Xana u tshame u swi xiya leswaku mahlangano ya wena ma goveka ni ku famba-famba ku tlula vanghana va wena? Kumbe u vaviseka ni ku vaviseka hambiloko u ba ndhawu leyitsongo? U nga ha ehleketa, "Oh... hi yona ndlela leyi miri wa mina wu nga xiswona ntsena, ndzi vile hi ndlela leyi ku sukela loko ndza ha ri ntsongo." Kambe leswi minkarhi yin’wana swi nga va swikombiso swa xiyimo lexi hi nga vulavuli ngopfu ha xona, kambe hakunene hi fanele hi tiva ha xona. Namuntlha hi ta vulavula hi xin’wana xa swiyimo swo tano, Ehlers-Danlos Syndrome, kumbe EDS hi ku komisa.
Hi ku olova, xana i yini Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Anakanya hi miri wa hina tanihi muako lowu akiweke hi ndlela yo saseka. Hinkwaswo leswi nga eka muako lowu, ku katsa ni switina, marhangu ni lwangu, swi khomiwe swin’we ni ku khomiwa swi tiya hi semendhe. Hilaha ku fanaka, swirho swa miri wa hina, marhambu, misiha ni nhlonge swi hlanganisiwa, swi seketeriwa ni ku khomiwa hi matimba hi ntambhu yo hlawuleka ya tinyama. Hi swi vitana tinyama leti ti hlanganisaka .
Nghwazi leyikulu ya tinyama leti leti hlanganisaka i phrotheyini leyi vuriwaka collagen . Swi fana na semende. Collagen leyi hi yona yi nyikaka matimba ni ku tiya eka nhlonge ya hina, mahlangano ni misiha ya ngati.
Sweswi, hi leswi humelelaka emirini wa munhu loyi a nga na Ehlers-Danlos Syndrome (EDS): Kuna ku cinca ka ti gene eka ndlela leyi miri wa yena wu endlaka protein leyi leyi vuriwaka collagen. Kutani collagen leyi humelerisiwaka ayi tiyi ngopfu, kufana na semende ya khale. Kutani ku humelela yini? Swi fana na loko muako wu tsanile, ti connective tissue emirini ti tsanile. Kutani swi nga khumba tindhawu to tala ta miri.
- Ngati ni misiha ya ngati
- Marhambu (marhambu) .
- Cartilage (tinyama leti rhetaka exikarhi ka marhambu) .
- Mafurha
- Swihlanganisi (swihlanganisi) .
- Misiha
- Nhlonghe
Xana ku ni tinxaka letikulu ta EDS?
Ina, EDS a yi fani eka vanhu hinkwavo. Xiyimo lexi xi avanyisiwile hi tinxaka ta 13 letikulu hi ku ya hi ndlela leyi xi khumbaka miri ha yona na swikombiso leswi xi swi vangaka. Kambe namuntlha hi ta vulavula hi tinxaka tin’wana leti tolovelekeke leti u faneleke ku ti lemuka ngopfu.
| Vito ra muxaka wa EDS | Xingheniso xo koma |
|---|---|
| EDS ya hypermobile | Lowu i muxaka lowu tolovelekeke swinene. Mahlangano ya tona ya olova hi ndlela yo hlamarisa naswona ya ntshunxekile. Va titwa onge va 'locked in'. Swihlanganisi switala ku endla mpfumawulo wa ‘click’ naswona swinga tshoveka hiku olova. |
| EDS ya xikhale | Leswi swifana na muxaka lowu nga laha henhla, kambe swi khumba nhlonge kutlula mahlangano. Nhlonge ya kona yi olovile swinene, yi fana na rhaba naswona yi nga handzula hi ku olova yi tlhela yi vaviseka. |
| EDS leyi fanaka na ya xikhale | Hilaha vito ri vulaka hakona, yi fana swinene na Classical EDS, kambe ku na ku hambana kutsongo eka swikombiso. I dokodela ntsena loyi a nga swi kotaka ku kambela leswi. |
| EDS ya mbilu-valvular | Leswi swinga khumba fambiselo ra misiha ya mbilu na ti valve ta mbilu, xikan’we naku vanga swikombiso eka nhlonge na mahlangano. |
| EDS ya misiha | Lowu i muxaka lowu nga tolovelekangiki naswona wu ni khombo. Wu khumba misiha ya ngati ni swirho swa le ndzeni ku tlula mahlangano. Makhumbi ya tona ya tsanile naswona yanga pfurha kumbe ku pandzeka hiku olova. Lexi i xiyimo lexi lavaka nyingiso wa xihatla. |
Hi swihi swikombiso leswi tolovelekeke swa EDS?
Sweswi u nga ha va u ehleketa, "A ndzi swi tivi loko na mina ndzi ri na leswi." A hi languteni swikombiso leswi tolovelekeke ngopfu swa xiyimo lexi. Kambe tsundzuka nchumu wun’we, ntsena leswi u nga ni xin’we kumbe swimbirhi swa swikombiso leswi a swi vuli swona leswaku u ni EDS . Swikombiso leswi swi nga voniwa na le ka mavabyi man’wana. Hikwalaho, nchumu lowunene lowu u nga wu endlaka i ku vona dokodela loko u kanakana ivi u endla vukamberi lebyi tiyeke .
| Xikombiso | Hi ku olova... |
|---|---|
| Swihlanganisi leswi fambafambaka ngopfu | Mahlangano ya goveka swinene ku tlula leswi tolovelekeke. Van’wana va ti vitana ‘double jointed’. Mahlangano yo fana ni makatla, matsolo ni tintiho ma tshama ma ri karhi ma famba-famba. |
| Nhlonge leyi ololokeke, yo olova | Nkumba wa yona wu rhetela swinene, kufana na velvet. Nakona kufana na bolo ya nhlama ya pizza, unga yi olovisa hilaha u lavaka hakona, naswona yi tlhelela hiku kongoma laha a yi ri kona loko u tshika. |
| Nkumba lowu tsaneke ni swivati | Hambi ku ri xilondza lexitsongo xi teka nkarhi wo leha ku hola. Swiva na swivati hiku olova, naswona minkarhi yin’wana swivati swa olova naswona swivonaka swihundzukile muhlovo. |
| Ku rhurhumela hi ku olova | Minkarhi yin’wana swirhumbana swa wasi swi humelela emirini hambiloko swi nga biwi kun’wana ni kun’wana. Hambi wo yi ba nyana kun’wana, yi ta hundzuka ya wasi. |
| Ku vava ka mahlangano na misiha | Ku tshama ku ri na ku vava, ku fana na ku vava, eka mahlangano na misiha. Ku vava loku ku ta ni ku famba. |
| Ku karhala loku nga heriki | Ku titwa u karhele naswona u nga hanyi siku hinkwaro hambiloko u etlele kahle. |
| Swiphiqo swa fambiselo ro gayela swakudya | U nga ha va na ku nga tsaki ka khwiri, ku pfimba, ku pfimba, na swin’wana na swin’wana Vanhu van’wana va nga ha va na swiyimo swo fana na Irritable Bowel Syndrome (IBS). |
| Khombo ra Hernias | Khombo ra hernia ri le henhla hikuva ti connective tissue leti rhendzeleke misiha ti tsanile. |
I yini lexi vangaka EDS? Xana swa tlulela?
Doo, EDS a hi nchumu lowu nga hundziseriwaka eka munhu un’wana ku ya eka un’wana . I xiyimo xa xitekela hi ku helela . Hi leswaku, swi vangiwa hi ku cinca ka xitekela eka tijini ta hina. Xihoxo lexi xi humelela eka tijini leti hi lerisaka ku humesa phrotheyini ya collagen leyi hi vulavuleke ha yona eku sunguleni.
Vativi va kume ku hambana ka tijini to tlula 20 to hambana-hambana loku vangaka EDS. Hi wihi ku hambana ka xitekela loku u nga na kona ku boha muxaka wa EDS na swikombiso leswi u vaka na swona.
Tinxaka tin’wana ta EDS ti nga kumiwa tanihi ndzhaka eka vatswari ku ya eka vana. Leswi swi vula leswaku loko mutswari un’wana na un’wana a ri na xiyimo lexi, ku na nkarhi wa leswaku vana na vona va ta va na xona. Hambiswiritano, tinxaka tin’wana ti nga ha tlhela ti humelela hi tlhelo ra miri, handle ka matimu ya ndyangu.
Loko un’wana endyangwini wa wena a ri ni xiyimo lexi, kumbe loko na wena u ri ni swikombiso leswi fanaka, i swa nkoka swinene ku vulavula ni dokodela naswona loko swi laveka, u lava vutsundzuxi bya swiaki swa xitekela .
Hi swihi swiphiqo leswi nga ha vaka kona swa EDS?
Xiphiqo lexi tolovelekeke ngopfu eka xiyimo lexi i ku tshukatshuka . Leswi swi nga va ntokoto lowu vavaka swinene. Ku ni nchumu wa nkoka swinene lowu hinkwerhu hi faneleke hi wu tsundzuka laha.
Loko u tshoveka nhlonge, u nga tshuki u ringeta ku tlhela u yi namarheta hi wexe kumbe u endla leswaku munhu un’wana a swi endla! Leswi swi ta vanga ntsena ku onhaka loku engetelekeke eka nhlonge, tinyama leti rhendzeleke ni misiha. Nchumu lowunene ku wu endla i ku ya eka Ndzawulo ya Xihatla ya xibedlhele xa le kusuhi (ETU) hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona.
Eka swivumbeko swin’wana swo tika, swo tanihi EDS ya misiha, ku nga ha humelela swiphiqo leswi nga xungetaka vutomi. Hi xikombiso, misiha ya ngati yi nga ha pfurha, yi vanga ku huma ngati endzeni ka miri ni swiyimo leswikulu swo tanihi ku fa ka misiha .
Swiphiqo swin’wana swi nga ha katsa:
- Vuvabyi bya scoliosis
- Swiphiqo swa valve ya mbilu
- Swiphiqo swa meno na marhimila
- Swirho leswi korhameke
Vutshunguri na vulawuri bya EDS
Xo sungula, a ku si va na murhi wo tshungula EDS. Kambe u nga vileli. U nga lawula swikombiso swa wena, u sivela swiphiqo naswona u hanya vutomi lebyi tolovelekeke, bya xiyimo xa le henhla. Xikongomelo-nkulu xa vutshunguri i ku lawula swikombiso swa wena.
- Vutshunguri bya miri: Leswi i swa nkoka swinene. Switoloveto leswi tiyisaka misiha leyi rhendzeleke mahlangano swi nga pfuna ku hunguta ku tsana ka mahlangano ni ku vava.
- Ku ambala swisirhelelo swo hlawuleka:Dokodela wa wena a nga ha ringanyeta swisirhelelo swo hlawuleka leswaku a nyika nseketelo lowu engetelekeke ni ku sirhelela mahlangano lama tsaneke.
- Nkhathalelo wo hlawuleka wa nhlonge: Leswi nhlonge yi nga ni vuxiyaxiya swinene, i swa nkoka ku yi sirhelela hi ku tirhisa swisirhelelo swa dyambu loko u huma edyambyini ni ku tirhisa swisibi swo olova leswi nga hlundzukisiki.
Nakambe, i swinene ku tshama ekule ni swilo swo karhi leswi nga onhaka mahlangano.
- Tihlanganise na mintlangu
- Switoloveto leswi nga ni nkucetelo lowukulu (ku tsutsuma, ku tlula-tlula ni switoloveto swin’wana leswi nga ni nkucetelo lowukulu) .
- Ku tlakusa swilo swo tika
Leswi a swi vuli swona leswaku a wu nge swi koti ku endla vutiolori nikatsongo. U nga vulavula ni dokodela wa wena hi vutiolori lebyi faneleke miri wa wena naswona byi nga ta onhi mahlangano ya wena, yo tanihi ku hlambela kumbe ku khandziya xikanyakanya.
Ku hanya na EDS swi nga va ntlhontlho minkarhi yin’wana. Ku tshamela ku vava ni ku karhala swi nga ku heta matimba. Sweswo swi tolovelekile. Kambe u nga twisisa ku tsandzeka ka wena, u endla ku cinca loku lavekaka naswona u hambeta u endla swilo leswi u swi rhandzaka. Yingisa miri wa wena. Loko u vona ku cinca kwihi na kwihi eka swikombiso swa wena kumbe ndlela leyi u titwaka ha yona, u nga chavi ku vulavula ni dokodela wa wena.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) i xiyimo xa xitekela lexi vangiwaka hi ku pfumaleka ka tiphrotheyini ta collagen.
- Swikombiso leswikulu i ku gombonyoka ku tlula mpimo ni ku tshamela ku tlula-tlula mahlangano, ku olova ka nhlonge ni ku vaviseka hi ku olova.
- Hambileswi yi nga tshungulekiki hi ku helela, swikombiso swi nga lawuriwa kahle hi vutshunguri bya miri, ku cinca ndlela leyi munhu a hanyaka ha yona ni switsundzuxo leswi faneleke swa vutshunguri.
- Loko u pop nhlonge, u nga tshuki u ringeta ku yi lunghisa hi wexe, kambe yana ekamareni ra xihatla ra xibedlhele (ETU) hi ku hatlisa.
- Loko u ri na swikombiso leswi kumbe u ri na matimu ya ndyangu, i swa nkoka swinene ku vona dokodela wa wena ku kuma vukamberi lebyi kongomeke na switsundzuxo.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena