Xana wa swi tiva hi ta Sickle Cell Anemia? A hi buleni hi mhaka leyi!

Xana u tshame u twa hi vito leri nge ‘Sickle Cell Anemia’? Kumbexana vito leri ri twala ri nga tolovelekanga nyana, kumbe hambi ku ri ku chavisa nyana. Kambe i xiyimo xa xitekela lexi fambisanaka ni ngati ya hina. Hi ku olova, leswi humelelaka eka leswi hileswaku tisele ta hina to tshwuka ta ngati, hi leswaku tisele to tshwuka leti nga engatini, ti cinca hi xivumbeko. Kufana na sickle (hi yona mhaka yivuriwaka 'sickle'). Ku cinca loku ku nga vanga swiphiqo swo hambana-hambana swa rihanyo. Kutani, xana hi ta vulavula hi mhaka leyi hi vuxokoxokonyana namuntlha?

Xana i yini vuvabyi bya Sickle Cell Anemia? Kahle-kahle ku humelela yini?

Sickle cell anemia hi leswi madokodela ma swivulaka xivumbeko xo tika swinene xa ntlawa lowukulu lowu vuriwaka ‘Sickle Cell Disease’. Lebyi i vuvabyi bya ngati lebyi velekiwaka, hi leswaku, bya ndzhaka . Xivangelo-nkulu xa leswi i ku cinca ka xitekela. Hikwalaho ka ku cinca loku ka xitekela, tisele to tshwuka ta ngati leti humelerisiwaka emirini wa hina hi ntolovelo a ti ri xirhendzevutani, kambe ti govekile naswona ti ololoka ku fana ni sickle (hi xivumbeko xa letere ra C). Madokodela ya tlhela ya vitana leswi "sickle cells".

Sweswi languta, tisele ta hina to tshwuka ta ngati leti tolovelekeke i xirhendzevutana naswona ti olova, hikwalaho ti nga famba hi ku olova emirini ya hina leyi nga ni vuxiyaxiya ivi ti rhwala okisijini eka xiphemu xin’wana ni xin’wana xa miri, xirho xin’wana ni xin’wana ni tinyama tin’wana ni tin’wana. Kambe tisele leti to tshwuka ta ngati leti nga ni xivumbeko xa xikele ti tsanile naswona ta namarhela . Kutani a ti fambi hi ku olova hi misiha ya ngati, kambe ti tala ku khomelela etindhawini tin’wana. Ku fana ni ku hlangana ka timovha egondzweni. Xin’wana hileswaku, ti cells leti ta ‘sickle’ ta tshoveka naswona ti fa hiku hatlisa kutlula ti red blood cells leti tolovelekeke. Hikwalaho ka leswi hinkwaswo, nhlayo ya tisele to tshwuka ta ngati leti hanyeke kahle emirini wa wena ya hunguteka, leswi vangaka ku kayivela ka ngati lokukulu. Hi leswaku, ku pfumaleka ka ngati.

Khale, tincece leti velekiwaka ti ri na vuvabyi lebyi a ti ri na nkarhi wa le hansi swinene wo hanya ku fikela loko ti kurile. Hambiswiritano, hi nhluvuko wa vutshunguri, ku kumiwa ka ha ri ni nkarhi ni vutshunguri lebyintshwa , leswi swi cince swinene. Sweswi vanhu vo tala va hanya ku fikela eka malembe ya 50 kumbe ku tlula.

Xana vuvabyi lebyi byi tolovelekile ku fikela kwihi eSri Lanka? I mani loyi a nga ta swi kuma?

Entiyisweni swa tika ku kuma tinhlayo malunghana ni vuvabyi lebyi eSri Lanka. Kambe loko u languta misava, vuvabyi lebyi byi tolovelekile ngopfu eka vanhu va rixaka ra Afrika, Dzonga wa Yuropa, Middle East kumbe Maindiya ya le Asia. Sweswo swi vula leswaku ku ni vuxaka byo karhi bya xitekela.

Hi swihi swikombiso swa ku kayivela ka ngati ka sickle cell?

Swikombiso swa vuvabyi lebyi swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu, kambe ku ni swikombiso swin’wana leswi tolovelekeke:

• Ku karhala hikwalaho ka ku kayivela ka ngati: Loko xiyimo lexi xi humelela eka tincece letitsongo, ti nga ha rila nkarhi na nkarhi, ti titwa ti nga ri kahle naswona ti ala ku mamisa.
• Ku tluleriwa nkarhi na nkarhi:Vuvabyi lebyi byi onha nkolo wa hina. Nkolo i xiphemu xa nkoka xa fambiselo ra hina ra nsawutiso. Kutani loko yi tsanile, ku va ni nkarhi lowukulu wo khomiwa hi mavabyi ni ku tluleriwa. Hambiswiritano, hikwalaho ka swidlaya-switsongwatsongwana ni switlhavelo leswi kumekaka sweswi, khombo leri ri hungutiwile swinene.
• Ku vava: Lexi i xin’wana xa swikombiso leswi tolovelekeke ni leswi nga tsakisiki swa vuvabyi lebyi. Tinyama ta miri a ti kumi okisijini leyi eneleke, leswi vangaka ku onhaka ka tinyama. Ku onhaka loku hi kona ku vangaka ku vava. Tindhawu leti talaka ku vava i mavoko, milenge, xifuva ni nkolo. Minkarhi yin’wana swi nga sungula tanihi ku vava katsongo ivi hakatsongo-tsongo swi engeteleka, kutani hi xitshuketa swi nga ha va switlhavi leswi nga tiyiselekiki.
• Ku pfimba loku vavaka emavokweni ni le milengeni: Lexi i xin’wana xa swikombiso swo sungula swa ku kayivela ka ngati ka sickle cell eka n’wana. Ku pfimba ku humelela hikuva tisele to tshwuka ta ngati leti nga ni xivumbeko xa xikele ti khomelela eka misiha leyi nga ni vuxiyaxiya ya ngati emavokweni ni le milengeni ya n’wana, leswi sivelaka ku khuluka ka ngati.
• Mahlo ya muvala wo tshwuka ni nhlonge leswi vangiwaka hi jaundice: Xivindzi xa hina xi ni vutihlamuleri byo sefa tisele to tshwuka ta ngati. Eka sickle cell anemia, nchumu lowu vuriwaka bilirubin, lowu humesiwaka eka ti sickle cells leti faka hi ku hatlisa, wu hlengeletana emirini, leswi vangaka jaundice.

Swikombiso leswi hi ntolovelo swi sungula ku vonaka loko n'wana a ri na kwalomu ka 6 ku ya eka 9 wa tinhweti hi vukhale . Hi ku famba ka nkarhi, loko nhlayo ya tisele leti nga tolovelekangiki (leti nga ni khombo) emirini yi ya yi andza, swikombiso swi nga ha cinca ivi swi va leswikulu.

Ha yini ku kayivela ka ngati ka sickle cell ku va kona? I yini lexi vangaka?

Ku kayivela ka ngati ka tisele ta sickle ku vangiwa hi ku cinca ka swiaki swa xitekela eka tijini ta hina. Hi ku kongoma, ku ni xitekela lexi vuriwaka xitekela xa HBB. Jini leyi yi hi lerisa ku endla phrotheyini leyi vuriwaka beta-globin, leyi nga xiphemu xa hemoglobini ya hina. Hilaha mi swi tivaka hakona, hemoglobini i nchumu wa nkoka swinene lowu pfunaka tisele ta hina to tshwuka ta ngati leswaku ti rhwala okisijini.

Kutani, leswaku u khomiwa hi vuvabyi bya sickle cell anemia, u fanele u kuma ndzhaka ya xitekela lexi fanaka lexi cinciweke eka mana wa wena ni tata wa wena . Minkarhi yin’wana, loko u dya ndzhaka ya tijini timbirhi leti cinciweke eka vatswari havambirhi, u nga ha khomiwa hi swivumbeko swin’wana, leswi kumbexana swi nga nyawuriki ngopfu, swa vuvabyi bya sickle cell. Madokodela ma vitana leswi ‘variant genetic mutations’.

Hi swihi swiphiqo leswi nga humelelaka hikwalaho ka xiyimo lexi?

Ku kayivela ka ngati ka sickle cell ku nga vanga swiphiqo leswikulu, minkarhi yin’wana leswi xungetaka vutomi . Hi xikombiso, vanhu lava nga ni vuvabyi lebyi hakanyingi va lava vutshunguri bya xihatla ni ku etlerisiwa exibedlhele, ngopfu-ngopfu eka swiyimo leswi vuriwaka acute chest syndrome (ACS) ni vaso-occlusive crisis (VOC).

Ku ni swiphiqo swin’wana:

• Vuvabyi bya tinso lebyi nga heriki: Xiyimo lexi xi nga humelela loko tinso ti nga kumi okisijini leyi eneleke, leswi vangaka ku onhaka ka tinyama.
• Ti- retina leti hambanisiweke: Leswi swi nga endleka loko tisele ta sickle ti pfalela misiha ya ngati etihlweni.
• Priapism (ku pfuka loku vavaka): Xiyimo lexi vangiwaka hi ku pfaleka ka misiha ya ngati eka xirho xa rimbewu.
• Ku khomiwa ka nkolo: Loko tisele ta sickle ti pfaleriwa eka nkolo naswona ti sivela ku khuluka ka ngati, leswi swi nga vanga ku kayivela ka ngati ka xitshuketa, lokukulu.
• Stroke: Un’wana ni un’wana la nga ni sickle cell anemia, hambi ku ri vana lavatsongo (pediatric stroke ), u le khombyeni.

Xana i yini vuvabyi bya Acute Chest Syndrome (ACS)?

Lexi i xiphiqo lexi tolovelekeke ngopfu xa ku kayivela ka ngati ka sickle cell. Nakambe i xivangelo lexikulu xa rifu naswona i xivangelo xa vumbirhi lexikulu xa ku etlerisiwa exibedlhele. Leswi swi humelela loko tisele ta sickle ti hlengeletana ti tlhela ti pfalela misiha ya ngati emahahwini. Swikombiso swa kona swi katsa:

• Ku vava ka xitshuketa exifuveni.
• Khohlola.
• Dari.
• Ku nonoka ku hefemula.

Xana Xiphiqo xa Vaso-occlusive (VOC) i yini?

Leswi hi loko tisele ta sickle ti pfalela misiha ya ngati. Madokodela ma tlhela ma vitana leswi "acute pain crisis." Eka VOC, ku vava loku nga tiyiselekiki ku nga humelela emavokweni, emilengeni, ehansi ka nkolo ni le khwirini.

Minkarhi yin'wana madokodela ma vitana ti VOC "vuvabyi lebyi nga vonakiki." Hikuva, eka swiyimo swo tala, xikombiso xin’we ntsena i ku vava. A ku na xikombiso xa ku vaviseka kumbe vuvabyi byin'wana. Swi vava ntsena.

Vutshunguri lebyikulu bya ku vava loku lokukulu i switlhavi swa opioid. Hambiswiritano, tidyondzo tin’wana ti kombisile leswaku xilaveko lexi xa opioid xi nga endla leswaku ku va na ku tihambanisa na vanhu eka vanhu lava nga na sickle cell anemia, leswi nga vangaka ntshikilelo na ku vilela. Lowu i ntlhontlho wun’wana lowu u faneleke u langutana na wona loko u hanya ni vuvabyi lebyi.

Xana vuvabyi lebyi byi kumiwa njhani? (Ku kamberiwa ka vuvabyi) .

Madokodela ma kambela vuvabyi bya sickle cell anemia hi ku rhanga hi ku ku kambela. Va nga ha twa xivindzi kumbe xivindzi xa wena. Va ta vutisa hi swikombiso swa wena, ngopfu-ngopfu ku vava emavokweni ni le milengeni, ni hi khwiri ra wena. Va ta tlhela va vutisa hi mavabyi ya wena ya khale na loko u tshame u va na mavabyi yo karhi. Kutani va nga ha endla swikambelo swo tanihi:

• Complete Blood Count (CBC): Leswi swi katsa swikambelo swo hlayanyana leswi langutaka hi ku kongoma tisele ta wena to tshwuka ta ngati.
• Hemoglobin electrophoresis: Nakambe yi vitaniwa high-performance liquid chromatography, xikambelo lexi xi kambisisa hemoglobini ya wena leswaku xi kuma ni ku pima muxaka lowu nga tolovelekangiki wa hemoglobini lowu vangaka ku kayivela ka ngati ka tisele ta sickle.
• Swikambelo swa xitekela: Dokodela wa wena a nga ha oda swikambelo leswi ku vona loko u ri ni ku cinca ka xitekela loku vangaka ku kayivela ka ngati ka tisele ta sickle.

Hi byihi vutshunguri bya leswi? Xana yi nga tshunguriwa?

Vutshunguri bya sickle cell anemia byi titshege hi swikombiso swa wena ni rihanyo ra wena hinkwaro. Hi xikombiso, loko u ri ni swiphiqo leswikulu swo tanihi vuvabyi bya xifuva lebyikulu, ku tshamela ku va ni switlhavi leswikulu kumbe loko u ri ni xiyimo xo fana ni ku oma swirho, dokodela wa wena a nga ha ringanyeta leswaku u simekiwa tisele ta xitekela ta allogeneic. Sweswi leyi hi yona ntsena ndlela yo horisa hi ku helela vuvabyi bya sickle cell anemia .

Vutshunguri byin’wana hi lebyi:

• Ku pomperiwa ngati.
• Swidlaya-switsongwatsongwana swa mavabyi.
• Mirhi leyi hungutaka swikombiso swo karhi. Swin’wana swa swona hi leswi:
• Hydroxyurea: Lowu i murhi wo lwisana na khensa. Yitirhisiwa eka tincece exikarhi ka 6-9 wa tinhweti, vana, na lavakulu. Swi nga hunguta ku va kona ka swiphiqo leswikulu ni ku hunguta swikombiso swa ku kayivela ka ngati.
• Voxelotor: Leswi swi yimisa tisele to tshwuka ta ngati ku hundzuka ti sickle cells. Yi nyikiwa vana lava nga ehenhla ka 4 wa malembe hi vukhale.
• Vutshunguri bya L-glutamine: Murhi lowu, lowu nyikiwaka vana lava tlulaka 5 wa malembe hi vukhale na vanhu lavakulu, wu yimisa ti sickle cells kuva ti nga tolovelekanga.
• Crizanlizumab-tmca: Leswi swi hunguta ku tala ka swiphiqo swa VOC/acute pain. Yi nyikiwa vanhu lava nga ni malembe yo tlula 16 hi vukhale.

Xana vutomi bya mina byi ta va njhani loko ndzi khomiwe hi vuvabyi bya sickle cell anemia?

Eka vanhu vo tala, ku kayivela ka ngati ka sickle cell i vuvabyi lebyi nga tshungulekiki . Leswi swi vula leswaku u ta lava vukorhokeri bya swa vutshunguri na nseketelo evuton’wini bya wena hinkwabyo. Swikombiso swi nga ha va leswi nga nyawuriki eka van’wana, leswi ringaniseriweke eka van’wana naswona swi nga va swikulu lerova swi xungeta vutomi bya van’wana. Xiyimo xa munhu un’wana ni un’wana xi hambanile. Kutani vulavula ni dokodela wa wena malunghana ni leswi u nga swi langutelaka. U tiva rihanyo ra wena kahle ni ndlela leyi vuvabyi lebyi byi nga ta ku khumba ha yona.

Xana xiyimo lexi xa nyanya loko u ri karhi u dyuhala?

Ina, loko hi ri karhi hi dyuhala, swiphiqo swin’wana swa rihanyo leswi nga ha vaka swikulu swinene swi nga ha va kona hikwalaho ka ku nga yisiwi hi okisijini hi ndlela leyi ringaneke eka swirho ni tinyama. Vanhu lava nga ni vuvabyi bya sickle cell anemia va le khombyeni lerikulu ra ku oma swirho, ku onhaka ka mahahu, tinso, nkolo ni xivindzi.

Xana munhu la nga ni vuvabyi lebyi u hanya hi xiringaniso?

Swilo swi antswa swinene sweswi ku tlula khale. Hi ku kumiwa ka ha ri na nkarhi na vutshunguri ku hunguta swiphiqo , vanhu lava nga na sickle cell anemia va nga hanya ku fikela eka malembe ya vona ya 50. Vanhu van’wana va hanya nkarhi wo leha swinene. Loko u ri na swivutiso mayelana na leswi, vulavula na dokodela wa wena. A nga ku hlamusela swona.

Xana yi kona ndlela yo sivela vuvabyi lebyi leswaku byi nga kumi?

Sickle cell anemia i vuvabyi bya ndzhaka, hikwalaho a byi nge siveriwi.. Hambiswiritano, u nga endla xikambelo xa ngati ku vona loko u ri ni ku cinca ka xitekela loku vangaka ku kayivela ka ngati ka tisele ta sickle. Ematikweni yo tala lama hluvukeke, n’wana un’wana ni un’wana u kamberiwa vuvabyi lebyi loko a velekiwa. Nchumu wa nkoka swinene i ku kambela vuvabyi lebyi ka ha ri ni nkarhi ivi u sungula vutshunguri .

Xana ndzi nga hanya njhani kahle ni vuvabyi lebyi? (Ku tikhathalela) .

Vutshunguri lebyintshwa byi pfumelele vanhu lava nga ni vuvabyi bya sickle cell anemia leswaku va hanya vutomi byo antswa swinene. Loko u ri ni vuvabyi lebyi, anakanya hi swilo leswi:

• Lava vutshunguri bya vutshila: I swa nkoka ku lava vutshunguri eka ntlawa wa vativi va ngati.
• Kuma vukamberi bya vutshunguri nkarhi na nkarhi: Ku hlayisa vuxaka lebyinene ni dokodela wa ndyangu wa wena ni ku ya kamberiwa nkarhi na nkarhi swi nga pfuna ku sivela swiphiqo leswikulu.
• Anakanya hi ku lawula switlhavi: Ku vava i xiphemu lexi tolovelekeke xa vuvabyi lebyi. Lava xitsundzuxo eka mutivi wa ku lawula switlhavi.
• Kuma nseketelo wa rihanyo ra miehleketo: Minkarhi yin’wana vuvabyi lebyi byi nga vanga mintlhaveko ya ku tihambanisa, ntshikilelo wa mianakanyo ni ku vilela. Loko u titwa hi ndlela leyi, vulavula ni dokodela.
• Tisirhelele eka mavabyi: Vulavula na dokodela wa wena mayelana no tshungula. Teka magoza yo tisirhelela eka mavabyi.
• Tivonele eka ndhawu ya wena: I swa nkoka swinene eka vanhu lava nga na sickle cell anemia ku hlayisa mahiselo ya miri lama ringaniseriweke. Tshama ekule ni tindhawu leti ku hisaka swinene ni leti titimelaka.
• Languta eka swikambelo swa vutshunguri: Madokodela ni valavisisi va tshama va ri karhi va kambela vutshunguri lebyintshwa. U nga ha va ni lunghelo ro katseka eka yin’wana.

Xana ndzi fanele ndzi vona dokodela rini?

Loko u vona onge swikombiso swa wena swa nyanya, kumbe loko u va ni swikombiso leswintshwa, vona dokodela hi ku hatlisa .

Xana u fanele u ya rini eKamareni ra Xihatla?

Sickle cell anemia yi nga vanga swiyimo leswikulu swa vutshunguri. Yana ekamareni ra xilamulela-mhangu hi ku hatlisa loko u ri na xin’wana xa swikombiso leswi:

• Swikombiso swa ku kayivela ka ngati (ku karhala lokukulu, ku hefemula hi ku nonoka, ku ba ka mbilu loku nga tshamisekangiki).
• Ku hisa ka miri loku tlakukeke ku tlula 38,5 wa tidigri Celsius (101,3 Fahrenheit).
• Ku vava ka xifuva.
• Khohlola.

Xiyimo lexi xi tlhela xi engetela khombo ra ku khomiwa hi vuvabyi bya ku pfimba ka misiha. Xifo xa ku pfimba ka misiha i xiyimo xa xihatla xa vutshunguri . Loko u ri na swikombiso leswi landzelaka, yana exibedlhele hi ku hatlisa:

• Swiphiqo swa ku ringanisela ka miri kumbe ku tirhisana.
• Ku vona loku nga vonakiki kahle kumbe ku vona kambirhi.
• Kanganyisa.
• Ku tsana kumbe ku pfimba eka tlhelo rin’we ra miri.
• Ku tika ku vulavula (ku rhurhumela).

Xo hetelela, swilo swi nga ri swingani leswi u faneleke u swi tsundzuka

Sickle cell anemia i xiyimo lexi nga ni ntlhontlho hakunene. Emalembeni lama hundzeke, tincece leti velekiweke ti ri ni vuvabyi lebyi a ti nga ri na ntshembo wutsongo swinene wa ku pona. Kambe,Vulavisisi bya swa vutshunguri byi endle nhluvuko lowukulu eka malembe ya khume lama hundzeke kumbe ku tlula, hikwalaho vanhu vo tala sweswi va swi kota ku lawula vuvabyi lebyi lebyi nga tshungulekiki naswona va hanya vutomi lebyinene ngopfu.

Loko wena kumbe n’wana wa wena u ri ni vuvabyi lebyi, hambileswi u tsakeke hi nhluvuko lowu u wu endleke enkarhini lowu hundzeke, va ni ntshembo hi vumundzuku. Valavisisi va tshama va ri karhi va ringeta ku kuma vutshunguri lebyintshwa bya vuvabyi lebyi. Vulavula na dokodela wa wena naswona u xiya swikambelo leswintshwa swa tliliniki. U nga tshuki u tshika ntshembo . I swa nkoka swinene ku landzela switsundzuxo leswi faneleke swa vutshunguri ni ku va ni langutelo lerinene.

` Ku kayivela ka ngati ka tisele ta sickle, ku kayivela ka ngati, mavabyi ya ndzhaka, mavabyi ya ngati, ku cinca ka xitekela, hemoglobini, switsundzuxo swa rihanyo