Iniksyon ng Eteplirsen: Isang espesyal na paggamot para sa mga batang may Duchenne Muscular Dystrophy

Na-diagnose na ba ang anak mo na may Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)? At nasabihan ka na ba tungkol sa gamot na Eteplirsen bilang espesyal na paggamot para dito? Normal lang na makaramdam ng kaunting takot, pag-aalala, at pag-aalangan kapag naririnig mo ang pangalang tulad nito, lalo na kapag may kinalaman ito sa iyong anak. Ngunit huwag matakot. Ang kaalaman ang ating pinakamalaking kalakasan. Ngayon, pag-usapan natin sa napakasimple at palakaibigang paraan kung ano ang Eteplirsen, kung ano ang ginagawa nito, at kung ano ang kailangan mong malaman tungkol dito bilang isang magulang.

Anong klaseng gamot nga ba talaga ang Eteplirsen?

Sa madaling salita, ang Eteplirsen ay isang espesyal na gamot na ginagamit upang gamutin ang isang kondisyon na tinatawag na Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) . Gayunpaman, hindi ito ibinibigay sa lahat ng batang may DMD. Ibinibigay lamang ito sa mga batang may partikular na mutasyon ng gene .

Isipin mo, ang mga kalamnan sa ating katawan ay parang mga dingding ng isang gusali. Ang mga dingding na ito ay nangangailangan ng semento upang mapanatili ang mga ito na malakas. Gayundin, upang mapanatiling malakas at malusog ang ating mga kalamnan, kailangan natin ng isang espesyal na protina na tinatawag na dystrophin . Ang mga batang may DMD ay may depekto sa produksyon ng dystrophin protein na ito.

Ang ginagawa ng gamot na Eteplirsen ay tumutulong sa dystrophin protein, na napinsala ng genetic defect, na gumana muli, sa isang antas. Ibig sabihin, ang gamot na ito ay tumutulong sa mga kalamnan na gumawa ng ilan sa dystrophin protein na kailangan nila.

Mga bagay na kailangan mong sabihin sa iyong doktor bago simulan ang paggamot

Bago simulan ng iyong anak ang paggamot na ito, mahalagang malinaw mong ipaliwanag ang mga katotohanang ito sa iyong doktor . Huwag itago ang anuman, dahil ang lahat ng impormasyong ito ay mahalaga para sa kaligtasan ng bata.

• Mga Alerdyi: Siguraduhing sabihin sa iyong anak kung mayroon silang anumang allergy sa Eteplirsen o anumang iba pang gamot, pagkain, tina, o mga preservative.
• Pagbubuntis o pagtatangkang mabuntis: Maaaring hindi ito naaangkop sa mga bata, dahil ang gamot na ito ay karaniwang ibinibigay sa mga bata. Gayunpaman, kung ang isang kabataan ay ginagamot sa anumang kadahilanan, dapat ipaalam sa doktor kung siya ay buntis o sinusubukang mabuntis.
• Pagpapasuso: Kung ang taong tumatanggap ng paggamot ay isang ina na nagpapasuso, dapat ding ipaalam sa doktor.

Paano ibigay ang gamot na ito sa isang bata?

Hindi ito lunas sa bahay. Ang Eteplirsen ay isang iniksyon sa isang ugat. Ang paggamot na ito ay ibinibigay sa isang ospital o klinika, sa ilalim ng buong pangangasiwa ng isang doktor o sinanay na mga nars. Kaya hindi kailangang mag-alala tungkol sa kaligtasan ng bata.

Ang bakunang ito ay karaniwang ibinibigay minsan sa isang linggo. Napakahalagang sundin ang eksaktong mga araw at oras ng paggamot.

Paano kung ma-miss ko ang isang araw para uminom ng gamot ko?

Para masulit ang paggamot na ito, mahalagang magpabakuna sa tamang oras. Kung sa anumang kadahilanan ay hindi mo madala ang iyong anak sa ospital sa itinakdang petsa, tawagan agad ang iyong doktor o klinika at ipaalam sa kanila. Papayuhan ka nila kung ano ang susunod na gagawin.

Paano kung nakainom ako ng sobra sa gamot?

Ibinibigay ito sa ospital, kaya halos wala nang posibilidad na mangyari ito. Gayunpaman, kung sakaling magkaroon ng emergency, kung pinaghihinalaan mo ang labis na dosis, tawagan agad ang National Poisons Information Centre sa National Hospital . O dalhin ang bata sa pinakamalapit na Emergency Department (ETU) ng ospital.

Mga bagay na dapat isaalang-alang habang ginagamot

Sa kasalukuyan, walang kilalang interaksyon sa gamot na ito. Gayunpaman, para maging ligtas, bigyan ang iyong doktor ng kumpletong listahan ng anumang iba pang mga gamot (kabilang ang mga bitamina, Panadol), mga tradisyonal na gamot, mga produktong herbal o mga suplemento na iniinom ng iyong anak.

Sa buong panahon ng paggamot, mahigpit na susubaybayan ng doktor ang kondisyon ng bata. Nangangahulugan ito na regular nilang susuriin ang lakas ng kalamnan, paggalaw, at pangkalahatang kalusugan ng bata.

Ano ang mga posibleng side effect?

Tulad ng anumang gamot, ang Eteplirsen ay maaaring magdulot ng ilang mga side effect. Gayunpaman, hindi lahat ay nakakaranas nito. Mahalagang malaman ang mga ito. Hatiin natin ang mga side effect na ito sa dalawang kategorya.

Kung ang inyong anak ay magkaroon ng anumang iba pang hindi pangkaraniwang sintomas na hindi nabanggit sa listahang ito, ipaalam din sa inyong doktor ang tungkol sa mga ito. Huwag balewalain ang anuman.