Bagong pag-asa para sa mga may Friedreich Ataxia: Alamin natin ang tungkol sa gamot na Skyclarys!

Ang Friedreich Ataxia ay isang bihira at namamanang kondisyon na pangunahing nakakaapekto sa ating sistema ng nerbiyos. Bagama't maaaring lumitaw ang mga sintomas sa murang edad, alam natin kung gaano kahirap ang mamuhay kasama nito. Mahirap ilarawan sa mga salita ang lungkot at pagkabalisa na dulot ng unti-unting pagkawala ng kontrol sa ating mga katawan. Gayunpaman, sa pagsulong ng agham, nagkakaroon tayo ng bagong pag-asa upang harapin ang mga ganitong sakit. Iyan ang uri ng bagong pag-asa na pinag-uusapan natin ngayon.

Una, tingnan natin kung ano ang Friedreich Ataxia.

Sa madaling salita, ang Friedreich's ataxia (FA) ay isang sakit na henetiko na sumisira sa ating sistema ng nerbiyos. Unti-unti nitong binabawasan ang kakayahang kontrolin ang ating mga kalamnan. Habang lumalala ang sakit, maaaring lumala ang mga sintomas.

Tingnan natin kung anong mga sintomas ang karaniwang nakikita.

Ano itong bagong gamot na tinatawag na Skyclarys?

Si Skyclarys ay si Friedrich noong 2023Ang unang aprubadong paggamot para sa ataxia (FA). Naglalaman ito ng aktibong sangkap na `omaveloxolone`.

Ipinakita ng mga pag-aaral na maaaring mapabuti ng Skyclarys ang paggana ng nerbiyos at mapabagal ang paglala ng sakit.

Paano nakakaapekto ang gamot na ito sa katawan?

Bagama't medyo siyentipiko ang usaping ito, unawain natin ito nang simple. May isang protina na tinatawag na 'Nrf2' na nagpoprotekta sa mga selula sa ating katawan. Isipin ito bilang isang sistema ng depensa sa ating katawan. Sa isang taong may FA, ​​ang sistemang depensa na ito ng 'Nrf2' ay hindi gumagana nang maayos. Samakatuwid, ang hindi kinakailangang stress at pamamaga ay nangyayari sa loob ng mga selula, na siyang nakakasira sa mga selula.

Gumagana ang Skyclarys sa pamamagitan ng muling pag-activate sa huminang sistema ng depensa ng 'Nrf2'. Ibig sabihin, "pinapalakas" nito ito. Bilang resulta, ang mitochondria, na parang mga planta ng kuryente na nagbibigay ng enerhiya sa mga selula, ay nagsisimulang gumana nang normal. Binabawasan nito ang pinsala sa mga selula.

Paano ko dapat gamitin ang gamot?

Ang Skyclarys ay isang oral capsule. Dapat mong malaman ang mga bagay na ito kapag ginagamit ito.

• Kailangan mong uminom ng tatlong 50-milligram na kapsula sa isang araw nang sabay-sabay.
• Dapat itong inumin nang walang laman ang tiyan , ibig sabihin, hindi bababa sa isang oras bago kumain.
• Ang kapsula ay dapat lunukin nang buo . Hindi ito dapat durugin o nguyain.
• Kung bigla kang nahihirapang lunukin ang kapsula, maaari mong maingat na buksan ito, idagdag ang pulbos na gamot sa loob nito sa dalawang kutsarang applesauce, haluing mabuti, at lunukin ito nang sabay-sabay.
• Huwag kailanman ihalo ang gamot na ito sa gatas o orange juice.
• Gayundin, hindi mo maaaring buksan ang kapsula at ibigay ang gamot sa isang taong kumakain sa pamamagitan ng enteral feeding tube.
• Kung nakaligtaan mo ang isang dosis, laktawan ang dosis na iyon at inumin ang iyong susunod na dosis sa nakatakdang oras. Huwag uminom ng dobleng dosis para mabawi ang napalampas na dosis.

Mga side effect at paano ito haharapin?

Tulad ng anumang gamot, ang SkyclarysMaaaring magkaroon ng mga side effect. Ang pinakakaraniwang mga side effect ay:

• Nadagdagang mga enzyme sa atay
• Sakit ng ulo
• Pagduduwal
• Pananakit ng tiyan
• Pagkapagod
• Pagtatae

Sa mga ito, dapat kang mag-alala lalo na tungkol sa mataas na antas ng mga enzyme sa atay . Nangangahulugan ito na ang iyong atay ay maaaring nasa ilalim ng ilang pilay o pinsala. Dahil dito, madalas itong susuriin ng iyong doktor sa pamamagitan ng pagsasagawa ng mga pagsusuri sa dugo. Kung makaranas ka ng alinman sa mga sintomas sa ibaba, sabihin kaagad sa iyong doktor.

• Pagduduwal o pagsusuka
• Paninilaw ng balat o mga mata
• Pananakit sa kanang itaas na bahagi ng tiyan

Ang mga bagay na tulad nito ay makakatulong sa pamamahala ng iba pang mga epekto:

• Para sa sakit ng ulo: Uminom ng maraming tubig, kumain ng masusustansyang pagkain, at matulog nang sapat. Kapag sumakit ang ulo, magpahinga sa malamig at madilim na silid.
• Pagduduwal, pananakit ng tiyan, at pagtatae: Kumain ng maliliit na pagkain sa halip na malalaking pagkain. Kumain nang dahan-dahan at nguyain nang mabuti ang iyong pagkain. Iwasan ang caffeine, alkohol, at mga carbonated na inumin. Kung ikaw ay nagtatae, dapat kang manatiling hydrated. Mainam ang uminom ng tubig, sabaw, at orange juice. Kumain ng mga pagkaing walang lasa tulad ng kanin, patatas, tinapay, at saging. Kung malala ang iyong pagtatae, kausapin ang iyong doktor tungkol sa naaangkop na paggamot.
• Pagkapagod: Iwasan ang pagmamaneho o paggawa ng anumang bagay na nangangailangan ng pagiging alerto hanggang sa malaman mo nang eksakto kung paano ka naaapektuhan ng gamot na ito.

Maaari bang magkaroon ng mga problema sa ibang mga gamot?

Oo, ito ay isang napakahalagang punto. Ang Skyclarys ay maaaring makipag-ugnayan sa ibang mga gamot.

• Iba pang mga gamot: Ang ilang mga gamot ay nakikipag-ugnayan sa isang enzyme sa ating katawan na tinatawag na 'CYP3A4'. Kung umiinom ka ng ganitong gamot, maaaring kailanganin ng iyong doktor na baguhin ang dosis ng Skyclarys o ilipat ka sa ibang gamot. Samakatuwid, sabihin sa iyong doktor ang tungkol sa lahat ng mga gamot na iyong iniinom (kabilang ang mga bitamina at mga produktong herbal).
• Mga pildoras para sa birth control: Napakahalaga nito. Ang mga hormonal birth control pills ay maaaring hindi gaanong epektibo kapag ininom kasama ng Skyclarys. Nangangahulugan ito na may panganib ng pagbubuntis. Samakatuwid, dapat kang gumamit ng isang non-hormonal na uri ng birth control, tulad ng condom, habang umiinom ng Skyclarys at sa loob ng 28 araw pagkatapos ihinto ang pag-inom ng pildoras.
• Grapefruit at Grapefruit Juice: Iwasan ang pag-inom ng grapefruit o grapefruit juice habang umiinom ng Skyclarys. Maaari nitong mapataas ang epekto ng gamot at mga side effect.

Sa huli, kayo ng iyong neurologist ang dapat magdesisyon nang magkasama kung ang gamot na ito ay tama para sa iyo. Ito ay gamot na inirereseta lamang, na mabibili lamang sa mga espesyal na botika. Ang iyong doktor ang gagawa ng mga kinakailangang kaayusan.