Maliit ba ang ibabang panga ng iyong sanggol? May kakaibang tunog ba siyang nagagawa kapag umiinom siya ng gatas? - Alamin natin ang tungkol sa Pierre Robin Syndrome

Napansin mo na ba na masyadong maliit ang ibabang panga at baba ng iyong bagong silang na sanggol? Tila ba nahihirapan siyang huminga, lalo na kapag nakahiga siya nang patihaya? Tila ba medyo nasasamid siya sa gatas? Normal lang sa isang ina na makaramdam ng takot kapag nakakakita ng mga ganitong bagay. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isang bihira ngunit mahalagang kondisyon na maaaring magdulot ng mga sintomas na ito. Tinatawag natin itong Pierre Robin Syndrome (PRS).

Ano ang Pierre Robin Syndrome (PRS)?

Sa madaling salita, ang Pierre Robin Syndrome (PRS) ay isang bihirang depekto sa pagsilang na nangyayari habang ang isang sanggol ay nabubuo sa sinapupunan. Minsan tinatawag ito ng mga doktor na Pierre Robin Sequence. Ang kondisyong ito ay pangunahing nakakaapekto sa mukha ng sanggol, lalo na sa bibig at panga. Ang mga problemang ito ay maaaring magpahirap sa sanggol na huminga, sumuso, o uminom mula sa bote.

Isipin mo, dapat na maayos na umunlad ang mga bahagi ng ating mukha. Matapos mabuo nang maayos ang ibabang panga, ang dila ay pumupunta sa tamang lugar nito. Pagkatapos ay nabubuo ang itaas na ngalangala. Ngunit sa PRS, ang kaayusang ito ay nasisira. Kaya naman minsan itong tinatawag na "Sequence".

Hindi gaanong karaniwan ang kondisyong ito. Sa karaniwan, isa lamang sa bawat 8,500 bata ang may posibilidad na magkaroon ng kondisyong ito. Kaya huwag mag-alala kapag narinig mo ang tungkol dito. Ngunit napakahalagang malaman ito.

Paano ko malalaman kung may PRS ang aking sanggol? Ano ang mga pangunahing sintomas?

Kadalasan, nakikita na ng mga doktor ang mga palatandaang ito pagkapanganak pa lang ng sanggol. May ilang mga pisikal na pagbabago at sintomas na pangunahing nakikita sa PRS. Tingnan natin ang mga ito nang hiwalay.

Bakit ito nangyayari? Ano ang dahilan nito?

Sa katunayan, hindi pa rin natutuklasan ng mga doktor ang eksaktong sanhi nito, ngunit alam natin na maaaring sanhi ito ng ilang genetic mutations na nangyayari sa panahon ng paglaki ng sanggol sa sinapupunan.

Ang pagkakasunod-sunod nito ay ang mga sumusunod:

1. Una, ang ibabang panga ng sanggol ay hindi maayos na nabubuo. Ito ay lumalaki nang napakaliit.

2. Dahil maliit ang ibabang panga, walang maayos na mapagpahingahan ang dila, at ito ay itinutulak pataas at pabalik (patungo sa lalamunan).

3. Umuusad ang dila nang ganito at hinaharangan ang itaas na daanan ng hangin.

4. Sa puntong ito, dapat ay nagsasara na ang dalawang bahagi ng itaas na ngalangala ng sanggol. Ngunit dahil ang dila na nakataas ay nagkukrus, ang dalawang bahagi ng ngalangala ay hindi maaaring magdugtong, na nag-iiwan ng puwang sa gitna.

Minsan maaari itong namamana. Halimbawa, ang PRS ay maaaring lumitaw bilang isang katangian ng iba pang mga kondisyong henetiko, tulad ng Stickler syndrome.

Mapanganib ba ang kondisyong ito? Maaari bang magkaroon ng mga komplikasyon?

Normal lang na makaramdam ng takot kapag naririnig mo ito. Ang PRS ay maaaring mula banayad hanggang malubha . Sa banayad na antas, hindi ito gaanong problema.

Gayunpaman, kung mayroon kang malalang PRS, maaaring magkaroon ng mga komplikasyon na nagbabanta sa buhay dahil sa patuloy na bara sa daanan ng hangin.

• Hirap sa paghinga: Ganap na bara sa daanan ng hangin.
• Mababang antas ng oxygen sa dugo (Hypoxemia): Hindi sapat ang oxygen na nakukuha ng katawan.
• Altapresyon sa baga: Tumaas na presyon sa mga daluyan ng dugo na nagdadala ng dugo mula sa puso patungo sa baga.
• Congestive heart failure: Isang kondisyon kung saan humihina ang paggana ng puso dahil sa bigat na kailangan nitong dalhin.

Paano nga ba eksaktong nalaman ito ng doktor?

Kadalasan, matutukoy ng isang pedyatrisyan ang mga sintomas na ito sa isang regular na pagsusuri sa ospital pagkatapos ipanganak ang sanggol.

Kung ang sanggol ay may napakabanayad na kondisyon, maaaring hindi ito mapansin pagkapanganak. Gayunpaman, kung ang sanggol ay hindi tumataba o gumagawa ng kakaibang tunog habang humihinga, maaaring maghinala ang doktor.

Kung may anumang pagdududa, maaaring isagawa ng doktor ang mga sumusunod na pagsusuri:

• Isang kumpletong pisikal na pagsusuri: Dito, maingat naming sinusuri ang tatlong pangunahing sintomas na aming tinalakay (maliit na baba, pagtulak ng dila paatras, lamat sa ngalangala).
• CT scan (Computed Tomography scan): Nakakatulong ito upang malinaw na makita ang istruktura at posisyon ng mga buto sa mukha ng sanggol.
• Pag-aaral ng pagtulog: Ginagawa ang pagsusuring ito upang matukoy kung ang sanggol ay may obstructive sleep apnea (OSA), isang kondisyon kung saan humihinto ang paghinga habang natutulog dahil sa pag-urong ng dila.

Ano ang mga paggamot para dito?

Ang paggamot ay depende sa kalubhaan ng mga sintomas ng iyong sanggol.

Banayad na PRS

Ang kondisyon ng ilang mga bata ay hindi naman ganoon kalala. Habang tumatanda sila, lumalaki rin ang kanilang ibabang panga. Kapag lumalaki ang ibabang panga, may lugar na mapagpahingahan ang dila, kaya't humihinto lang ito sa pagbagsak sa lalamunan. Pagkatapos ay nawawala rin ang hirap sa paghinga. Ang mga batang ito ay maaaring hindi na kailangan ng anumang operasyon.

Ang payo ng doktor ay:

• Posisyon sa pagtulog ng sanggol: Ipihit ang ulo ng sanggol at ipatong ito nang nakatihaya para makatulog. Pinapayagan nito ang grabidad na itulak ang dila pasulong, na magbubukas ng daanan ng hangin para sa paghinga. Huwag kailanman patulugin ang iyong sanggol sa posisyong ito nang walang payo ng doktor.
• Mga espesyal na paraan ng pagpapasuso: Inirerekomenda ang paggamit ng mga espesyal na tasa at bote, at pagpapakain sa sanggol nang patayo.

Malubhang PRS

Kung ang sanggol ay nahihirapang huminga at hindi makapagpasuso, maaaring kailanganin ang operasyon.

• Mandibular distraction osteogenesis: Ito ang pinakakaraniwang operasyon. Sa pamamaraang ito, binabali ng siruhano ang buto ng ibabang panga ng sanggol sa dalawa at ipinapasok ang isang maliit na aparato sa pagitan ng mga ito. Pagkatapos, sa loob ng ilang araw, iniikot ang aparato upang paghiwalayin ang dalawang piraso ng buto. Ang puwang sa pagitan ng mga ito ay pinupunan ng bagong buto. Sa ganitong paraan, ang ibabang panga ay maaaring unti-unting humaba. Habang humahaba ang panga, lumalabas ang dila, na binubuksan ang daanan ng hangin.
• Tracheostomy: Kung malala ang hirap sa paghinga, isang maliit na butas ang ginagawa sa harap ng leeg at isang tubo ang ipinapasok nang direkta sa windpipe upang matulungan ang sanggol na huminga. Ginagawa ito upang iligtas ang buhay ng sanggol sa panahon ng emergency.
• Pagdikit ng dila at labi: Ito ay isang hindi gaanong karaniwang pamamaraan. Sa pamamaraang ito, ang dulo ng dila ay pansamantalang tinatahi sa ibabang labi. Pinipigilan nito ang dila na mahulog sa lalamunan. Kalaunan, kapag lumaki na ang panga ng sanggol, pinuputol at tinatanggal ang mga tahi.

Ano ang dapat kong gawin bilang isang magulang?

Kapag nalaman mong may ganitong kondisyon ang iyong sanggol, maaaring makaramdam ka ng maraming bagay na dapat isipin. Normal lang iyon. Tandaan, hindi lang kayo ng iyong sanggol ang nag-iisa. Ang mga doktor at kawani ng ospital ay laging nariyan upang tumulong sa iyo.

Ipapaliwanag nila sa iyo ang mga bagay na ito:

• Paano pamahalaan ang mga sintomas ng iyong sanggol: Ipapaliwanag sa iyo nang lubusan ang tungkol sa mga operasyon at iba pang paggamot, ang mga kalamangan at kahinaan ng mga ito, upang makagawa ka ng pinakamahusay na desisyon para sa iyong sanggol.
• Paano alagaan ang iyong sanggol sa bahay: Paano patulugin ang iyong sanggol, paano magpasuso, ano ang gagawin kung sakaling may emergency, atbp. Huwag matakot na magtanong nang paulit-ulit kung hindi mo maintindihan.
• Mga grupo ng suporta at serbisyo: Makakahanap ka ng impormasyon tungkol sa mga grupo ng suporta kung saan maaaring sumali ang ibang mga magulang ng mga batang may katulad na problema. Ang pakikipag-usap sa isang taong dumaan din sa parehong bagay na tulad mo ay maaaring maging isang malaking ginhawa.

Dapat mong itanong sa doktor ng iyong sanggol ang mga sumusunod:

• Gaano kalala ang kondisyon ng aking sanggol?
• Mayroon ba siyang iba pang mga kondisyong medikal bukod sa PRS?
• Irerekomenda mo ba ang operasyon? Bakit?