Xana n’wana wa wena u ni tshumba ra byongo leri nga tolovelekangiki ro fana ni leri? A hi buleni hi AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) .

Tanihi mutswari, rin’wana ra mahungu yo tika ni lama tsemaka nhlana swinene lawa u nga ma twaka i ku dyondza leswaku n’wana wa wena u ni khensa. Swi tolovelekile ku titwa u chava, u vilela, hambi ku ri ku va ni gome loko u twa hi khensa leyi nga tolovelekangiki, leyikulu yo fana na AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor). Kambe i swa nkoka ku tsundzuka leswaku a wu wexe eka riendzo leri ro tika. Ntlawa wa vutshunguri wa n’wana wa wena wu na wena eka goza rin’wana ni rin’wana ra ndlela.

Xana AT/RT (Tshumba leri nga tolovelekangiki ra Teratoid/Rhabdoid) i yini?

Hi ku olova, AT/RT i muxaka wa khensa leyi kulaka hi ku hatlisa swinene naswona yi sungula eka fambiselo ra misiha ya le xikarhi (CNS). Fambiselo ra hina ra misiha ya le xikarhi ri vumbiwa hi byongo ni nkolo. Tisele leti ta khensa ti sungula ebyongweni kumbe eka nkolo. Eka kwalomu ka hafu ya vanhu lava nga na AT/RT, yi sungula eka cerebellum kumbe brainstem. Xiyimo lexi xi hlasela ngopfu vana lavatsongo.

Swikombiso swi nga ha humelela hi xitshuketa. Eku sunguleni, u nga ha ehleketa leswaku n’wana wa wena u ni vuvabyi lebyitsongo, byo fana ni mukhuhlwana lowu tolovelekeke. Kambe swikombiso leswi a swi heli hi ku famba ka nkarhi kumbe loko u tshunguriwa nkarhi na nkarhi. Hi loko dokodela a lerisa leswaku ku endliwa swikambelo leswaku a kuma leswaku i yini lexi hoxeke hakunene eka n’wana wa wena. Loko AT/RT yi kumiwile, dokodela wa wena u ta vulavula na wena hi tindlela letinene ta vutshunguri eka xiyimo xa n’wana wa wena.

Ku vula ntiyiso, vuyelo bya muxaka lowu wa khensa hakanyingi a hi byinene ngopfu. Hikuva yi hangalaka hi ku hatlisa swinene, naswona minkarhi yin’wana swa tika ku yi susa hi ku helela. Hikwalaho, nkarhi wa vutomi bya n’wana wu nga ha hungutiwa. Hambiswiritano, a hi vanhu hinkwavo lava nga ni vuyelo byo biha. Valavisisi va tshama va ri karhi va ringeta ku kuma vutshunguri lebyintshwa byo engetela minkarhi yo ponisa vana.

Swi tolovelekile ku twa swivutiso swo tala na ku nga tiyiseki loko u kumiwa u ri na khensa, ngopfu ngopfu khensa leyi nga tolovelekangiki ku fana na AT/RT. Kambe tsundzuka, ntlawa wa vutshunguri wa n’wana wa wena wu na wena eka riendzo leri hinkwaro. Ku ni nseketelo wo tala eka ndyangu ni vahlayisi.

Xana AT/RT i muxaka wihi wa khensa?

AT/RT i muxaka wa khensa ya byongo leyi nga tolovelekangiki swinene leyi khumbaka fambiselo ra misiha ya le xikarhi (CNS), hi leswaku, byongo ni nkolo.

Xana leswi swi tala ku fikela kwihi?

Nkambisiso lowu endliweke eUnited States wu kume leswaku i vanhu va 470 ntsena lava hanyaka ni AT/RT. Sweswo swi vula leswaku i vanhu va kwalomu ka 73 ntsena lava kumiwaka va ri ni vuvabyi lebyi lembe ni lembe. Lexi hlamarisaka, eka vanhu volavo va 73, i 4 ntsena lavakulu. Kutani u nga anakanya ndlela leyi swi khumbaka vana lavatsongo ha yona, ni ndlela leyi swi nga talaka ha yona.

Hi swihi swikombiso swa AT/RT?

Swikombiso swa AT/RT swi nga hambana hi ku ya hi vanhu. Swi titshege hi swilo swo tanihi malembe ya n’wana ni ndhawu leyi tshumba ri nga eka yona. Hambiswiritano, swikombiso leswi swi nga ha humelela hi xitshuketa naswona swi hatla swi tika:

• Pandza hi nhloko:Leswi swi tolovelekile ngopfu-ngopfu nimixo. Minkarhi yin’wana ya hunguteka endzhaku ko hlanta.
• Ku pfimba na ku hlanta: Ku tshamela ku pfimba na ku hlanta.
• Ku karhala: N’wana u titwa a karhele nkarhi hinkwawo.
• Ku cinca eka xiyimo xa migingiriko: Ku nga tsutsumi na ku tlanga ku fana na khale, ku titwa u karhele.
• Ku tika ku famba, ku hlayisa ku ringanisela ni ku tirhisana: Swi titwa onge a wu ringaniseli loko u famba, naswona swa tika ku khoma swilo.

Anakanya, ku ringana masiku ma nga ri mangani sweswi, xinhwanyetana xa wena xi pfuka nimixo xi ku, "Manana, nhloko ya mina ya vava," kumbe ku rhurhumela. U loloha ngopfu lerova a nga swi koti ku endla ntirho wa xikolo, naswona u vonaka a khomiwe hi vurhongo nkarhi hinkwawo. Loko n’wana wa wena, loyi a a tsutsuma-tsutsuma ni ku tlanga, sweswi a ringeta ku tshama endhawini yin’we, sweswo na swona swi nga ha va xikombiso xa nchumu wo fana ni lowu.

Eka tincece letintsongo, tshumba leri ri nga ha endla leswaku nhloko yi vonaka yi ri yikulunyana. Hambiswiritano, eka vana lavakulu, swi nga ha endleka swi nga vonaki ngopfu.

I yini lexi vangaka AT/RT?

Xivangelo-nkulu xa AT/RT i ku cinca ka xitekela eka yin’wana ya tijini timbirhi, ku nga va SMARCB1 kumbe SMARCA4. Leswi swi vuriwa "tijini ta tumor suppressor." Hi ku olova, tijini leti ti endla phrotheyini leyi lawulaka rivilo ni vukulu bya tisele emirini wa hina. Kutani, loko ku ri ni ku cinca kumbe xihoxo eka tijini leti, tisele ti sungula ku kula hi ku hatlisa naswona ti nga lawuleki. Hi xona xivangelo lexi endlaka leswaku swirhumbana leswi swi vumbiwa.

Xana leswi i nchumu wa xitekela?

Ina, timhangu tin’wana ta AT/RT ti nga ha va ti ri ta xitekela. Leswi swi vula leswaku ku cinca ka germline loku vangaka khensa leyi ku nga ha kumiwa tanihi ndzhaka eka vatswari ku ya eka n’wana. Hambiswiritano, hakanyingi, a hi ndzhaka. Leswi swi vula leswaku ku cinca loku ku nga humelela nkarhi na nkarhi eka n’wana, hambiloko ku nga ri na munhu endyangwini loyi a tshameke a va ni xiyimo lexi.

I mani loyi a nga ekhombyeni swinene?

AT/RT yi tala ku khumba vana lava nga ehansi ka malembe ya 3. Hambiswiritano, i swa nkoka ku tsundzuka leswaku yi nga kula eka vana va malembe wahi na wahi, kumbe eka vanhu lavakulu.

Xana AT/RT yi kumiwa njhani?

Dokodela u kambela AT/RT hi ku endla xikambelo xa miri, xikambelo xa misiha ni swikambelo swin’wana swi nga ri swingani swo hlawuleka. Hi nkarhi wa swikambelo leswi swo sungula, dokodela u ta ku vutisa hi swikombiso swa n’wana wa wena, matimu ya vutshunguri bya nkarhi lowu hundzeke ni loko ku ri ni munhu endyangwini wa wena loyi a tshameke a va ni xiyimo lexi.

Ku engetela kwalaho, swikambelo leswi endliwaka hi leswi:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: Leswi swi nga teka swifaniso swa byongo ni swa nkolo hi vuxokoxoko. Leswi swi nga pfuna ku kumisisa ndhawu leyi kongomeke ni vukulu bya tshumba.
• Lumbar puncture: Leswi swi katsa ku teka xikombiso lexitsongo xa mati lama rhendzeleke nkolo (cerebrospinal fluid) ivi u ma kambela ku vona loko tisele ta khensa ti hangalakile.
• Ku kamberiwa ka tijini: .Xikambelo lexi xi endliwa ku vona loko kuri na ku cinca eka ti genes ta SMARCB1 kumbe SMARCA4 leti boxiweke khale.
• Biopsy: Leswi swi katsa ku teka xiphemu lexitsongo xa tshumba ivi u ri kambela hi microscope ku tiyisisa muxaka wa khensa.

Hi byihi vutshunguri bya AT/RT?

Dokodela wa n’wana wa wena a nga ha ringanyeta leswi landzelaka tanihi vutshunguri bya AT/RT:

Vuhandzuri byo susa tshumba

Dokodela wa vuhandzuri bya misiha u ta susa tshumba leri hilaha swi nga kotekaka hakona hi vuhandzuri. Hambiswiritano, vutshunguri bya tikhemikhali ni bya miseve na byona byi nga ha laveka leswaku ku herisiwa tisele tihi na tihi ta khensa leti saleke endzhaku ka vuhandzuri.

Vutshunguri bya tikhemikhali

Lowu i muxaka wa murhi lowu dlayaka tisele ta khensa kutani wu ti sivela ku avana. Minkarhi yin’wana murhi lowu wu nyikiwa hi nomu kumbe tanihi ku cheriwa eka misiha kumbe misiha (systemic chemotherapy). Ndlela yin’wana i ku chela murhi hi ku kongoma eka mati lama rhendzeleke nkolo (intrathecal chemotherapy).

Vutshunguri bya Radiation

Leswi swi tirhisa X-rheyi leyi nga ni matimba lamakulu leswaku yi dlaya tisele ta khensa kutani yi ti sivela ku kula. Muchini wu kongomisa mavoni lawa ya miseve hi ku kongoma eka tshumba. Vana lava nga ehansi ka malembe ya 3 va nyikiwa vutshunguri bya radiation hi mpimo wa le hansi swinene hikuva byi nga khumba ku kula na ku kula ka vona.

Ku Simekiwa ka Tisele ta Nsinya

Endzhaku ka vutshunguri bya tikhemikhali bya mpimo lowukulu, ku simekiwa ka tisele ta nsinya ku siviwa tisele leti lahlekeke emirini wa n’wana. Loko vutshunguri bya tikhemikhali byi nga si sungula, madokodela ma teka tisele tin’wana ta xitekela eka n’wana ivi ma ti hlayisa. Kutani, loko vutshunguri bya tikhemikhali byi herile, tisele ti tlheriseriwa eka n’wana hi ku tirhisa misiha (hi ku nghenisiwa emirini).

Vutshunguri lebyi kongomisiweke

Lebyi i vutshunguri lebyintshwa bya AT/RT lebyi sweswi byi nga eka swikambelo swa tliliniki. Eka leswi, mirhi yo karhi yi tirha hi ku sivela swilo swo karhi leswi pfunaka tisele ta khensa ku kula ni ku avana.

Vutshunguri bya masocha ya miri

Lebyi nakambe i vutshunguri lebyi sweswi byi nga eka swikambelo swa tliliniki swa AT/RT. Swi tirha hi ku pfuna masocha ya miri ya n’wana hi yexe ku lwisana ni khensa.

Nkhathalelo wo Pfuxeta

Leswi swi endleriwa ku hunguta swikombiso swa n’wana, ku hunguta switlhavi, ku nyika ku wisa ni ku antswisa xiyimo xa vutomi bya yena.

Xa nkoka: Dokodela u ta endla swikambelo leswi hinkwaswo kutani a endla xiboho xa leswaku hi byihi vutshunguri lebyi nga swinene eka n’wana wa wena. Minkarhi yin’wana ku nga ha nyikiwa vutshunguri byo tlula byin’we. I swa nkoka ku ya emahlweni u va ehansi ka vulawuri bya vutshunguri na ku va na swikambelo endzhaku ka vutshunguri. Leyi i ndlela leyi u nga vonaka ha yona loko vutshunguri byi humelerile ni loko khensa yi vuyile.

I mani loyi a nga eka ntlawa wa vutshunguri bya n’wana wa wena?

U nga ha vona madokodela yo hambana na vaphakeri va nhlayiso wa rihanyo loko u tshungula AT/RT. Ntlawa wa vutshunguri wa n’wana wa wena wu nga ha katsa:

• Madokodela ya vana kumbe madokodela ya ndyangu (Madokodela ya nhlayiso wa le henhla) .
• Madokodela ya vuhandzuri bya misiha
• Vativi va khensa ya miseve
• Vativi va misiha
• Vatsundzuxi va swiaki swa xitekela

Xana ku ni switandzhaku swo karhi swa vutshunguri lebyi?

Ina, switandzhaku swi nga humelela eka vutshunguri hinkwabyo bya AT/RT. Dokodela wa n’wana wa wena u ta ku hlamusela leswaku switandzhaku leswi i yini ni leswi u faneleke u swi tivonela hi nkarhi wa vutshunguri. Switandzhaku swin’wana swi nga ha humelela hi ku hatlisa, kasi swin’wana swi nga ha va swi nga humeleli ku kondza ku va endzhaku ka tin’hweti. Loko u ri na swivutiso, u nga kanakani ku vutisa dokodela wa wena.

Xana Langutelo/Vuprofeta bya AT/RT i yini?

AT/RT i muxaka wa khensa lowu nga ni tihanyi swinene, lowu hangalakaka hi ku hatlisa, naswona loko vutshunguri byi nga tshunguleki hi ku helela, vutomi bya n’wana byi nga ha hela hi ku hatlisa. Hambiswiritano, leswi swa hambana swinene hi ku ya hi vanhu. Hi xikombiso, loko tshumba ri nga susiwa hi ku helela hi vuhandzuri, ku ni nkarhi wo hola.

Langutelo ri lawuriwa hi swilo swo hlayanyana:

• Malembe ya n’wana wa wena.
• Ndzhaka ya xitekela.
• Xana tshumba ri nga susiwa hi ndlela leyi hlayisekeke ku fikela kwihi hi vuhandzuri?
• Leswaku khensa yi hangalakile ni swirho swin’wana swa miri.

I dokodela wa wena ntsena loyi a nga ku nyikaka rungula leri kongomeke swinene malunghana ni vuprofeta bya n’wana wa wena. Loko u ri na swivutiso, vulavula ni ntlawa wa vutshunguri wa n’wana wa wena.

Xana i mpimo wihi wa ku hanya na ku hola eka AT/RT?

Hikuva AT/RT i muxaka wa khensa lowu nga tolovelekangiki, a ku na datha leyi eneleke ku vhumbha kahle mpimo wa ku hanya na ku hola eka xiyimo lexi. Dokodela wa n’wana wa wena u ta kota ku ku nyika rungula ra nkarhi wa sweswi swinene malunghana ni xiyimo xa n’wana wa wena.

Xana AT/RT yi nga siveriwaka?

Khombo ra kona, sweswi a ku na ndlela yo sivela AT/RT. Loko u tshemba ku va na n’wana un’wana, swi nga va swinene ku vulavula na mutsundzuxi wa xitekela ku kuma loko wena kumbe munghana wa wena u ri na ku cinca ka xitekela loku nga vangaka AT/RT na leswaku i khombo rihi ra leswaku n’wana wa wena a ri ndzhaka.

Hi swihi swivutiso leswi u faneleke u swi vutisa dokodela wa n’wana wa wena?

Swi tolovelekile ku va na swivutiso swo tala emiehleketweni ya wena endzhaku ko dyondza hi AT/RT. Tiyiseka leswaku u vutisa dokodela wa n’wana wa wena swivutiso leswi:

• Xana tshumba ri kwihi emirini wa n'wana wa mina?
• Xana u bumabumela vutshunguri bya muxaka muni?
• Xana ku ni switandzhaku swo karhi swa vutshunguri lebyi?
• Xana vutshunguri lebyi byi ta khumba ku kula ni ku kula ka n’wana wa mina?
• Xana prognosis ya n’wana wa mina i yini?

Xo hetelela, nchumu wa nkoka swinene (Rito ro Yisa Ekaya) .

"N'wana wa wena u na khensa." Lawa i man’wana ya marito yo tika swinene lawa mutswari a nga ma twaka. U nga ha karhateka hi leswi nga ta humelela endzhaku, hi vumundzuku bya n’wana wa wena. Hambileswi ku nga ni swilo swo tala leswi nga tiyisekiki leswi taka ni khensa, tsundzuka leswaku ntlawa wa vutshunguri wa n’wana wa wena wu na wena eka goza rin’wana ni rin’wana ra ndlela. Va ta ku pfuna ku fambisa vutshunguri, ku lawula swikombiso ni ku khathalela n’wana wa wena evuton’wini bya yena hinkwabyo. Vulavisisi byi ya emahlweni byi dyondza swo tala hi AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) na ku kuma tindlela tintshwa to yi tshungula. Kutani, u nga tshuki u tshika ntshembo.

` AT/RT, khensa ya byongo, khensa ya vuhlangi, swikombiso swa khensa, vutshunguri bya khensa, ku cinca ka xitekela, fambiselo ra misiha