May PKU (Phenylketonuria) ba ang anak mo? Pag-usapan natin ang Sapropterin powder!

Minsan, ang ating mga anak at tayo mismo ay kailangang mamuhay nang may ilang espesyal na kondisyon sa kalusugan, tama ba? Ang isa sa mga ganitong kondisyon ay tinatawag na Phenylketonuria (kilala rin bilang PKU sa madaling salita). Isa sa mga gamot na ibinibigay para sa kondisyong ito ay ang Sapropterin. Kaya ngayon, alamin natin ang tungkol sa gamot na ito na tinatawag na Sapropterin, tulad ng pakikipag-usap sa isang kaibigan.

Ano ang gamot na ito? (Ano ang Sapropterin?)

Sa madaling salita, ang Sapropterin ay isang gamot na nakakatulong na kontrolin ang labis na akumulasyon ng isang kemikal na tinatawag na phenylalanine sa katawan ng mga taong may kondisyong tinatawag na Phenylketonuria, o PKU. Tandaan, ang maliliit na piraso ng protina sa pagkaing kinakain natin ay tinatawag na amino acids? Ang Phenylalanine ay isa sa mga amino acid na ito. Ang isang taong may PKU ay hindi kayang maayos na masira ang phenylalanine na ito, ibig sabihin, hindi ito matunaw at magamit kung kinakailangan. Pagkatapos ay maiipon ito sa dugo at maaaring makapinsala sa utak at nervous system sa paglipas ng panahon.

Ang gamot na Sapropterin na ito ay nakakatulong sa pagsira ng phenylalanine sa katawan. Pagkatapos, nababawasan ang akumulasyon nito sa dugo. Kadalasan, kasama ng gamot na ito, ipinapayo ng mga doktor ang isang espesyal na diyeta at kung minsan ay ehersisyo. Dahil, sa sitwasyong ito, kailangan mong bawasan ang dami ng pagkaing naglalaman ng phenylalanine hangga't maaari.

Maaari ring magreseta ang mga doktor ng gamot na ito para sa iba pang mga kondisyon, kaya kung mayroon kang anumang mga katanungan, pinakamahusay na magtanong sa iyong doktor o parmasyutiko .

Karaniwan mong mabibili ang gamot na ito sa mga botika na may tatak na JAVYGTOR o KUVAN.

Mga bagay na dapat sabihin sa iyong doktor bago uminom ng gamot na ito

Bago ka magsimulang uminom ng Sapropterin, dapat mo munang sabihin sa iyong doktor ang tungkol sa mga bagay na ito. Dahil sa gayon lamang nila matutukoy kung ang gamot na ito ay tama para sa iyo at kung gaano karami ang ibibigay sa iyo. Ang pagtatago ng impormasyong ito ay magdudulot lamang sa iyo ng mga problema.

• Mayroon ka bang anumang eating disorder ? Ibig sabihin, ang mga kondisyon tulad ng anorexia (isang mental na kalagayan ng pagbaba ng timbang sa pamamagitan ng hindi pagkain) at bulimia (isang kondisyon ng labis na pagkain at pagkatapos ay pagsusuka).
• May lagnat ka ba?
• Mayroon ka bang anumang impeksyon ?
• May sakit ka ba sa bato ?
• Sakit sa ataymeron ba?
• Mayroon ka bang kondisyon na nagpaparamdam sa iyo na parang inaatake ka ng pagkahilo ( seizure ) ? O nagkaroon ka na ba nito dati?
• Nagkaroon ka na ba ng allergy sa Sapropterin, ibang gamot, pagkain, mga tina ng pagkain, o mga preservative?
• Kung ikaw ay buntis o nagpaplanong magbuntis (ito ay napakahalaga).
• Kung ikaw ay isang ina na nagpapasuso .

Napakahalaga para sa sarili mong kalusugan na sabihin ang mga bagay na ito sa doktor nang hindi itinatago, tama ba?

Paano mo ginagamit ang gamot na ito?

Okay, ngayon tingnan natin kung paano eksaktong gamitin ang gamot na ito. Ito ay isang gamot na iniinom. Dapat itong inumin kasama ng pagkain. Dapat mong sundin ang mga tagubilin sa etiketa ng reseta na ibinigay sa iyo ng iyong doktor. Huwag kailanman uminom ng higit o kulang sa dami na sinabi sa iyo ng iyong doktor.

Ito ay nagmumula bilang pulbos. Dapat mo itong inumin sa pamamagitan ng pagtunaw nito sa tubig o katas ng mansanas. Tanungin ang iyong doktor o parmasyutiko para sa eksaktong dami ng tubig o katas ng mansanas na dapat mong inumin. Ang pulbos ay dapat na mabilis na matunaw, kahit na tuluyan. Dapat mong inumin ang gamot sa loob ng 30 minuto pagkatapos itong matunaw. Huwag itong iwanan nang mas matagal pa rito.

Isa pang bagay, maaari ka ring maghalo ng kaunting pulbos na ito sa applesauce (tulad ng applesauce) o pudding. Tanungin din ang iyong doktor tungkol diyan, kung komportable para sa iyo na gawin ito.

Inumin ang iyong gamot sa oras, sa parehong oras araw-araw kung maaari. Huwag uminom ng higit sa inireseta ng iyong doktor. Gayundin, huwag ihinto ang pag-inom ng iyong gamot nang walang payo ng iyong doktor. Ang paggawa nito ay maaaring magpalala ng iyong kondisyon.

Paano ibigay ang gamot na ito sa maliliit na bata

Sa ilang mga espesyal na kaso, ang gamot na ito ay maaaring ibigay sa mga sanggol na kasing-edad ng isang buwan. Gayunpaman, may mga espesyal na pag-iingat. Ibig sabihin, may mga bagay na dapat maging maingat. Samakatuwid, kausapin ang iyong doktor tungkol dito at sundin nang eksakto ang kanyang mga tagubilin. Ang dami ng gamot ay tinutukoy ayon sa bigat ng bata.

Pinakamahalaga: Ang gamot na ito ay para lamang sa iyo. Huwag itong ibigay sa iba, kahit na mayroon silang parehong mga sintomas na katulad mo. Iba-iba ang kalagayan ng bawat tao, kaya hindi magandang ideya na ibigay ang gamot na ito sa kahit sino nang hindi muna kumukunsulta sa doktor.

Ano ang gagawin mo kung hindi ka makakapag-appointment para sa gamot?

Pakiusap, huwag mag-panic sa mga ganitong pagkakataon. Kung nakaligtaan mo ang isang dosis, inumin ito sa sandaling maalala mo. Gayunpaman, kung malapit na ang oras para sa iyong susunod na dosis (ibig sabihin, sa loob ng ilang oras), laktawan ang napalampas na dosis at inumin ang susunod na dosis sa nakatakdang oras. Huwag kailanman uminom ng dobleng dosis.Dapat mo lamang inumin ang iniresetang dami bawat araw. Kung mayroon kang pagdududa tungkol dito, tanungin ang iyong doktor o parmasyutiko.

Ano ang gagawin kung nakainom ka ng sobra? (Overdose)

Kung sa tingin mo ay nakainom ka ng sobra sa gamot, o kung aksidenteng nakainom ang iyong anak ng sobra, pumunta kaagad sa pinakamalapit na emergency room ng ospital. O tumawag sa poison control center. Dapat itong ituring na isang emergency , huwag nang magpaliban.

Iba pang mga gamot na maaaring makipag-ugnayan sa gamot na ito (Mga Pakikipag-ugnayan)

May ilang mga gamot na maaaring hindi gumana nang maayos o magdulot ng iba pang mga problema kapag ininom kasama ng Sapropterin. Tinatawag namin ang mga ito na mga interaksyon. Samakatuwid, sabihin sa iyong doktor ang tungkol sa anumang mga gamot na iyong iniinom.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (isang gamot para sa sakit na Parkinson)
• Methotrexate (ginagamit para sa mga sakit tulad ng kanser at arthritis)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (isang gamot na ginagamit sa paggamot ng malaria)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Maaaring hindi kasama sa listahang ito ang lahat ng gamot. Samakatuwid, sabihin sa iyong doktor ang lahat ng gamot na iniinom mo (kabilang ang mga bitamina, mga herbal na remedyo, at mga dietary supplement). Sabihin din sa iyong doktor kung ikaw ay naninigarilyo, umiinom ng alak, o gumagamit ng mga ilegal na droga. Ang ilang mga bagay ay maaaring makipag-ugnayan sa iyong mga gamot.

Mga bagay na dapat tandaan kapag umiinom ng gamot

Habang iniinom mo ang gamot na ito, mahigpit na susubaybayan ng iyong doktor ang iyong kondisyon. Regular na magpatingin sa iyong doktor at magpa-blood test nang regular. Sinusuri ng mga blood test na ito ang iyong antas ng phenylalanine at tinitiyak kung gumagana nang maayos ang gamot. Tandaan, maaaring umabot ng hanggang 4 na linggo bago tumugon ang iyong katawan sa gamot na ito. Kaya huwag mag-panic, maging matiyaga lamang.

Kung hindi bumuti ang iyong mga sintomas, o kung lumala ang mga ito, ipaalam kaagad sa iyong doktor.

Ang pinakamahalaga ay kailangan mong sumunod sa isang espesyal na diyeta habang iniinom ang gamot na ito. Kailangan mong kumain ng mga pagkaing mababa sa phenylalanine. Mahalaga ito para sa PKU. Bago gumawa ng anumang pagbabago sa iyong diyeta, siguraduhing makipag-usap sa iyong doktor o isang dietitian/nutritionist. Maaari ka nilang bigyan ng listahan ng mga pagkaing mabuti para sa iyo at payo kung paano ihanda ang iyong mga pagkain.

Isipin mo, si Nalini Akka, habang ibinibigay ang gamot na ito sa kanyang anak na may PKU, ay kinokontrol niya ang kanyang diyeta gaya ng sinabi sa kanya ng doktor. Bago siya maghanda ng pagkain, lagi siyang naghahanap ng mga pagkaing mababa sa phenylalanine. Kapag pumupunta siya sa tindahan, binabasa niya ang mga etiketa sa mga pakete ng pagkain. Kailangan ang ganitong uri ng pag-iingat sa sitwasyong ito.

Ano ang mga side effect?

Tulad ng anumang gamot, ang Sapropterin ay maaaring magdulot ng mga side effect sa ilang tao. Gayunpaman, hindi lahat ay nakakaranas nito. Tingnan natin kung ano ang mga ito.

Mga side effect na dapat mong ipaalam agad sa iyong doktor:

Kung makakaranas ka ng alinman sa mga sintomas na ito, dapat mong ipaalam agad sa iyong doktor. Maaari itong maging seryoso.

• Mga reaksiyong alerdyi: Pantal sa balat, pangangati, pamumula ng balat, pamamaga ng mukha, labi, dila o lalamunan (maaari rin itong maging dahilan ng kahirapan sa paghinga).
• Hyperactivity: Hindi mapakali, hindi mapakali, labis na pagsasalita, at kahirapan sa pagbibigay ng pansin.
• Pamamaga ng esophagus o tiyan: Kawalan ng gana sa pagkain, pananakit ng lalamunan, pananakit o hirap sa paglunok, paghapdi sa dibdib, pagduduwal, pagsusuka, tuyong ubo, madugo o maalikabok na dumi.

Mga side effect na karaniwang hindi nangangailangan ng medikal na payo, ngunit dapat iulat sa doktor kung magpapatuloy ang mga ito:

Karaniwang nawawala ang mga ito sa loob ng ilang araw. Ngunit kung magpapatuloy ang mga ito, o kung nakakaabala sa iyo, sabihin sa iyong doktor.

• Ubo
• Pagtatae
• Sakit ng ulo
• Sipon o baradong ilong
• Pananakit ng lalamunan
• Pagsusuka

Maaaring hindi kasama sa listahang ito ang lahat ng side effect. Kung may mapansin kang iba pang hindi pangkaraniwan, tanungin ang iyong doktor tungkol dito.

Paano mo iniimbak ang gamot?

Napakahalaga ring iimbak nang maayos ang gamot na ito.

• Ilayo ito sa mga bata at mga alagang hayop.
• Itabi sa temperatura ng kuwarto (sa pagitan ng 20 at 25 degrees Celsius, sa pagitan ng 68 at 77 degrees Fahrenheit). Huwag ilantad sa matinding init o lamig.
• Itago ang gamot na ito sa orihinal na lalagyan kung saan ito nanggaling.
• Panatilihing mahigpit na nakasara ang bote upang maiwasan ang pagtagas ng kahalumigmigan.
• Huwag gumamit ng gamot na expired na at itapon ito nang maingat. Maaari kang humingi ng mga tagubilin sa iyong botika kung paano ito itapon nang maayos.

Panghuli, mga bagay na dapat tandaan

Bueno, marami na tayong napag-usapan tungkol sa Sapropterin, hindi ba? Ang pamumuhay na may kondisyong tinatawag na PKU ay maaaring maging isang hamon, ngunit sa pamamagitan ng mga gamot na tulad nito at wastong medikal na payo, malalampasan mo at ng iyong anak ang hamong iyon.

"Tandaan, napakahalagang inumin ang gamot na ito nang eksakto ayon sa inireseta ng doktor, sa dami na inireseta, at sa oras na inireseta. Mahalaga ring sundin ang isang espesyal na diyeta.""Kung gagawin mo nang maayos ang dalawang bagay na ito, makokontrol mo nang maayos ang kondisyon ng iyong PKU at mamumuhay nang malusog."

Kung mayroon kang anumang mga katanungan, alalahanin, o pagdududa, huwag itong itago sa iyong sarili, ngunit huwag mag-atubiling magtanong sa iyong doktor. Nandito sila upang tulungan ka. Hindi ka nag-iisa sa paglalakbay na ito, kasama mo kaming lahat!

Sana ay magkaroon ka at ang iyong sanggol ng mabuting kalusugan!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Phenylketonuria, Phenylketonuria, Phenylalanine, phenylalanine, gamot, kalusugan ng bata, mga sakit na henetiko