Loko n’wana wa wena kumbe xirho xa ndyangu xi byeriwa hi dokodela leswaku u na xiyimo lexi vuriwaka Spinal Muscular Atrophy (SMA), ndlela leyi swi faneleke swi tika no chavisa ha yona... I mhaka leyi nga na vuxiyaxiya swinene. Kambe u nga vileli. Namuntlha, sayense ya swa vutshunguri yi ye emahlweni swinene. Ku ni vutshunguri lebyintshwa lebyi nga pfunaka ku lwisana ni swiyimo leswi ni ku olovisa vutomi. Yin’wana ya vutshunguri byo tano lebyi kongomeke, bya xiyimo xa le henhla i Nusinersen. Swi nga ha endleka u swi twile ehansi ka vito ra brand leri nge Spinraza. Kutani, namuntlha, a hi buleni hi ku olova na hi xichavo hi murhi lowu, ndlela leyi wu nyikiwaka ha yona, na leswi u faneleke ku swi tiva.
Hi ku olova, xana Nusinersen i yini?
Nusinersen i murhi wo hlawuleka lowu endleriweke ngopfu-ngopfu vutshunguri bya Spinal Muscular Atrophy (SMA). SMA i vuvabyi bya xitekela. Eka leswi, tisele ta misiha (ti- motor neurons) leti lawulaka misiha ya hina ti tsana hakatsongo-tsongo. Kutani misiha yi tshika ku tirha kahle.
Laha hi laha Nusinersen yi nghenaka kona Murhi lowu wu pfuna miri wa hina ku humesa protein ya nkoka leyi vuriwaka SMN (Survival of Motor Neuron). Proteyini leyi yi endla leswaku tisele ta misiha leti lawulaka misiha ti tshama ti hanye kahle.
Mhaka ya nkoka hileswaku Nusinersen a hi murhi wa SMA. Hambiswiritano, swi nga pfuna ku lawula ku kula ka vuvabyi ni ku antswisa matimba ya misiha hi mpimo wo karhi . Leswi swi nga antswisa swinene khwalithi ya vutomi bya muvabyi.
Swilo leswi u faneleke ku swi byela dokodela wa wena u nga si sungula vutshunguri
Loko u nga si sungula vutshunguri bya Nusinersen, i swa nkoka ku nyika dokodela wa wena nhlamuselo leyi heleleke ya xiyimo xa rihanyo ra wena kumbe ra n’wana wa wena. Tiyiseka leswaku u va tivisa hi leswi landzelaka ngopfu-ngopfu:
| Xiyimo xa rihanyo kumbe nkarhi | Ha yini swi ri swa nkoka eka dokodela? |
|---|---|
| Vuvabyi bya tinso | Leswi tinso ti katsekaka eka endlelo ro susa Nusinersen emirini, dokodela u fanele ku va na vukheta ngopfu loko ku ri na ku tsana kwihi na kwihi eka tinso. |
| Swiphiqo swa ku hlangana ka ngati, swo tanihi tiplatelet leti nga ehansi | Mirhi leyi minkarhi yin’wana yi nga khumba nhlayo ya tiplatelet, kutani loko u ri ekhombyeni ro huma ngati, dokodela wa wena u fanele a swi tiva leswi ka ha ri emahlweni. |
| Loko u tikile kumbe u ringeta ku tika | Ku ha ri ni rungula leri nga nyawuriki malunghana ni vuyelo bya murhi lowu hi nkarhi wa ku tika, hikwalaho u fanele u burisana ni dokodela wa wena hi makhombo ni mimpfuno ya kona u nga si endla xiboho. |
| Loko n’wana a mamisa | Tanihi leswi swi nga riki erivaleni loko murhi wu hundzisela eka n’wana hi masi ya mavele, i swa nkoka swinene ku burisana hi mhaka leyi ni dokodela wa wena. |
Xana murhi lowu wu nyikiwa njhani emirini?
Lexi a hi murhi wa le kaya. Nusinersen i murhi wo tshungula lowu nyikiwaka hi mutivi wa xibedlhele kumbe tliliniki.
Leswi a swi fani ni xibalesa lexi hi ntolovelo a wu ta xi nyika evokweni kumbe exifuveni. Yi nyikiwa eka mati lawa ya rhendzeleke nkolo, eka nkolo. Ku vula ntiyiso, leswi swi vuriwa ku cheriwa ka le ndzeni ka khwiri . Endlelo leri ri endliwa hi ntlawa wa madokodela lama leteriweke ni lama nga ni ntokoto.
Vutshunguri lebyi byi nga nyikiwa vavabyi va SMA va malembe wahi na wahi, ku sukela eka vana lava ha ku velekiwaka ku ya eka lavakulu. Hambiswiritano, xiboho xi endliwa hi dokodela wa wena endzhaku ko kambisisa xiyimo xa muvabyi hi vukheta.
Xana u endla yini loko u hundza nkarhi wo ya eka vutshunguri?
Vutshunguri lebyi byi nyikeriwa hi xiyimiso xo karhi. Hikwalaho , i swa nkoka swinene ku ya exibedlhele hi siku leri vekiweke leswaku u ya kuma vutshunguri. Loko hi xivangelo xo karhi xa xihatla u nga swi koti ku ya hi siku leri vekiweke, fonela dokodela wa wena kumbe xibedlhele hi ku hatlisa u va tivisa. Va ta ku tsundzuxa hi leswi u faneleke u swi endla.
Xana ku ni switandzhaku swo karhi?
Kufana na mirhi yin’wana na yin’wana, switandzhaku swin’wana swinga humelela hi nkarhi wa vutshunguri bya Nusinersen. Swin’wana swa swona i switsongo, kasi swin’wana swi lava nyingiso wo hlawuleka.
| Muxaka wa vuyelo byo biha | Swikombiso |
|---|---|
| Swilo leswi u faneleke ku swi vika hi ku hatlisa eka dokodela wa wena kumbe Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ya xibedlhele . | |
| Swikombiso swa ku huma ngati |
|
| Swiphiqo swa tinso | Ku tika ku chulula kumbe ku cinca ka mpimo wa nchuluko lowu u wu humesaka. |
| Swilo leswi hi ntolovelo swi nga riki swa nkoka, kambe swi fanele ku vikiwa eka dokodela loko swi phikelela | |
| Switandzhaku leswi tolovelekeke |
|
Loko u kuma swikombiso swihi na swihi leswi nga tolovelekangiki leswi nga xaxametiwangiki laha, vulavula ni dokodela wa wena hi swona. Loko u ehleketa leswaku ku ni chefu ya swidzidzirisi, u nga bela riqingho eka National Poisons Information Center eXibedlhele xa Rixaka xa Colombo .
Xana yi tirhisana ni mirhi yin’wana?
Akuna swiviko swa mirhi yin’wana leyi vangaka ku tirhisana lokukulu na Nusinersen. Hambiswiritano, leswaku u va eka tlhelo leri hlayisekeke, byela dokodela wa wena hi swilo hinkwaswo leswi u swi nwaka.
- Mirhi ya mavabyi man’wana
- Mirhi leyi nga tsariwangiki hi dokodela
- Tivhithamini, swimilana kumbe swiengetelo swa swakudya
- Nakambe, tivisa dokodela hi ku dzaha fole ni ku nwa byala.
Dokodela wa wena u ta languta xiyimo xa wena nkarhi na nkarhi eka vutshunguri bya wena hinkwabyo. U ta tlhela u lava ku endliwa ntirho wa ngati nkarhi na nkarhi ku kambela ntirho wa tinso ta wena ni nhlayo ya tiplatelet. I swa nkoka swinene leswaku u nga tluli swikambelo leswi.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Nusinersen i vutshunguri byo karhi lebyi pfunetaka ku lawula na ku lawula swikombiso swa Spinal Muscular Atrophy (SMA). A yi tshunguli vuvabyi lebyi hi ku helela.
- Murhi lowu wu nyikiwa exibedlhele hi dokodela wa vutshila hi ku cheriwa eka mati lama rhendzeleke nkolo.
- Loko u nga si sungula vutshunguri, byela dokodela hi swiyimo hinkwaswo swa vutshunguri leswi wena kumbe n’wana wa wena u nga na swona (ngopfu-ngopfu swiphiqo swa tinso ni ku hlangana ka ngati) ni mirhi hinkwayo leyi u yi tirhisaka.
- Lava vutshunguri bya xihatla loko u vona switandzhaku leswikulu, swo tanihi swikombiso swa ku huma ngati kumbe swiphiqo swa ku chulula.
- I swa nkoka swinene ku kuma vutshunguri hi nkarhi na ku va na swikambelo swa ngati leswi lerisiweke hi dokodela.
- Loko u ri na swivutiso swin’wana mayelana na vutshunguri lebyi, hi kombela u nga kanakani ku vutisa dokodela wa wena.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena