Fibrous Dysplasia: Alamin ang tungkol sa bihirang sakit na ito na nagpapahina ng buto

Naisip mo na ba ang pananakit ng buto na nararamdaman mo? Madalas ay hindi natin masyadong iniisip ang tibay ng ating mga buto. Pero isipin mo, ang isang matibay na buto sa iyong katawan ay unti-unting natutunaw mula sa loob, at sa halip ay napupuno ng parang sinulid at peklat na tisyu. Iyan ang uri ng kondisyon na pinag-uusapan natin ngayon, ang Fibrous Dysplasia. Ito ay isang medyo bihirang sakit. Huwag mag-alala, pag-uusapan natin ang lahat nang simple at malinaw.

Sa madaling salita, ano ang Fibrous Dysplasia?

Ang Fibrous Dysplasia ay kapag ang ating malusog at malakas na tisyu ng buto ay napapalitan ng abnormal at fibrous (parang peklat) na tisyu. Sa madaling salita, kung saan dapat ay may totoong buto, isang mas mahina at mala-string na tisyu ang napapalitan. Ano ang mangyayari? Dahil ang bagong tisyu ay hindi kasinglakas ng totoong buto, ang buto ay nagiging lubhang mahina. Dahil dito, mas malamang na madali itong mabali (fracture) .

Bagama't maaaring mangyari ang kondisyong ito sa anumang buto sa katawan, ito ay karaniwang makikita sa mga sumusunod na lugar:

• Femur
• Buto ng binti (tibia)
• Mga tadyang
• Mga buto ng bungo at mukha
• Buto ng itaas na braso (humerus)

Pero narito ang mahalagang tandaan. Ang Fibrous Dysplasia ay isang hindi kanser (benign) na kondisyon. Ibig sabihin, hindi ito kumakalat mula sa isang buto patungo sa isa pa. Malaking ginhawa iyon, hindi ba?

Mayroong dalawang pangunahing uri ng Fibrous Dysplasia:

Inuuri ng mga doktor ang sakit na ito ayon sa kung gaano karaming buto sa katawan ang apektado. Alinsunod dito, mayroong dalawang pangunahing uri.

Ano ang mga sintomas ng sakit na ito? Paano mo ito makikilala?

Isa sa mga nakakagulat na bagay tungkol sa Fibrous Dysplasia ay ang ilang mga tao ay maaaring magkaroon nito nang walang anumang sintomas . Isipin mong nagpapa-X-ray ka para sa ibang bagay at aksidente itong natuklasan.

Ngunit kung lumitaw ang mga sintomas, maaaring ganito ang mga ito:

• Pananakit ng buto: Ito ang pangunahing sintomas. Ito ay isang mapurol at mahapding sakit na paulit-ulit na nagmumula sa parehong bahagi. Minsan, ang sakit na ito ay maaaring lumala kapag naglalakad o nagbubuhat ng mga pabigat.
• Bali: Gaya ng nabanggit kanina, dahil mahina ang mga buto, kung minsan ay madaling mabali ang mga buto, kahit na sa kaunting pagkahulog o malakas na suntok.
• Pagbabago ng hugis ng buto: Habang lumalaki ang abnormal na tisyu, maaaring magmukhang namamaga ang buto. Maaari itong magdulot ng bahagyang pagyuko sa kaso ng binti, o bahagyang pagbabago sa hugis ng mukha sa kaso ng buto sa mukha.
• Maaaring mangyari ang walang sakit na pamamaga ng mga tadyang .
• Kung maaapektuhan ang gulugod, maaaring magkaroon ng kurbada ng gulugod (scoliosis) .
• Kung maaapektuhan ang mga buto ng bungo, maaaring mangyari ang mga bagay tulad ng paglobo ng mga mata, pagbabago sa posisyon ng mga buto ng panga, paggalaw ng mga ngipin, at baradong ilong.

Bakit ito nangyayari?

Ito ay sanhi ng isang mutasyon sa isang gene na tinatawag na GNAS1 sa ating katawan. Nangyayari ito pagkatapos maipaglihi ang isang bata sa sinapupunan. Dahil sa mutasyon ng gene na ito, ang tungkulin ng mga selulang tinatawag na osteoblast, na tumutulong sa paglaki ng buto, ay naaapektuhan. Doon nagsisimulang mabuo ang mahina at fibrous tissue sa halip na malusog na buto.

Hindi pa rin alam ng mga doktor kung ano talaga ang sanhi ng genetic mutation na ito.

Paano ito natutuklasan ng isang doktor?

Kapag nagpatingin ka sa doktor na may patuloy na pananakit ng buto, susuriin ka muna niya nang mabuti. Magtatanong siya sa iyo ng maraming tanong, tulad ng kung nasaan ang pananakit, gaano na ito katagal, at ano ang pakiramdam nito. Pagkatapos, maaari siyang magsagawa ng ilang pagsusuri upang kumpirmahin ang diagnosis.

• Mga pagsusuri sa dugo o ihi: Sinusuri nito ang ilang antas ng enzyme sa katawan. Minsan, ang mataas na antas ng mga enzyme na ito ay maaaring maging senyales ng abnormal na paglaki ng tisyu sa katawan.
• Mga pagsusuri sa imaging: Ito ang pinakamahalaga.
• X-ray: Madaling matukoy ng X-ray ang mga abnormalidad, bali, at mga pagbabago sa hugis ng mga buto.
• CT scan o MRI scan: Ang mga ito ay maaaring magbigay ng mas malinaw at mas detalyadong larawan ng buto at mga nakapalibot na tisyu.
• Biopsy: Kung may pag-aalinlangan pa rin ang doktor, kukuha sila ng napakaliit na piraso ng abnormal na tisyu sa ilalim ng anesthesia at susuriin ito sa ilalim ng mikroskopyo. Makukumpirma nito ang sakit nang may 100% katiyakan.

Ano ang mga paggamot para dito?

Ang paggamot para sa Fibrous Dysplasia ay nakadepende sa iyong mga sintomas, sa kalubhaan ng kondisyon, at kung paano ito nakakaapekto sa iyong buhay. Walang iisang paggamot na akma sa lahat.

Ang mga pangunahing pamamaraan ng paggamot ay:

1. Obserbasyon: Kung wala kang nararamdamang sintomas o pananakit, maaaring hindi magreseta ang iyong doktor ng anumang gamot, ngunit hihilingin lamang sa iyo na bumalik para sa isang check-up paminsan-minsan. Nangangahulugan ito ng pagmamasid upang makita kung may anumang mga pagbabago sa iyong kondisyon.

2. Gamot: Maaaring ibigay ang ilang gamot (lalo na ang mga bisphosphonate) upang makatulong sa pagpapalakas ng mga buto at maiwasan ang mga bali. Maaari rin nitong mabawasan ang pananakit ng buto.

3. Pag-brace: Kung ang kondisyong ito ay nangyayari sa buto, lalo na sa binti ng isang lumalaking bata, maaaring irekomenda ang mga espesyal na brace upang matulungan ang buto na lumaki nang maayos at maiwasan ang kurbada.

4. Operasyon:

• Kung may bali (fractures) sa buto, kakailanganin ang operasyon upang maayos ito.
• Kung ang buto ay lubhang mahina, may sira ang hugis, at nagdudulot ng matinding sakit, ang abnormal na tisyu ay maaaring tanggalin at palitan ng isang malusog na bone graft o maaaring ipasok ang mga metal rod upang palakasin ang buto.

Kailan ka dapat magpatingin sa doktor?

Kung nakakaranas ka ng patuloy na pananakit ng buto nang walang maliwanag na dahilan , huwag itong balewalain. Siguraduhing magpatingin sa doktor at pag-usapan ito.

Kung alam mo nang mayroon kang Fibrous Dysplasia, kausapin kaagad ang iyong doktor kung ikaw ay:

• Kung sa tingin mo ay lumalala ang iyong mga sintomas.
• Kung sa tingin mo ay hindi nakakatulong ang mga kasalukuyan mong paggamot.

Pang-emerhensya!

Dahil pinapahina ng Fibrous Dysplasia ang mga buto, mas malamang na mabali ang buto kaysa sa iba. Kaya naman, kung bigla kang madapa, matamaan nang malakas ang buto, o maaksidente sa sasakyan, dumiretso agad sa Emergency Department (ETU) ng pinakamalapit na ospital. Dahil kahit hindi ito kamukha sa labas, maaaring may bali sa loob.

Paano mamuhay nang may ganitong sakit?

Walang iisang sagot sa tanong na ito, dahil ang Fibrous Dysplasia ay nakakaapekto sa bawat tao nang iba-iba. Ngunit isang bagay ang tiyak: ito ay isang talamak, panghabambuhay na kondisyon na hindi magagamot .

Ngunit hindi mo kailangang matakot o malungkot tungkol dito. Hindi ito isang nakamamatay na sakit. Sa pamamagitan ng wastong paggamot at pamamahala, ang epekto ng sakit na ito sa iyong buhay ay maaaring makontrol nang malaki. Maaaring hindi mo na kailanganin ang anumang paggamot. Kahit na kailangan ang paggamot, ang mga medikal na pamamaraan ngayon ay makakatulong sa iyo na kontrolin ang sakit, maiwasan ang mga bali, at mamuhay nang normal at masayang buhay.

Kung mayroon kang sakit na ito, makipag-usap nang hayagan sa iyong doktor upang maunawaan kung ano ang aasahan sa hinaharap batay sa iyong kondisyon at kung anong mga paggamot ang pinakamainam para sa iyo.