Mayroon ba ang inyong anak ng ganitong bihirang kanser? Pag-usapan natin ang tungkol sa Rhabdoid Tumor!

Mga nanay at tatay, malaking pasanin ito sa inyong puso at isang bagay na ayaw ninyong isipin kapag nalaman ng inyong anak na mayroon silang kanser. Ngunit kung minsan, ang mga bata ay maaaring magkaroon ng mga sakit na hindi natin inaasahan. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isang napakabihirang at mabilis na kumakalat na uri ng kanser na nakakaapekto sa mga bata, lalo na sa mga maliliit na bata. Ito ay tinatawag na Rhabdoid Tumor . Maaaring medyo kakaiba ang inyong pakiramdam kapag narinig ninyo ang pangalang ito, ngunit ipaliwanag natin ito nang simple.

Ano ang Rhabdoid Tumor? Sa madaling salita...

Ang Rhabdoid Tumor ay isang bihira at mabilis na lumalagong uri ng kanser . Ito ay pinakakaraniwan sa mga bata at mga sanggol . Kapag tiningnan sa ilalim ng mikroskopyo, ang mga selula ng kanser na ito ay kahawig ng mga rhabdomyoblast , isang uri ng selulang bumubuo ng kalamnan. Kaya naman ito ay tinatawag na "rhabdoid." Ang kanser na ito ay maaaring umunlad sa mga bato, malambot na tisyu, o central nervous system ng isang bata (utak at spinal cord). Sa kasamaang palad, ang kanser na ito ay maaaring kumalat nang napakabilis, na nagpapahirap sa paggamot nito.

Mayroon bang iba't ibang uri ng Rhabdoid Tumor?

Oo, mayroong ilang pangunahing uri ng kanser na ito depende sa kung saan ito nangyayari. Tingnan natin kung ano ang mga ito.

1. Rhabdoid Tumor ng Bato (RTK)

Ito ay rhabdoid tumor ng bato sa isang bata. Minsan ito ay pinaikli bilang ``(RTK)``.

2. Mga Tumor na Ekstrakranial o Ekstrarenal na Malignant Rhabdoid

Ang ganitong uri ng kanser ay maaaring tumubo sa malalambot na tisyu ng bata at iba pang mga organo, tulad ng atay, baga, at balat. Tinatawag din itong malignant rhabdoid tumors (MRT) . Ang "Malignant" ay nangangahulugang kanser.

3. Mga Hindi Tipikal na Tumor ng Teratoid Rhabdoid (ATRT)

Ang ganitong uri ng kanser na rhabdoid ay nabubuo sa central nervous system ng bata, sa utak at spinal cord. Sa ganitong uri ng kanser, ang mga selula ng kanser ay unang nabubuo sa utak o spinal cord ng bata. Humigit-kumulang 50% ng mga kanser na ito (ATRT) ay nabubuo sa cerebellum (na kumokontrol sa paggalaw at balanse) o sa brainstem ( na kumokontrol sa mga bagay tulad ng paghinga at tibok ng puso).

Sino ang pinakamalamang na magkaroon ng mga Rhabdoid Tumor?

Pangunahin nitong naaapektuhan ang mga sanggol at mga batang musmos , lalo na ang mga nasa edad 11 hanggang 18 buwan . Mas maliit ang posibilidad na magkaroon ng sakit na ito ang mga nasa hustong gulang.

Ito ay napakabihirang mangyari, kaya't sinasabi ng ilang pag-aaral na nangyayari ito sa wala pang isa sa bawat milyong tao.Sinasabing ang kanser na ito ay nangyayari sa kaunting dami. Nangangahulugan ito na ito ay isang napakabihirang kondisyon.

Bakit nabubuo ang mga rhabdoid tumor na ito? Ano ang sanhi?

Kadalasan, ang pangunahing sanhi ng rhabdoid cancer ay isang genetic mutation sa SMARCB1 gene . Isipin na mayroong isang maliit na bantay sa ating katawan na kumokontrol sa paglaki ng mga selula. Ang SMARCB1 gene na ito ay isang tumor suppressor gene . Gumagawa ito ng protina na kumokontrol sa paglaki ng selula. Tulad ng isang pulis trapiko, pinipigilan nito ang mga selula na maghati nang napakabilis. Kaya, kung mayroong depekto, ibig sabihin, isang mutation, sa SMARCB1 gene na ito, nawawala ang kontrol na iyon at ang mga selula ay naghahati nang napakabilis, na humahantong sa kanser . Bihira, ang mga kanser na ito ay maaari ring umunlad dahil sa isang mutation sa isa pang tumor suppressor gene na tinatawag na SMARCA4. Bagama't maaaring manahin ng ilang mga bata ang mutated gene na ito mula sa kanilang mga magulang, kadalasan ang mga kanser na ito ay nangyayari dahil sa isang bagong genetic mutation na nangyayari nang walang anumang family history . Nangangahulugan ito na kahit na walang sinuman sa pamilya ang nagkaroon ng mutation dati, ang mga selula ng bata ay maaaring magkaroon ng mutation na ito nang hindi sinasadya. Kapag ginagamot ang bata, maaaring gawin ang isang genetic evaluation upang hanapin ang gene mutation na ito.

Ano ang mga sintomas ng Rhabdoid Tumor?

Ang mga sintomas ay maaaring mag-iba depende sa edad ng bata at lokasyon ng kanser . Karaniwang nagsisimula ang mga sintomas sa lugar kung saan lumalaki ang kanser. Maaaring kabilang dito ang pinsala sa nerbiyos, hirap sa paghinga, o isang bukol sa tiyan ng bata. Dahil mabilis na kumakalat ang kanser na ito, maaaring mabilis na lumitaw ang mga sintomas. Maaaring kabilang sa iba pang mga sintomas ang:

• Madalas na lagnat.
• Sakit ng ulo .
• Dugo sa ihi ( Hematuria ) .
• Pagduduwal at pagsusuka .
• Namamagang mga lymph node.
• Palaging galit, hindi mapakali (Pagiging iritable).
• Walang lasa ang pagkain .
• Hindi pangkaraniwang antok.
• Sa mga sanggol, lumalaki ang laki ng ulo.
• Pagkawala ng balanse o kahirapan sa paglalakad.

Kung ang iyong anak ay may isa o higit pa sa mga sintomas na ito, napakahalagang humingi agad ng medikal na payo.

Paano?Paano nadidiyagnosis ang Rhabdoid Tumor na ito?

Ang doktor na susuri sa iyong anak ay unang magsasagawa ng pisikal na pagsusuri at magtatanong sa iyo tungkol sa mga sintomas ng iyong anak. Pagkatapos ay mag-oorder sila ng ilang mga pagsusuri upang kumpirmahin ang diagnosis. Maaaring kabilang dito ang:

• Ultrasound scan: Gumagamit ito ng mga high-energy sound wave upang lumikha ng larawan (sonogram) ng mga panloob na organo ng sanggol.
• CT scan: Gumagamit ito ng X-ray at computer upang lumikha ng three-dimensional (3D) na imahe ng malambot na tisyu at buto ng bata.
• MRI scan: Gumagamit ito ng magnet, mga radio wave, at computer upang makagawa ng detalyadong mga larawan ng mga bahagi tulad ng utak at spinal cord ng bata.
• Pagsusuring neurolohikal: Sinusuri nito ang paggana ng utak, spinal cord, at nerve ng bata.
• Lumbar puncture / Spinal tap: Dito, isang sample ng cerebrospinal fluid (CSF) ang kinukuha mula sa spinal cord ng bata at sinusuri sa ilalim ng mikroskopyo upang makita kung mayroong anumang mga selula ng kanser.

Gayunpaman, maaaring magpakita ang mga scan na ito ng mga tumor na rhabdoid na kamukha ng ibang uri ng kanser. Samakatuwid, kadalasang kumukuha ng mga sample ng tisyu ang mga doktor at nag-oorder ng mga karagdagang pagsusuri. Kabilang sa mga pagsusuring ito ang:

• Pagsusuri sa henetiko: Isang sample ng dugo o tisyu ng bata ang kinukuha at sinusuri para sa mga mutasyon sa mga gene na `SMARCB1` at `SMARCA4`.
• Biopsy: Sa pamamaraang ito, gagamit ang doktor ng karayom ​​upang kumuha ng maliit na sample ng tumor. Pagkatapos ay titingnan ito ng isang pathologist sa ilalim ng mikroskopyo upang makita kung mayroong anumang mga selula ng kanser. Kung may matagpuang mga selula ng kanser, maaaring alisin ang pinakamaraming bahagi ng tumor hangga't maaari sa panahon ng operasyon o sa susunod na operasyon.
• Immunohistochemistry: Ito ay isang napaka-espesipikong pagsusuri. Gumagamit ito ng mga antibody upang maghanap ng ilang partikular na marker/antigen sa isang sample ng tisyu ng iyong anak. Ang mga marker na ito ay makakatulong upang matukoy kung ito ay kanser sa rhabdoid o iba pang uri ng kanser.

Paano ginagamot ang Rhabdoid Tumor?

Isang pediatric oncologist ang nangunguna sa paggamot sa isang bata. Nakikipagtulungan siya sa isang pangkat ng iba pang mga espesyalista upang bumuo ng isang plano sa paggamot na pinakaangkop sa bata. Maraming iba't ibang paggamot ang maaaring gamitin nang magkasama upang gamutin ang kanser na rhabdoid. Dahil mabilis na kumakalat ang kanser na ito, ipinakita ng mga pag-aaral na ang paggamit ng maraming paggamot nang magkasama ay mas malamang na pumatay ng mga selula ng kanser kaysa sa paggamit lamang ng isa.

• Operasyon: Kung hindi maalis ng biopsy ang kanser, ang unang hakbang, kung maaari, ay ang magsagawa ng operasyon upang maalis ang pinakamaraming bahagi ng kanser hangga't maaari, posibleng ang lahat ng bahagi nito.
• Chemotherapy (Chemotherapy): Kabilang dito ang pagbibigay ng mga gamot upang pigilan ang paglaki ng mga selula ng kanser. Pinapatay ng mga gamot na ito ang ilang selula ng kanser at pinipigilan ang iba na maghati. Gayunpaman, hindi kayang malaman ng mga gamot na ito ang pagkakaiba sa pagitan ng mabubuting selula at mga selula ng kanser, kaya maaari silang magdulot ng mga side effect.
• Mataas na dosis ng chemotherapy na may stem cell transplant: Ang mataas na dosis ng chemotherapy ay maaaring pumatay ng mas maraming selula ng kanser. Gayunpaman, pinapatay din nito ang mga malulusog na selula, tulad ng mga selulang bumubuo ng dugo sa utak ng buto. Upang matugunan ito, ang ilan sa utak ng buto ng bata ay kinukuha at iniimbak bago ibigay ang mataas na dosis ng chemotherapy. Pagkatapos ng paggamot, ang utak ng buto ay ibinabalik sa bata upang palitan ang mga nawasak na selula.
• Radiation therapy: Gumagamit ito ng high-energy X-rays upang paliitin o sirain ang mga selula ng kanser. Gayunpaman, dahil ang radiation therapy ay maaaring makaapekto sa paglaki at pag-unlad ng utak ng isang bata, ang dosis ay inaayos ayon sa edad at laki ng bata.
• Mga klinikal na pagsubok: Maaari ring magmungkahi ang doktor ng mga bagong klinikal na pagsubok (mga bagong uri ng chemotherapy, naka-target na therapy, o mga gamot na immunotherapy) upang gamutin ang kanser ng iyong anak.

Ano ang mga posibleng side effect ng paggamot?

Ang mga paggamot sa kanser, lalo na ang chemotherapy, ay maaaring magdulot ng mga side effect. Ito ay dahil ang mga gamot na ginagamit upang patayin ang mga selula ng kanser ay pumapatay din ng mga malulusog na selula. Gayunpaman, karamihan sa mga side effect ay nawawala pagkatapos ihinto ang paggamot . Maaari kang makipagtulungan sa medical team ng iyong anak upang pamahalaan ang mga side effect na ito. Kabilang sa mga karaniwang side effect ang:

• Pagkalagas ng buhok `(Alopecia)` .
• Walang lasa ang pagkain.
• Pagtitibi.
• Pagtatae.
• Pagduduwal at pagsusuka.
• Mga sugat sa lalamunan at bibig.
• Pamamaga `(Edema)` .
• Hindi pagkakatulog.
• Labis na pagkapagod .
• Mga problema sa memorya.

Maaari bang maiwasan ang mga Rhabdoid Tumor?

Sa kasamaang palad, ang mga kanser na ito ay sanhi ng mga genetic mutations, kaya walang paraan upang maiwasan ang mga ito . Gayunpaman, kung ang isang tao sa iyong pamilya ay nagkaroon ng rhabdoid cancer o iba pang mga kanser, at ikaw ay nagdadalang-tao, mainam na makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa genetic counseling . Ang genetic counseling ay makakatulong sa iyo na maunawaan ang iyong panganib na magkaroon ng genetic condition sa iyong anak.

Maaari bang gamutin ang Rhabdoid Tumor? Ano ang magiging kinabukasan ng bata?

Ang doktor na gumagamot sa iyong anak ay maaaring magbigay sa iyo ng eksaktong sagot sa tanong na ito. Gayunpaman,Sa kasamaang palad, karamihan sa mga batang may malignant rhabdoid tumor ay hindi nabubuhay nang higit sa ilang taon. Gayunpaman, kung ang bata ay masuri pagkatapos ng edad na 2 , maaaring bahagyang mas maganda ang prognosis. Ang survival rate para sa kanser na ito ay depende sa ilang mga salik:

• Ang edad ng bata.
• Kung saan ang kanser ay nasa katawan ng bata.
• Kung ang kanser ay kumalat na sa ibang bahagi ng katawan.
• Gaano karami sa kanser ang natanggal sa pamamagitan ng operasyon.
• Paano tutugon ang bata sa mga paggamot sa kanser.

Dahil napakabihira ng malignant rhabdoid carcinoma, ang mga istatistika ng inaasahang haba ng buhay ay batay sa napakaliit na bilang ng mga pasyente. Samakatuwid, ang aktwal na inaasahang haba ng buhay ng isang bata ay maaaring mag-iba. Ipinapakita ng mga pag-aaral na ang limang-taong survival rate para sa rhabdoid carcinoma ng bato (RTK) ay nasa pagitan ng 20% ​​at 25% . Nangangahulugan ito na sa pagitan ng 20% ​​at 25% ng mga taong nasuri na may RTK ay buhay pa rin limang taon pagkatapos ng diagnosis. Ang limang-taong survival rate para sa atypical teratoid rhabdoid carcinoma (ATRT) ay nasa pagitan ng 32% at 50%.

Normal lang na makaramdam ng matinding pasanin at lungkot kapag nakakarinig ka ng ganito. Pero tandaan, hindi ka nag-iisa.

Ano ang dapat kong itanong sa doktor?

Normal lang na magkaroon ng maraming tanong kapag nalaman mong may kanser ang iyong anak. Narito ang ilang mga tanong na dapat tandaan sa oras na iyon:

• Anong uri ng kanser ang mayroon ang anak ko?
• Ano ang yugto ng kanser ng aking anak?
• Anong mga pagsusuri ang dapat gawin ng aking anak?
• Ano ang mga opsyon sa paggamot para sa kanser ng aking anak?
• Ano ang mga posibilidad na maging matagumpay ang paggamot na ito?
• Anong mga klinikal na pagsubok ang maaaring salihan ng aking anak?
• Paano natin malalaman kung matagumpay ang paggamot?

Paano isinasagawa ang follow-up habang at pagkatapos ng paggamot?

Sa buong panahon ng paggamot sa kanser ng iyong anak, ang ilan sa mga pagsusuring ginagamit upang masuri ang sakit ay kailangang ulitin. Ang mga pagsusuring ito ay ginagamit upang sukatin kung gaano kahusay ang epekto ng paggamot. Batay sa mga resulta ng mga pagsusuring ito, makikipagtulungan sa iyo ang iyong medikal na pangkat upang magpasya kung anong mga susunod na hakbang ang dapat mong gawin. Maaaring kabilang dito ang pagpapatuloy, pagpapalit, o paghinto ng paggamot. Pagkatapos makumpleto ng iyong anak ang paggamot sa kanser, kakailanganin nilang bumalik para sa mga pana-panahong follow-up na eksaminasyon at pagsusuri . Sa mga follow-up na ito, susuriin ng iyong doktor kung bumuti na ang kondisyon ng iyong anak o kung bumalik na ang sakit. Ang follow-up na ito ay maaaring tumagal nang ilang taon pagkatapos ng paggamot.

Panghuli, tandaan... (Mensahe para sa Pag-uwi)

Alam naming nakakadurog ng puso ang marinig ang balita na may kanser ang iyong anak. Ngunit mahalagang tandaan na hindi ka nag-iisa.Ang buong pangkat na gumagamot sa inyong anak, kabilang ang mga doktor at nars, ay narito upang tulungan kayo at ang inyong pamilya sa mahirap na panahong ito. May mga paggamot para sa mga tumor na rhabdoid, at may pag-asa para sa inyong anak . Kausapin ang doktor ng inyong anak tungkol sa pagsali sa isang grupo ng suporta sa kanser para sa mga magulang o pamilya. Makakahanap kayo ng malaking kapanatagan at paghihikayat sa pamamagitan ng pagbabahagi ng inyong kwento at pakikinig tungkol sa mga karanasan ng ibang tao.