Çocuğunuzda PKU (Fenilketonüri) var mı? Sapropterin tozu hakkında konuşalım!

Bazen çocuklarımız ve bizler bazı özel sağlık sorunlarıyla yaşamak zorunda kalıyoruz, değil mi? Bu sorunlardan biri de Fenilketonüri (kısaca PKU) olarak bilinir. Bu durum için verilen ilaçlardan biri de Sapropterin'dir. Öyleyse bugün, tıpkı bir arkadaşınızla sohbet eder gibi, Sapropterin adlı bu ilaç hakkında bilgi edinelim.

Bu ilaç nedir? (Sapropterin nedir?)

Basitçe söylemek gerekirse, Sapropterin, Fenilketonüri (PKU) adı verilen bir rahatsızlığı olan kişilerin vücudunda fenilalanin adı verilen bir kimyasalın aşırı birikimini kontrol etmeye yardımcı olan bir ilaçtır . Hatırlayın, yediğimiz yiyeceklerdeki küçük protein parçalarına amino asit denir. Fenilalanin de bu amino asitlerden biridir. PKU'lu bir kişi bu fenilalanini düzgün bir şekilde parçalayamaz, yani sindiremez ve gerektiği gibi kullanamaz. Daha sonra kanda birikir ve zamanla beyne ve sinir sistemine zarar verebilir.

Bu Sapropterin ilacı, vücuttaki fenilalanini parçalamaya yardımcı olur. Böylece kandaki birikimi azalır. Genellikle bu ilaçla birlikte doktorlar özel bir diyet ve bazen de egzersiz önerirler. Çünkü bu durumda, fenilalanin içeren yiyeceklerin miktarını mümkün olduğunca azaltmak gerekir.

Doktorlar bu ilacı başka rahatsızlıklar için de reçete edebilirler, bu nedenle herhangi bir sorunuz varsa doktorunuza veya eczacınıza danışmanız en iyisidir.

Bu ilacı genellikle eczanelerden JAVYGTOR veya KUVAN marka adlarıyla satın alabilirsiniz.

Bu ilacı almadan önce doktorunuza söylemeniz gerekenler

Sapropterin kullanmaya başlamadan önce, bu durumları mutlaka doktorunuza bildirmelisiniz. Çünkü ancak o zaman doktorunuz bu ilacın sizin için uygun olup olmadığını ve ne kadar verilmesi gerektiğini belirleyebilir. Bu bilgileri saklamak size sadece sorun yaratacaktır.

• Yeme bozukluğunuz var mı? Yani, anoreksiya (yemek yemeyerek kilo verme zihinsel durumu) ve bulimia (aşırı yeme ve ardından kusma durumu) gibi rahatsızlıklarınız var mı?
• Ateşiniz var mı?
• Herhangi bir enfeksiyonunuz var mı?
• Böbrek hastalığınız var mı?
• Karaciğer hastalığıvar?
• Nöbet geçiriyormuş gibi hissetmenize neden olan bir rahatsızlığınız var mı? Ya da daha önce nöbet geçirdiniz mi?
• Daha önce Sapropterin'e, başka bir ilaca, yiyeceğe, gıda boyalarına veya koruyucu maddelere karşı alerjiniz oldu mu?
• Hamileyseniz veya hamile kalmayı planlıyorsanız (bu çok önemli).
• Emziriyorsanız ...

Bu şeyleri saklamadan doktorunuza söylemeniz kendi sağlığınız için çok önemli, değil mi?

Bu ilacı nasıl kullanıyorsunuz?

Tamam, şimdi bu ilacı tam olarak nasıl kullanacağımıza bakalım. Bu ağızdan alınan bir ilaçtır. Yemeklerle birlikte alınmalıdır. Doktorunuzun size verdiği reçete etiketindeki talimatlara uymanız gerekir. Doktorunuzun size söylediğinden asla daha fazla veya daha az almayın.

Bu ürün toz halindedir. Su veya elma suyunda çözerek içmelisiniz. Ne kadar su veya elma suyu kullanmanız gerektiği konusunda doktorunuza veya eczacınıza danışın. Toz hızla, hatta tamamen çözünmelidir. İlacı çözdükten sonra 30 dakika içinde içmelisiniz. Daha uzun süre bekletmeyin.

Bir diğer şey de, bu tozdan az miktarda elma püresine veya pudinge de karıştırabilirsiniz. Eğer sizin için uygunsa, bunu da doktorunuza danışın.

İlacınızı mümkünse her gün aynı saatte, zamanında alın. Doktorunuzun söylediğinden fazlasını almayın. Ayrıca, doktorunuzun tavsiyesi olmadan ilacınızı aniden bırakmayın. Bunu yapmak durumunuzu daha da kötüleştirebilir.

Bu ilaç küçük çocuklara nasıl verilir?

Bazı özel durumlarda, bu ilaç bir aylık kadar küçük bebeklere de verilebilir. Ancak, özel önlemler alınması gerekir. Yani, çok dikkat edilmesi gereken noktalar vardır. Bu nedenle, doktorunuzla bu konuda konuşun ve talimatlarına harfiyen uyun. İlacın miktarı çocuğun kilosuna göre belirlenir.

En önemlisi: Bu ilaç sadece sizin içindir. Başka kimseye vermeyin, aynı semptomlara sahip olsalar bile. Herkesin durumu farklıdır, bu nedenle önce bir doktora danışmadan bu ilacı başkasına vermek iyi bir fikir değildir.

İlaç randevunuzu kaçırırsanız ne yaparsınız?

Lütfen bu gibi durumlarda paniğe kapılmayın. Bir dozu kaçırırsanız, hatırladığınız anda alın. Ancak, bir sonraki dozunuzun zamanı neredeyse gelmişse (yani birkaç saat içinde), kaçırdığınız dozu atlayın ve bir sonraki dozu planlanan zamanda alın. Asla çift doz almayın.Günde yalnızca reçete edilen miktarı almalısınız. Bu konuda şüpheniz varsa doktorunuza veya eczacınıza danışın.

Fazla doz alırsanız ne yapmalısınız? (Doz aşımı)

Eğer çok fazla ilaç aldığınızı düşünüyorsanız veya çocuğunuz yanlışlıkla çok fazla ilaç almışsa, derhal en yakın hastane acil servisine gidin. Ya da bir zehir danışma merkezini arayın. Bu acil bir durum olarak ele alınmalı, gecikmeyin.

Bu ilaçla etkileşime girebilecek diğer ilaçlar (Etkileşimler)

Sapropterin ile birlikte alındığında bazı ilaçların düzgün çalışmayabileceği veya başka sorunlara yol açabileceği bilinmektedir. Bunlara ilaç etkileşimleri diyoruz. Bu nedenle, kullandığınız tüm ilaçlar hakkında doktorunuza bilgi verin.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (Parkinson hastalığı için kullanılan bir ilaç)
• Metotreksat (kanser ve artrit gibi hastalıklar için kullanılır)
• Pemetreksed
• Pirimetamin (sıtma tedavisinde kullanılan bir ilaç)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Bu liste tüm ilaçları içermeyebilir. Bu nedenle, kullandığınız tüm ilaçları (vitaminler, bitkisel ilaçlar ve besin takviyeleri dahil) doktorunuza bildirin. Ayrıca sigara içiyorsanız, alkol kullanıyorsanız veya yasa dışı uyuşturucu kullanıyorsanız doktorunuza söyleyin. Bazı maddeler ilaçlarınızla etkileşime girebilir.

İlaç kullanırken dikkat edilmesi gerekenler

Bu ilacı kullanırken doktorunuz durumunuzu yakından takip edecektir. Düzenli olarak doktorunuza görünün ve düzenli olarak kan testleri yaptırın. Bu kan testleri fenilalanin seviyelerinizi kontrol eder ve ilacın doğru çalışıp çalışmadığını gösterir. Unutmayın, vücudunuzun bu ilaca yanıt vermesi 4 haftaya kadar sürebilir. Bu yüzden panik yapmayın, sadece sabırlı olun.

Belirtilerinizde iyileşme olmazsa veya kötüleşirse, derhal doktorunuza bildirin.

En önemli şey, bu ilacı kullanırken özel bir diyete uymanız gerektiğidir. Fenilalanin oranı düşük yiyecekler tüketmeniz gerekir. Bu, PKU için çok önemlidir. Diyetinizde herhangi bir değişiklik yapmadan önce mutlaka doktorunuzla veya bir diyetisyen/beslenme uzmanıyla konuşun. Size uygun yiyeceklerin bir listesini verebilirler ve yemeklerinizi nasıl hazırlayacağınız konusunda tavsiyelerde bulunabilirler.

Düşünün ki, Nalini Akka, PKU hastası olan kızına bu ilacı verirken, doktorun söylediği gibi diyetini de kontrol ediyor. Yemek hazırlamadan önce her zaman fenilalanin oranı düşük yiyecekler arıyor. Markete gittiğinde ise gıda paketlerinin etiketlerini okuyor. Bu tür bir özen bu durumda çok gerekli.

Yan etkileri nelerdir?

Her ilaç gibi, Sapropterin de bazı kişilerde yan etkilere neden olabilir. Ancak, herkes bu yan etkileri yaşamaz. Gelin, bu yan etkilere bir göz atalım.

Aşağıdaki durumlarda derhal doktorunuza bildirmeniz gereken yan etkiler:

Bu belirtilerden herhangi birini yaşarsanız, derhal doktorunuza bildirmelisiniz. Bunlar ciddi olabilir.

• Alerjik reaksiyonlar: Ciltte döküntü, kaşıntı, kızarıklık, yüz, dudak, dil veya boğazda şişme (bu durum nefes almayı da zorlaştırabilir).
• Hiperaktivite: Huzursuzluk, yerinde duramama, aşırı konuşma ve dikkat eksikliği.
• Yemek borusu veya mide iltihabı: İştahsızlık, boğaz ağrısı, yutmada ağrı veya zorluk, göğüste yanma, mide bulantısı, kusma, kuru öksürük, kanlı veya katran gibi dışkı.

Genellikle tıbbi müdahale gerektirmeyen, ancak devam etmesi durumunda doktora bildirilmesi gereken yan etkiler şunlardır:

Bunlar genellikle birkaç gün içinde geçer. Ancak devam ederse veya sizi rahatsız ederse doktorunuza söyleyin.

• Öksürük
• İshal
• Baş ağrısı
• Burun akıntısı veya burun tıkanıklığı
• Boğaz ağrısı
• Kusma

Bu liste tüm yan etkileri içermeyebilir. Başka olağandışı bir şey fark ederseniz, doktorunuza danışın.

İlacı nasıl saklıyorsunuz?

Bu ilacı doğru şekilde saklamak da çok önemlidir.

• Çocukların ve evcil hayvanların erişemeyeceği yerde saklayın.
• Oda sıcaklığında (20 ila 25 derece Celsius, 68 ila 77 derece Fahrenheit arasında) saklayın. Aşırı sıcak veya soğuğa maruz bırakmayın.
• Bu ilacı, geldiği orijinal ambalajında ​​saklayın.
• Nem kaybını önlemek için şişenin kapağını sıkıca kapalı tutun.
• Son kullanma tarihi geçmiş ilaçları kullanmayın ve dikkatlice imha edin. İlacın doğru şekilde nasıl imha edileceği konusunda eczanenizden bilgi alabilirsiniz.

Son olarak, hatırlanması gerekenler

Evet, Sapropterin hakkında çok konuştuk, değil mi? PKU adı verilen bir rahatsızlıkla yaşamak zorlu olabilir, ancak bu tür bir ilaç ve doğru tıbbi tavsiye ile siz ve çocuğunuz bu zorluğun üstesinden gelebilirsiniz.

"Unutmayın, bu ilacı doktorunuzun reçete ettiği şekilde, reçete edilen miktarda ve reçete edilen zamanda kullanmanız çok önemlidir. Ayrıca, özel bir diyete uymanız da şarttır.""Bu iki şeyi de doğru yaparsanız, PKU rahatsızlığınızı iyi kontrol altına alabilir ve sağlıklı bir yaşam sürdürebilirsiniz."

Herhangi bir sorunuz, endişeniz veya şüpheniz varsa, bunları kendinize saklamayın, doktorunuza sormaktan çekinmeyin. Onlar size yardımcı olmak için oradalar. Bu yolculukta yalnız değilsiniz, hepimiz sizin yanınızdayız!

Size ve bebeğinize iyi sağlıklar dilerim!

Sapropterin , Sapropterin, PKU, Fenilketonüri, Fenilketonüri, Fenilalanin, fenilalanin, ilaç, çocuk sağlığı, genetik hastalıklar