Ano ang Cystic Fibrosis? Unawain natin ito nang simple!

Malamang narinig mo na ang ilang tao ay ipinanganak na may sakit na henetiko, tama ba? Ang Cystic Fibrosis (CF) ay isang sakit na henetiko. Maraming tao ang nag-iisip na ito ay isang sakit na nakakaapekto lamang sa baga, dahil ang mga hirap sa paghinga at madalas na impeksyon sa baga ay karaniwan sa sakit na ito. Ngunit ang kwento ay medyo mas kumplikado kaysa doon. Tingnan natin kung ano ito.

Ano nga ba ang cystic fibrosis (CF)?

Sa madaling salita, ang cystic fibrosis (CF) ay isang genetic na kondisyon na nagdudulot ng malaking dami ng makapal at malagkit na plema na naiipon sa loob ng ilang organo sa ating katawan. Ang makapal na plema na ito ay maaaring makapinsala sa mga organong iyon at makasira sa kanilang paggana.

Karaniwan, ang plema sa ating mga baga at ilong ay medyo malabnaw at manipis. Pinapanatili nitong basa ang mga bahaging iyon at kinukuha ang dumi at mga kalat. Ngunit sa mga taong may CF, binabago ng genetic mutation ang paraan ng paggawa ng plema na ito. Ang isang protina na responsable para dito ay maaaring nawawala o hindi gumagana nang maayos. Bilang resulta, ang mga asin na nagpapanipis ng plema ay nakukulong sa loob ng mga selula, na nagiging sanhi ng kapal at malagkit na paglaki ng plema.

Bagama't maraming tao ang nag-iisip na ito ay isang sakit sa baga, ang CF ay nakukuha ang pangalan nito dahil nagdudulot ito ng mga cyst at pagkakapilat (fibrosis) sa pancreas. Ang pinsalang ito, kasama ang pagkapal ng lining, ay maaaring humarang sa mga duct na naglalabas ng mga digestive enzyme na tumutulong sa pagtunaw ng pagkaing kinakain natin. Maaari nitong pigilan ang katawan sa pagsipsip ng mga sustansya mula sa pagkain nang maayos. Bukod sa baga at pancreas, maaari rin itong makaapekto sa atay, sinuses, bituka, at mga organo sa pakikipagtalik.

Ang CF ay isang genetic na kondisyon na taglay ng isang tao kapag isilang. Nangangahulugan ito na ito ay isang panghabambuhay na kondisyon na maaaring lumala sa paglipas ng panahon. Ang mga taong may CF ay maaaring magkaroon ng mas maikling haba ng buhay kaysa sa mga taong walang CF.

Mayroon bang mga pangunahing uri ng cystic fibrosis (CF)?

Oo, dalawang pangunahing uri ng `CF` ang maaaring matukoy:

1. Klasikong cystic fibrosis: Karaniwan itong nakakaapekto sa maraming organo sa katawan. Ang kondisyon ay kadalasang nasusuri sa loob ng mga unang ilang taon ng buhay.

2. Hindi tipikal na cystic fibrosis: Ito ay isang hindi gaanong malubha at mas banayad na uri ng CF. Maaari lamang itong makaapekto sa isang organ, o maaaring maglaho at mawala ang mga sintomas. Karaniwan itong nasusuri sa mas matatandang mga bata o mga kabataan.

Ano ang mga sintomas ng cystic fibrosis (CF)?

Ang isang taong may CF ay maaaring makaranas ng mga sintomas tulad ng:

• Mga madalas na impeksyon sa baga (hal., paulit-ulit na pulmonya o brongkitis)Isipin mo, ang ilang mga batang musmos ay laging may sipon, ubo, at paghingal sa kanilang dibdib, at kahit na may gamot na, paulit-ulit silang bumabalik nang walang anumang ginhawa. Ganoon talaga.
• Pagdumi nang maluwag o mamantika.
• Hirap sa paghinga.
• Ang paghingal ay isang madalas at nakakalansing na tunog na nagmumula sa dibdib.
• Madalas na impeksyon sa sinus.
• Patuloy na ubo.
• Mabagal ang paglago.
• Ang hindi pag-unlad, kahit na kumakain ka nang maayos at nakukuha ang mga calorie na kailangan ng iyong katawan, ay isang kondisyon kung saan hindi ka tumataba o pumayat.

Mga sintomas ng atypical cystic fibrosis (Atypical CF)

Ang mga taong may atypical CF ay maaari ring magkaroon ng ilan sa mga sintomas na nabanggit sa itaas. Sa paglipas ng panahon, maaari rin silang makaranas ng mga bagay tulad ng:

• Talamak na sinusitis.
• Mga polyp sa ilong.
• Ang abnormal na antas ng electrolyte sa katawan ay maaaring humantong sa dehydration o heatstroke.
• Pagtatae.
• Pankreatitis.
• Hindi sinasadyang pagbaba ng timbang.

Ano ang sanhi ng cystic fibrosis (CF)?

Ang pangunahing sanhi ng CF ay isang mutation (variant o mutasyon) sa isang gene na tinatawag na CFTR. Ang CFTR gene ay gumagawa ng protina na gumaganap bilang isang ion channel sa ibabaw ng mga selula. Isipin ito bilang isang maliit na gate sa lamad ng selula. Ang mga gate na ito ay nagpapahintulot sa ilang partikular na particle na dumaan.

Ang protina na nalilikha ng gene na 'CFTR' ay karaniwang nagsisilbing tarangkahan para sa mga chloride ion (isang uri ng asin na may negatibong karga sa kuryente). Kapag ang mga chloride ion ay umaalis sa selula, ang tubig ay hinihigop din papasok. Ito ay kapag ang mucus ay nagiging manipis at madulas. Ngunit sa mga taong may 'CF', ang prosesong ito ay hindi nangyayari nang maayos dahil sa mga mutasyon sa gene na 'CFTR'. Ang mga chloride ion ay nakukulong sa loob ng mga selula, na nag-iiwan ng mucus na makapal at malagkit.

Mayroong iba't ibang uri ng mga mutasyon ng gene na CFTR (mga klase I hanggang VI). Ang ilang mga mutasyon ay hindi nakakagawa ng anumang protina, ang ilan ay nakakagawa lamang ng kaunting protina, at ang ilan ay hindi nakakagawa ng protina na ginagawa nila.

Ang cystic fibrosis (CF) ba ay isang congenital na kondisyon?

Oo, ang `CF` ay isang genetic na kondisyon na minana mula sa kapanganakan. Ang isang taong may `CF` ay nagmamana ng dalawang kopya ng mutated na `CFTR` gene na ito – isa mula sa ina, at isa mula sa ama (ito ay tinatawag na `autosomal recessive` inheritance).

Hindi kailangang may CF ang mga magulang mo para magkaroon ka ng CF. Sa katunayan, karamihan sa mga pamilya ay walang family history ng CF. Ang isang taong mayroon lamang iisang kopya ng mutated gene ay tinatawag na carrier . Ang mga carrier ay hindi nagpapakita ng mga sintomas ng CF.

Maaari rin bang magkaroon ng cystic fibrosis (CF) ang mga nasa hustong gulang?

Hindi, ipinanganak kang may mutasyon sa gene na nagdudulot ng CF. Gayunpaman, kung ang mga sintomas ay napakabanayad, o kung ang mga ito ay paminsan-minsan ay nawawala, ang ilang mga tao ay maaaring hindi masuri hanggang sa huling bahagi ng buhay, marahil kahit sa pagtanda.

Ano ang mga posibleng komplikasyon ng CF?

Ang CF ay maaaring magdulot ng mga komplikasyon tulad ng:

• Mga Impeksyon: Ang makapal na plema ay kumukulong sa bakterya sa iyong mga baga at daanan ng hangin, na nagpapahirap sa kanila na makalabas. Maaari itong humantong sa madalas na mga impeksyon.
• Congenital bilateral absence of the vas deferens (CBAVD): Sa kondisyong ito, ang mga lalaki ay walang vas deferens, ang tubo na nagdadala ng semilya. Samakatuwid, kailangan nila ng tulong sa mga paggamot sa pertilidad kung gusto nilang magkaanak.
• Diyabetis: Ang diabetes na may kaugnayan sa cystic fibrosis ay maaaring mangyari dahil sa pinsala sa pancreas.
• Malnutrisyon: Ang kakulangan ng makapal na uhog sa sistema ng pagtunaw at mga enzyme ng pancreas na tumutulong sa pagtunaw ng pagkain ay nagpapataas ng panganib ng malnutrisyon.
• Osteopenia at Osteoporosis: Maaaring magkaroon ng mga sakit na nagpapahina ng buto dahil sa kawalan ng kakayahang maayos na masipsip ang mga sustansya mula sa sistema ng pagtunaw.
• Mga komplikasyon sa pagbubuntis: Ang CF ay maaaring makaapekto sa sistema ng pagtunaw at magdulot ng malnutrisyon. Pinapataas nito ang panganib ng mga komplikasyon sa pagbubuntis. Ang maagang panganganak ang pinakakaraniwang komplikasyon.

Paano nasusuri ang cystic fibrosis (CF)?

Karaniwang sinusuri ng mga doktor ang mga bagong silang na sanggol para sa CF sa panahon ng newborn screening. Ginagawa ito sa pamamagitan ng pagkuha ng ilang patak ng dugo mula sa sakong ng sanggol. Sa laboratoryo, sinusuri ang sample ng dugong ito para sa isang kemikal na tinatawag na immunoreactive trypsinogen (IRT) . Ito ay nalilikha ng pancreas. Ang mga taong may CF ay may mas mataas na antas ng IRT sa kanilang dugo. Ang mga sanggol ay sinusuri para sa IRT sa pagsilang at muli pagkalipas ng ilang linggo.

Gayunpaman, ang ilang mga kondisyon, tulad ng maagang panganganak, ay maaari ring magdulot ng mataas na antas ng IRT. Samakatuwid, ang isang positibong pagsusuri sa IRT ay hindi nangangahulugang ang isang sanggol ay may CF. Kung ang antas ng IRT ng sanggol ay mas mataas kaysa sa inaasahan, mag-uutos ang doktor ng mga karagdagang pagsusuri upang makagawa ng pangwakas na diagnosis.

Minsan (mga 5% ng mga kaso), maaaring hindi matukoy ng newborn screening ang mataas na antas ng IRT sa isang taong may CF. O, maaaring hindi ka regular na nasuri para sa CF noong ipinanganak ka. Kung ikaw o ang iyong sanggol ay may mga sintomas ng CF, magsasagawa ang doktor ng sweat test at, kung kinakailangan, iba pang mga pagsusuri.

Mga pagsusuri para sa cystic fibrosis (CF)

• Pagsubok sa pawis:Sinusukat nito ang dami ng chloride sa iyong pawis. Ang mga taong may CF ay may mas mataas na antas ng chloride sa kanilang pawis. Ito ang pinaka-tiyak na pagsusuri para sa pag-diagnose ng CF. Gayunpaman, maaari itong maging normal sa mga taong may hindi pangkaraniwang CF.
• Mga pagsusuring henetiko: Kinukuha ang mga sample ng dugo upang suriin ang mga pagbabago sa mga gene na nagdudulot ng CF.
• Mga pagsusuri sa imaging: Ang mga bagay tulad ng X-ray ng lukab ng ilong at dibdib ay ginagamit upang kumpirmahin o suportahan ang diagnosis ng CF. Ang mga pagsusuri sa imaging na ito lamang ay hindi kayang mag-diagnose ng CF.
• Mga pagsusuri sa paggana ng baga (pulmonary function tests o PFTs): Sinusukat nito kung gaano kahusay gumagana ang iyong mga baga.
• Kultura ng plema: Kukuha ang iyong doktor ng sample ng mucus na lumalabas sa iyong baga kapag ikaw ay umuubo at susuriin ito para sa bacteria. Ang ilang uri ng bacteria, tulad ng Pseudomonas, ay mas karaniwan sa mga taong may CF.
• Biopsy ng pancreas: Pinapayagan nito ang iyong doktor na makita kung mayroong anumang mga cyst o sugat sa iyong pancreas.
• Nasal potential difference (NPD): Sinusukat nito ang maliit na electrical charge na karaniwang umiiral sa lining ng ilong. Ang charge na ito ay nalilikha ng paggalaw ng mga ion. Ang mga taong may CF ay may mas kaunting paggalaw ng mga ion dahil sa kung paano nakakaapekto ang CF sa mga ion channel.
• Pagsukat ng daloy ng bituka (ICM): Upang maisagawa ang pagsusuring ito, kumukuha ang doktor ng sample ng tisyu sa tumbong. Sinusukat ng laboratoryo kung gaano karaming chloride ang inilalabas mula sa sample na ito.

Paano ginagamot ang cystic fibrosis (CF)?

Sa kasamaang palad, walang lunas para sa CF. Gayunpaman, sa tulong ng isang espesyalista sa CF at iba pa sa iyong pangkat ng pangangalagang pangkalusugan, maaari mong pamahalaan ang sakit at ang mga sintomas nito. Kasama sa pamamahalang ito ang:

• Pagpapanatiling malinis at bukas ang mga daanan ng hangin sa pamamagitan ng paggamit ng mga pamamaraan sa paghinga at mga aparatong tumutunaw ng plema.
• Mga gamot na nakakatulong na itama ang mga problema sa protina na 'CFTR' ('CFTR modulators').
• Mga gamot na nagpapababa ng mga partikular na sintomas.
• Siguraduhing nakakakuha ka ng sapat at tamang dami ng calories mula sa pagkain.
• Operasyon.

Mga pamamaraan sa paglilinis ng daanan ng hangin

Kung mayroon kang CF, may ilang mga paraan upang mapanatiling malinis ang iyong mga daanan ng hangin:

• Mga pamamaraan ng pag-ubo at paghinga: Ang isang physical therapist na dalubhasa sa CF ay maaaring magturo sa iyo ng mga pamamaraan upang buksan ang iyong mga daanan ng hangin at paluwagin ang plema.
• Mga aparatong positibong presyon ng pagbuga (PEP):Ang mga aparatong `PEP` na ito ay maaaring isuot sa bibig o bilang `maskara` sa mukha. Nagbibigay ang mga ito ng resistensya, kaya kailangan mong magsikap nang mas mabuti para huminga palabas. Binubuksan nito ang mga daanan ng hangin at itinutulak palabas ang plema. Ang mga aparatong pang-vibrate na `PEP` (hal. `Flutter®`, `Acapella®`, `AerobikA®`, `RC-Cornet®` ) ay mga espesyal na uri ng `PEP` na pinagsasama ang panginginig ng boses at ang kakayahang paluwagin ang plema.
• Mga vest para sa airway clearance: Tinatawag ding high-frequency chest wall oscillation device, ito ay isang inflatable vest na nakakonekta sa isang makina. Ang vest ay nag-vibrate at nagdudurog ng plema.
• Postural drainage at percussion: Ito ay isang pamamaraan ng physical therapy. Lumilipat ka sa mga posisyon na makakatulong sa pag-alis ng plema mula sa iyong mga baga. Tinatapik ng ibang tao ang iyong dibdib at/o likod upang makatulong na paluwagin ang plema. Maaari itong gawin kasabay ng mga pamamaraan na nagdudulot ng pag-ubo.

Mga CFTR modulator para sa cystic fibrosis

Ang mga CFTR modulator ay isang klase ng mga gamot na tumutulong sa pagwawasto ng mga problema sa mga protina na ginawa ng mutated na CFTR gene at nagpapataas ng dami ng protina na gumagana nang maayos sa ibabaw ng mga selula. Hindi nito ginagamot ang CF. Ngunit ang ilang mga tao ay nakaranas ng mga makabuluhang pagbuti sa kanilang mga sintomas at inaasahang haba ng buhay. Gayunpaman, ang mga paggamot na ito gamit ang modulator ay hindi angkop para sa lahat ng may CF, at ang ilan ay hindi kayang tiisin ang mga ito.

Ilang halimbawa ng mga 'CFTR modulator':

• `Kalydeco® (ivacaftor)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

Iba pang mga gamot para sa cystic fibrosis

Maaari ring magreseta ang iyong doktor ng iba pang mga gamot upang mabawasan ang pamamaga, gamutin ang mga impeksyon, o pamahalaan ang mga sintomas. Kabilang dito ang:

• Mga Antibiotic: Maaaring magreseta ang iyong doktor ng mga antibiotic upang gamutin o maiwasan ang mga impeksyon.
• Mga bronchodilator na nilalanghap: Binubuksan at nirerelaks ng mga bronchodilator ang mga daanan ng hangin, na ginagawang mas madaling huminga.
• Hiningang hypertonic saline: Ang asin sa mga solusyon ng saline ay umaakit ng tubig, na nagpapanipis ng plema at nagpapadali sa pag-ubo.
• Mga gamot na panlaban sa pamamaga: Ang mga gamot na ito ay nakakabawas ng pamamaga. Kabilang dito ang mga corticosteroid at mga nonsteroidal anti-inflammatory drug (NSAIDS) .
• Mga enzyme ng pancreas: Nakakatulong ang mga ito sa pagtunaw ng pagkain at pagsipsip ng mga sustansya mula rito.
• Mga pampalambot ng dumi: Nakakatulong ang mga ito sa mga kondisyon tulad ng paninigas ng dumi at ginagawang mas madali ang pagdumi.

Diyeta para sa cystic fibrosis (CF)

Kung mayroon kang CF, ang iyong mga pangangailangan sa pagkain ay naiiba sa mga pangangailangan ng isang taong walang CF. Dahil sa CF, ang iyong pancreas ay maaaring hindi makagawa o makapaglabas ng mga enzyme na tumutulong sa iyong pagtunaw ng pagkain. Nangangahulugan ito na maaaring hindi ma-absorb nang maayos ng iyong mga bituka ang mga sustansya at taba sa iyong pagkain.

Ang iyong espesyalista sa CF o rehistradong dietitian ay magrerekomenda ng plano sa nutrisyon para sa iyo. Maaaring kabilang dito ang:

• Pang-araw-araw na paggamit ng calorie. Maaari itong maging halos doble kaysa sa isang taong walang CF.
• Pagkain ng diyeta na mataas sa taba. Mahalaga ito upang makakuha ng mas maraming bitamina na natutunaw sa taba.
• Pagpapanatili ng mas mataas kaysa sa normal na timbang ng katawan mula pagkabata. Makakatulong ito sa iyo na tumangkad at lumaki ang iyong mga baga. Makakatulong ito sa mga sintomas habang tumatanda ka.
• Pag-inom ng mga kapsula para sa suplemento ng enzyme. Ang mga suplemento ng enzyme ay nakakatulong sa panunaw.
• Pagdaragdag ng mas maraming asin sa iyong diyeta. Nakakatulong ito na palitan ang sobrang asin na nawawala sa iyong katawan sa pamamagitan ng pagpapawis. Ito ay lalong mahalaga sa mainit at mahalumigmig na panahon at kapag nag-eehersisyo. Tanungin ang iyong doktor kung gaano karaming asin ang kailangan mo bawat araw.

Operasyon para sa cystic fibrosis (CF)

Maaaring kailanganin mo ng operasyon para sa CF o isang komplikasyon ng CF. Maaaring kabilang dito ang:

• Mga operasyon na may kaugnayan sa ilong o sinuses.
• Operasyon upang alisin ang mga bara sa bituka.
• Pag-transplant ng baga.
• Pag-transplant ng atay.

Ang cystic fibrosis (CF) ba ay isang kondisyong nagbabanta sa buhay?

Oo, ang CF ay isang kondisyong nagbabanta sa buhay. Ang pangunahing sanhi ng kamatayan ay ang pinsala sa baga na dulot ng makapal na plema at madalas na impeksyon sa baga.

Ano ang inaasahang haba ng buhay ng isang taong may cystic fibrosis (CF)?

Ayon sa mga eksperto, nitong mga nakaraang taon, ang inaasahang haba ng buhay ng isang taong ipinanganak na may CF ay nasa humigit-kumulang 50 taon. Ilang taon na ang nakalilipas, ang inaasahang haba ng buhay ay nasa pagitan ng 30 at 40 taon, ngunit ito ay tumaas nitong mga nakaraang taon dahil sa mga pagsulong sa mga pamamaraan ng paggamot.

Ang mga taong may atypical CF ay may posibilidad na magkaroon ng mas mahabang inaasahang haba ng buhay kaysa sa mga may classic CF.

Ano ang dapat kong asahan kung mayroon akong CF?

Walang lunas para sa CF. Ikaw o ang iyong anak ay mangangailangan ng panghabambuhay na paggamot upang mapamahalaan ito. Kabilang dito ang paggamot sa mga impeksyon, pagpapanatili ng nutrisyon, at regular na pagpapatingin sa isang espesyalista sa CF. Gayunpaman, ang mga bagong paggamot ay nakatulong sa mga batang may CF na mabuhay nang maayos hanggang sa pagtanda at magkaroon ng mas magandang kalidad ng buhay.

Mas epektibo ang paggamot kapag maagang natukoy ang CF. Kaya naman napakahalaga ng newborn screening. Ang pagsisimula ng mga paggamot tulad ng CFTR modulators sa murang edad ay maaaring mapabuti ang pangmatagalang kalusugan at mapataas ang inaasahang haba ng buhay.

Maaari bang maiwasan ang CF?

Dahil ang CF ay isang bagay na dala-dala mo na kapag ipinanganak ka na, walang paraan para maiwasan ito. Kung ikaw ay isang tagapagdala ng mutasyon ng gene na CFTR, maaari mong tanungin ang iyong doktor tungkol sa prenatal genetic testing at ang posibilidad na magkaroon ng CF ang iyong mga anak.

Paano ko maaalagaan ang aking sarili?

Ang pag-aalaga sa iyong sarili na may CF ay nangangahulugan ng pakikipagtulungan sa iyong pangkat ng pangangalagang pangkalusugan upang bumuo ng isang plano sa paggamot. Upang manatiling malusog, kailangan mong sundin nang mabuti ang planong ito. Kabilang dito ang:

• Mahigpit na sundin ang iyong rutina sa paglilinis ng paghinga.
• Pag-inom ng mga gamot ayon sa inireseta.
• Patuloy na dumalo sa mga klinika kasama ang iyong CF medical team.

Humingi ng mga rekomendasyon mula sa iyong mga doktor tungkol sa isang malusog na plano sa pagkain at ligtas na pisikal na aktibidad na tama para sa iyo. Tanungin ang iyong doktor kung ang rehabilitasyon sa baga ay isang magandang ideya para sa iyo.

Maaari mong bawasan ang iyong panganib ng impeksyon sa pamamagitan ng pag-iwas sa mga taong may sakit, pagsasanay ng mahusay na mga pamamaraan sa paghuhugas ng kamay, at pagpapabakuna ayon sa mga rekomendasyon.

Maaari ka ring sumali sa mga klinikal na pagsubok na sumusubok sa mga bagong paggamot para sa CF. Tanungin ang iyong doktor kung mayroon mang angkop para sa iyo. Siguraduhing makakuha ng kumpletong impormasyon tungkol sa mga benepisyo at panganib ng mga klinikal na pagsubok.

Kailan ako dapat magpatingin sa aking doktor?

Dumalo sa lahat ng naka-iskedyul na klinika kasama ang mga miyembro ng iyong pangkat ng pangangalagang pangkalusugan. Kausapin ang iyong doktor kung mayroon kang anumang mga katanungan tungkol sa iyong plano sa paggamot o sa iyong mga sintomas. Tanungin sila kung ano ang gagawin kung mayroon kang mga palatandaan ng isang impeksyon. Maaari mo ring sabihin sa kanila kung kailangan mo ng tulong sa mga problemang panlipunan o emosyonal.

Kailan ako dapat pumunta sa Emergency Department (ETU) ?

Kung nakakaranas ka ng mga malalang sintomas na ito, pumunta kaagad sa emergency room:

• Mataas na lagnat (mahigit sa 103 degrees Fahrenheit/40 degrees Celsius).
• Hirap sa paghinga.
• Wala o napakakaunting paglabas ng ihi.
• Patuloy na pananakit sa dibdib o tiyan.
• Pagkahilo.
• Pagkalito.
• Matinding pananakit o panghihina ng kalamnan.
• Mga seizure.
• Kulay asul ng balat, labi, o kuko ('cyanosis' - maaari itong maging senyales ng mababang antas ng oxygen sa iyong dugo o mga tisyu).
• Kung bumuti o nawala ang lagnat o ubo, lalala ulit ito.

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa aking doktor?

Maaari mong itanong sa iyong doktor ang mga sumusunod na katanungan:

• Anong mga opsyon sa paggamot ang mayroon ako?
• Ano ang isang malusog na plano sa pagkain na maaari kong sundin?
• Ano ang maaari kong gawin upang mapamahalaan ang aking mga sintomas?
• Anong mga palatandaan ng impeksyon ang dapat kong bantayan?
• Kailan kita dapat makitang muli?
• Anong mga sintomas ang dapat kong dalhin sa emergency room?
• Gusto mo bang suriin ang iba pang miyembro ng pamilya?

Bakit hindi dapat maghawakan ang mga taong may CF?

Karaniwang inirerekomenda ng mga propesyonal sa kalusugan na iwasan ng mga taong may cystic fibrosis (CF) ang malapit na pakikisalamuha sa iba. Ito ay dahil ang mga taong may CF ay madaling mahawaan ng mga impeksyon na madaling makontrol ng iba. Mas malamang din silang magkalat ng mga mikrobyo sa iba na may CF (na mayroon ding mga impeksyon na mahirap kontrolin). Dapat ding iwasan ng mga taong may CF ang sinumang may sakit.

Sa wakas, may isang bagay (Mensahe para sa Pag-uwi)

Normal lang na makaramdam ng kaunting pagkabalisa kapag na-diagnose kang may panghabambuhay na kondisyon. Gayunpaman, dahil sa mga bagong paggamot at mas mahusay na pag-unawa sa cystic fibrosis, mas marami kang oras para harapin ang mga bagay-bagay araw-araw. Maraming taong may CF ang maaari nang asahan na mamuhay nang buong-buo hanggang sa pagtanda. Ang isang batang na-diagnose na may CF ngayon ay malamang na magkakaroon ng mas maraming opsyon sa paggamot sa hinaharap.

Magtipon ng isang pangkat ng mga mahal sa buhay at mga medikal na propesyonal na pinagkakatiwalaan mo upang maunawaan kung ano ang aasahan, upang matulungan kang makayanan ang mga hamon ng pang-araw-araw na buhay. At, huwag matakot na humingi ng pangalawang opinyon sa anumang punto sa iyong paglalakbay. Hindi ka nag-iisa, at maraming tao ang makakatulong sa iyo sa paglalakbay na ito.

Cystic fibrosis, mga sakit na henetiko, mga sakit sa baga, mucus, CFTR gene, kalusugan ng mga bata, mga problema sa paghinga