Ang makakita ng isang bagong silang na sanggol na nahihirapan at nagsisimulang maglakad ay isang malaking kagalakan para sa sinumang ina o ama. Ngunit kung minsan, nakakakita tayo ng kakulangan ng lakas at paggalaw ng kalamnan sa ilang mga bata. Ang isang dahilan para dito ay maaaring ang kondisyong pinag-uusapan natin ngayon na tinatawag na Spinal Muscular Atrophy , o SMA sa madaling salita. Bagama't medyo seryoso ang paksang ito, napakahalagang maging maalam tungkol dito.
Sa madaling salita, ano ang Spinal Muscular Atrophy (SMA)?
Ang Spinal Muscular Atrophy (SMA) ay isang sakit na henetiko. Ang mga kalamnan sa ating katawan ay kinokontrol ng isang uri ng nerve cell. Tinatawag natin itong mga motor neuron . Isipin mo na parang ang iyong utak ang iyong pangunahing power plant. Mula roon, ang mga motor neuron na ito ang mga 'wire' na nagdadala ng mga electrical signal sa mga kalamnan sa iyong mga braso at binti. Sa SMA, ang mga motor neuron na ito sa spinal cord ay nasisira at unti-unting humihina. Kapag humina ang mga 'wire' na ito, ang mga signal mula sa utak ay hindi nakakarating nang maayos sa mga kalamnan. Bilang resulta, ang mga kalamnan ay nagsisimulang mag-contract at humina.
Maaari itong makaapekto sa parehong mga bata at matatanda. Para magkaroon ng sakit ang isang bata, ang gene na nagdudulot ng sakit ay dapat manahin mula sa parehong mga magulang. Humigit-kumulang isa sa 50 matatanda sa komunidad ang maaaring tagapagdala ng gene na ito. Nangangahulugan ito na kahit na mayroon silang gene ng sakit sa kanilang katawan, hindi sila nagpapakita ng mga sintomas. Gayunpaman, may posibilidad na manahin ng isang bata ang sakit na ito mula sa dalawang magulang na tagapagdala. Sa karaniwan, humigit-kumulang isa sa 10,000 batang ipinanganak ay maaaring magkaroon ng kondisyong ito.
Mahalaga, ang kalubhaan ng SMA ay nag-iiba depende sa edad kung kailan nagsisimulang lumitaw ang mga sintomas . Sa pangkalahatan, kung ang mga sintomas ay nagsisimula sa pagkabata, ang kondisyon ay maaaring maging mas malala.
Ang mga pangunahing uri ng sakit na SMA at ang kanilang mga katangian
Hinahati ng mga doktor ang sakit na ito sa ilang pangunahing uri batay sa oras ng pagsisimula at kalubhaan ng mga sintomas. Tingnan natin ang bawat uri nang mas detalyado.
| Uri ng SMA | Oras ng pagsisimula ng mga sintomas | Mga pangunahing tampok at detalye |
|---|---|---|
| Uri 0 | Mula bago ang kapanganakan |
|
| Uri 1 (Sakit na Werdnig-Hoffmann) | Pagsapit ng humigit-kumulang 3 buwan | |
| Uri 2 | Sa pagitan ng 7 at 18 buwan | |
| Uri 3 (Sakit na Kugelberg-Welander) | Sa huling bahagi ng pagkabata o kabataang adulto | |
| Uri 4 | Sa pagtanda (karaniwan pagkatapos ng edad na 30) |
Bakit ka dapat mag-alala tungkol sa mga sintomas na ito?
Gaya ng nakikita mo, ang SMA ay pangunahing nakakaapekto sa mga kalamnan na tumutulong sa paggalaw ng katawan. Ngunit hindi lang iyon nagtatapos doon.
- Paghinga: Ang mga kalamnan sa ating dibdib ay tumutulong sa atin na huminga papasok at palabas. Kapag ang mga kalamnan na ito ay humina, hindi tayo makahinga nang maayos. Maaari itong humantong sa madalas na mga impeksyon sa paghinga tulad ng pulmonya.
- Pagkain: Ang mga kalamnan sa ating lalamunan at bibig ay tumutulong sa atin na lumunok at sumipsip ng pagkain. Kapag mahina ang mga ito, hindi kayang sumuso o lumunok nang maayos ng isang bata. Maaari itong humantong sa malnutrisyon.
- Hugis ng katawan: Kapag ang mga kalamnan na tumutulong na mapanatiling tuwid ang gulugod ay humina, ang gulugod ay nagsisimulang kurbahin (scoliosis). Maaari nitong gawing mas mahirap ang paghinga.
Mayroon bang anumang paggamot?
Wala pa ring lunas para sa SMA. Gayunpaman, sa mga nakaraang taon, ang mga pagsulong sa agham medikal ay nagpakilala ng ilang mga bagong paggamot na maaaring makontrol ang paglala ng sakit at mapamahalaan ang mga sintomas.
Halimbawa, ang dalawang paggamot na inaprubahan ng US FDA ay:
- Nusinersen (Spinraza)
- Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma)
Ito ay mga napakakumplikado at magastos na paggamot na gumagana sa antas ng henetiko. Mahalagang kausapin ang iyong doktor tungkol sa pagkakaroon at pagiging available ng mga ito sa Sri Lanka.
Mahalaga: Tanging ang espesyalistang sumusuri sa iyo o sa iyong anak ang dapat magdesisyon kung anong paggamot ang pinakamainam para sa iyo o sa iyong anak. Huwag kailanman gumawa ng mga desisyon batay sa impormasyong matatagpuan sa Internet.
Bukod pa rito, ang physiotherapy, mga ehersisyo sa paghinga, payo sa nutrisyon, at, kung kinakailangan, ang operasyon (hal., spinal fusion) ay nakakatulong na mapabuti ang kalidad ng buhay ng pasyente at maiwasan ang mga komplikasyon.
Mensahe para sa Pag-uwi
- Ang Spinal Muscular Atrophy (SMA) ay isang sakit na nalilikha sa pamamagitan ng henetiko na nakakaapekto sa mga selula ng nerbiyos na kumokontrol sa ating mga kalamnan.
- Ang sakit na ito ay nahahati sa ilang uri batay sa edad kung kailan nagsisimula ang mga sintomas. Kung ang mga sintomas ay nagsisimula sa murang edad, ang kondisyon ay maaaring maging mas malala.
- Kung ang katawan ng iyong anak ay "bukol-bukol" at nahihirapang iangat ang kanilang ulo, gumulong, o umupo, magpatingin agad sa isang kwalipikadong pedyatrisyan.
- Bagama't hindi lubusang magagamot ang SMA, ang mga modernong paggamot at pamamaraan tulad ng physical therapy ay makakatulong sa pagkontrol ng sakit at pagpapabuti ng kalidad ng buhay.
- Ang anumang desisyon sa paggamot ay dapat gawin lamang pagkatapos ng talakayan sa iyong doktor.
💬 Comments (0)
Wala pang komentong nai-post. Idagdag ang iyong komento dito sa unang pagkakataon.
Idagdag ang iyong komento