Ankylosing Spondylitis (AS) කියන කල් පවතින රෝගී තත්ත්වය (chronic condition) එක්ක ජීවත් වෙන එක සමහර වෙලාවට ඔයාට ලොකු අභියෝගයක් ඇති. මේ වේදනාව, කොන්දේ තද ගතිය, තෙහෙට්ටුව එක්ක දවස ගෙවන එක කොයිතරම් අමාරුද කියලා දන්නේ ඔයා විතරයි. මේ නිසා සමහර වෙලාවට ඔයාට ගොඩක් තනිකමක්, කලකිරීමක් දැනෙනවත් ඇති. ඒත් මතක තියාගන්න, ඔයා මේ ගමන තනියම යන්න ඕන නෑ. ඔයාගේ ආදරණීයයන්ගේ උදව්වෙන් මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන එක ගොඩක් පහසු කරගන්න පුළුවන්.
ඇයි මේ ගැන කතා කරන එක වැදගත් වෙන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, ඔයාගේ හිතේ තියෙන දේ, ඔයාට දැනෙන දේ ගැන ඔයාගේ පවුලේ අය, කිට්ටුම යහළුවන් එක්ක කතා කරන එකෙන් එයාලට ඔයාව තේරුම් ගන්න ලේසියි. ඔයාට උදව් කරන්න ඕන කොහොමද, ඔයාට සහයෝගය දෙන්න ඕන කොහොමද කියලා එයාලට දැනගන්න පුළුවන් වෙන්නේ එතකොටයි.
හිතන්නකෝ, ඔයාට එකපාරටම වේදනාව වැඩි වෙන දවසක් (flare-up). ඔයාට එදාට නියමිත වැඩක් කරගන්න බෑ, එළියට යන්න බෑ. ඔයා මේ ගැන මුකුත්ම නොකියා හිටියොත්, අනිත් අය හිතන්න පුළුවන් ඔයා කම්මැලි නිසා, නැත්නම් එයාලව මඟ අරින නිසා එහෙම කරනවා කියලා. ඒත් ඔයා, "මට අද AS තත්ත්වය ටිකක් වැඩියි, කොන්ද හොඳටම රිදෙනවා, ඒකයි එන්න බැරි" කියලා කිව්වොත්, එයාලා ඔයාගේ තත්ත්වය තේරුම් ගනියි. ඒ වගේම ඔයාට උදව්වක් ඕනද කියලත් අහයි. මේ විවෘත සන්නිවේදනය ඔයාගේ සම්බන්ධතාවලට වගේම ඔයාගේ මානසික සෞඛ්යයටත් ගොඩක් හොඳයි.
කාටද කියන්නේ? කොහොමද පටන් ගන්නේ?
මේක ගොඩක් පෞද්ගලික දෙයක්. ඔයාගේ රෝගී තත්ත්වය ගැන කාට කියනවද, කොයි තරම් විස්තර කියනවද කියන එක සම්පූර්ණයෙන්ම ඔයාගේ තීරණයක්. හැමෝටම මේ ගැන කියන්න ඕන නෑ. ඒත් ඔයාගේ ජීවිතේට ගොඩක්ම ළඟින් ඉන්න, ඔයා දිනපතාම කාලය ගත කරන අයට මේ ගැන කියන එක ගොඩක් වැදගත්.
- ඔයාගේ සහකරු/සහකාරිය: ඔයාගේ ජීවිතේ ලොකුම කොටසක් ඉන්නේ එයානේ. ඔයාගේ හොඳ දවස් වගේම, අමාරු දවස් ගැනත් එයා දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක සම්බන්ධෙට ගොඩක් වටිනවා.
- පවුලේ අය (දෙමව්පියන්, සහෝදර සහෝදරියන්): එයාලා ඔයාට උදව් කරන්න, ඔයාව බලාගන්න හැමවෙලේම කැමැත්තෙන් ඉඳියි.
- කිට්ටුම යහළුවන්: ඔයාට හිතේ දුකක් කියන්න, විනෝද ගමනක් යන්න බැරි වෙන හේතුව තේරුම් කරලා දෙන්න හොඳම අය තමයි එයාලා.
- රැකියා ස්ථානයේ විශ්වාසවන්ත කළමනාකරුවෙක් හෝ සගයෙක්: සමහර වෙලාවට ඔයාට වැඩ කරන විදිහේ පොඩි වෙනසක් කරගන්න, එහෙමත් නැත්නම් අමාරු දවසක උදව්වක් ඉල්ලගන්න මේක වැදගත් වෙන්න පුළුවන්.
මේ ගැන කතා කරන්න පටන් ගන්න එක සමහරවිට අමාරු වෙන්න පුළුවන්. "මට ඔයාට වැදගත් දෙයක් ගැන කියන්න තියෙනවා" කියලා පටන් ගන්න. සන්සුන්ව, සරලව ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන කියන්න.
ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන පැහැදිලි කරන්නේ කොහොමද?
ගොඩක් අය Ankylosing Spondylitis (AS) ගැන දන්නේ නැති වෙන්න පුළුවන්. එයාලා හිතන්න පුළුවන් මේක නිකන් සාමාන්ය කොන්දේ අමාරුවක් කියලා. ඒ නිසා, මේක මොන වගේ තත්ත්වයක්ද කියලා සරලව පැහැදිලි කරලා දෙන එක ගොඩක් වැදගත්.
ඔයාට මෙහෙම කියන්න පුළුවන්:
"මේක නිකන් කොන්දේ අමාරුවක් නෙවෙයි. මේක මගේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේම අවුලක් නිසා ඇතිවෙන, කල් පවතින සන්ධි ප්රදාහයක් (inflammatory arthritis). මේකෙන් ප්රධාන වශයෙන් මගේ කොඳු ඇට පෙළේ සන්ධිවලට තමයි බලපාන්නේ. කාලයත් එක්ක ඒ සන්ධි තද වෙලා, නැවෙන්න, හැරෙන්න අමාරු වෙනවා. ඒකයි මට සමහර වෙලාවට එකම ඉරියව්වෙන් වැඩි වෙලාවක් ඉන්න අමාරු, නැත්නම් බරක් උස්සන්න බැරි."
වෛද්යවරයා හමුවෙන්න එකට එක්කන් යන්න
ඔයාට හිතෙනවා නම්, ඔයාගේ සහකරුට, පවුලේ කෙනෙක්ට හරි කිට්ටුම යහළුවෙක්ට හරි ඔයා එක්ක දොස්තර මහත්තයාව හම්බවෙන්න එන්න කියලා ආරාධනා කරන්න. එතකොට එයාලට ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන්ම කෙලින්ම මේ රෝගී තත්ත්වය ගැන දැනගන්නත්, එයාලගේ හිතේ තියෙන ප්රශ්න අහන්නත් අවස්ථාවක් ලැබෙනවා. මේක ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන ගැඹුරු අවබෝධයක් එයාලට ලබා දෙන්න හොඳම ක්රමයක්.
| කතා කළ යුතු කරුණ | පැහැදිලි කළ යුතු ආකාරය (උදාහරණ) |
|---|---|
| රෝග ලක්ෂණ (Symptoms) | "මට නිකන් මහන්සියක් නෙවෙයි දැනෙන්නේ. මේක දරාගන්න බැරි තෙහෙට්ටුවක් (fatigue). ඒ වගේම උදේට කොන්ද ගලවලා වගේ තද ගතියක් තියෙනවා. ඒකයි මට උදේට ඉක්මනට වැඩ පටන් ගන්න අමාරු." |
| ශාරීරික සීමාවන් (Physical Limitations) | "අපි ඒ ගමන බස් එකේ යනවට වඩා ට්රේන් එකේ යමුද? මට වැඩි වෙලා එක දිගට වාඩි වෙලා ඉන්න අමාරුයි. ට්රේන් එකේදී ටිකක් හිටගෙන යන්න පුළුවන් නිසා මට ඒක ලේසියි." |
| උදව් ඉල්ලීම (Asking for Help) | "මට මේ බඩු ටික උඩට උස්සන්න පොඩ්ඩක් උදව් කරනවද? මගේ කොන්දට ඒක හොඳ නෑ. ඔයා උදව් කළොත් ලොකු දෙයක්." |
| මානසික බලපෑම (Emotional Impact) | "සමහර වෙලාවට මට මේ වේදනාව එක්ක ගොඩක් කලකිරීමක් දැනෙනවා. හැමෝම කරන දේවල් මට කරන්න බැරි වෙනකොට දුක හිතෙනවා. ඒ වගේ වෙලාවට ඔයා මාත් එක්ක ටිකක් කතා කළොත් මට ලොකු හයියක්." |
'නොපෙනෙන' රෝග ලක්ෂණ ගැන අමතක කරන්න එපා
AS වල තියෙන ලොකුම අභියෝගයක් තමයි, පිටතට පේන ලොකු වෙනසක් නැති එක. ඔයාට කොයිතරම් වේදනාවක්, තෙහෙට්ටුවක් තිබුණත්, පිටින් බලන කෙනෙක්ට ඒක පේන්නේ නෑ. ඒ නිසා මේ 'නොපෙනෙන' රෝග ලක්ෂණ ගැන පැහැදිලිවම කතා කරන්න.
- තෙහෙට්ටුව (Fatigue): මේක නිකන් මහන්සියක් නෙවෙයි. මේක ඇඟට පණ නැති කරන, දවසම නිදාගන්න හිතෙන තරමේ අධික වෙහෙසක්. මේ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- තද ගතිය (Stiffness): විශේෂයෙන්ම උදෑසන සහ එකම ඉරියව්වෙන් වැඩි වේලාවක් සිටීමෙන් පසු ඇතිවන සන්ධිවල තද ගතිය ගැන කියන්න.
- මානසික බලපෑම (Mood Changes): නිරන්තර වේදනාව සහ අභියෝග එක්ක ජීවත් වෙනකොට, සමහර වෙලාවට ඔයාගේ හිතට දුකක්, තරහක්, කලකිරීමක් එන එක සාමාන්ය දෙයක්. මේ හැඟීම් ගැනත් විශ්වාසවන්ත කෙනෙක් එක්ක කතා කරන්න.
ඔබේ ප්රතිකාර සහ කළමනාකරණය ගැන බෙදාගන්න
ඔයා මේ තත්ත්වය පාලනය කරගන්න දරන උත්සාහය ගැනත් ඔයාගේ සමීපතමයන්ට කියන්න. ඔයාගේ ප්රතිකාර සැලැස්ම ගැන එයාලා දැනුවත් වුණාම, එයාලට ඔයාට සහයෝගය දෙන්න තවත් පහසු වෙනවා.
- ව්යායාම සහ භෞත චිකිත්සාව (Physiotherapy): AS වලට ව්යායාම කියන්නේ බෙහෙතක් වගේ. ඔයාට දිනපතා කරන්න නියමිත ව්යායාම තියෙනවා නම්, ඒ ගැන කියන්න. සමහරවිට එයාලා ඔයත් එක්ක ඇවිදින්න එන්න, ඔයාට ව්යායාම කරන්න මතක් කරලා දෙන්න උදව් කරයි.
- ඖෂධ (Medications): ඔයා ගන්න බෙහෙත් ගැන, ඒවා ගන්න වෙලාවන් ගැන කියන්න.
- ආහාර රටාව (Diet): සමහරවිට ඔයාගේ වෛද්යවරයා විශේෂ ආහාර රටාවක් නිර්දේශ කරලා ඇති. ඒ ගැන ගෙදර අයට කිව්වම, එයාලට ඔයාට ගැළපෙන ආහාර පිළියෙළ කරලා දෙන්න පුළුවන්.
උදව්වක් ඉල්ලන එක දුර්වලකමක් නෙවෙයි. ඒකෙන් ඔයාගේ ආදරණීයයන්ට ඔයාගේ ජීවිතේ කොටස්කරුවන් වෙන්න, ඔයාට ආදරය සහ සහයෝගය පෙන්වන්න අවස්ථාවක් ලබා දෙනවා.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Ankylosing Spondylitis (AS) කියන කල් පවතින තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙනකොට, ඒ ගැන ඔයාගේ සමීපතමයන් එක්ක කතා කරන එක ඔයාට මානසිකව සහ ශාරීරිකව ලොකු ශක්තියක්.
- කාට කියනවද, මොනවද කියන්නේ කියන එක ඔයාගේ පෞද්ගලික තීරණයක්. ඔයාට වඩාත්ම විශ්වාස, ඔයාට ළඟින්ම ඉන්න අයට මුලින්ම කියන්න.
- කතා කරනකොට සරල, අවංක වෙන්න. AS කියන්නේ මොකක්ද, ඒක ඔයාගේ දෛනික ජීවිතයට බලපාන්නේ කොහොමද කියලා පැහැදිලි කරන්න.
- වේදනාව, තද ගතිය සහ විශේෂයෙන්ම පිටතට නොපෙනෙන 'තෙහෙට්ටුව' (fatigue) වගේ රෝග ලක්ෂණ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- උදව් ඉල්ලන්න බය වෙන්න එපා. ඒකෙන් ඔයාගේ සම්බන්ධතා තවත් ශක්තිමත් වෙනවා.
- ඔබේ ප්රතිකාර සැලැස්ම ගැන ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ නිතරම සාකච්ඡා කරන්න. ඔබට අවශ්ය නම්, විශ්වාසවන්ත පවුලේ සාමාජිකයෙකු එම සාකච්ඡා සඳහා සහභාගී කරවා ගැනීමෙන් ඔවුන්ගේ අවබෝධය සහ සහයෝගය ලබා ගත හැකිය.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න