme).
- Eger sizde bu dermana (elivaldogene autotemcel), beýleki dermanlara, iýmitlere, boýaglara ýa-da konserwantlara allergiýaňyz bar bolsa.
- Eger siz göwreli bolsaňyz ýa-da göwreli bolmaga synanyşýan bolsaňyz.
- Eger siz çagaňyzy emdirýän bolsaňyz .
Bejergi nähili berilýär?
Bu öýde bejergi däl. Bu bejergi hassahanada ýa-da ýöriteleşdirilen klinikada tälim alan lukmançylyk topary tarapyndan geçirilýär.
Bu derman bedene damar arkaly duzly ergin ýaly sançylýar. Bütin proses lukmanlaryň we şepagat uýalarynyň ýakyn gözegçiligi astynda amala aşyrylýar.
Bejergiden öň size "MedGuide" atly ýörite maglumat bukleti berler. Onda bu derman, prosedura we töwekgelçilikler barada köp möhüm maglumatlar bar. Ony üns bilen okamak we düşünmek örän möhümdir.
Bu bejergi 4 ýaşdan uly çagalara hem berilýär, ýöne ýörite seresaplyk çäreleri we ölçegler göz öňünde tutulýar.
Eger siz köp derman içseňiz näme bolar?
Bu hassahanada lukmanyň gözegçiligi astynda geçirilýändigi sebäpli, munuň bolmagynyň mümkinçiligi örän az. Şeýle-de bolsa, eger munuň bolandygyna şübhe bar bolsa, Kolombo Milli hassahanasyndaky Milli Zäherler Maglumat Merkezine ýa-da hassahananyň Gyssagly Bejeriş Bölümine (ETU) derhal habar berilmelidir.
Bejergi wagtynda we ondan soň göz öňünde tutulmaly zatlar
Bu bejergini alanyňyzdan soň, lukmanlar saglygyňyzy yzygiderli gözegçilikde saklarlar. Munuň üçin käbir zatlara aýratyn üns bermeli bolarsyňyz.
- Gan barlagy: Bejergiden soň, ganyňyzy yzygiderli barlagdan geçirmeli bolarsyňyz. Bu bejerginiň netijelidigini, täze öýjükleriň dogry işleýändigini we islendik goşmaça täsirleriň bardygyny ýa-da ýokdugyny barlar.
- Ýokançlyk howpy: Bu bejergi immun ulgamyňyzy wagtlaýynça gowşadyp biler, bu bolsa ýokançlyk howpuny artdyrýar. Eger sizde gyzgynlyk, üşütme, üsgürme ýa-da bokurdag agyry ýaly alamatlar ýüze çyksa, öz-özüňizi bejermäň. Saglygy goraýyş toparyňyza derhal jaň ediň . Şeýle hem, mümkin boldugyça keselli adamlardan daşda durmaga synanyşyň.
- Gan bermek: Bu bejergini alanyňyzdan soň gan berip bilmersiňiz .
- Rak howpy: Şuňa meňzeş häzirki zaman gen terapiýalary bilen gan rakynyň käbir görnüşleriniň döremek howpy örän az. Muňa howsala düşmäň, ýöne bu howp we onuň lukmanyňyz bilen nähili gözegçilik ediljekdigi barada açyk boluň.
- Erkekler üçin ýörite maslahat: Eger siz bu bejergini alýan erkek bolsaňyz, çaga dogurmak ukyby bolan aýal bilen jynsy gatnaşykda bolanda prezzerwatiw ulanmaly . Bu gorag usuly bejergiden soň 6 aýlap ulanylmalydyr. Eger siz bu döwürde ýoldaşyňyzyň göwrelidigine şübhelenýän bolsaňyz, derhal lukmanyňyza habar beriň.
Mümkin bolan goşmaça täsirler nämelerdir?
Islendik derman ýaly, bu bejeriş hem goşmaça täsirleri döredip biler. Olaryň käbiri derhal lukmançylyk kömegini talap edýär, beýlekileri bolsa kadaly bolup biler.
| Ýan täsiri | Beýany / Alamatlary |
|---|---|
| Derhal lukmana habar berilmeli çynlakaý täsirler | |
| Allergik reaksiýalar | Deri döküntüsi, gyjyndy, ýüziň, dodaklaryň, diliň ýa-da bokurdagyň şişmegi. |
| Gan akmasy | Içindäki gan ýa-da gara içege, kofe dänesine meňzeş gaýtargy, gyzyl ýa-da gara goňur reňkli siýdik, deride kiçi gyzyl/benewşe tegmiller we ýeňil gögermeler. |
| Infeksiýa | Gyzgynlyk, üşütme, üsgürme, bokurdak agyry. |
| Epilepsiýanyň alamatlary (Tutgaýlar) | Tutgama ( tutgama ) meňzeş ýagdaýyň bolmagy. |
| Adatça howply bolmadyk, ýöne dowam edýän ýagdaýynda lukmana habar berilmeli goşmaça täsirler | |
| Iýmit siňdiriş ulgamynyň meseleleri | Iç gatama, aşgazan agyry, içgeçme, gaýtarma, göwün bulanma. |
| Başga kiçi keseller | Işdäň ýitmegi, başagyry, agyz ýa-da bokurdak ýaralary we agyry. |
Bu sanaw ähli mümkin bolan goşmaça täsirleri öz içine almaýar. Mundan başga-da, eger sizde adatdan daşary alamatlar ýüze çyksa, olar barada lukmanyňyz bilen gürleşiň.
Öýe äkitmek baradaky habar
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) seýrek duş gelýän serebral adrenoleýkodistrofiýa (CALD) keselini bejermek üçin ýokary derejede spesifik gen terapiýadyr.
- Bu bejeriş hassahanada hünärmen lukmanlaryň toparynyň gözegçiligi astynda geçirilýär.
- Bejergiden öň, saglyk ýagdaýyňyz baradaky ähli maglumatlary (esasanam infeksiýalar, allergiýalar) lukmanyňyza aýtmagyňyzy ýatdan çykarmaň.
- Bejergiden soň infeksiýa we gan akma alamatlaryna örän seresap boluň. Eger-de sizde bir alada dörese, derhal lukmanyňyza habar beriň.
- Bejergi alýan erkekler bejerginiň tutuş dowamynda jynsy gatnaşyk wagtynda prezerwatiw ulanmaly.
- Soraglaryňyz ýa-da aladalaryňyz barada lukmanyňyz bilen gürleşmekden çekinmäň.
💬 Comments (0)
Entek teswir ýok. Ilkinji gezek teswiriňizi şu ýere goşuň.
Teswiriňizi goşuň