Vuvabyi bya Fabry i xiyimo lexi nga tolovelekangiki, xa xitekela lexi humelelaka hikwalaho ka ku pfumaleka ka enzyme ya nkoka swinene emirini wa hina. Leswi swi nga khumba swirho swo hambana-hambana swa miri, swo tanihi mbilu, tinso ni fambiselo ra misiha, hi ku famba ka nkarhi. Kutani, loko na wena u ri na vuvabyi bya Fabry, dokodela wa wena a nga ha va a ku nyike murhi lowu vuriwaka Agalsidase Beta. Namuntlha, hi ta vulavula hi murhi lowu hi ndlela yo olova no va erivaleni.
Xana lowu i murhi wa muxaka muni?
Hiku olova, Agalsidase Beta (vito ra brand Fabrazyme) i vutshunguri lebyi sivaka enzyme leyi pfumalaka emirini wa munhu loyi anga na vuvabyi bya Fabry. Hi tlhelo ra vutshunguri, leswi swivuriwa ‘Enzyme Replacement Therapy’ (ERT).
Nchumu wa nkoka swinene hileswaku leswi a hi murhi wo tshungula vuvabyi lebyi. Hambiswiritano, vutshunguri lebyi byi nga pfuna swinene ku lawula ku onhaka loku vangiwaka hi vuvabyi lebyi emirini ni ku hunguta swikombiso.
Swilo swa nkoka swinene leswi u faneleke u swi byela dokodela wa wena
Loko u nga si sungula vutshunguri lebyi, i swa nkoka leswaku dokodela a tiva swilo swo karhi hi xiyimo xa wena xa rihanyo. Hikwalaho, loko u ri na xin’wana xa leswi landzelaka, tiyiseka leswaku u byela dokodela hi swona.
- Loko u ri ni vuvabyi bya mbilu .
- Loko u tshame u va ni ku nga twanani ni Agalsidase Beta, mannitol, kumbe murhi wun’wana ni wun’wana, swakudya kumbe dayi.
- Loko u tikile , kumbe u langutele ku tika ku nga ri khale.
- Loko u ri manana loyi a mamisaka n'wana wa wena .
Xana murhi lowu u wu tirhisa njhani?
Murhi lowu wu nyikiwa tani hi intravenous infusion (infusion) eka vein. Leswi a hi nchumu lowu u nga wu endlaka ekaya. Vutshunguri lebyi byi nyikiwa ntsena hi muphakeri wa nhlayiso wa rihanyo loyi a leteriweke exibedlhele kumbe tliliniki, ehansi ka vulawuri bya vutshunguri.
Tirhisa eka vana lavatsongo
Ku fanele ku tekeriwa enhlokweni hi ndlela yo hlawuleka loko ku nyikiwa murhi lowu eka vana lavatsongo. Minkarhi yin’wana yi nyikiwa vana lavatsongo ku fana na 2 years, kambe i dokodela loyi a kambelaka n’wana ntsena loyi a endlaka xiboho.
Ku vuriwa yini loko ndzi nwa mirhi yo tala?
Tanihi leswi murhi lowu wu nyikiwaka exibedlhele, ehansi ka vulawuri bya mutivi wa swa vutshunguri, minkarhi yo tlula mpimo hi ntolovelo yi le hansi swinene. Hambiswiritano, loko u ehleketa leswaku ku humelele swo karhi, hi ku hatlisa bela riqingho eka National Poisons Information Center eXibedlhele xa Rixaka xa Colombo , kumbe u ya eka Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ya le kusuhi.
Xana u fanele u endla yini loko u lahlekeriwa hi mpimo wa mirhi?
I swa nkoka swinene ku nwa murhi hi siku leri vekiweke na hi nkarhi lowu vekiweke eka vutshunguri lebyi. Loko hikwalaho ka swivangelo swo karhi u nga swi koti ku ta exibedlhele hi siku leri vekiweke, tivisa dokodela wa wena kumbe tliliniki ka ha ri emahlweni ivi u hlela siku rin’wana.
Xana murhi u wu hlayisa kwihi?
Leswi murhi lowu wu nyikiwaka exibedlhele kumbe etliliniki, a wu nge pfumeleriwi ku wu yisa ekaya kumbe ku wu hlayisa.
Mirhi yin’wana leyi nga ha tirhisanaka ni murhi lowu
Mirhi yin’wana leyi u yi tirhisaka yi nga ha tirhisana na Agalsidase Beta. Hikokwalaho, i swa nkoka swinene ku byela dokodela wa wena hi mirhi hinkwayo leyi u yi tirhisaka (leyi lerisiweke, leyi nga xavisiwiki hi dokodela, switirhisiwa swa swimilani, tivhithamini). Ngopfu-ngopfu loko u nwa yin’wana ya mirhi leyi landzelaka:
- amiodarone ya xitsongwatsongwana
- chloroquine leyi vuriwaka chloroquine
- gentamicin ya xitsongwatsongwana
- Xitirhisiwa xa hydroxychloroquine
- monobenzone ya xitsongwatsongwana
Nxaxamelo lowu a wu katsi ku tirhisana hinkwako loku nga kotekaka ka mirhi, hikwalaho swa hlayiseka swinene ku tivisa dokodela wa wena hi xin’wana ni xin’wana lexi u xi nwaka.
Hi swihi switandzhaku leswi nga ha vaka kona?
Ku fana ni murhi wun’wana ni wun’wana, lowu wu nga va ni switandzhaku swo karhi. Tin’wana ti serious, tin’wana ti tolovelekile. I swa nkoka ku va u xiya leswi.
| Vuyelo bya le tlhelo | Nhlamuselo |
|---|---|
| Switandzhaku leswi faneleke ku vikiwa eka dokodela kumbe muongori hi ku hatlisa | |
| Switandzhaku Swo Tika Swa Allergy | Ku pfimba ka nhlonge, ku pfimba, ku pfimba ka xikandza, milomu kumbe ririmi. |
| Ku nonoka ku hefemula | Ku hefemula hi ku nonoka, ku hefemula hi ku hatlisa. |
| Ku vava ka xifuva kumbe ku tsana | Ku titwa onge mbilu ya wena yi tshikileriwa. |
| Ku ba ka mbilu | Ku titwa onge mbilu ya wena yi ba hi rivilo kumbe ku ba ka mbilu ya wena ku cinca. |
| Xin'wana | Ku pfimba lokukulu, ku pfimba ka mavoko kumbe milenge, ntshikilelo wa mianakanyo. |
| Switandzhaku leswi hi ntolovelo swi nga riki swikulu (kambe swi fanele ku vikiwa eka dokodela loko swi phikelela) . | |
| Leswi u swi twaka loko u chela murhi | Ku hisa ka miri kumbe ku twa ku titimela. |
| Ku vava hi ku angarhela | Ku vava ka miri, ku pandza ka nhloko. |
| Swiphiqo swa fambiselo ro gayela swakudya | Ku pfimba, ku hlanta, ku vava ka khwiri kumbe ku nga tsaki. |
| Xiyimo xa miehleketo | Ku titwa u nga ntshunxekanga, u vilela. |
Nxaxamelo lowu a wu katsi switandzhaku hinkwaswo leswi nga ha vaka kona. Loko u kuma swin’wana leswi hambaneke, vulavula ni dokodela wa wena hi mhaka leyi.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Agalsidase Beta (Fabrazyme) i vutshunguri byo cinca enzyme eka vuvabyi bya Fabry. Hambileswi yi nga horisiki vuvabyi lebyi hi ku helela, yi nga pfuna swinene ku lawula swikombiso ni swiphiqo.
- Murhi lowu wu nyikiwa hi ku nghenisiwa emirini exibedlhele, hikwalaho i swa nkoka swinene ku kuma vutshunguri hi nkarhi.
- U fanele ku byela dokodela wa wena hi mirhi yin’wana ni yin’wana leyi u yi tirhisaka, ku aleriwa kwihi na kwihi loku u nga na kona ni loko u tikile kumbe u mamisa.
- Loko u kuma swikombiso swihi na swihi swo tanihi ku nonoka ku hefemula, ku vava ka xifuva, kumbe ku pfimba ka nhlonge hi nkarhi kumbe endzhakunyana ka loko u tlhave murhi, byela dokodela kumbe muongori wa wena hi ku hatlisa.
- Loko u ri na swivutiso mayelana na murhi lowu, u nga chavi kumbe ku kanakana ku vutisa dokodela wa wena.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena