Xana n’wana wa wena na yena u ni xiyimo lexi xo tika? A hi dyondzeni hi SCID (Severe Combined Immunodeficiency)!

Xana xihlangi xa wena xi tshama xi vabya? Xana hambi ku ri xirhami lexitsongo xi hundzuka nchumu lowukulu? Minkarhi yin’wana, tanihi vatswari, hi vilela ngopfu hi swilo leswi. Namuntlha, hi ta vulavula hi xiyimo lexi nga tolovelekangiki lexi chavisaka naswona xi nga lawulekaka loko u tivisiwa kahle. Yi vuriwa SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Vito leri ri twala ri chavisanyana, kambe a hi buleni hi rona hi vuxokoxoko na hi ku olova.

Xana SCID (Severe Combined Immunodeficiency) i yini? A hi swi twisiseni hi ku olova.

Hi ku olova, SCID i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene . Lexi humelelaka hileswaku loko tincece ti velekiwa, masocha ya miri ya wona, lama lwisanaka ni mavabyi, ma tsanile swinene kumbe a ma ha ri kona hi ku helela. Anakanya hi masocha ya miri ya hina tanihi vuthu leri sirhelelaka tiko ra hina. I endlelo leri leri hi sirhelelaka hi ku lwisana na valala (i.e. switsongwatsongwana) leswi humaka ehandle. Kutani, "vuthu" leri ra n'wana loyi a nga na SCID ri tsanile swinene, kumbe ri lava ku va ri nga ri kona.

Leswi swi vuriwa vuvabyi byo sungula bya ku tsandzeka ka masocha ya miri . Sweswo swi vula leswaku i nchumu lowu nga kona loko munhu a velekiwa. Hikwalaho, eka tincece leti nga ni SCID, hambi ku ri vuvabyi lebyitsongo lebyi hi ntolovelo hi nga ta ka hi nga ri na mhaka na byona, byo tanihi mukhuhlwana, swa tika ku byi hlula. Loko xiyimo lexi xi nga tshunguriwi, xi nga ha veka hambi ku ri vutomi ekhombyeni ku nga si hela lembe kumbe mambirhi. Hi yona mhaka leyi swi nga swa nkoka swinene ku xiya leswi.

Xana ku pfumaleka ka masocha ya miri ya "Combined" i yini?

Fambiselo ra hina ra nsawutiso ri fana ni matimba yo tisirhelela emirini wa hina. Loko swilo leswi humaka ematikweni mambe, swo tanihi switsongwatsongwana , tibakteriya , fungi , ti- protozoa , kumbe chefu, swi nghena emirini, vuthu leri ra vusirheleri ra swi lemuka ivi ri ya lwa. Masocha lamakulu enyimpini leyi i tisele to basa ta ngati . Exikarhi ka tona , ti- lymphocyte ti hlawulekile. Kuna tinxaka tinharhu ta ti lymphocytes:

• Tisele ta T
• Tisele ta B
• Tisele ta Natural Killer (tisele ta NK) .

Eka tincece leti nga na SCID, tisele leti ta T hakanyingi ti pfumaleka kumbe ti nga vi kona hi ku helela. Hikuva tisele ta B ti lava mpfuno eka tisele ta T leswaku ti tirha kahle, loko tisele ta T ti lahleka, tisele ta B na tona a ti tirhi kahle. Hi yona mhaka leyi yi vuriwaka "combined" - hikuva i nhlanganelo wa tinxaka to hlaya ta nkoka ta tisele ta masocha ya miri.

Kuna tinxaka tohambana hambana ta SCID, kuya hi muxaka wa ti cells ta masocha ya miri lawa nwana a pfumalaka wona. Kambe tinxaka leti hinkwato ti bihe hi ku ringana. Madokodela ma ta ku hlamusela leswaku n’wana wa wena u ni muxaka wihi.

Xana SCID yi tolovelekile ku fikela kwihi?

SCID entiyisweni i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene.Hi xikombiso, eUnited States, xiyimo lexi xi hlasela kwalomu ka n’wana un’we eka 50 000 lowu velekiwaka lembe ni lembe.

Kambe loko u kuma leswaku n’wana wa wena n’wini u ni nchumu wo fana ni lowu, ndlela leyi wu nga talaka ha yona a swi na mhaka, a swi tano ke? Swi chavisa swinene, swi tshoveka mbilu swinene. Loko u twa hi xiyimo xo fana na SCID, a hi rito ntsena, swi hundzuka ntiyiso lowu nga na nkucetelo lowukulu evuton’wini bya wena.

Hi swihi swikombiso swa SCID?

Minkarhi yin’wana n’wana loyi a nga na SCID a nga ha va a nga ri na swikombiso swo karhi swa le handle eku sunguleni. Hambiswiritano, swikombiso leswi tolovelekeke ngopfu swi katsa:

• Ndzilo wa n’wana a wu engeteleki kahle.
• Ku pfimba ka khwiri loku nga heriki.
• Mavabyi lama tshamelaka ku va kona, lamakulu.

Leswi swi vangiwa hileswi fambiselo ra nsawutiso ra n’wana ri tsaneke swinene, hikwalaho a ri na nhlamulo yitsongo kumbe a ri na nhlamulo eka mavabyi. Leswi swi vula leswaku n’wana wa wena u tala ku vabya ku tlula tincece tin’wana. Nakambe, loko va vabya, swikombiso swa vona swi nga ha va swi tika swinene ku tlula van’wana.

Tincece leti nga na SCID ti le khombyeni lerikulu ro khomiwa hi tinxaka hinkwato ta mavabyi. Leswi swi katsa:

• Ku tluleriwa hi tibakteriya
• Ku tluleriwa hi switsongwatsongwana
• Ku tluleriwa hi fungi
• Ku tluleriwa hi switsotswana

Hambi leswi vuvabyi byihi na byihi byi nga vaka byikulu, ku na tinxaka to hlayanyana ta mavabyi lama tolovelekeke ngopfu eka tincece leti nga na SCID:

• Mavabyi ya comela yofana na thrush kumbe diaper rash enon’wini na ririmi.
• Xitsongwatsongwana xa huku.
• Swirhumbana leswi rhendzeleke nomu (Swilondza swo titimela - herpes simplex).
• Ku tluleriwa hi tindleve.
• Nyumoniya ya nyumoniya.
• Meningitis (ku hisa ka miri ka byongo).

Loko xinhwanyetana xa wena xi ya emahlweni xi va ni swikombiso leswi, u fanele u ya vona dokodela hi ku hatlisa.

I yini lexi vangaka SCID?

SCID i vuvabyi bya xitekela . Sweswo swi vula leswaku swi vangiwa hi ku cinca ka swiaki swa xitekela , kumbe ku cinca ntsena eka tijini ta hina. Van’wasayense va kume ku tlula khume-mbirhi ka ku cinca ko tano ka xitekela loku nga vangaka SCID.

Ku cinca loku ka xitekela ku kumiwa hi ndzhaka eka vatswari ku ya eka vana. Swi nga ha kumiwa tanihi ndzhaka tanihi autosomal recessive kumbe X-linked .

• Autosomal recessive swi vula leswaku leswaku n’wana a va ni xiyimo lexi, u fanele a dya ndzhaka ya xitekela lexi hundzuriweke eka mana wakwe ni tata wakwe.
• X-linked SCID yi vangiwa hi ku cinca ka xitekela eka X chromosome. Hi ntolovelo swi khumba vafana ngopfu, hikuva vafana va na X chromosome yin’we, kasi vanhwanyana va na ti X chromosome timbirhi.

Hi swihi swiphiqo leswi nga vaka kona swa SCID?

Xiphiqo lexikulu ni lexi nga ni khombo swinene hileswaku n’wana a nga na masocha ya miri lama tiyeke yo lwisana ni mavabyi. Tanihi leswi miri wa n’wana wu nga swi kotiki ku lwisana ni hambi ku ri ku tluleriwa lokutsongo, khombo ra ku va ni swiphiqo leswikulu ri le henhla swinene ku tlula vana van’wana.

Hambi ku ri mavabyi lawa hi ntolovelo ma nga riki makulu ma nga vanga swiphiqo leswi xungetaka vutomi eka n’wana la nga ni SCID.

Loko xiyimo lexi xi nga kumiwi no tshunguriwa loko a velekiwa, SCID yi tala ku dlaya.

Xana madokodela ma yi kambela njhani vuvabyi bya SCID?

Madokodela ma kambela SCID hi ku kamberiwa ka ngati . Xikambelo lexi xi endliwa hi ku teka xikombiso lexitsongo xa ngati eka xirhendze xa n’wana endzhakunyana ka ku velekiwa.

Swibedlhele swin’wana swa le Sri Lanka na swona swi endla swikambelo swo tano eka tincece leti ha ku velekiwaka, ngopfu-ngopfu loko un’wana endyangwini a tshame a va ni swiyimo swo tano. Leswi i swa nkoka swinene, hikuva loko vuvabyi byi voniwa ka ha ri na nkarhi, vutshunguri byi nga sunguriwa ku nga si sungula ku tluleriwa lokukulu.

Xana ku na vutshunguri bya SCID?

Ina, ku ni vutshunguri bya SCID. Tincece leti nga na SCID ti fanele ku endliwa ku rhumeriwa ka tisele ta nsinya kumbe ku rhumeriwa ka marhambu ya marhambu hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona. Leswi swi katsa ku chela tisele ta nsinya leti hanyeke kahle leti humaka eka munyiki emirini wa n’wana. Tisele leti leti hanyeke kahle ti pfuna n’wana ku aka fambiselo lerintshwa ra masocha ya miri leri tiyeke leri nga lwisanaka ni mavabyi.

• Vanyiki lavanene i vamakwavo va xiviri lava nga riki na SCID.
• Loko ku nga ri na munhu wo tano, madokodela ma kambela tirhejisitara ta tisele ta xitekela . Leti i tidathabeyisi ta tisele ta xitekela leti nyikeriweke hi vaaki.

Loko n’wana wa wena a rindzele ku rhumeriwa ka tisele ta xitekela, a nga ha lava vutshunguri byin’wana. Xikombiso:

• Swidlaya-switsongwatsongwana - Ku sivela ku tluleriwa hi tibakteriya.
• Antivirals - Ku sivela ku tluleriwa hi switsongwatsongwana.
• Antifungals - Ku sivela mavabyi ya fungi.
• IVIG infusions - Leswi swi endliwa hiku nyika ti antibodies kusuka ehandle ka miri ku sirhelela eka mavabyi.
• Vutshunguri bya tijini - Lebyi bya ha ri vutshunguri byo ringeta, kambe byi nga humelela eka tinxaka tin’wana ta SCID.

Leswi hinkwaswo i vutshunguri bya nkarhinyana, SCID a yi nge tshunguriwi hi ku helela. Ndlela yin’we ntsena yo horisa SCID i ku rhumeriwa ka tisele ta nsinya.

Loko n’wana a rindzele ku rhumeriwa ka tisele ta xitekela, swi nga ha lava leswaku a vekiwa endhawini leyi nga riki na switsongwatsongwana . Leswi swi vula leswaku hinkwaswo leswi nghenaka ekamareni ra n’wana swi fanele ku sterilized. Leswi swi endliwa ku sirhelela n’wana eka switsongwatsongwana.

Vanhu van'wana va vitana SCID "bubble baby disease" hikuva n'wana u hlayisiwa eka bubble yo sirhelela. Kambe vito leri a ri pakanisanga hi tlhelo ra vutshunguri, naswona ri nga vavisa n’wana ni vatswari. A wu endlanga nchumu xo biha naswona rihanyo ra n’wana wa wena a hi nchumu lowu faneleke wu tekeriwa ehansi.

Xana ndzi fanele ndzi langutela yini loko n’wana wa mina a ri na SCID?

SCID i xiyimo lexi nga dlayaka loko xi nga tshunguriwi hi ku hatlisa. Hikwalaho, i swa nkoka swinene ku kuma hi ku hatlisa leswaku n’wana wa wena u ni SCID. Loko madokodela ma hatla ma kota ku vona vuvabyi lebyi ivi ma rhumela n’wana leswaku a ya nghenisiwa tisele ta xitekela, ku va ni nkarhi lowunene wo ponisa vutomi bya n’wana.

Swi nga ha endleka u nga swi koti ku khoma ni ku angarha n’wana wa wena hilaha u lavaka hakona. Loko n’wana wa wena a ri endhawini leyi nga riki na switsongwatsongwana, leyi nga yoxe, u ta tlhela u landzela milawu yo tika ya vuhlayiseki leswaku u sirhelela n’wana wa wena eka switsongwatsongwana. Madokodela ma ta ku hlamusela hinkwaswo leswi. Va ta tlhela va ku byela leswi u nga swi langutelaka emahlweni ni le ndzhaku ka ku rhumeriwa ka tisele ta xitekela.

Xana vutomi bya n’wana loyi a nga na SCID i yini?

Handle ka vutshunguri, tincece leti nga na SCID hi ntolovelo ti fa ku nga si hela lembe kumbe mambirhi. Hambiswiritano, vana lava nga ni ku simekiwa ka tisele ta xitekela loku humelelaka va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke. Loko mimiri ya tona yi kume fambiselo ra nsawutiso leri tiyeke, leri heleleke, hi ntolovelo a yi na swiphiqo swa nkarhi wo leha.

Xana SCID yi nga siveriwaka?

SCID yi vangiwa hi ku cinca ka swiaki swa xitekela leswi hi nga swi kotiki ku swi lawula, hikwalaho a ku na lexi hi nga xi endlaka leswaku hi yi sivela. Loko u ri ni matimu ya ndyangu ya xiyimo lexi xa xitekela, vulavula ni dokodela wa wena malunghana ni ku kuma vutsundzuxi bya xitekela u nga si va ni n’wana.

Xana ndzi fanele ndzi vona dokodela rini?

• Loko n’wana wa wena a tala ku vabya, kumbe a kombisa swikombiso swo tika hi nkarhi wa vuvabyi, vona dokodela hi ku hatlisa.
• Loko se u swi tiva leswaku n’wana wa wena u na SCID, byela dokodela wa wena hi ku hatlisa loko u vona ku cinca kwihi na kwihi eka rihanyo ra n’wana wa wena (e.g., ku hisa ka miri, ku khohlola, ku pfimba ka khwiri). Tanihi leswi miri wa n’wana wa wena wu nga swi kotiki ku lwisana ni mavabyi hi woxe, i swa xihatla ku n’wi nyika mirhi leyi dlayaka switsongwatsongwana kumbe mirhi yin’wana hi ku hatlisa.

Hi swihi swivutiso leswi ndzi faneleke ndzi swi vutisa dokodela wa mina?

Swi tolovelekile ku titwa u tshikilelekile no hlamala loko u kuma leswaku n’wana wa wena u na SCID. Kambe u nga chavi ku vutisa dokodela wa wena swivutiso swihi na swihi leswi u nga na swona. I swa nkoka ku va erivaleni hi hinkwaswo eka nkarhi lowu. U nga ha vutisa swivutiso swo fana ni leswi:

• Xana n’wana wa mina u ni SCID kumbe xiyimo xin’wana xa ku tsandzeka ka masocha ya miri?
• Xana n’wana wa mina a ta lava ku hlayisiwa endhawini leyi nga riki na switsongwatsongwana yo tihambanisa ni van’wana?
• Xana n’wana wa mina u ta lava rini ku rhumeriwa tisele ta xitekela?
• Hi swihi ku cinca kumbe swikombiso leswi ndzi faneleke ndzi swi xiya ngopfu eka n’wana wa mina?

Tsundzuka, i swa nkoka swinene ku hlela ku rhumeriwa ka tisele ta xitekela eka n’wana wa wena hi ku hatlisa hilaha swi nga kotekaka hakona. Nakambe, u ni mfanelo yo twisisa xin’wana ni xin’wana lexi humelelaka. Madokodela ma ta ku hlamusela hinkwaswo ni ku ku byela leswi u nga swi langutelaka.

Eku heteleleni, rungula ro yisa ekaya:

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) i xiyimo lexikulu ni lexi chavisaka. Hambiswiritano, ku lemuka ka ha ri ni nkarhi, ku lava xitsundzuxo xa dokodela hi ku hatlisa loko swikombiso swi vonaka ni ku kuma vutshunguri lebyi faneleke swi nga ponisa vutomi bya n’wana.

• Ku kumiwa ka vuvabyi ka ha ri na nkarhi: I swa nkoka swinene ku kuma SCID hi ku kamberiwa ka vana lava ha ku velekiwaka kumbe hi ku hatlisa loko swikombiso swi humelela.
• Ku rhumeriwa ka tisele ta nsinya: Lebyi i vutshunguri lebyikulu ni lebyi humelelaka swinene bya SCID.
• Ndhawu leyi hlayisekeke: I swa nkoka ku sirhelela n’wana eka mavabyi hi nkarhi wa vutshunguri.
• Matimba ya mianakanyo: Lowu wu nga va nkarhi wo tika tanihi mutswari. Lava nseketelo eka madokodela, ndyangu ni vatsundzuxi.

A wu wexe. Hi nhluvuko eka sayense ya swa vutshunguri, vana lava nga na SCID sweswi va nga hanya vutomi lebyi hanyeke kahle, lebyi heleleke. Tshama u tiyile naswona u ri ni ntshembo.

` Ku lwisana na masocha ya miri, SCID, mavabyi ya vana, mavabyi ya xitekela, ku rhumeriwa ka marhambu ya marhambu, ku pfumaleka ka masocha ya miri, mavabyi lama tlulelaka