Alamin natin ang higit pa tungkol sa Tuberous Sclerosis. Huwag matakot, mag-usap tayo!

Minsan sa ating buhay, may mga naririnig tayong mga sakit na hindi maisip at medyo kakaiba, hindi ba? Buweno, isang sakit na hindi pa naririnig ng maraming tao, ngunit napakahalagang malaman, ay ang Tuberous Sclerosis Complex (TSC) , o simpleng Tuberous Sclerosis . Ang nangyayari rito ay ang mga tumor na hindi kanser, o mga tumor, ay nabubuo sa iba't ibang bahagi ng iyong katawan, lalo na sa mga lugar tulad ng utak, balat, bato, puso, at baga. Ito ay isang sakit na henetiko. Ngunit huwag mag-alala, pag-uusapan natin ang lahat nang malinaw at simple.

Ano nga ba ang Tuberous Sclerosis?

Sa madaling salita, ang tuberous sclerosis (TSC) ay isang bihirang sakit na henetiko. Maaari itong magdulot ng pagbuo ng mga tumor na hindi kanser sa iba't ibang bahagi ng iyong katawan, tulad ng iyong utak, balat, bato, puso, mata, at baga. Mahalagang tandaan na ang mga tumor na ito ay hindi kanser . Nangangahulugan ito na hindi sila mapanganib na mga tumor na kumakalat mula sa isang bahagi ng katawan patungo sa isa pa. Gayunpaman, ang mga tumor na ito ay maaaring magdulot ng iba't ibang problema sa kalusugan, depende sa kung saan sila lumilitaw at ang kanilang laki.

Ang ilang mga tao ay hindi gaanong apektado ng kondisyong ito. Maaari silang mamuhay nang normal. Ngunit para sa ilan, maaari itong maging mas malala at maaaring humantong sa iba't ibang komplikasyon. Ang sakit na ito ay unti-unting umuusbong. Ang ilang mga sintomas ay maaaring magsimula sa murang edad, ngunit ang iba ay maaaring tumagal ng maraming taon bago lumitaw. Samakatuwid, ang isang taong may ganitong kondisyon ay nangangailangan ng panghabambuhay na medikal na payo at pagsubaybay.

Sino ang pinakaapektado ng kondisyong ito? Gaano ito kadalasa?

Ang tuberous sclerosis (TSC) ay isang kondisyon na naroroon na pagkapanganak . Humigit-kumulang kalahati ng mga bata ang nasusuri na may kondisyon sa oras na sila ay mga 7 buwang gulang. Gayunpaman, kung minsan ang mga sintomas ay hindi gaanong halata, at maaaring hindi ito masuri sa loob ng maraming taon. Kahit na masuri ang kondisyon sa pagkabata, maaaring lumitaw ang mga bagong sintomas habang sila ay nagiging adulto.

Ang kondisyong ito ay maaaring makaapekto sa sinuman, anuman ang kasarian, lahi, o pangkat etniko. Nangangahulugan ito na walang partikular na grupo na madaling kapitan nito.

Isipin kung gaano ito kabihira. Ang tuberous sclerosis (TSC) ay talagang isang napakabihirang sakit . Mayroon lamang humigit-kumulang 50,000 katao sa Estados Unidos na may sakit na ito. Sa buong mundo, mayroong humigit-kumulang isang milyon. Kaya maiisip mo kung gaano kabihira ang kondisyong ito.

Paano nakakaapekto ang tuberous sclerosis (TSC) sa katawan?

Ang pangunahing epekto ng tuberous sclerosis (TSC) ay ang mga selula sa katawan na magkakasamang lumalaki at nagiging maliliit na bukol (mga tumor). Kadalasan itong nangyayari sa utak . Bukod pa rito, maaari ka ring makaranas ng mga pagbabago sa iyong balat, lalo na kapag ikaw ay napakabata pa. Sa katunayan, ang mga pagbabagong ito sa balat ay kadalasang ang unang senyales na ang isang tao ay may sakit.

Hindi lang iyan, maaari ring makaapekto ang tuberous sclerosis (TSC) sa iyong puso at bato. Karaniwang mabuo ang iba't ibang uri ng bukol sa mga organong ito. Mas madalang naman itong mabuo sa ibang mga bahagi ng katawan.

Ano ang mga sintomas? Paano ito lumilitaw?

Ang mga sintomas ng tuberous sclerosis (TSC) ay maaaring mag-iba nang malaki depende sa organ o bahagi ng katawan na apektado. Ang mga sintomas ay maaaring hatiin sa tatlong pangunahing grupo:

• Mga sintomas na may kaugnayan sa utak
• Mga sintomas na may kaugnayan sa balat
• Iba pang mga panloob na pagbabago sa katawan

Tingnan natin ngayon ang bawat isa sa mga ito nang hiwalay.

Mga sintomas na may kaugnayan sa utak

Ang mga sintomas na may kaugnayan sa utak ay nangyayari kapag ang mga tumor o cortical tubers (hamartomas) ay nabubuo sa utak dahil sa tuberous sclerosis (TSC). Bagama't ang mga tumor na ito ay hindi kanser, maaari itong magdulot ng pinsala sa utak at makagambala sa paggana ng utak. Ang ilang halimbawa ay:

• Subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) : Ito ay mga tumor na nabubuo sa ibabaw ng utak, lalo na sa ibabaw ng maliliit na cavity na puno ng likido (ventricles) sa loob ng utak. Minsan ay nahahadlangan nito ang daloy ng cerebrospinal fluid, na nagiging sanhi ng pag-iipon ng likido sa loob at paligid ng utak. Ang kondisyong ito ay tinatawag na hydrocephalus .
• Mga cortical tubers (hamartomas) : Ito ay mga kumpol ng mga selula na hindi kanser. Ang mga kumpol na ito ng mga selula ay nabubuo sa loob ng utak, malapit sa dapat nilang kinaroroonan, ngunit sa medyo magulong paraan. Ito ay dahil napakaraming selula ang nabuo at wala nang sapat na espasyo para lumaki ang mga ito.

Kadalasan, ang tuberous sclerosis (TSC) ay maaaring magdulot ng mga karagdagang kondisyon, na mayroon ding mga kaugnay na sintomas:

• Mga seizure : Ito ay isang pangkaraniwang pangyayari.
• Mga pagkaantala sa pag-unlad at mga kapansanan sa pag-iisip : Halimbawa, ang isang bata ay maaaring magkaroon ng mga pagkaantala sa pagsasalita, paglalakad, atbp. Maaari ring mangyari ang mga kapansanan sa pagkatuto.
• Mga kondisyong may kaugnayan sa pag-unlad ng utak: Mga kondisyon tulad ng autism spectrum disorder o attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) .

Bagama't karaniwan ang mga seizure at sakit sa pag-iisip sa tuberous sclerosis (TSC), hindi lahat ng may sakit ay magkakaroon nito. Posible ring magkaroon ng mga seizure nang mag-isa nang walang mga sakit sa pag-iisip.

Mga sintomas na may kaugnayan sa balat

Ang mga sintomas ng balat ay kadalasang ang unang senyales ng tuberous sclerosis (TSC). Sinasabi ng mga eksperto na 90% ng mga taong may sakit ay nakakaranas ng isa o higit pa sa mga sumusunod:

• Mga batik na abo sa dahon : Ito ay melanin sa balat.Mga bahaging may mababang pigmentasyon (ang pigment na nagbibigay ng kulay sa balat). Ang mga batik na ito ay parang mga dahong kulay abo. Minsan, mahirap itong makita sa mga taong may maputlang balat. Ang mga batik na ito ay kumikinang sa ilalim ng isang espesyal na uri ng ultraviolet (UV) na ilaw .
• Mga marka ng confetti : Mukhang mga pekas ang mga ito. Gayunpaman, habang ang mga regular na pekas ay mas maitim kaysa sa nakapalibot na balat, ang mga marka ng confetti na ito ay mas mapusyaw ang kulay kaysa sa nakapalibot na balat. Maaari rin itong lumitaw sa murang edad.
• Mga fibroma sa mukha : Ito ay mga hindi kanser na bukol na nabubuo sa balat ng mukha. Kapag lumaki ang mga ito, o kapag ang ilan ay magkakalapit, maaari silang lumitaw bilang malalaking pormasyon na tinatawag na "mga plake." Maaaring mas madilim ang kulay ng mga ito kaysa sa nakapalibot na balat.
• Fibromas sa kuko ng kamay at paa : Ang mga ito ay katulad ng mga fibromas sa mukha, ngunit nabubuo ang mga ito sa paligid o sa ilalim ng mga kuko ng mga daliri sa kamay at paa. Karaniwan silang lumilitaw sa panahon ng pagdadalaga at maaaring lumaki habang buhay.
• Mga patse na shagreen : Ito ay mga bahagi ng fibrous tissue na nabubuo sa ilalim ng pinakalabas na patong ng balat (epidermis). Karaniwang lumilitaw ang mga ito sa ibabang bahagi ng likod. Kahawig ng balat ng dalandan o suha.

Tandaan, ang basta pagkakita lang ng mga batik o umbok na ito sa iyong balat ay hindi nangangahulugang mayroon kang tuberous sclerosis. Mahalagang magpatingin sa doktor.

Iba pang mga panloob na pagbabago sa katawan

Ang mga tumor o cyst na nangyayari sa tuberous sclerosis (TSC) ay maaaring mangyari sa maraming iba pang bahagi ng katawan. Maaari ring mangyari ang iba pang mga pagbabago. Ang ilan sa mga ito ay:

• Mga pagbabago sa bibig : Ang mga fibroma (mga tumor) ay nabubuo sa loob ng bibig, at mga butas ng ngipin dahil sa pagkawala ng enamel ng ngipin. Ang mga pagbabagong ito sa enamel ng ngipin ay nakikita sa halos lahat ng may TSC. Ang mga gilagid ay maaaring sumakit at dumugo dahil sa mga bukol. Ang mga butas ng enamel ay maaari ring humantong sa mga butas.
• Mga cyst sa bato : Kapag ang mga ito ay tumubo sa mga bato, maaari itong makagambala sa paggana ng bato. Ang mga sintomas ay maaaring kabilang ang pananakit sa likod o tagiliran, dugo sa ihi, at mga bato sa bato. Minsan, maaari ring mangyari ang pagpalya ng bato at isang uri ng kanser sa bato na tinatawag na renal cell carcinoma .
• Mga tumor ng retina o optic nerves : Ang mga tumor na ito ay maaaring magdulot ng mga problema sa paningin, ngunit hindi ito karaniwan.
• Mga tumor sa puso (cardiac rhabdomyomas) : Ang mga ito ay pinakamalubha sa mga sanggol. Ang panganib ay bumababa sa pagtanda. Ang mas malalaking tumor ay maaaring humarang sa daloy ng dugo sa puso, ngunit ito ay hindi rin bihira.
• Mga nodule sa baga : Kung lumala ang mga ito, maaari itong magdulot ng hirap sa paghinga.

Ano ang sanhi ng tuberous sclerosis (TSC)?

Ang tuberous sclerosis (TSC) ay isang sakit na henetiko . Nangangahulugan ito na ito ay sanhi ng mga pagbabago (mutasyon) sa ating DNA . Maraming selula sa ating katawan ang nahahati at pinapalitan ng mga bagong selula. Ang prosesong ito ay kinokontrol ng mga protina na pumipigil sa tumor.

Kinokontrol ng mga protinang ito ang bilis ng paghahati ng mga selula at ang laki ng mga selula. Isipin mo kung ano ang mangyayari kung ang mga protinang ito ay hindi balanse? Pagkatapos, ang mga selulang napakalaki, napakarami, ay magsisimulang lumaki. Kapag wala na silang mapupuntahan, lumalaki sila nang wala sa kontrol at bumubuo ng mga tumor. Iyan ang nangyayari sa tuberous sclerosis.

Ito ba ay isang bagay na nagmula sa mga henerasyon?

Ang mga genetic mutations na nagdudulot ng tuberous sclerosis (TSC) ay maaaring mangyari sa dalawang anyo:

• Sporadiko : Ito ay mga random na pagkakamali na nangyayari pagkatapos ng paglilihi (ibig sabihin, pagkatapos magsanib ang isang semilya at itlog upang bumuo ng isang embryo). Parang typo sa isang librong inililimbag. Mas karaniwan ang mga ito kaysa sa mga minanang kaso.
• Minana : Humigit-kumulang isang-katlo ng mga pasyenteng may tuberous sclerosis (TSC) ay namamana nito mula sa isang magulang.

Paano nasusuri ang tuberous sclerosis (TSC)?

Hinahati ng mga eksperto ang mga palatandaan at sintomas ng sakit sa dalawang pangunahing kategorya: mga pangunahing katangian at mga maliliit na katangian . Upang tiyak na masuri na may tuberous sclerosis (TSC), dapat ay mayroon kang dalawa o higit pang mga pangunahing katangian. Dahil maaaring lumitaw ang mga sintomas sa paglipas ng panahon, maaaring uriin ng isang doktor ang iyong kondisyon bilang "posibleng TSC" kung mayroon ka lamang isang pangunahing katangian o dalawang maliliit na katangian.

Mga pangunahing tampok

• Hindi bababa sa tatlong batik ng dahon na may abo (ang bawat batik ay dapat na hindi bababa sa 5 mm ang lapad).
• Pagkakaroon ng kahit dalawang facial fibromas o isang fibroma plaque sa mukha/ulo.
• Pagkakaroon ng kahit isang fibroma sa kuko sa kamay o paa.
• Ang pagkakaroon ng kahit isang shagreen patch.
• Pagkakaroon ng higit sa isang retinal lesion.
• Ang pagkakaroon ng mga partikular na paglaki ng tisyu sa loob o sa ibabaw ng utak.
• Isang espesyal na uri ng paglaki sa puso.
• Ang pagkakaroon ng isang partikular na uri ng tumor na hindi kanser (benign tumor) na nakakaapekto sa mga baga, bato, o lymph node.

Mga maliliit na tampok

• Sugat sa balat na may konfeti.
• Pagkakaroon ng apat o higit pang mga butas sa enamel ng ngipin.
• Pagkakaroon ng dalawa o higit pang bukol sa loob ng bibig.
• Mga nodule ng retina.
• Pagkakaroon ng higit sa isang cyst sa mga bato.
• Mga bukol (benign growths) na hindi kanser sa ibang mga organo o bahagi ng katawan.

Mga pagsusuring diagnostic

Dahil ang tuberous sclerosis (TSC) ay maaaring magdulot ng iba't ibang sintomas at epekto, maraming pagsusuri ang maaaring gawin. Ang mga pagsusuring ito ay mag-iiba depende sa iyong mga sintomas. Mas maipapaliwanag ng iyong doktor kung anong mga pagsusuri ang kailangan mo at kung bakit ito ginagawa. Nasa ibaba ang ilan sa mga pinakakaraniwang pagsusuri para sa tuberous sclerosis (TSC). Ang genetic testing ang huling hakbang sa pagkumpirma ng diagnosis ng TSC at pagtukoy sa partikular na mutation sa TSC gene.

Mga pagsusuri para sa mga sintomas na may kaugnayan sa utak

Kung mayroon kang mga sintomas na may kaugnayan sa utak, lalo na kung mayroon kang mga seizure (o kung may ebidensya na maaaring mayroon kang mga seizure), maaaring mas malamang na sumailalim ka sa diagnostic imaging at iba pang mga pagsusuri. Kabilang sa mga scan at pagsusuring ito ang:

• CT scan (Computed tomography - CT scan)
• MRI scan (Magnetic resonance imaging - MRI scan)
• EEG (Electroencephalogram - EEG) (Sinusuri nito ang aktibidad na elektrikal ng utak)

Kung pinaghihinalaan ng isang doktor na mayroon kang kapansanan sa intelektwal, maaari silang magrekomenda ng mga partikular na pagsusuri sa pag-iisip. Ang mga pagsusuring ito ay nakakatulong na matukoy ang mga problema sa kung paano gumagana ang iyong utak at mga proseso ng pag-iisip. Karaniwang kabilang dito ang mga problema o gawain na may kaugnayan sa mga bagay tulad ng memorya, paghatol, at paggawa ng desisyon.

Mga pagsusuri para sa mga sintomas na may kaugnayan sa balat

Napakahalaga ng pisikal na pagsusuri sa pag-diagnose ng tuberous sclerosis (TSC). Marami sa mga palatandaan at sintomas ng kondisyong ito ay makikita sa maagang pagkabata. May ilang mga pagsusuri na makakatulong sa isang doktor na kumpirmahin kung mayroon kang TSC. Ang mga pinakakaraniwan ay:

• Pagsusuri gamit ang lampara ni Wood : Ito ay isang hindi nagsasalakay na pagsusuri na gumagamit ng ultraviolet light upang makita kung kumikinang ang mga batik ng abo sa dahon.
• Biopsy sa balat : Isang maliit na piraso ng balat ang kinukuha at sinusuri.

Mga pagsusuri para sa mga panloob na pagbabago sa katawan

Ang genetic testing ay isang mahalagang kagamitan sa pag-diagnose ng TSC. Sa pagitan ng 75% at 95% ng mga pasyente ay mayroong mutation sa mga gene na TSC1 o TSC2. Posibleng magkaroon ng sakit nang walang nakikitang mutation, ngunit ito ay bihira.

Marami sa mga pagbabagong nauugnay sa TSC ay nagsisimula kapag ang isang tao ay nasa sinapupunan pa lamang. Minsan ay natutukoy ng mga doktor ang mga pagbabagong ito sa panahon ng regular na pangangalaga bago manganak, lalo na sa mga eksaminasyon sa ultrasound , o sa pamamagitan ng CT o MRI scan na ginagawa pagkatapos ng kapanganakan.

Ano ang mga paggamot para sa tuberous sclerosis (TSC)?

Ang tuberous sclerosis (TSC) ay hindi maaaring ganap na magamot . Gayunpaman,Karamihan sa mga kaso ay maaaring gamutin. Ang mga opsyon sa paggamot ay karaniwang nakadepende sa uri ng mga sintomas na mayroon ka. Ang mga pinakakaraniwang ginagamit na paggamot ay:

• Mga Gamot : Ang mga gamot ay makakatulong sa marami sa mga sintomas ng TSC. Ang ilang mga gamot ay maaaring makontrol ang mga sintomas na may kaugnayan sa utak, tulad ng mga seizure. Ang ibang mga gamot ay maaaring gamutin ang mga sintomas na dulot ng mga tumor at paglaki sa iba't ibang bahagi ng katawan.
• Operasyon : Sa ilang mga kaso, kinakailangan ang operasyon upang maalis ang mga tumor na nabuo sa loob ng katawan.
• Mga paggamot sa dermatolohiya : Tinatanggal nito ang mga nakikitang bahagi ng mga bukol (ganap o bahagyang) sa o sa ilalim ng balat.

Mga gamot

Depende sa iyong mga sintomas, maaaring magreseta rin ang iyong doktor ng iba pang mga gamot. Gayunpaman, kadalasan ay nakadepende ang mga ito sa maraming bagay, tulad ng iyong mga sintomas, kasaysayan ng kalusugan, mga personal na pangangailangan, at mga kagustuhan.

Ang iba't ibang uri ng gamot ay makakatulong sa paggamot ng mga sintomas ng TSC. May mga gamot na nagpapabagal, humihinto, o nagpapaliit sa paglaki ng mga tumor. Ang isa pang karaniwang gamot ay ang pumipigil sa mga seizure. Ang mga seizure ay isa sa mga pinakakaraniwan at mapanganib na sintomas ng TSC.

Operasyon

Ang mga bukol na nangyayari kasabay ng TSC ay maaaring magdulot ng mga problema, depende sa kung saan ito nangyayari. Minsan, kinakailangan ang operasyon upang maalis ang mga bukol na nagdudulot ng mga problema para sa iba't ibang organo o sistema ng katawan. Masasabi sa iyo ng iyong doktor ang higit pa tungkol sa mga operasyon at iba pang mga opsyon sa paggamot na magagamit mo.

Mga paggamot sa dermatolohiya

Marami sa mga sintomas ng TSC ay nakikita. Maaari kang makaramdam ng pagkabalisa, pagkapahiya, at pagkapahiya. Ang isang dermatologist ay makakatulong na mabawasan o maalis ang mga pagbabago sa balat na kaakibat ng TSC. Bagama't ang mga paggamot na ito ay karaniwang pansamantala lamang, maaari itong magdulot ng malaking pagbabago sa iyong kalusugang pangkaisipan.

Ang ilang mga halimbawa ng mga paggamot sa dermatological para sa mga sintomas ng balat na nauugnay sa TSC ay kinabibilangan ng:

• Cryoablation ( pagsira ng tisyu gamit ang matinding lamig)
• Pagpapalit ng balat gamit ang laser (pagpapalit ng balat gamit ang laser )
• Dermabrasion o dermaplaning (pagkayod sa ibabaw ng balat)
• Excision ( isang maliit na operasyon, katulad ng pag-alis ng birthmark)
• Mga skin graft

Mga komplikasyon/epekto ng paggamot

Ang mga potensyal na epekto o komplikasyon ng paggamot ng TSC ay lubhang nag-iiba-iba, lalo na't napakaraming iba't ibang sintomas at mga opsyon sa paggamot. Dahil dito, mas maipapaliwanag sa iyo ng iyong doktor kung anong mga epekto o komplikasyon ang maaaring maranasan mo. Masasabi rin niya sa iyo kung gaano katagal bago gumaling mula sa paggamot.

Maaari bang mabawasan o mapigilan ang panganib ng tuberous sclerosis (TSC)?

Sa katunayan, walang paraan upang maiwasan ang tuberous sclerosis (TSC) . Kung ang isang tao sa iyong pamilya (isang magulang o kapatid) ay may TSC, ang genetic counseling ay makakatulong sa iyo na maunawaan ang panganib na manahin ng iyong anak ang kondisyon at kung mayroong anumang mga hakbang na maaari mong gawin upang mabawasan ito. Madalas na inirerekomenda ng mga eksperto ang counseling na ito.

Ano ang maaari mong asahan kung mayroon kang tuberous sclerosis (TSC)?

Maraming taong may TSC ang nangangailangan ng regular na mga pagsusuri sa imaging, lalo na ang mga MRI scan, mga isa o dalawang beses sa isang taon. Karaniwan itong nagsisimula sa maagang pagkabata at nagpapatuloy hanggang sa edad na 21. Ang ilang mga tao ay nangangailangan ng regular na mga pag-scan sa buong buhay nila, upang suriin ang mga bagong bukol o upang subaybayan ang mga umiiral na bukol.

Ang mga epekto ng TSC ay maaaring mag-iba nang malaki depende sa kalubhaan nito:

• Mga banayad na kaso : Ang mga taong may banayad na kaso ay maaaring mangailangan ng pag-inom ng gamot o regular na paggamot, ngunit ang kondisyon ay hindi gaanong nakakaapekto sa kanilang buhay. Ang mga taong ito ay karaniwang maaaring asahan na mabubuhay nang pareho ang inaasahang haba ng buhay gaya ng mga taong walang TSC.
• Mga Katamtamang Kaso : Sa mga katamtamang kaso, ang mga sintomas ay maaaring magdulot ng ilang pagkagambala. Gayunpaman, sa pamamagitan ng paggamot at regular na pangangalagang medikal, ang mga epektong ito ay kadalasang maaaring mapamahalaan. Ang mga taong ito ay karaniwang maaaring umasa ng isang normal na inaasahang haba ng buhay o isang bahagyang mas maikli.
• Mga Malalang Kaso : Ang mga taong ito ay maaaring may mga kapansanan sa intelektwal, matinding epilepsy, o iba pang mga problema. Ang ilan ay maaaring hindi mamuhay nang mag-isa, o maaaring mangailangan ng mahusay na pangangalagang medikal sa halos o buong buhay nila.

Gaano katagal ang tuberous sclerosis (TSC)?

Ang tuberous sclerosis (TSC) ay isang permanente at panghabambuhay na kondisyon .

Paano ko aalagaan ang aking sarili?

Kung magrereseta ang iyong doktor ng gamot, dapat mo itong inumin nang eksakto ayon sa inireseta. Huwag itigil ang pag-inom ng gamot nang hindi kumukunsulta sa iyong doktor. Ang biglaang paghinto nito ay maaaring magpataas ng panganib na bumalik o lumala ang iyong mga sintomas.

Ang iba pang mga paraan na dapat mong pangalagaan ang iyong sarili ay maaaring mag-iba sa bawat tao. Maraming salik ang nakakaapekto dito. Ang iyong doktor ang pinakamahusay na tao na magbibigay sa iyo ng gabay sa kung ano ang dapat at maaari mong gawin upang pangalagaan ang iyong sarili at pamahalaan ang iyong kondisyon.

Kailan ako dapat magpatingin sa doktor?

Kung mayroon kang tuberous sclerosis (TSC), malamang na kakailanganin mong magpatingin sa doktor nang regular sa buong buhay mo. Nagbibigay-daan ito sa iyong doktor na subaybayan ang iyong kondisyon at bantayan ang anumang mga pagbabago. Ang parehong ito ay napakahalaga upang maiwasan ang mga malubhang komplikasyon na maaaring mangyari sa TSC.

Kailan ako dapat pumunta sa Emergency Department (ETU) ?

Depende sa iyong mga sintomas at kung saan matatagpuan ang iyong mga seizure, may ilang mga palatandaan na nagpapahiwatig na kailangan mo ng agarang medikal na atensyon. Isa sa mga pinakakaraniwan sa mga ito ay ang Status Epilepticus (SE) .

Ang SE ay kapag mayroon kang seizure na tumatagal nang higit sa limang minuto, o dalawa o higit pang magkakasunod na seizure na walang oras para gumaling. Ang SE ay isang medikal na emergency na nagbabanta sa buhay . Kung kasama mo ang isang taong nagkakaroon ng seizure at mayroon ng alinman sa mga sintomas na ito, dapat kang tumawag kaagad sa 911 (o sa iyong lokal na numero ng emergency).

Maaaring iba-iba ang iba pang mga sintomas na nangangailangan ng medikal na atensyon. Mas maipapaliwanag sa iyo ng iyong doktor kung anong mga sintomas ang dapat mong bantayan at kung ano ang maaari mong gawin kung maranasan o makita mo ang mga ito.

Panghuli, mga bagay na dapat tandaan

Ang tuberous sclerosis complex (TSC), o tuberous sclerosis, ay isang bihirang genetic na kondisyon na nagdudulot ng mga hindi cancerous na paglaki sa iba't ibang bahagi ng katawan, lalo na sa utak o balat.

Huwag mag-alala. Sa pamamagitan ng mga pagsulong sa modernong medisina at teknolohiya sa imaging, ang kondisyong ito ay kadalasang maaaring masubaybayan at magamot kung kinakailangan sa buong buhay. Maraming taong may TSC ang maaaring mabuhay nang mahaba at malusog.

Kung mayroon ka pang mga karagdagang katanungan o alalahanin tungkol dito, siguraduhing makipag-usap sa iyong doktor. Sila ang makakapagbigay sa iyo ng pinakatumpak at pinakamahusay na payo.

Tuberous sclerosis, mga sakit na henetiko, mga tumor sa utak, mga batik sa balat, mga seizure, mga pagkaantala sa pag-unlad, paggamot